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Jenner
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Ungelesener Beitragvon Jenner » So 15. Jun 2014, 22:12

Hallo zusammen,

vor 9 Monaten habe ich nach einer Nacht Schlaflabor die Diagnose Narkolepsie erhalten. Ich leide an der Tagesschläfrigkeit und gelegentlichen Schlafattacken, die sich jedoch durch die Medikamente ziemlich reduziert haben. Eine Nervenwasseruntersuchung fand nicht statt, mein Neurologe meinte es wäre eindeutig. Mit der Diagnose möchte ich mich noch nicht richtig abfinden da ich das Gefühl habe, dass sich meine Ärzte auf Grund der geringen Erfahrung wenig auskennen. Wir haben einem Spezialisten aus Norddeutschland geschrieben wo leider keine Antwort drauf kam. Ich habe wenig Erfahrung mit der Krankheit und möchte einfach mit einem Experten sprechen, der mir meine viele offenen Fragen beantworten kann. Da ich im tiefsten Schwarzwald lebe sind die Spezialisten nicht gerade um die Ecke. Ich würde gerne meine Unterlagen einem Arzt zusenden nur um zu wissen, ob ich noch weitere Untersuchungen machen muss. Meine Tabletten helfen mir auch nur bedingt. Danke für eine Antwort.

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stella:)
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Re: Suche Arzt

Ungelesener Beitragvon stella:) » Mi 2. Jul 2014, 17:50

Hallo,

Schlaflabore in Deutschland findest du unter folgendem Link:

http://www.charite.de/dgsm/dgsm/schlafl ... age=german

Für eine Abklärung zur Narkolepsie sind neurologische Schlaflabore von Vorteil.

Wenn die Narkolepsie aber schon bestätigt wurde (Wenn Zweifel bestehen würden, kann ich mir nicht vorstellen, dass die Diagnose gestellt wird), ist es vielleicht nicht das allerbeste :|
Sich damit abfinden ist schwer und blöd, aber wenn Schlafmediziner und Neurologe ja sagen, ist eine weitere Untersuchung vielleicht noch frustrierender.

Ist aber deine Entscheidung :)

Liebe Grüße,
Stella
Was immer du tust, was immer du willst, kannst du erreichen, wenn du alles daran setzt und dich nichts davon abhält.
Marie von Ebner-Eschenbach

Ski
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Re: Suche Arzt

Ungelesener Beitragvon Ski » Mi 2. Jul 2014, 21:42

Hallo Jenner,

ich war in drei verschiedenen Schlaflaboren. Beim ersten in Österreich wurde ich nach einer Nacht mit „nichtorganischer Insomnie“ entlassen. Nachdem ich das ziemlich schwach fand und mir eigentlich eine Diagnose in Zusammenhang mit Parasomnien und damit eine sinnvolle Medikamentenempfehlung erwartet hätte war ich in Schlaflabor Nr. 2 in
Deutschland. Dort wurde mir nach 3 Nächten und drei Tagen mit Multiblem Schlaflatenz Test, Wachbleibetest und Vigilanztest Pavor Nocturnus und Verdacht auf Narkolepsie diagnostiziert. Nachdem ich 2 Tage später einen Hörsturz hatte (und seitdem auf dem Ohr nichts mehr höre) bin ich fast wahnsinnig geworden und also zu einem (privaten)Neurologen gegangen, der in Zusammenhang mit Narkolepsie immer wieder erwähnt wird. Ich wollte einfach wissen was jetzt wirklich los ist und auch sinnvolle Medikamente bekommen. Durch ihn war ich also wieder in einem Schlaflabor in Österreich. Dort wurde eine Nacht aufgezeichnet, ein Multibler Schlaflatenz Test, Gen-Test, ein umfassendes EEG und eine spezielle Vigilanz-Untersuchung gemacht. Mittlerweile hab ich also Narkolepsie, n.o.Insomnie, Pavor Nocturnus, Somnabulismus und Alpträume als Enddiagnose und scheinbar ist es auch nicht unüblich bei Narkolepsie weitere Schlafstörungen zu haben, dann ist es aber auch wichtig das bei der Behandlung zu berücksichtigen.

Soweit ich weiß ist die Nervenwasseruntersuchung weder in Österreich noch in Deutschland für eine (offizielle) Diagnose notwendig. Wichtig wäre denke ich aber schon, eine Nacht mit anschließendem MSLT zu verbringen und wenn möglich tagsüber ein längeres EEG zu machen.

Ich kann meinen Neurologen sehr empfehlen, in meinen Augen ist er wirklich einer der großen Expert*innen. Ist allerdings privat und kostet 200 Euro die Stunde und ist außerdem in Wien. (wobei das hier in Wien irgendwie eh normal ist, Neurolog*innen verrechnen irgendwie kaum über Kassen).
Er heißt Prof.Bernd Saletu und das tolle ist dass er Neurologe, Psychiater und Pharmakologe ist und an sehr vielen Studien mitgewirkt hat.
Das Problem dabei: die Schlaflabore in Österreich sind dermaßen überfüllt dass die Wartezeiten wirklich aberwitzig sind. Ich kam nur früher dran weil ich großes Glück hatte. Prof. Saletu wird dir aber vermutlich sagen dass die Unterlagen von dir nicht reichen und du eine weitere Untersuchung über ihn machen sollst. In den öffentlichen Schlaflaboren hier kann das ein dreiviertel Jahr bis zur Vorbesprechung(!) dauern, außerdem müsstest du mit deiner Kasse klären ob das in Ö bezahlt wird. Alernativ gibt’s private Kliniken, mein Neurologe hat da auch ein Schlaflabor aber das ist halt einfach wirklich teuer.

Du könntest auch in D in ein anderes Schlaflabor gehen, aber du musst bedenken dass es möglich ist dass die Kasse das erst nach ein paar Monaten wieder zahlt. (Bei mir war das nur möglich weil ich in D und Ö versichert war.)

Im Moment kann ich meine Gedanken nicht so gut strukturieren aber ich denke es ist wichtig in ein gutes Schlaflabor ( Unikliniken, spezialisierte Schlaflabore,...) zu gehen und mit wirklich informierten Neurolog*innen zu sprechen.
Es ist gut Möglich dass du Narkolepsie hast aber es könnte z.B. auch eine andere Schlafstörung sein die auch schlimm ist und anders behandelt werden muss.

Weiters ist noch zu Bedenken dass die Diagnose Narkolepsie dir auch was bringen kann (anerkennung einer Behinderung, Verständnis, etc.) Wenn du Pech hast läuft der MSLT bei der Untersuchung nicht typisch ab (was immer mal sein kann) und schwubs kann dein Arzt/deine Ärztin zwar weiterhin Narkolepsie vermuten aber die Diagnose steht aufgrund mangelnder Kriterien nicht mehr.
Und ich seh es wie Stella, wenn die Diagnose da ist könnte ein weiterer Schlaflaborbesuch auch frustrierend sein.
Ich würde dir aber insgesamt empfehlen, Prof. Saletu einfach mal anzurufen. Eventuell kann er dir ja auch eine*n Kolleg*in in Deutschland empfehlen.
So, ich hoffe das war nicht zu wirr und hat dir etwas weiter geholfen.

LG


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