ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

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eternal-blue
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ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon eternal-blue » Sa 2. Sep 2017, 23:13

Hi, erstmal zu mit. Ich bin 39, hab seit Jahren Diagnose: Hypo-ADS mit Kompromität wiederkehrende Depression, Schlafstörung, gegeralisierte Angstörung und Esstörung (eigendlich nur wärend einer Depression). Die Schlafstörung hat sich vor zwei Jahren nach paar Ereignissen total geändert und mir wurde vor paar Tagen gesagt das sich die Symthome stark nach Narkolpsie anhört, habs mir mal angeguckt und ist echt erschrecken nahe dran.Gestörter Nachtschlaf

Ich schildere mal das auftreten. Ich hab Lyrica gegen meine Angstörung ca. 1 Jahr genommen. Hab mich die letzten 8 Wochen nicht sehr wohl gefühlt. Kaum Energie, immer mal wieder Durchfall und erbrechen (Arzt meinte ist Noro im umlauf, aber den hattte ich schonmal das wart komplett anderst.

3 Wochen ging das, dann bin ich zwei mal kurz hintereinander zusammengebrochen und zur Notaufnahme. Rhabdomyolyse, kurz vor knapp. Lyrica sofort absetzen, war ne NW davon. Panikattacken ohne Ende und hab wiederwillig Tavor genommen. 2 Wochen in KH und dann 4 Wochen draußen (habs schonmal 4 Monate genommen, also gebrandmarktes Kind). Einfach kalt abgesetzt, dachte wird nicht so schlimm, sind ja nur 6 Wochen.

Ja, 5 Tage Hölle mit allem drum und drann. Nach zwei Krampfanfällen im KH gelandet. Danach hatte ich die Schauze voll von Medikamenten. Kurz darauf hatte ich die schnauze von Ärtzen und Medikamenten voll. Kein Ritalin (hatte da keine Wirkung mehr, gegen die müdigkeit kams nicht an und hab nur NW bemerkt), kein Angstmedi (paar Wochen später hab ich wie gesagt 90% der ängste verloren, rest folgte nachdem ich mich meine Freundin verlassen hat). Zum schlafen wollte ich auch nichts mehr, ich hab in 6 Jahren so gut wie alles durchprobiert. Meiste wirkungslos, paar mit unerträglichen NW und die guten Alltagstauglichen haben soätesten nach 3-4 Monaten die wirkung verloren. Da hab ich aber nur eine normale Einschlafstörung wegen ADS-Grübeln gehabt.

Konnte danach Wochen nur 1-2 Stunden die nacht schlafen. Hab teilweise geglaub ich bin im Delirium (Hallus ect.). Depression bekommen, das hats noch schlimmer gemacht....

Schlaf ist besser geworden nach langer Zeit, aber immer nur gestückelt und komisch alle möglichen Symthome. Hab in der Zeit meine Angstörung komplett verloren (besser gesagt ich kann seit Monaten keine mehr empfinden). Schlaf in der Zeit sah so aus:

Ich leg mich auf den Rücken (kann auf dem Rücken nicht einschlafen, aber das hat damit nicht zu tun) und warte bis anzeichen für Schlaf kommt. Dauert so 1-2 Stunden (egal wie müde ich bin), dann schwimmen lila Nebel vor meinem Auge rum (das war ne NW von trazodon, die auch nach dem absetzen gelieben ist). Dreh mich auf den Bauch und schlafe irgendwann ein und wache nach 1,5-3h IMMER in einer Traumphase auf. Danach bin ich 1-2 Stunden hellwach und das Spiel geht mittlerweile zu 75% von vorne los. Wieder 1,5h-3h und wache total übermüdet auf. Und dann kann ich auch nicht mehr einschlafen. Bin morgends immer kaputter als Abend. Das ist die beste Variante an schlaf die ich seit 1,5 Jahren habe. Seit 3 Monaten ist die Depression weg, da ist da gottseidank zu 70-75% jede Nacht so.

Schlimmer ist wenn ich nur eine Schlafphase die nach habe bzw. gar nicht einschlafen kann. Nach so 2-3 scheiß Nächten kommt ne Horrornacht. "Träume" immer vor dem einschlafen (das läuft wie ein Film vorm Auge), ständig das Gefühl zwischen wach/schlaf zu wechseln mit komischen Träumen und wache zu 100% mit einer Schlafparalyse auf. Manchmal ohne Halluzinationen (die sind mir mittlerweile egal, seit ich weiß wie ich mich da selbst raustriggern kann). Aber oft mit Hallus, das ist auch das einzige wo ich kurz sowas wie Angst verspüre, die sind heftig, werd meisten von hintem im Schlaf erwürgt...)

Kommt auch ab und zu vor wenn ich "gut" schlafe, aber seltener. Ab 4,5-6h Schlaf gehts meistens jetzt. Die meisten Symthome, kann man ja auch bekommen wenn man keine Narkolepsie hat. Aber ka ob das noch normal ist bei der häufigkeit (hab was von 1-2x im Leben gelesen). Ich zähle mal auf:

1) Extreme Tagesschläfrigkeit und heftiger Schlafdrang: Tagesschläfrigkeit hatte ich vorher auch, aber nur einen Bruchteil so schlimm. Der seit 2 Jahren ist komplett anderst. Ich kämpf seit Jahren gegen Schlafmangel an und kann das auch sehr gut mittlerweile. Der ist stärker und hält länger, das störende ist dieses "Null Ernergie" gefühl. Das stört mich am meisten. Schlafdrang ist auch oft da (manchmal 3x am Tag, dann paar Tage nicht) aber nicht so stark das ich mit dem Kopf auf die Tischplatte haue. Paar Minuten kann ich immer gegen ankämpfen so das ich es immer ins Bett schaffe. In der Depri Zeit war ich zu 98% zuhause und ist glückerweise nie draußen aufgetraten. Ohne Ritalin komm ich irgendwann nicht mehr gegen an. Aber ist halt kein Schlaf, sonder nur liegen ohne sich bewegen zu können. Fand ich bisher normal wenn man so beschissen schläft

2) Kataplexie - Kam insgesammt 12-14x vor. 3-4x im Krankenhaus und danach Panikattacken. Arzt meine nur muß was psychisches sein, jedenfalls kein Schlaganfall. Dadurch hab ich dann doch nochma Tavor genommen (6 Wochen, da war auch alles ok). Nach dem absetzten dann noch paar mal, meistens zuhause bzw. auf dem Balkon (Auslöser: Schlafmangel und starke Angstzustände. bzw 5 mal als ich mir ne Kippe angezündet habe)
Dachte das käm noch vom Entzug. Trat seit 13 Monaten nicht mehr auf (Keine Angst=kein Auslöser). Würds gerne mal testen, aber habe nicht mal mehr vor Spinnen Angst (vorher die Todesphobie)

3) Gestörter Nachtschlaf: Seit 1 1/2 Jahren dieser geteilte Schlaf und ständig die selben Alpträume. Ich hab nur ein einziges mal 8h am Stück geschlafen. Als ich +50h absichtlich wach blieb ohne mich hinzulegen und kaum sitzen (nie wieder). Soll ja ne schlafstörung durchbrechen können...

4) Schlaflähmungen: Trat am häuigsten auf. ca. +25 ohne Hallus und +25 mal mit Hallus.

5) Automatisches Verhalten: Nein, ist mir nix aufgefallen.

Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen (allein wegen ADS), Depressionen (auch immer wieder vorher, aber nie so schlimm wie diese), Potenzstörungen (jupp, dachte erst Läge an der Depression, hatte ich bei keiner Depri vorher, und ist aktuell immer noch vorhanden) und Veränderungen der Persönlichkeit (stark, komplette Angstverlust, werde schnell Agressiv (total ungewöhnlich für mich) und hab mich so weit wie möglich von allem zurückgezogen.

Naja, sollte damit mal zum Psychater. Aber irgendwie trau ich mich nicht. Ich aktuell nur eine Kompromität vom ADS, kann ich noch drauf hoffen das es irgendwann besser wird. Bei Narkolepsie gibts keine Besserung von alleine und hab ehrlich gesagt vorher schon praktisch jedes Medikament mal benutzt und die waren alle wirkungslos. Dann kann ich mir bei der nächsten Depression auch nichts mehr einreden "wird schon wieder blabla"

Außer Natrium-Oxybat (nach dem googeln erstmal Kopf geschüttelt. Das sind scheiß K.O.-Tropfen)

Deutlich gefährlicher (Dosierung Tod->Schlaf ist nicht grade ein großer unterschied und erbrechen...) als Benzos, auch körperlich abhänig machend (entzug fast Benzo Niveau). Und da ich hier bissel gelesen habe, weiß ich das es nach paar Monaten die Wirkung verliert.

Was passiert dann wenn man es dann nach paar Monaten weg lässt? Entzug (ab wann setz der ein, so schnell wie bei Benzos...) oder nur starker Rebound? Wirkt das nach einer Pause wieder. Wenn nicht, wärs doch komplett plem plem das Zeug anzufassen.

Oder wirkt das so gut das euch das egal ist?

Und Modafinil, wirkt das gegen die Müdigkeit besser als 40mg Ritalin bzw. 25mg Amphetaminsaft? Sonst auch witzlos.

PS: Achja vergessen. Gibt es einen 100% sicheren Test um die Diagnose zu bestätigen? ADs ist im Endeffekt ja nur auch gut glück erraten...
PPS: Ne Sekondäre Narkolepsie, würde man die Entstehung auf jeden Fall mitbekommen. Reicht da z.b. ne lange Blutdruckentgleisung von +200/110 über paar Stunden?

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Kyra
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Re: ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon Kyra » So 3. Sep 2017, 16:35

Hallo eternal-blue.

Herzlich willkommen.

eternal-blue hat geschrieben:Naja, sollte damit mal zum Psychater.


Für eine Überweisung ins Schlaflabor brauchst du einen Termin bei einem erfahrenen Neurologen.
Vielleicht kann dich jemand begleiten, wenn es dir so schwer fällt?

Aber irgendwie trau ich mich nicht. Ich aktuell nur eine Kompromität vom ADS, kann ich noch drauf hoffen das es irgendwann besser wird. Bei Narkolepsie gibts keine Besserung von alleine und hab ehrlich gesagt vorher schon praktisch jedes Medikament mal benutzt und die waren alle wirkungslos. Dann kann ich mir bei der nächsten Depression auch nichts mehr einreden "wird schon wieder blabla"


Narkolepsie ist nicht heilbar, richtig. Nur deshalb den Kopf in den Sand stecken und nicht zum Arzt gehen?
Aus der Ferne und durch Spekulieren wirst du nicht erfahren, was mit dir los ist.
Betroffene können dir keine Diagnose stellen und genauso wenig vorhersagen, wie dein Körper auf eine Therapie reagieren wird.

Außer Natrium-Oxybat (nach dem googeln erstmal Kopf geschüttelt. Das sind scheiß K.O.-Tropfen)

Deutlich gefährlicher (Dosierung Tod->Schlaf ist nicht grade ein großer unterschied und erbrechen...) als Benzos, auch körperlich abhänig machend (entzug fast Benzo Niveau). Und da ich hier bissel gelesen habe, weiß ich das es nach paar Monaten die Wirkung verliert.

Was passiert dann wenn man es dann nach paar Monaten weg lässt? Entzug (ab wann setz der ein, so schnell wie bei Benzos...) oder nur starker Rebound? Wirkt das nach einer Pause wieder. Wenn nicht, wärs doch komplett plem plem das Zeug anzufassen.

Oder wirkt das so gut das euch das egal ist?

Und Modafinil, wirkt das gegen die Müdigkeit besser als 40mg Ritalin bzw. 25mg Amphetaminsaft? Sonst auch witzlos.


Bei jedem wirken die Medikamente anders. Zu den einzelnen kann ich nichts schreiben, da ich keine nehme.

PS: Achja vergessen. Gibt es einen 100% sicheren Test um die Diagnose zu bestätigen? ADs ist im Endeffekt ja nur auch gut glück erraten...


Das Ergebnis des Multiplen Schlaflatenztests (MSLT) ist in der Regel ausschlaggebend, da bei Narkolepsie die REM-Latenz stark verkürzt ist.

PPS: Ne Sekondäre Narkolepsie, würde man die Entstehung auf jeden Fall mitbekommen. Reicht da z.b. ne lange Blutdruckentgleisung von +200/110 über paar Stunden?


Soweit ich weiß, kann eine sekundäre Narkolepsie nach einer Verletzung bzw. Schädigung des Gehirns auftreten.

LG

Kyra

bobby
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Re: ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon bobby » Mo 4. Sep 2017, 15:39

Hi eternal-blue :)

ich glaube nicht, dass Du an Narkolepsie leidest. Dafür sind die Symptone zu undifferenziert. Müdigkeit ist ein Symptom bei sehr vielen Krankheitsbildern. Ob Du Kataplexien hast, kann ich natürlich nicht beurteilen, aber: woher weißt Du, dass es welche sind?

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Re: ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon eternal-blue » Mo 4. Sep 2017, 18:24

bobby hat geschrieben:Hi eternal-blue :)

ich glaube nicht, dass Du an Narkolepsie leidest. Dafür sind die Symptone zu undifferenziert. Müdigkeit ist ein Symptom bei sehr vielen Krankheitsbildern. Ob Du Kataplexien hast, kann ich natürlich nicht beurteilen, aber: woher weißt Du, dass es welche sind?

Viele Grüsse

Bobby :)


Müdigkeit ist glaub ich bei JEDER Schlafstörung ein Problem. Wegen den Träumen, nein ich hab keine Schizophrie oder Psychose.

Kreislaufkollaps wars nicht, den hatte ich schonmal. Ging nur paar Wochen. Immer bei Panik: Fall ohne vorwarnung instant hin und konnte paar Sekunden später aufstehen. außer als ich mir aufm Balkon den Kopf angehauen hab...

Ob Ohnmacht ect. keinen Plan. Hab seit dem keine Panik mehr geschoben und kam nie wieder vor.

bobby
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Re: ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon bobby » Mo 4. Sep 2017, 19:14

Kataplexien gehen nicht einfach wieder weg - schon gar nicht nach ein paar Wochen :roll:.
eternal-blue hat geschrieben:...Ging nur paar Wochen...


Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Re: ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon eternal-blue » Di 5. Sep 2017, 00:07

Kataplexien gehen nicht einfach wieder weg. Ich weiß, kenne aber nicht genug Details wie die funktionieren:

Eine Katapexie wird immer durch einen Trigger (Freude, Lachen, Scham, Begeisterung, Ärger, Erregung oder Schreck..) ausgelöst wenn ich das richtig verstanden habe. Nur wie genau nicht. Einfach ankreuzen was richtig ist^^

a: Also jede Emotion, egal welche, kann eine Kataplexie auslösen und das trifft dür alle mit Narkolepsie zu
b: Jeder hat seinen eigenen persönlichen Trigger (oder auch zwei). Beim einen Lachen, beim anderen Scham oder Angst...

Wenn die Kataplexie ausgelöst wird ist die:

a: immer die selbe
b: kompletter zufall was passiert: weiche knie oder lallen oder Gesichtskarussel (bekommt man das selbst immer mit?), totaler Tonusverlust mit hinfallen
ps: hat die stärke der Emotion mit der intensivität der Kataplexie zu tun (reicht kurze freude, wenn man 1€ auf dem Boden gefunden hat aus, um komplett wegzukippen oder muß dann dafür was heftiges sein.)

Dachte eigentlich dann kippt jeder komplett. So hab ich das mal vor Jahren im TV Bericht gesehen. War über eine Studentin, die schäft ohne was dagegen tun zu können in der Uni ein. RTL Müll halt..

+95% solcher "kleinigkeiten" (weiß ja nicht was es alles gibt), wäre mir nicht aufgefallen oder selbst wenn, hätte ich es ignoriert wie die Schlafparalyse ignoriert.

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Re: ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon Emmi » Di 5. Sep 2017, 00:44

Hallo eternal-blue,

ja, bei jedem fallen die Kataplexien anders aus.

Bei mir sin des immer die Arme, die Hände.
Und richtig, bei Gefühlsregungen. Bei mir bei großer Freude, heftigem Lachen und am Schlimmsten bei großem Stress. Dann treten sie öfter am Tag auf und sind heftiger. Wenn sie am Schlimmsten sind, fällt mir nicht nur was aus der Hand, sondern ich zucke und dann fliegt mir das Zeug richtig weg, es entgleitet aber ganz anders, als wenn einem normal was aus der Hand rutscht. Ich merke, dass die Kraft zum Halten weg ist und mir dann was ich in der Hand hielt, runterfällt.
Ich merke ganz genau, ob ich etwas aus Dusseligkeit fallen lasse oder ob es eine Kataplexie ist.
Wenn ich stark lache, ich halte also gerade nichts in Händen, schwindet mir aus beiden Armen alle Kraft, ich kann dann nichts greifen.

Schlaflabor und Gespräche mit einem Arzt, der sich mit Narkolepsie auskennt, helfen.
Mir wurden da sehr viele Fragen gestellt, die ich nie mit einer Schlafstörung in Verbindung gebracht hätte.
Emmi

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Re: ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon eternal-blue » Di 5. Sep 2017, 13:33

Danke. Viel (gute) Emotionen hat man nicht wären einer Depression. Aber in den letzten drei Monaten gehts ja besser (alles außer Angst) und da wäre mir zumindest sowas wie aus der Hand fallen ins Auge gesprungen.

Wenn ich paar Tage sehr schlecht schlafe, dann zucke ich auch ab und zu, oder wenn ich dann halbübermüdet abends was im TV sehe, merke ich das es mir kurz schwer fällt, den Arm zu heben. Oder ich drehe den kopf ganz leicht nach link/recht und hab das Gefühl ich wach aus Sekundenschlaf auf (dieser kurze Schreck..) obwohl ich ich wach bin. Aber da weiß ich das es nicht durch emotionen ausgelöst wird, sondern von müdigkeit kommt

Termin für Psychater hab ich. Will mir zumindest mal wieder Ritalin verschreiben lassen, vieleicht hilft ja wieder etwas. Dann kann ich auch fragen ob er das in die Wege leiten kann. Katapexie kann ich auschliesen, das ist schonmal gut. Chance auf Narkolespie ist dann gering genug^^

Aus Interesse, mit stress als auslöser kannst du überhaupt eine Stimulanz nehmen? Für den körper ist das Stress pur (Ritalin+rauchen...) oder zählt da nur dein eigener Stress?

Emmi
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Re: ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon Emmi » Di 5. Sep 2017, 16:22

Meine Kataplexien kannst du nicht als Zeichen nehmen, der eine hat es in den Beinen, der andere im Gesicht. Meines sollte nur als Beispiel dienen, so, wie es z.B. sein kann. Auch schlafe ich nicht urplötzlich ein, ich merke, dass ich noch viel müder werde und habe noch Zeit, mich hinzulegen oder auf Toilette zu verschwinden 8)

Dass man beim Einschlafen mal zuckt, das ist normal und nicht krank.
Mit Depressionen kenne ich mich nicht aus, obwohl ich fälschlicherweise erst wegen Depris wegen der ständigen Müdigkeit behandelt wurde, so lange, bis gesagt wurde, ich hätte garkeine. Dann erst kam Schlaflabor und die vielen Narkofragen.

Medis zum Wachsein kann ich tatsächlich nicht einnehmen, da mein Ruhepuls schon immer hoch war und dann weit über 100/min steigt.
lg Emmi :)

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Re: ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon eternal-blue » Fr 8. Sep 2017, 12:57

Ich hab schon seit Kindheit wiederkehrende Depressionen. Auch schlechter Schlaf ect. Ich weiß ja wie sich das bei mir auswirkt.
Bisher ging aber maximal 5 Monate mal eine Phase, keine 1,5 Jahre. Aber ein Antideressiva hat noch nie geholfen (und fast alles durch).

In den Phasen hab ich auch für nichts lust, egal was, und will nichts mehr mit anderen zu tun haben (weil das ständige "och kom schon" es nur noch schlimmer macht. Aber die Müdigkeit und der extrem schlechte schlaf war schon 2 Monate bevor die Depression angefangen hat da und ist es immer noch. Jetzt kotz es mich an, hab endlich wieder lust was zu unternehmen, aber geht kaum was.

Die letzten 7 Tage hab ich so beschissen geschlafen, das ich ständig so müde werde und mich unterwegs einfach irgendwann auf die Straße legen müßte.
Ok, das ist aktuell Ausnahmesituation, hab mit dem rauchen aufgehört (dritte mal das ich über den zweiten Tag geschaft habe +70h wach gewesen). Da pennt auch jeder ohne Schlafstörung kaum^^

Nächsten zwei Wochen werden total beschissen, bis sich das einpendelt. Hatte Anfang des Jahres schonmal für 3 Monate aufgehört, nur um zu gucken ob die Schlafstörung daher kommt. Da hats null gebracht, aber ohne Depression vieleicht. Termine bei Fachärzten dauern immer so lang.
HNO: noch 9 Wochen (schlaf apnoe abkären) und Psychater auch 7 Wochen.

Und von da aus zum Schlaflabor mindesten 6 Monate.....

Kann ich in der zwischenzeit was sinvolles tun^^

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Kyra
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Re: ADS Schlafstörung oder Narkolepsie (+Xyrem Fragen)

Ungelesener Beitragvon Kyra » So 10. Sep 2017, 14:01

eternal-blue hat geschrieben:Kann ich in der zwischenzeit was sinvolles tun^^


Ja, ein Schlaftagebuch führen.


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