Verdacht auf Narkolepsie

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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Narki
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Narki » Sa 5. Mär 2016, 07:23

Hallo Minischlafmonster

Minischlafmonster94 hat geschrieben:Das erste Schlaflabor war eins, was sich mehr mit "Schnarchern" beschäftigt.
Es ist wichtig und richtig, wenn Du für die Abklärung ein Schlaflabor wählst, welches eine neurologische Ausrichtung hat.

Minischlafmonster94 hat geschrieben:Wie oft muss man beim MSLT einschlafen und wie schnell. Wie viel % Tiefschlaf hat man in der Nacht und nach wie viel Zeit hat man die erste Traumphase?
Vielleicht kann mir hier auch jemand helfen die schon ermittelten Testdaten auszuwerten.
Üblicherweise muss man sich beim MSLT insgesamt 5x alle zwei Stunden für 20 Minuten zum Schlafen hinlegen. Wenn die Einschlaflatenz unter 8 Minuten liegt, weist dies auf eine Tagesschläfrigkeit hin. Fällt der/die Proband/-in gleich in den REM-Schlaf, dann weist dies auf eine Narkolepsie hin.

Ein gesunder Mensch schläft in der Regel nach 15-50 Minuten ein. Dann fällt er zuerst in die Tiefschlafphase und kommt erst am Ende eines Schlafzyklus (dieser beträgt zwischen 60-90 Minuten) in den REM-Schlaf.

Minischlafmonster94 hat geschrieben:Wäre es möglich das hier jemand den Diagnoseleitfaden hier teilen könnte. Ich kann diesen nicht downloaden bzw öffnen.
Vielleicht kannst Du den Diagnoseleitfaden direkt von der Homepage runterladen? http://www.narcolepsy.ch/Was-ist-Narkolepsie/Diagnose.aspx

Minischlafmonster94 hat geschrieben:Ich habe Angst vor der richtigen Diagnose.
Diese Angst ist sehr verständlich. Aber - sollte sich der Verdacht tatsächlich bestätigen - kann die Diagnose auch einen positiven Aspekt erhalten: Du weisst, was Sache ist. Und kannst dann gezielt die beste medikamentöse Therapie für Dich finden und mit einigen Tricks deinen Alltag einfacher gestalten.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut.
Gruss,
Narki

Agent Sleep
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Mo 7. Mär 2016, 12:30

Die derzeitigen Diagnosekriterien (ICSD-3):
Narkolepsie mit Kataplexie
* tägliche Episoden ununterdrückbaren Schlafdrangs seit mindestens 3 Monaten
* Kataplexien + ≤8 Minuten durchschnittliche Einschlaflatenz + ≥2 SOREM im MSLT und / oder Hypokretin-1 ≤110pg/ml

Narkolepsie ohne Kataplexie
* tägliche Episoden ununterdrückbaren Schlafdrangs seit mindestens 3 Monaten
* ≤8 Minuten durchschnittliche Einschlaflatenz + ≥2 SOREM im MSLT

Einschlaflatenz ist die Zeit, die vom Beginn der Messung bis zum ersten Auftreten von Schlaf verstreicht. Aus den Ergebnissen der 4-5 Tagesmessungen wird ein Mittelwert berechnet. Die Verteilung ist dabei egal, kann auch so aussehen: Nap 1: kein Schlaf (dann wird mit 20 Minuten gerechnet), Nap 2: kein Schlaf, Nap3-5: 0 Minuten bis Schlaf: (20+20+0+0+0):5=8

Als SOREM wird derzeit REM-Schlaf gewertet, der innerhalb von 10 Minuten nach dem ersten Auftreten von Schlaf eintritt.
Ergebnisse der PSG (Nachtmessung) sind für die Diagnose bisher nicht ausschlaggebend. Lediglich ein SOREM in der Nacht vorm MSLT kann einen "fehlenden" bei den Tagesmessungen "ersetzen".

Im Diagnoseleitfaden steht eigentlich nur die sinnvolle Abfolge der einzelnen Schritte zur Abklärung von Tagesschläfrigkeit, die bei dir ja bereits erfolgt sind.

Wenn du möchtest, schaue ich mir deine bisherigen Ergebnisse gerne an und gebe meine Laien-Meinung ab :)

Minischlafmonster94
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Minischlafmonster94 » Mo 7. Mär 2016, 23:29

Hallo ihr lieben,

Vielen Dank Narki und Argent Sleep für eure tollen Antworten.

Da es ja den begründeten Verdacht einer Narkolepsie gibt, werde ich hier ein paar Messwerte schreiben. Ende Mai steht nochmal 3 Tage Schlaflabor an. Diesmal in einer Uniklinik, die bei der ambulanten Sprechstunde schon einen sehr rofisionellen Eindruck gemacht hat.

Ich bin mittlerweile 22 Jahre bei einer Körpergröße von 1,65m und wiege ca. 62kg.
Nach dem och auf Arbeit immer total müde, unkonzentriert und teilweise abwesend war (Besprechungen, Schulungen waren mega schlimm) bin ich im Juni 2015 zu meinem Hausarzt (ein neuer, da ich umgezogen bin und sonst nie groß krank bin). Ich erklärte ihm alles und erwähnte zusätzlich das ich regelmäßig erkältet bin (kannte ich von mir auch nicht) und auch von meinen "Frostanfälle" las ich ihn wissen.
Er machte dort einen Bluttest (großes Blutbild) und ein kurzes Ruhe-EKG.
Alles IO und daraufhin kam die Überweisung zur Neurologin. Diese Veranlasste ein normales kurzes EEG und schickte mich zum MRT mit Kontrastmittel. Zum Glück unauffällig. Als Vorabuntersuchung fürs Schlaflabor müsste ich so ein komisches Gerät vom HNO-Arzt zuhause eine Nacht tragen. Fazit war das ich keine obstrutive Schlaf-Apnoe habe.

So nun wird es spannend. 2 Nächste im Schlaflabor.
EKG, Laborwerte und Bodyplethysmographie waren normal. EES-Scala: 8

1. Nacht:
TIP-Zeit: 428,5 Min
SPT-Zeit: 413,5 min
TST-Zeit: 314,5 min
Schlafeffizienz: 76,1%
Stadium 1: 29,6%
Stadium 2: 50,4%
Stadium 3: 17,6%
REM: 2,4%
Schlaflatenz: 7,3 min
REM-Latenz: 296,5 min
Sauerstoffsättigung: 96% minimal bei 92%
Herzfrequenz: 65 bis 93 Schläge

MSLT:
1. Versuch: Kein REM, 7,3 Min Schlaflatenz und 9 Min Gesamtschlaf
2. Versuch: kein REM, 3 min Schlaflatenz und 19,12 min Gesamtschlaf
3. Versuch: REM-Latenz 10 Minuten, 14,3 min Schlaflatenz und 14 min Gesamtschlaf
4. Versuch: Kein REM, 6,54 min Schlaflatenz und 11,3 min Gesamtschlaf
5. Versuch: Kein REM und 2,42 min Schlaflatenz
Durchschnitt: 6,55 min Schlaflatenz und 1 mal REM

2. Nacht:
TIP-Zeit: 442 Min
SPT-Zeit: 406 min
TST-Zeit: 314,7 min
Schlafeffizienz: 77,5%
Stadium 1: 17,6%
Stadium 2: 71,9%
Stadium 3: 9,5%
Schlaflatenz: 35,8 min
REM-Latenz: 31 min
Sauerstoffsättigung: 97% minimal bei 95%
Herzfrequenz: 62 bis 65 Schläge

Die Klinik wollte keinem festen Befund stellen (Schon am Befund haben sie lange geschrieben)
Meine Neurologin hat dann Schlafmittel (Nitrazepam) getestet um den Tiefschlaf zu steigern, aber ohne Erfolg. Betriebsarzt zu dem ich gehen musste (Ja, einschlafen am Arbeitsplatz bleibt nicht unbeobachtet) gab jedoch Entwarnung und meinte es bekommen nur dicke Männer ab 50 narkolepsie und die Schnarchen auch noch extrem. Darauf hin war ich nun in der Schlafambulanz, wo mir vorläufig Modafinil verschrieben wurde um bis Mai noch wach zu bleiben. Der Arzt meinte es sieht sehr danach aus und wir müssen nur noch den 2. REM im MSLT finden.

Nun heißt es warten ...

Agent Sleep
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Di 8. Mär 2016, 14:53

Dein Anteil an REM-Schlaf ist bei den Nachtmessungen sehr niedrig. Hast du zum Zeitpunkt der Untersuchung Medikamente eingenommen, die REM-Schlaf unterdrücken (zb. Antidepressiva)? Auch anderes kann den REM-Schlaf vermindern und REM-Latenzen erhöhen, zb. rauchen. Das könnte auch erklären, warum kein 2. SOREM gemessen wurde.

Minischlafmonster94 hat geschrieben:EKG, Laborwerte und Bodyplethysmographie waren normal. EES-Scala: 8

EES sagt mir nichts, meinst du vielleicht die ESS (wäre ein normales Ergebnis) oder die SSS (während Befragung eingeschlafen)?

Betriebsarzt zu dem ich gehen musste (Ja, einschlafen am Arbeitsplatz bleibt nicht unbeobachtet) gab jedoch Entwarnung und meinte es bekommen nur dicke Männer ab 50 narkolepsie und die Schnarchen auch noch extrem.

Das stimmt nicht, die meisten Patienten erkranken entweder in der Pubertät oder um das 35. Lebensjahr herum und zwischen den Geschlechtern gibt es nur geringe Unterschiede in der Verteilung. Der Betriebsarzt meinte vielleicht Schlaf Apnoe.

Der Arzt meinte es sieht sehr danach aus und wir müssen nur noch den 2. REM im MSLT finden.

Das hört sich doch erstmal kompetent an. Wie sind denn deine sonstigen Symptome, hast du auch Schlaflähmungen, hypnagoge Halluzinationen?
Das klinische Bild sollte in der Beurteilung auch berücksichtigt werden, denn im MSLT werden ja nur SOREM bis 10 Minuten gewertet (hatte mich oben vertan). Ein mit 31 Minuten auch noch sehr früh eintretender REM-Schlaf, wie bei dir in der 2. Nacht gemessen, würde unbemerkt bleiben.

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EyAlder
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon EyAlder » Fr 11. Mär 2016, 13:07

Hi,

ESS (gehe ich mal von aus, statt EES) von 8 ist erstaunlich gering. Letztlich ist das der Fragebogen, wann Du mit welcher Wahrscheinlichkeit einschläfst. Laut dem, was Du berichtest wäre ich von einem deutlich höheren Wert ausgegangen.
Normal ist bis 10. Der Durchschnitt der Narkoleptiker liegt bei ~ 19.

Viele Grüße


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