V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagnose?

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagnose?

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Fr 13. Jun 2014, 15:51

Guten Tag,
bei mir wurde wegen Tagesschläfrigkeit mit häufigen Tagschlafepisoden kürzlich der Verdacht auf Narkolepsie gestellt, der HLA-Test war positiv auf DRB1*1501 und DQB1*0602 und ich soll nun ins Schlaflabor.

Seit einiger Zeit habe ich paradoxerweise häufig Probleme beim Einschlafen: Zum einen verstärken sich hypnagoge Halluzinationen(?) soweit, dass ich aus dem Halbschlaf wieder erwache (Gefühl, dass der Körper sich dreht, fällt oder schaukelt, laute Geräusche), zum anderen habe ich am ganzen Körper ständige Schlafzuckungen bis hin zum "Hopsen" im Bett. Diese Symptome empfinde ich als nicht so störend, weshalb ich den behandelnden Ärzten bislang nicht davon erzählt habe.

Nachdem ich nun informiert bin, was mich im Schlaflabor erwartet, habe ich Bedenken, dass diese neuere Symptomatik evtl. die übrigen Symptome hinsichtlich Diagnosefindung verschleiern könnte, denn die Einschlafdauer ist von üblicherweise ca. 5 Minuten auf mittlerweile häufig ca. 10-30 Minuten verlängert.

Kann man im Schlaflabor auch eine Narkolepsie feststellen, wenn wegen einer anderen Erkrankung o.ä. keine verkürzte Einschlaflatenz vorliegt?
Schließt eine zeitweise verlängerte Einschlafzeit vielleicht eine Narkolepsie schon kategorisch aus?
Haben alle Narkolepsie-Patienten den vorzeitig und vermehrt auftretenden REM-Schlaf, oder gibt es auch Patienten, bei denen er nicht oder nicht immer auftritt?
Was könnte die Ursache der plötzlichen Einschlafstörungen sein? Sollte ich einem Arzt davon erzählen, auch wenn sie mich nicht besonders stören?
Ich werde vor den Untersuchungen im Schlaflabor bestimmt nervös sein. Darf ich vorher etwas zur Beruhigung oder Einschlafförderung einnehmen, oder wird dadurch die Aussagekraft der Ergebnisse beeinträchtigt?
Wegen einer starken Hausstaubmilbenallergie nehme ich zum Übernachten außerhalb meines eigenen Bettes für gewöhnlich Antihistaminika ein, die sedierend wirken. Können auch diese die Tests verfälschen?
Welche weiteren Erkrankungen können im Schlaflabor festgestellt werden? Meine Ärztin hält in meinem Fall auch eine idiopathische Hypersomnie für möglich. Was sind Diagnosekriterien für diese Erkrankung? Eine Schlafapnoe wurde per Polygrafie ausgeschlossen.

Auf meiner Kopie der Ergebnisse vom Gentest ist vermerkt, dass ein verminderter Orexin-Spiegel im Liquor die Diagnose sichert. Könnte ich also auch eine Lumbalpunktion durchführen lassen, um eine Narkolepsie zu bestätigen bzw. auszuschließen?

Vielen Dank im Voraus!
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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Fr 18. Jul 2014, 17:47

Hallo,
gilt hier noch das Angebot, dass Experten ihre Einschätzung abgeben? Ich würde mich über Antworten weiterhin sehr freuen :)
Ansonsten kann der Beitrag vielleicht in ein Unterforum verschoben oder kopiert werden, in dem auch User antworten dürfen?
Im Moment interessiert mich vor allem, wie es sich mit der Orexin-Messung verhält: Wo kann sie durchgeführt werden, ist das eine häufige Untersuchung oder eher selten und wie aussagekräftig ist das Ergebnis?

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Webmaster » Sa 19. Jul 2014, 00:59

Hallo Agent Sleep

Gerne haben wir deine Frage(n) ans Ärzteteam nochmals hierher kopiert, damit alle User darauf antworten können.

Gruss,
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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Mo 21. Jul 2014, 22:34

Dankeschön :)

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Do 24. Jul 2014, 21:44

Lieber Agent Sleep,

hier meine unwissenschaftliche und nur durch meine eigene Erfahrung untermauerte Stellungnahme :crazy:
Ich habe "selber" bei mir Narkolepsie diagnostiziert, nachdem ich einen Artikel in einer Zeitung gelesen und plötzlich die letzten 30 Jahre meines Lebens verstanden habe. Ich habe kleine Kataplexien, die andere aber nur schwer erkennen können, deswegen war ich mir 100% sicher. Mit Mitte 30 hatte ich einen Superjob gekündigt, weil ich einfach nicht mehr in der Lage war, zu arbeiten, dies aber nicht erklären konnte. Nun wollte ich auf den letzten Drücker (mein jüngster Sohn wurde 12) eine Teilverrentung beantragen. Also musste die offizielle Diagnose her.
Dazu brauchte man vor 1 1/2 Jahren entweder einen positiven Schlaflabortest oder eine positive Lumbalpunktion. Mit großen Bedenken ging ich ins Schlaflabor, denn ich gehöre auch zu denjenigen, die zwar zur unpassendsten Zeit einschlafen, aber in einigen Situation (besonders wenn es um Leistungsnachweise geht) Unmengen Adrenalin ausschütten. Genauso lief es dann auch: Ich schlief zwei Nächste relativ unauffällig und bin bei den Tagesschlafversuchen nur 1x ganz kurz eingenickt, um dann sofort panisch wieder aufzuschrecken. Die Angst, nicht einzuschlafen, wurde natürlich von Versuch zu Versuch größer, und ich immer wacher und wacher. Der Neurologe erklärte mich daraufhin als gesund. Mein Widerspruch, den ich mit wissenschaftlichen Veröffentlichungen (es funktioniert eben nicht bei 100%) belegt habe, wurde ignoriert.
Also bat ich meinen "Haus"-Neurologen um die Lumbalpunktion. Die Punktion war kein Problem, eigentlich noch nicht mal schmerzhaft, die darauffolgende Woche aber grauslig - das hatte mir mein Neurologe aber angekündigt, weil ich als sehr schlanke weibliche Person zu den "Risikopatienten" gehöre. Das Ergebnis der Punktion war eindeutig - viel zu wenig Hypocretin. Daraufhin änderte ulkigerweise auch der Neurologe im Schlaflabor seine Diagnose :roll:
Es gibt Diagnosekriterien, such mal ICSD 2 oder so, meines Wissens sind danach die MSLT und die Lumbalpunktion beide möglich.
Dämpfende Medikamente für den Schlaflabortest sind bestimmt nicht erlaubt :x

Alles Gute, meld mal, wie es weitergeht
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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Do 31. Jul 2014, 19:52

Hallo somnueschen,
danke für deine Antwort :)
Das ist bei dir ja doof gelaufen. Ich habe gelesen, dass Kataplexien das Nr.1-Kriterium für Narkolepsie sind, schade, dass du dennoch solche Schwierigkeiten mit dem Neurologen im Schlaflabor hattest. Deine Teilverrentung verlief hoffentlich trotzdem positiv? Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du das Ergebnis der Lumbalpunktion erhalten hast?

Ich konnte kurzfristig einen Termin in einem pulmologischen Schlaflabor wahrnehmen und habe laut Testergebnis offenbar schneller geschlafen als erwartet. Das Aufschrecken beim Einschlafen trat nicht auf, es hat aber dennoch etwas länger gedauert als normalerweise. Mein Antihistaminikum durfte ich einnehmen. Ich hatte den Eindruck, dass man nicht so richtig auf Fälle wie meinen vorbereitet war, denn das Personal hat sich ständig widerspochen und Elektroden umgeklebt, draußen fanden geräuschintensive Renovierungsarbeiten statt etc. Naja, vielleicht läuft das ja auch immer so ab. Wie sind denn deine Erfahrungen?

Das Ergebnis war laut Abschlussbericht uneindeutig weil die mittlere Einschlaflatenz bei 10 Minuten lag und nur 1 SOREM gemessen wurde, Diagnose V.a. idiopathische Hypersomnie. Bei der Visite hatte der Oberarzt hingegen eine idiopathische Hypersomnie diagnostiziert. Auch da liegt mir ein schriftlicher Befund vor.

Ich habe nun also 3x Verdachtsdiagnose auf Narkolepsie, 1x Diagnose idiopathische Hypersomnie und 1x V. a. i.H. = alles irgendwie schwammig. Meine Neurologin möchte mich zunächst mit Elontril 150mg behandeln und sieht momentan keinen Anlass zu weiterer Diagnostik. Mein Hausarzt ist derselben Meinung und befürwortet die medikamentöse Therapie.

Auch ich frage mich, welchen Nutzen weitere Diagnosen für mich hätten, mal sehen, ob ich dem irgendwann doch nochmal genauer auf den Grund gehen will. Die Ärzte sagten mir, dass meine Symptomatik spezifisch und ungewöhnlich ist, sprich: entweder, ich habe eine dieser Schlafstörungen, oder es ist überhaupt nicht zu klären, woher die Symptome kommen, denn alles andere ist ausgeschlossen. Im Rahmen der Diagnostik hatte ich glücklicherweise nur mit Ärzten zu tun, die Symptome auch dann als problematisch und behandlungswürdig anerkennen, wenn sich Befunde uneindeutig darstellen. Schon wegen des Elontrils habe ich allerdings gemischte Gefühle und die Behandlung all dieser Erkrankungen besteht offenbar ausschließlich in der Gabe von Psychostimulanzien, sowie schlafhygienischen Tipps, die man sich im Alleingang anlesen und befolgen kann (?). Jetzt ist wohl "damit klarkommen" angesagt.

Dir auch alles Gute und danke nochmal :)

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Fr 1. Aug 2014, 09:14

Hallo AgentSleep,

ich denke, die gewünschte Diagnostik hat damit zu tun, was man konkret erreichen will. Da bei mir die letzte Chance auf Verrentung anstand (12 Jahre nach Geburt des letzten Kindes), habe ich dies als Zukunfts-Basissicherung vorangetrieben. Mittlerweile bin ich voll verrentet - zur Hälfte nach Gutachten der Rentenversicherung, zur anderen Hälfte, weil das Arbeitsamt mich nach einem Jahr als nicht vermittelbar erklärt hat. Hat jetzt nicht gerade zu Freudenausbrüchen bei mir geführt. In den Jahren davor hat mir "low-level"-Diagnostik und pragmatische Behandlung ausgereicht.
Wenn Du also nicht auf soziale Unterstützung angewiesen bist und auch die benötigten Medikamente ohne weitere Diagnoseschritte bekommst - ist doch okay! Für die Psyche ist es bestimmt gesünder, sich nicht immer um seine Unzulänglichkeiten zu drehen.

Alles Gute
somnueschen

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Fr 1. Aug 2014, 15:23


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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 23. Okt 2014, 01:06

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 23. Okt 2014, 01:29

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 24. Okt 2014, 10:15


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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Sa 25. Okt 2014, 16:14



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