Narkolepsie - mal ja, mal nein

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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Jumi
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Narkolepsie - mal ja, mal nein

Ungelesener Beitragvon Jumi » Fr 1. Okt 2010, 18:52

Guten Abend,

im Mai diesen Jahres war ich im Schlaflabor wo Narkolepsie und RLS diagnostiziert wurde.
Ich bekam Vigil verschrieben und gegen das RLS erstmal Nichts.

Beim nächsten Termin und nachdem ich meinte Vigil würde so gut wie garnicht helfen (1-1-0 je 100mg) hieß es plötzlich das eine Narkolepsie doch nicht 100%ig diagnostiziert wurde.

Mir wurde erklärt das einige Symptome auf eine Narkolepsie zutreffen würden (Einschlaflatenz von genau 8 Minuten, dabei jedesmal verfrühte REM-Phase, Augentest vor dem Einschlaflatenztest (tschuldigung, vergessen wie der heißt) 2 Mal pathologisch, 2 Mal kontrollbedürftig und beim 5 Mal normal, erhöhte Tagesmüdigkeit, etc. zudem soll wohl ein Gen bei mir gefunden (oder nicht gefunden?) worden sein, dass auf eine Narkolepsie schließen lässt. Allerdings wurde nur ein Blutbild gemacht ... ) und anderes wie die Kataplexien trifft auf mich überhaupt nicht zu.
Allerdings habe ich gerade nach starken Gefühlsausbrüchen schwer mit dem Einschlafen zu kämpfen ..

Nun habe ich wegen dem RLS Sifrol verschrieben bekommen, welches nur bedingt hilft.
Tagesmüdigkeit nach wie vor vermehrt da und meine Beine schmerzen über den Tag hinweg, desweiteren dieser ständige Bewegungsdrang ...

Nun wurde noch ein Kontroll-EEG gemacht in dem irgendetwas nicht in Ordnung ist, weswegen meine Neurologin (die sich weigert mir die Tabletten zu verschreiben) weitere Tests machen soll, nachdem sie vom Schlaflabor berichtigt werden soll.

Ich habe schon sehr oft nachgefagrt aber nie eine befriedigende Antwort bekommen aber es muss doch möglich sein Narkolepsie entweder auszuschließen oder zu sagen, dass es Narkolepsie ist.
Dieses ständige hin und her ...

Hatte schon eine LP angesprochen aber anscheinend ist diese nicht erforderlich bzw. nicht erwünscht.

Wie bzw. was wurde dann in meinem Blut nachgewiesen, was auf Narkolepsie schließt? Sie sprach von irgendeinem Gen ...

Ich weiß langsam nicht mehr weiter (und meine Ausbildung zur Krankenschwester leidet sehr darunter und das belastet mich zunehmend!). Sie meinte mehr Medikamente gäbe es für mich nicht und ich werde mich mit dem ständigen Müdigkeitsgefühl und den daraus folgenden Konzentrationsstörungen (ich glaube manchmal ich bekomme eine Demenz, so schlecht kann ich mir Sachen merken bzw. vergesse sie sehr schnell) abfinden und ich müsse mir sogar überlegen, nach der Ausbildung den Beruf zu wechseln.

Muss ich mir ein neues Schlaflabor suchen (ich bin bei der Charité) und alles nochmal über mich ergehen lassen? Wäre eine LP sinnvoll? Oder soll ich mich mit diesem "Vielleicht Ja- vielleicht Nein" Ergebnis zufrieden geben? Muss odoch eine Möglichkeit geben die Diagnose handfest zu machen. Kann nicht glauben das es nicht möglich wäre ...
Zumal da ja irgendwas sein muss, sonst würde meine Krankenkasse das Vigil nicht übernehmen ...

Habe leider auch erst in fast 5 Wochen wieder einen Termin und hoffe sehr, dass sie mir etwas weiterhelfen können (vorallem dieses Gen interessiert mich und leider finde ich diesbezüglich nichts).

Entschuldigen sie auch bitte diesen langen Text, mir erschien es nur wichtig alles kurz zu erwähnen.

Schöne Grüße,
Julia

binmüde
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Re: Narkolepsie - mal ja, mal nein

Ungelesener Beitragvon binmüde » Fr 8. Okt 2010, 00:21

Hallo Julia,

das Hin & Her bei der Suche nach der Ursache der Müdigkeit & Co dürfte hier vielen Teilnehmern bekannt vorkommen. Der Hausarzt zapft Blut und läßt es anderswo untersuchen, der Sportarzt rät zu mehr Bewegung und noch einer meint, es könnte ja auch eine Infektion durch irgendwelche Viecher sein oder auch von der Schilddrüse kommen. Alles mal begucken und festhalten, was es nicht ist. Ausschlussdiagnose: eine Diagnose, die sich aus dem allmählichen Ausschluss aller anderen möglichen Diagnosen ergibt.

Nach etlichen Arztbesuchen hat man selbst den Eindruck, die verstehen nicht mal, warum man sich denn über ein "es ist nicht die Schilddrüse" oder "das Herz ist ok" nicht so freut, wie es angebracht wäre. Man wird trotz der Müdigkeit ungeduldig, will nur endlich Klarheit. Das ist ganz normal.

Auf diesem Weg lernt man eine ganze Menge, auch über Untersuchungen und Ärzte. Adaptions-Nacht ist die erste Nacht in einem Schlaflabor, bei der ein 'Frischling' (erste Nacht selbständig am Patienten) dem wegen Verdacht auf 'Schlafapnoe' zu Untersuchenden die Maske so stramm aufs Gesicht spannt, dass bestimmt keine Luft entweicht (morgens bleibt dann ein knallroter Abdruck) und bei der der Patient mit Defekten an der Wirbelsäule auf einer durchgelegenen Matratze unbedingt in Rücklage 'schlafen' muß, damit man auch eine Auge auf RLS hat. Es war eine unruhige Nacht für mich, aber 'das ist eben so in einer fremden Umgebung'.

Mit etwas Glück gerät man an einen Arzt, der sich Zeit nimmt und der mit den Symptomen etwas anfangen kann. Das kann aber dauern. In einem anderen Zusammenhang sagte mal ein Arzt nach zahlreichen Untersuchungen zu mir: 'Ihnen tut nichts weh'. Na ja, der nächste Arzt hatte gleich eine Idee und konnte kurz darauf die Stelle auf dem Rötgenbild direkt zeigen, wo die Ursache für meine Schmerzen lag. Gut, daß ich gleich diesen anderen Arzt befragt hatte...

Kopf hoch und viele Grüße
binmüde
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Narkolepsie ist eine faszinierende Erkrankung - die Symptome sind faszinierend - die Wissenschaft ist faszinierend - manchmal erscheint das alles nur unglaublich oder bedrohlich - es ist aber jedenfalls nicht langweilig
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Jumi
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Re: Narkolepsie - mal ja, mal nein

Ungelesener Beitragvon Jumi » Fr 8. Okt 2010, 21:38

Hallo binmüde,

danke für deine Antwort.

Ehrlich gesagt erwarte ich von einem ausgebildeten Neurologen und Somnologen auch eine handfeste Diagnose und kein "Sie haben eine etwas andere Form der Narkolepsie, finden sie sich damit ab das sie nie einen Zustand der kompletten Wachheit haben werden". Na vielen Dank aber auch. -.-

Ich habe übrigens in meinen Unterlagen dieses HLA Ding gefunden.

Negativ für HLA DQB1*0602 (soll ja anscheinend nur bei Patienten mit Kataplexien positiv sein)
aber positiv für HLA DQB1 03.

Leider habe ich keine Ahnung was das sein soll und meine Ärzte sehen es wohl nicht als wichtig an, mir das zu erklären. Vorallem was das letztere ist ...

Als Patient wird einem Nichts erklärt, auf Arbeit als Azubi schon ... komische Sache

Desweiteren habe ich seit etwa einer Woche extreme Atembeschwerden. Atemaussetzer in der Nacht (ich werde von wach), Luftnot über Tag, Schwindel, Benommenheit...

Blutbild beim Hausarzt war völlig in Ordnung. Pulmologe erst ende Dezember Termin!!

Als ich letztens Auto gefahren bin, bin ich mitten am Steuer für kurze Zeit weggetreten, als wenn ich für einige Sekunden eingeschlafen wäre ... ur plötzlich (und das auf der Autobahn! So schnell kriegt man mich nicht mehr hinters Steuer). Ich hoffe doch mal stark, das dass "normal" ist und nicht zu Kataplexien zählt?

Ach, mich kotzt das alles an (tschuldigung für die Ausdrucksweise ist nur ziemlicher Mist alles).

Nunja, ich habe im November einen Termin bei einem neuen Neurologen, da mir meine jetzige die Medis nicht verschreiben will. Soll sich wohl mit Narkolepsie gut auskennen. Ich hoffe, dieser hilft mir weiter.

Viele Grüße,
Julia

binmüde
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Re: Narkolepsie - mal ja, mal nein

Ungelesener Beitragvon binmüde » Fr 8. Okt 2010, 23:54

Hallo Julia,

das Einschlafen 'unterwegs' gibt's bei Narkolepsie nicht nur am Steuer. Stehend mit einem Rucksack auf der Schulter im Aufzug hab ich noch gut in Erinnerung. Eben waren noch etliche Leute mit mir im Aufzug unterwegs und ein paar Zwischenstops gedrückt - kurz eingenickt und aufgewacht war der Aufzug leer und ich wieder im Erdgeschoß, dem Beginn meiner Aufzugsfahrt. Irgendwie auch lustig. Nicht so harmlos ist es, wenn man weiter läuft aber irgendwie schon eingeschlafen ist. Aufgefallen ist mir das, als die Äste des Gebüschs, in das ich geraten war, an den Beinen kratzten...

Wenn Du also recht plötzlich einschläfst, dann sei 'unterwegs' besonders vorsichtig. Mein Auto habe ich übrigens vor ein paar Stunden bei der Zulassungsstelle abgemeldet, auch mit Vigil fehlt es mir an der Aufmerksamkeit im Straßenverkehr...

Viele Grüße
binmüde
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Re: Narkolepsie - mal ja, mal nein

Ungelesener Beitragvon bobby » Mo 7. Mär 2011, 23:03

Hi Jumi :)

auf Deine Frage, was hinter dem Steuer passiert ist...

Jumi hat geschrieben:...Als ich letztens Auto gefahren bin, bin ich mitten am Steuer für kurze Zeit weggetreten, als wenn ich für einige Sekunden eingeschlafen wäre ... ur plötzlich (und das auf der Autobahn! So schnell kriegt man mich nicht mehr hinters Steuer). Ich hoffe doch mal stark, das dass "normal" ist und nicht zu Kataplexien zählt?...


...kann ich Dich hinsichtlich einer Kataplexie beruhigen: es war keine.

Allerdings war es entweder Sekundenschlaf, d.h. Du bist ganz kurz (richtig) eingeschlafen, oder automatisches Handeln, d.h. Du hast Dich zwar gegen das Einschlafen "gestemmt", Dein Hirn ist aber in Teilen dennoch eingeschlafen und Du bist "wie in Trance" weiter gefahren. Was es bei Dir genau war, kann man mit der von Dir gemachten Beschreibung nicht genau sagen, was aber eigentlich - beim Fahren mit einem Auto - egal ist, da beides zu einem Unfall hätte führen können. Ich rate Dir dringend, auf das Führen von Autos zu verzichten. Auf jeden Falle so lange, bis Du genau weisst, was eigentlich mit Dir los ist, d.h. welche Diagnose Du bekommen wirst. Eine genaue Diagnose ist nicht nur für eine künftige - vielleicht optimierte - Medikation vonnöten, sondern auch für das "Coping" (also Dein Verhalten mit der jeweiligen Krankheit) ganz wichtig. Bei einer möglichen Diagnose Narkolepsie, kann man sich als Betroffener in der Regel nicht allein auf die Medikamente "verlassen"; also z.B. glauben, dass man Tabletten nimmt und die Symptome sind verschwunden.

Ich kenne den Sekundenschlaf auch. Ich hatte ihn früher - als ich noch gar nicht wusste, was mit mir los ist - auch schon ab und an. Die Einnahme von Medis verringerte den Schlafdruck, löste ihn aber nicht vollständig(!) auf. Dies bedeutet für mich, dass ich nur dann Auto fahren kann, wenn ich mir absolut sicher bin, dass ich fahrtüchtig bin und (z.B.) ich keinen Sekundenschlaf o.ä. am Steuer erleide. Jetzt - nach der Diagnose - weiss ich ja warum es mir wann wie geht. Werde ich am Steuer müde, mache ich (jetzt) sofort eine Pause.

Aus eigener Erfahrung und von Gleichgesinnten weiss ich, dass die eigene Einstellung zur Narkolepsie nicht von jetzt auf gleich zu bewerkstelligen ist, sondern man(n)/frau eine geraume Zeit dafür benötigt (bestimmt ein Jahr oder länger).

Jumi hat geschrieben:...Ach, mich kotzt das alles an (tschuldigung für die Ausdrucksweise ist nur ziemlicher Mist alles)...


So gesehen, versteht Dich hier so ziemlich jeder ;) :). So gut wie alle haben das durch gemacht.

Jumi hat geschrieben:...Nunja, ich habe im November einen Termin bei einem neuen Neurologen, da mir meine jetzige die Medis nicht verschreiben will. Soll sich wohl mit Narkolepsie gut auskennen. Ich hoffe, dieser hilft mir weiter...


Auch wenn der (von Dir genannte Diagnosetermin im) November schon vorbei ist, wünsche ich Dir alles Gute und Gutes gelingen.

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

Sternenbande85
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Re: Narkolepsie - mal ja, mal nein

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Mo 14. Mär 2011, 23:25

Hi Julia,

ich kann dir sagen, dass es mir damals genau so ergangen ist. Ich habe mich mitlerweile damit abgefunden und probiere selbst aus welche Medikamente mir helfen. Dazu braucht es heute kein Rezept mehr.


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