Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

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Emmi
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Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Emmi » Mo 13. Jul 2015, 16:20

Hallo liebe Forenfreunde,

wenn ich in der Presse oder in Prospekten lese, wird Narkolepsie überwiegend ganz drastisch dargestellt, auch im Fernsehen habe ich einmal eine Sendung darüber angeschaut, die nur ganz drastische Fälle brachte: Menschen, die am ganzen Körper Zitteranfälle bekommen haben und dann zusammengebrochen sind, Menschen, die mit dem Kopf dauernd auf den Schreibtisch geknallt sind wegen ihrer Schlafanfälle.

Diese drastischen Darstellungen prägen sich doch bei Laien bzw. auch bei Ärzten, denen noch nie ein Narkoleptiker begegnet ist, ein!?

Es gibt doch so große Unterschiede bei Narkolepsie und auch sehr feine, finde ich. Es gibt doch Menschen mit Narkolepsie, bei denen man das gar nicht so schnell merken kann.

Ich finde, diejenigen, die solche Berichte/Filme machen, müssten mit diesen Thema vorsichtiger umgehen.

Wie seht ihr denn solche Darstellungen?

Liebe Grüße von Emmi

Schäfchen
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Schäfchen » Di 14. Jul 2015, 08:32

Mir ärgert das auch. Weil dadurch echt ein völlig falsches Bild entsteht und ja, sogar nicht wenige Ärzte, und das ist am fatalsten davon dann oft so ein Bild haben und damit bei 99% der Narkolepsiekranken die Erkrankung erst mal per se ausschließen.

Wenn man nicht währen der 5 Minuten im Arztzimmer einschläft, hat man keine Narkolepsie, selbst , wenn man davor im Wartezimmer eingeschlafen ist.

Agent Sleep
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Di 14. Jul 2015, 13:19

Bei mir waren solche Darstellungen daran beteiligt, dass ich jahrelang überzeugt war, auf keinen Fall Narkolepsie zu haben. Auf andere scheint die Wirkung ähnlich zu sein: Wenn ich jetzt nach der Diagnose Leuten erzähle, dass ich Narkolepsie habe, ist die Reaktion häufig, dass das ja gar nicht sein kann und der Arzt sich vertan haben muss oder sie dann bestimmt auch Narkolepsie haben, weil sie auch immer so müde sind.

Von Ärzten habe ich auch schon Abenteuerliches zu der Krankheit gehört, mehrheitlich aber Fachkenntnis sogar von Fachärzten, die damit eigentlich gar nicht zu tun haben, HNO-Ärzten und Internisten zum Beispiel. Die haben mir dann auch gesagt, dass ich mich doch bitte nicht an Darstellungen in der Zeitung oder im Fernsehen orientieren soll, weil die sich nur Extremfälle raussuchen und die Berichterstattung oft nicht objektiv ist.

Ich nehme an, die Darstellung ist so drastisch, weil das Gefühl der Schläfrigkeit jeder kennt und man damit niemanden hinter dem Ofen hervorlocken kann, wenn nicht noch andere spektakuläre Symptome dazu kommen. Ein Fernsehbeitrag oder Artikel über jemanden, der immer müde ist, dem manchmal Dinge aus den Händen fallen, der nachts schlecht schläft und im Kino einschläft würde wahrscheinlich die wenigsten interessieren, weil das in den Augen der meisten Leute alltägliche Probleme sind, die sie selbst auch haben.

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wir00ixy
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon wir00ixy » Di 14. Jul 2015, 20:01

Ich seh das ganze einfach positiv. Erstmal kann man bei der Diagnose Narkolepsie sich daran festklammern, dass es Menschen gibt, die die Krankheit in einer schlimmeren Ausprägung haben, und trotzdem ihr Leben leben. Besonders als Jugendlicher hat mir das geholfen, mich nicht ganz aufzugeben. Bitte nicht falsch verstehen. Natürlich ist es schlimm für die Menschen die das betrifft, aber ich hab mir immer wieder gesagt, dass es auch mich hätte schlimmer treffen können, was es für mich ein wenig leichter gemacht hat.
Zweitens find ich es auch nicht schlecht dass über die Krankheit aufgeklärt wird. Ja, das "wie" könnte optimiert werden, aber vielleicht hilft es ein wenig dabei, die Akzeptanz der Krankheit in der Gesellschaft zu erhöhen.
Wenn mir jemand davon erzählt dass er zu Narkolepsie etwas im Fernsehen gesehen hat, nutze ich das um ihm klar zu machen, wie viel Glück er im Leben hat, wenn er gesund ist. Insbesondere weise ich Raucher gern darauf hin, dass sie ihre Gesundheit mutwillig ruinieren und andere alles dafür geben würden gesund zu sein.... Gemein, ich weiss.

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EyAlder
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon EyAlder » Mo 20. Jul 2015, 14:10

Hi!

Ich nehme an, die Darstellung ist so drastisch, weil das Gefühl der Schläfrigkeit jeder kennt und man damit niemanden hinter dem Ofen hervorlocken kann


Genau das ärgert mich am meisten.

Nach der Diagnose haben wir unsere engsten Freunde zum Grillen eingeladen, um mal zu erklären was da genau schief läuft, wenn ich bei geselligen Abenden plötzlich keinen Ton mehr sage und recht unbeteiligt auf meinem Stuhl sitze.
Ich weiß nicht wie es bei Euch so funktioniert, aber ich kann problemlos mit offenen Augen und in (halbwegs) gerader Haltung einschlafen. Stellenweise minutenlang und mehrfach nacheinander. Da es für einen Außenstehenden dann so aussieht, als wäre ich von der Situation furchtbar gelangweilt, wollten wir mal erklären was da genau passiert und was der Auslöser dafür ist.

Erst hören alle ganz aufmerksam zu und zeigen sich betroffen. Zumindest die ersten Minuten...

"Das kenne ich!". "Da war mal so eine Besprechung und da war ich so müde, dass mir immer wieder die Augen zugefallen sind."
"Ja genau! Und ich schlafe ja auch maximal, _MAXIMAL_! drei Stunden pro Nacht! Allerhöchstens!"
"Da sollte ich mich auch mal untersuchen lassen. Da stellen die bei mir bestimmt auch was fest, weil ich schlafe immer vor dem Fernseher ein!"

Als Narkoleptiker sitzt du dann mit offenem Mund daneben, ob des Blödsinns der aus der Runde heraussprudelt. Letztlich geschuldet der Tatsache, dass alle zu wissen glauben was Müdigkeit bedeutet, aber ohne die geringste Ahnung wie brutal sich Müdigkeit tatsächlich anfühlen kann.

Den Rest des Abends verbrachte das Grüppchen mit Erzählungen Ihrer Schlaf / Wach-Probleme ... während ich auf meinem Sessel offenen Auges ein Schläfchen hielt.

Liebe Grüße

Tante Edit sagt: "Dem Genitiv sein Klang ist einfach besser!"

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Wachschläfer
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Wachschläfer » Di 21. Jul 2015, 20:36

Zum einen: Nur so interressieren sich Menschen dafür!

Zum anderen: Ich kann mich noch sehr gut an einen TV Beitrag erinnern!
"Ein Mann an Narkolepsie erkrankt prallte damit er würde keine Medikamente nehmen macht alles durch seine sportliche Bewegungen wett"
empfand ich persönlich als schlag ins Gesicht, denn er durfte die Narkolepsie nicht so kennenlernen wie ich.
Wenn das Sprichwort "vor Müdigkeit umkommen" eine reale Bedeutung erhält, der Nachtschlaf aus 60-90 min zyklen besteht.

Meines erachtens ist Narkolepsie eine der schwersten Krankheiten überhaupt ich würde Sie nicht einmal meinen schlimmsten Feind wünschen.

Glücklicherweise tritt die Narkolepsie eher selten, in der ausgeprägtesten Form auf, was man auch in diesen Forum nach verfolgen kann.

Die Narkolepsie wird Ihren verdienten Stellenwert in unserer Gesellschaft wohl nie erreichen, bei Narkis fehlen halt keine Gliedmassen oder ähnliches Sie können halt "nur" nicht richtig schlafen.
Was das auf Dauer bedeutet können von den "normal" schlafenden wohl nur die nachempfinden die durch Schlafentzug Foltern oder gefoltert wurden.


Ich wünsche mir in Artikel Beiträgen TV Sendungen eine breitere Aufklärung über die Symptome - den Verlauf der Narkolepsie.
Hätte ich das Wissen von heute damals gehabt mir wäre viel erspart geblieben!

Gute Nacht
vom Wachschläfer
Gruss
der Wachschläfer

"Ich bin immer müde. Außer wenn ich schlafe, dann geht's"

bobby
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 23. Jul 2015, 17:33

Hi Emmi :)

Ich habe ein bisschen überlegt, was ich zu Deinem Posting schreiben soll. Denn: die in den Medien beschriebenen Fälle gibt es wirklich. Es gibt sogar Fälle, die noch drastischer sind. Fälle, die nur mit dem Rollstuhl außerhalb der Wohnung unterwegs sind wegen der ständigen Kataplexien. Personen, die besser nur in Begleitung einer Person einen Spaziergang unternehmen können, weil sie durch das Automatische Handeln ständig in Gefahr sind. Diese Narloleptiker sind mit Sicherheit nicht die Hauptgruppe in diesem Forum, weil ihnen die notwendige Konzentration fehlt.
Sicher, es gibt leichte Fälle. Aber bei den Foristen hier (!) wird nur eine Teilmenge der Betroffenen abgebildet, weshalb hier der Eindruck entstehen kann, dass "die Narkolepsie nicht so schlimm sei".

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

Emmi
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Emmi » Di 28. Jul 2015, 16:36

Hallo Foris,

ich weiß schon, dass es diese schlimmen Fälle tatsächlich gibt. Und dass es schwierig ist, sich mit "normalen" Menschen, die manchmal schlecht schlafen, zu unterhalten. Das habe ich aufgegeben, bringt nichts, versteht keiner.

Weil aber sogar die meisten Ärzte leider nichts über Narkolepsie wissen, wurde ich schon mehrmals mit dem Satz bedacht: "Wenn Sie wirklich Narkolepsie hätten, würden Sie ja dauernd umfallen." Und damit war "mein Fall" erledigt. Da stand ich nun mit meiner blöden Schlafstörung, die nach Ansicht mancher Ärzte gar keine ist.

So kann ich nicht sein, als dass ich jemandem keine Narkolepsie wünschen wollte. Nein, sie sollen es nicht für immer bekommen. Sie sollten mal 1-2 Wochen diesen "schönen, erholsamen" Schlaf eines Narkoleptikers schlafen. Und dann wieder mit mir sprechen.

Emmi :)

PeBremen
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon PeBremen » Di 4. Aug 2015, 08:44

Ich kann mich den Allgemeinen Meinungen nur anschließen.

Klar es gibt so dratische Fälle wirklich, aber sind sie wohl doch eher selten.
Kennt jemand von euch die Folge bei Scrubs? Wo der Narkoleptiker immer einschläft, sobald er sexuell erregt ist? Hier wird die Krankheit richtig ins lächerliche gezogen, was ich auch nicht richtig finde.

Eine Aufklärung der allgemeinen Symptome vorallem der Kataplexie ware mal etwas, da man immer wieder blöde angeguckt wird, wenn man (wie in meinem Fall) bei jedem witz anfängt zu schielen, der Kiefer aufklappt und in schlimmeren Fallen man sich setzen muss etc.
Bei mir war es sogar soweit, dass ich in der Schule gehänselt wurde weil ich im Unterricht immer einschlief, bzw ich mich versucht habe wach zu halten, was recht dämlich aussah. Ich hatte zwar ein Attest und Lehrer wussten Bescheid, jedoch hatten meine Mitschüler keine Ahnung was Narkolepsie bedeutet und hielten es in den moisten Fallen für dasselbe wie Epilepsie.

Auch eine Aufklärung, wie Außenstehende sich verahlten sollten, sollte es mal geben. Mir ist häufig passiert, das meine Mitmenschen mich versucht haben "aufzuwecken" als ich in einer Kataplexie (verursacht durch lachen) steckte. Natürlich fiel ihnen nichts besseres ein, als mich zu kitzeln, was natürlich den Zustand nicht verbessert.

Entsetzt bin ich über das fehlende wissen der ärzte!!!
Selbst nach ausführlicher Erläuterung meiner Symptome schob meine Ärztin es immernoch auf das Rauchen.
Die Krankheit hätte bei mir viel eher diagnostiziert warden können und mir einiges an peinlichen situationen und Diskussionen mit meinen Lehrern ersparen können.
Ich bin nicht geistesgestört,
ich bin so!

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EyAlder
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon EyAlder » Mi 5. Aug 2015, 07:51

Letztlich will einem ja niemand etwas böses.
Meine (sehr erfahrene) Ärztin hat, nachdem ich Ihr die Diagnose aus dem Schlaflabor rübergereicht hatte, Wikipedia angeschmissen, um nachzuschauen wie das überhaupt behandelt wird.
Und sein wir ehrlich, es hat ja durchaus etwas komisches, wenn du jemanden neben dir sitzen hast der mitten im Gespräch plötzlich einschläft.
Letztens hatte ich die Maus einer Kollegin in der Hand, weil ich Ihr am Computer etwas zeigen wollte und bin erst durch die Frage: "was suchst du denn jetzt genau?", nach ca. einer Minute wieder aufgewacht.
Mangelndes Verständnis? Eher mangelnde Kenntnis, würde ich sagen. Und das liegt, da ja nicht allzu viele von uns herumlaufen, am ehesten an einem selbst, es der Umgebung begreiflich zu machen. Da muss (darf) man mitunter auch mal ordentlich aufs Exkrement hauen. Meinem Chef hab ich an einem Punkt zum Beispiel sinngemäß gesagt: "wenn du wissen möchtest, warum Schlafentzug Folter ist, frag mich. Ich kann es dir erklären".
Zumindest bekommt man sie, so zumindest meine Erfahrung, dann schon mal zum Nachdenken.

Gruß

Edit: Scheiß Handy-Autokorrektur!

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Narki
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 5. Aug 2015, 08:33

Hallo Foris

Ich sehe die ganze Sache ziemlich pragmatisch.

Die Medien brauchen die krassen Fälle von Narkolepsie, weil nur eine drastische Story überhaupt publiziert wird.
Logisch führt das in der Öffentlichkeit zu einem verzerrten Bild.

Dennoch: jeder Artikel und jeder Fernsehbeitrag trägt dazu bei, das Wort NARKOLEPSIE bekannter zu machen. Und das finde ich positiv.

Noch vor zehn Jahren kannte kaum jemand das Wort Narkolepsie. Wenn ich heute die Narkolepsie erwähne, dann hat fast jede(r) schon einmal etwas davon gehört. Das bedeutet: dass es sich um ein existierendes Krankheitsbild handelt, wird viel seltener in Frage gestellt.
Und überraschend häufig bringen es die Leute mit Schlaf in Verbindung.

Ich finde, wir sollten uns stets auch bewusst sein, dass Narkolepsie zu den seltenen Erkrankungen gehört.
Als seltene Erkrankung gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Personen betroffen sind.
Die ACHSE (Allianz CHronischer Seltener Erkrankungen) listet 6923 verschiedene Erkrankungen auf!

Wenn ich ehrlich bin, so habe ich noch nie etwas von
- Achalasie
- Morbus Fabry
- Mastozytose
- Sklerodermie
- etc. etc.

Von einigen Krankheiten habe ich zumindest schon einmal den Namen gehört, aber weiss nicht wirklich, was es ist.
Und natürlich noch viel weniger, wie es Betroffenen damit geht.
- Usher-Syndrom
- Osteogenesis imperfecta
- Prader Willi Syndrom
- etc. etc.

Langer Rede kurzer Sinn:
Ich finde es toll, wenn die Leute das Wort Narkolepsie bereits kennen.
Aber ich erwarte nicht, dass sie wissen, wie sich die Krankheit zeigt.


Gruss,
Narki

Emmi
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Emmi » Fr 7. Aug 2015, 18:53

Narki, ich habe mal im Krankenhaus nachgefragt, warum Narkolepsie nicht bei den seltenen Erkrankungen erwähnt wird. Mir wurde gesagt, dass da nur Stoffwechselerkrankungen dazu gehören.

Jetzt habe ich die von dir aufgezählten Krankheiten natürlich nicht gegoogelt, ob es wirklich Stoffwechselerkrankungen sind. Aber vlt. mache ich das bei Gelegenheit noch.

Es ist ja einigermaßen ok, wenn fast niemand das Wort Narkolepsie gehört hat, hatte ich selbst auch nie gehört.

Aber wenn es Ärzte nicht wissen, wer denn sonst? Mir fiel das fehlende Interesse mancher Ärzte dabei auf. Ich finde, wenn ein Arzt eine Krankheit "noch nie gehört" hat, sollte er sich schnellstens dafür interessieren. Die haben doch Literatur genug bzw. ganz sicher auch Kollegen ....
In jedem Beruf muss man sich doch mit neuen Dingen befassen !

Emmi

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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon PeBremen » Mo 10. Aug 2015, 12:44

Emmi ich kann dir da nur zustimmen.
Mir ist es mehrmals auch in anderen Situationen vorgekommen, dass die Ärzte (bzw. meine damalige Hausärztin) sich nicht für das wesentliche interessiert.
Nicht nur der fall mit der narkolepsie, wo sie sagte, dass das ja am rauchen liege, was sowieso nur die standartaussage ist für "eigentlich hab ich davon keine ahnung", auch hatte ich es einmal, dass ich mit einer offenen Stelle im gesicht zu ihr kam und sie einfach meinte es sei eine entzündung, ohne sich das richtig angeschaut zu haben.
Bei dem Besuch bei einem anderen arzt konnte er mir sofort sagen, dass es sich um einen Pilz handelte und gab mir sofort die richtige salbe mit.
Ich könnte haufenweise solcher erfahrungen hier auflisten, mit dem fazit, dass viele ärzte (got sei dank längst nicht alle) sich einfach nicht für die menschen interessieren, und nur oberflächlich behandeln, was ich heutzutage absolut nicht zu entschuldigen weiß.
Ich bin nicht geistesgestört,
ich bin so!

Schäfchen
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Schäfchen » Di 11. Aug 2015, 10:16

PeBremen hat geschrieben:Nicht nur der fall mit der narkolepsie, wo sie sagte, dass das ja am rauchen liege, was sowieso nur die standartaussage ist für "eigentlich hab ich davon keine ahnung",

Oh dieser Satz: ja die Aussage trifft voll zu.
Meiner Mutter haben die Ärzte auch immer gesagt, sie solle mit dem Rauchen aufhören, Problem nur, wenn man gar nicht raucht. Dann sollte das ganze durch Passivrauchen entstanden sein, nur passiv hat sie auch nicht geraucht. Dann waren die Ärzte mit dem Latein am Ende bis zum Lungenkrebs.

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EyAlder
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon EyAlder » Di 11. Aug 2015, 11:19

Das ist eigentlich recht interessant, wie unterschiedlich die Ärzte darauf reagieren.
Meine Ärztin hat sich, nicht falsch verstehen jetzt, gefreut, als ich Ihr die Diagnose durchgreicht habe.
Die war ganz aufgeregt, dass sie mal eine neue Krankheit in der Praxis hatte. Wobei, ich wiederhole mich, sie wirklich sehr erfahren ist.

Ich versuche mal aus dem Gedächtnis zu zitieren:
"Das ist doch mal was anderes, als andauernd irgendwelchen deprimierten Hausfrauen das Knie zu tätscheln und Ihnen zu erklären, dass man nicht die Lebensplanung für Sie übernehmen kann. Glauben Sie mir, als Allgemeinmediziner kann man ein Lied davon singen".
"Und ein Termin beim Neurologen bekommen Sie mit der Diagnose garantiert innerhalb kürzester Zeit". "Der ist doch auch froh, wenn er mal was anderes zu Gesicht bekommt!".

Viele Grüße


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