Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

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Dornröschen
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Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Dornröschen » Di 13. Jan 2009, 13:27

Hallo zusammen,

kurz zu mir, ich bin Silvia (28) und aus dem Bereich Darmstadt und ganz neu hier. Meine Hobbies sind mein Auto (VW-Käfer) und das Singen vorwiegend Gospel. Ich hab am 23.12.08 den Verdacht und am 29.12.2008 die Bestätigung auf Narkolepsie bekommen.
Leider findet man nicht sehr viel über diese Krankheit und deswegen dachte ich mir ich meld mal mal hier bei diesem Forum an, damit Ihr mir vielleicht bei bestimmten Fragen helfen könnt.

Ich bin mir nicht 100 % sicher ob ich wirklich an Naklolepsie leide und fragte meine Hausärtzin was Sie davon hält.
Sie hat mir nun ne Klinik in Schwalmstadt-Treya empfohlen um dort unabhängig des Facharztes hier nochmal eine 2. Meinung zu bekommen. Von meiner Versicherung (bin privatpatientin) habe ich heute schriftlich bestätigt bekommen das sie die Kosten für eine 2. Meinung übernehmen werden.

Doch nun stellt sich die Frage, wer wohl der Artzt der Ärtze ist, bzw. die Klinik der Kliniken.

Könnt Ihr mir vielleicht eure Erfahrungen erzählen? Ich hab schon gutes und schlechtes von der KLinik in Schwalmstadt-Treya gehört und bin mir nicht sicher ob ich da nun hingehen soll.

Im Grunde ist mir auch egal wie weit die Klinik entfernt ist da ich dort eh stationär aufgenommen werden müsste.

Vielen Dank schon mal

Grüßle Dornröschen

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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Mubbel » Di 13. Jan 2009, 14:36

Hallo,
du kannst auch nach Essen in die Ruhrlandklinik gehen.

MfG
Mubbel

Dornröschen
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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Dornröschen » Di 13. Jan 2009, 14:43

Danke für die Antwort nur find ich sie ziemlich dürftig
also nicht persönlich nehmen aber viel weiter bringen tut mich das grad nicht.....:-(

Ist diese Klinik kopmpetent??

Warst du dort gewesen??

Was unterscheidet Sie von anderen Kliniken??


Grüßle Silvia

Lepi
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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Lepi » Mi 14. Jan 2009, 07:32

Hallo Silvia,
wenn Du ein gutes Schlaflabor willst, gehe in folgendes.
Pfalzklinikum Klingenmünster
Weinstr. 100
76889 Klingenmünster

Herzlichen Gruß und viel Erfolg

Dietrich

bobby
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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 15. Jan 2009, 11:26

Hallo Dornröschen :)

Erst einmal: Herzlichen Glückwunsch hier im Forum und willkommen im Club ;) :)

Dornröschen hat geschrieben:[color=#800040]...Ich hab am 23.12.08 den Verdacht und am 29.12.2008 die Bestätigung auf Narkolepsie bekommen...


Hut ab! Eine so schnelle Diagnose sieht man bei Narkolepsie wirklich ganz selten.

Dornröschen hat geschrieben:...Leider findet man nicht sehr viel über diese Krankheit und deswegen dachte ich mir ich meld mal mal hier bei diesem Forum an, damit Ihr mir vielleicht bei bestimmten Fragen helfen könnt...


Dafür ist ja schliesslich ein Forum da.

Dornröschen hat geschrieben:...Ich bin mir nicht 100 % sicher ob ich wirklich an Naklolepsie leide und fragte meine Hausärtzin was Sie davon hält...


Wenn ich Fragen darf: Wo hast Du denn Deine erste Diagnose erhalten?

Dornröschen hat geschrieben:...Sie hat mir nun ne Klinik in Schwalmstadt-Treya empfohlen um dort unabhängig des Facharztes hier nochmal eine 2. Meinung zu bekommen. Von meiner Versicherung (bin privatpatientin) habe ich heute schriftlich bestätigt bekommen das sie die Kosten für eine 2. Meinung übernehmen werden...


Schwalmstadt-Treysa würde ich nach all den negativen Berichten, die man hier über das Schlaflabor/Klinik lesen kann, gerade nicht nehmen. Ich will Dir hier auch keine konkrete andere Klinik empfehlen (wüsste ich um Darmstadt eh nicht), will aber anmerken, dass es sich bei dem Schlaflabor um ein auf neurologische Schlafkrankheiten ausgerichtetes Schlaflabor handeln sollte, was die meisten nicht sind. Die meisten Schlaflabore haben ihren Schwerpunkt nämlich auf die millionenfach vorkommende Schlaf-Apnoe und das Schnarchen und haben (das zeigt die Erfahrung) wenig bis gar keine Ahnung von Narkolepsie, idiopathische Hypersomnie etc. pp.


Dornröschen hat geschrieben:...Doch nun stellt sich die Frage, wer wohl der Artzt der Ärtze ist, bzw. die Klinik der Kliniken...


Ehrlich gesagt: Keine Ahnung. Die Differenzialdiagnosen sind wichtig, diese werden aber zum grossen Teil ausserhalb der jeweiligen Klinik gemacht. Die Diagnose kann relativ einfach sein, wenn Du an - deutlichen - Kataplexien leidest. Dann lohnt sich der ganze Zirkus ohnehin nicht, da Kataplexien auschliesslich nur bei Narkolepsie vorkommen (= es ist das Leitsymptom des Krankheitsbildes). Ansonsten wird zurzeit Kaffeesatz mit Orexin- bzw. Hypocretinwerten im Liquor (= gefährliche und unsinnige Untersuchung durch Abzapfen von Nervenwasser aus dem Rückenmark) gelesen.

Sind Kataplexien kaum oder gar nicht vorhanden, ist der diagnostische Aufwand natürlich höher. Hier ist ein Klinikaufenthalt in einem entsprechenden Schlaflabor notwendig. Insbesondere die Messungen der Einschlaflatenz (Zeit bis zum Erreichen der ersten Schlafphase), Messungen über SOREM's, Arousals und der Abfolge von Schlafphasen müssen gemessen werden. Ein Bluttest über einen genetisch bedingten HLA-Wert (HLA-DQxxxx) ist in diesen Fällen hilfreich, um Narkolepsie auszuschliessen (nicht umgekehrt!).

Dornröschen hat geschrieben:...Könnt Ihr mir vielleicht eure Erfahrungen erzählen? Ich hab schon gutes und schlechtes von der KLinik in Schwalmstadt-Treya gehört und bin mir nicht sicher ob ich da nun hingehen soll...

Im Grunde ist mir auch egal wie weit die Klinik entfernt ist da ich dort eh stationär aufgenommen werden müsste...


:idea: Such Dir was Besseres als Schwalmstadt-Treysa :)

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

Dornröschen
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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Dornröschen » Do 15. Jan 2009, 13:50

Hallo Bobby und danke für deine Antwort.

(hab leider keine Ahnung eie das mit dem Text kopieren geht)
von bobby: Hut ab! Eine so schnelle Diagnose sieht man bei Narkolepsie wirklich ganz selten.
Wenn ich Fragen darf: Wo hast Du denn Deine erste Diagnose erhalten?


Also die Diadnose habt Herr Dr. med Forster (Lungen-, Innere-,Schlaf-, und Umweltmedinzin, Allergologe).
Überwiesen hat meine Hausärtzin mich erst mal zu einer Neurologin diese dann zu Dr. Forster um hier im Schlaflabor überrprüfen zu können wie gut ich nachts schlafe. Das war vom 15.11. auf 16.11.2008. Da ich aber tief geschlafen hatte und tagsüber trotzdem immer noch so müde war sollte ich vom 22.12. auf 23.12.2008 nochmal hin und auch tagsüber hingelegt und beobachtet werden. Ich bin dann wohl in den 4 od 5 mal halbstündigen Schlaphasen (Mit Pausen von 1-2 Stunden) immer gleich nach 2-3 Minuten eingeschalfen. Dann kam der Verdacht den der Arzt aussprach. Narkolebsie! Ich hatte erstmal keine Ahnung was das überhaupt ist und hörte mir das alles an. Bis zu dem Punkt ich dürfte kein Auto mehr fahren. Und das ist das weit schrecklichste was man mir antun kann. Mein Auto ist mein Hobby und mein ein und alles. Also das Weihnachtsfest war dementsprechend ziemlich misserabel. Am Mo zwischen den Jahren sollte ich nun nochmal zu Ihm hin und alles weitere besprechen. Da bestätigte er mir die Diagnose. Und ich soll nun Vigil nehmen. Als ich die Nebenwirkungen lass wurde mir erst recht übel. Naja nun gut. Ich werde es versuchen. Als dann der Arztbericht kam und ich lass das ich auch noch Xyrem bekommen sollte, machte ich nen Termin bei meiner Hausärtzin. Sie meinte auch das ne 2. Diagnose von Vorteil wäre und der 1. Diagnose Gewissheit gäbe. Erst sollte ich Vigil bis 400mg nehmen, hab aber nun mit dem Herrn Dr. Forster besprochen das ich bei 200 mg bleibe und das Xyrem erstmal sein lasse. GGf. wenn es nicht besser wird in nem halben Jahr oder so. Anfang Februar werde ich dann nochmal ins Schlaflabor gehen müssen. Dort soll dann festgestellt werden ob Vigil reicht das ich tagsüber nicht mehr einschlafen könnte und ich somit wieder Autofahren dürfte. Ich hab nun nicht mehr das Gefühl schrecklich müde zu sein schlafe nicht einfach auf dem Sofa ein, bin aber immer noch nicht voller Tatendrang und könnte täglich Bäume ausreisen. Seit letzten Mi hat mich meine Hausärtzin erstmal krankgeschreiben, damit ich mit dem Vigil zurechtkomme und es austesten kann und so. Heute habe ich noch einen Termin bei meiner Neuroligin. Mit Ihr will ich besprechen ob es mir ggf so schlecht geht weil ich vigil nehmen oder weil ich einfach die Diagnose noch nicht richtig verdaut habe.

Zu den Symtomen:
ich konnte immer und überall zu jeder Zeit pennen. Teilweise 15 h am Stück. Somit habe ich auch nur noch gearbeitet und geschlafen und kaum noch soziale Kontakte pfegen können.
ich habe ab und an Schlaflähmnungen
ich habe KEINE Kataplxien
ich habe KEINE hypnagogen Halluzinationen

von bobby:Ein Bluttest über einen genetisch bedingten HLA-Wert (HLA-DQxxxx) ist in diesen Fällen hilfreich, um
Narkolepsie auszuschliessen (nicht umgekehrt!).

Dieser wurde bei mir gemacht und war negativ. Also die hab die HLA-Sybtypen nicht gefunden. Im Bericht steht aber auch das es nur bei 80% aller Narkolepsiepatienten nachgewiesen wurde. Also gehöre ich anscheind zu den 20%.

Ich hätte nie gedacht das es so schwer ist ne kompetente Klinik zu finden, aber nun gut ich werde das Morgen mit meiner Hausärtzin besprechen und wenn Sie will das ich nach Schwalmstadt gehe werde ich das tun. Im Mom ist es mir echt egal wer das macht.

Grüßle Dornröschen

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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Narki » Do 15. Jan 2009, 17:59

Hallo Dornröschen

Herzlich willkommen im Forum! :lol:

Dornröschen hat geschrieben:Ich bin dann wohl in den 4 od 5 mal halbstündigen Schlaphasen (Mit Pausen von 1-2 Stunden) immer gleich nach 2-3 Minuten eingeschlafen. Dann kam der Verdacht den der Arzt aussprach.

Dein Arzt scheint ein sehr kompetenter Mediziner zu sein! Er hat mit dir den Multiple Sleep Latency Test MSLT gemacht, wo Du alle paar Stunden schlafen musst. Besser kann man sich einer Diagnose der Narkolepsie gar nicht nähern. :P

Hier ein paar Fakten:

:arrow: Xyrem darf (in der Schweiz) nur bei Narkolepsie mit Kataplexien verschrieben werden. Da Du keine Katas hast, würde ich es zur Zeit nicht nehmen.

:arrow: Die Tageshöchstdosis für Vigil ist 400mg. Das ist für einen Menschen gedacht, der über 1.80 gross und sehr kräftig gebaut ist. 200mg täglich ist eine gute Dosis.

:arrow: Es hast sich immer wieder gezeigt, dass man 2-3 Jahre braucht, um tatsächlich mit der Diagnose klar zukommen. Lass Dir Zeit.

:arrow: Auch mit Narkolepsie kannst Du autofahren, wenn Du Vigil richtig einsetzt und Schlafpausen einhältst. Lies Dir mal die vielen Postings zum Thema hier im Forum durch.

Am Anfang ist es sehr hilfreich, wenn Du ein Schlaftagebuch führst. Das zeigt Dir auf, wann deine guten und wann deine müden Tageszeiten sind.

:arrow: Ohne Anpassung deiner Lebensweise wird es wohl nicht gehen. Aber: Narkolepsie tut nicht weh und schränkt dein Lebenserwartung nicht ein.


Schau Dich bei Dir in der Nähe mal nach einer Selbsthilfegruppe um. Es tut unheimlich gut, sich mal mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Von einem Aufenthalt in besagter Klinik würde ich Dir im Moment abraten. Hier im Forum gibt es sehr viele schlechte Rückmeldungen dazu. Lies Dich mal durch die Postings durch. Du hast ja die Freiheit, gegebenenfalls zu einem späteren Zeitpunkt immer noch dahin zu fahren.

Gruss,
Narki

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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 16. Jan 2009, 09:22

Hi Dornröschen :)

Dornröschen hat geschrieben:Hallo Bobby und danke für deine Antwort...


Kein Problem :).

Dornröschen hat geschrieben:...(hab leider keine Ahnung eie das mit dem Text kopieren geht)...


Statt auf "Antworten" einfach auf "Zitieren" bei dem jeweiligen Posting klicken. Damit zitierst Du zwar das gesamte Posting, aber Du siehst die Syntax wie es geht.

Dornröschen hat geschrieben:...Wenn ich Fragen darf: Wo hast Du denn Deine erste Diagnose erhalten?...


Hier: :arrow: http://www.schlaflabor-wirth.de/narkolepsie.php

Das Schlaflabor bekommt aber auch keine gute Kritiken hier im Forum und ich kann es auch nicht empfehlen :?.


Dornröschen hat geschrieben:...Also die Diadnose habt Herr Dr. med Forster (Lungen-, Innere-,Schlaf-, und Umweltmedinzin, Allergologe).
Überwiesen hat meine Hausärtzin mich erst mal zu einer Neurologin diese dann zu Dr. Forster um hier im Schlaflabor überrprüfen zu können wie gut ich nachts schlafe. Das war vom 15.11. auf 16.11.2008. Da ich aber tief geschlafen hatte und tagsüber trotzdem immer noch so müde war sollte ich vom 22.12. auf 23.12.2008 nochmal hin und auch tagsüber hingelegt und beobachtet werden. Ich bin dann wohl in den 4 od 5 mal halbstündigen Schlaphasen (Mit Pausen von 1-2 Stunden) immer gleich nach 2-3 Minuten eingeschalfen...


Die kurzen Einschlaflatenzen (~zeiten) sind tatsächlich - wie sagt man so schön - pathologisch und deuten tatsächlich bei der Kürze auf Narkolepsie hin; normal wären im Übrigen Zeiten von 15 bis 20 min 8).

Dornröschen hat geschrieben:...Dann kam der Verdacht den der Arzt aussprach. Narkolebsie! Ich hatte erstmal keine Ahnung was das überhaupt ist und hörte mir das alles an...


Das ist völlig normal. Selsbt die meisten Ärzte wissen nicht was Narkolepsie ist. Woher sollen das dann normale Patienten wissen?

Dornröschen hat geschrieben:...Bis zu dem Punkt ich dürfte kein Auto mehr fahren. Und das ist das weit schrecklichste was man mir antun kann. Mein Auto ist mein Hobby und mein ein und alles...


Egal was noch kommen mag und sie Dir wieder erzählen werden, dass Du mglw. wieder fahren kannst: Fahre auf jedenfall in Zukunft nur noch, wenn Du in dem Moment auch fit fühlst! Solange Du noch nicht optimal medikamentös eingestellt bist, ist das Auto fahren für Dich tatsächlich riskant.

Dornröschen hat geschrieben:...Also das Weihnachtsfest war dementsprechend ziemlich misserabel. Am Mo zwischen den Jahren sollte ich nun nochmal zu Ihm hin und alles weitere besprechen. Da bestätigte er mir die Diagnose. Und ich soll nun Vigil nehmen. Als ich die Nebenwirkungen lass wurde mir erst recht übel...


Vigil ist - als Einstieg - völlig in Ordnung :). Du musst wissen, dass es nicht viele Medikamente gibt, die für Narkolepsie zugelassen sind.

Dornröschen hat geschrieben:...Naja nun gut. Ich werde es versuchen. Als dann der Arztbericht kam und ich lass das ich auch noch Xyrem bekommen sollte, machte ich nen Termin bei meiner Hausärtzin...


:!: Du hast keine Kataplexien! Xyrem ist zur Behandlung von (starken) Kataplexien vorgesehen :shock: und man sollte tunlichst die Finger davon lassen, wenn man nicht unbedingt darauf angewiesen ist.

Das Xyrem zurzeit von allen Ärzten in Deutschland in den Schlaflaboren angeboten wird, wie "Sauer-Bier", liegt daran, dass aktuell ungeheure Werbung für das Medikament gemacht wird. In den Schlaflaboren wird es zurzeit als das Mittel der ersten Wahl (in Deutschland!) angeboten, was es definitiv nicht ist!

Die Nebenwirkungen, die Xyrem verursachen kann, sind noch um "Lichtjahre" härter, als bei Vigil.

Dornröschen hat geschrieben:...Sie meinte auch das ne 2. Diagnose von Vorteil wäre und der 1. Diagnose Gewissheit gäbe...


Ich glaube nicht, dass das nötig ist. Da Du privat versichert bist, kennst Du ja das Problem der "Über-Untersuchungen" mit Sicherheit ;) :).

Dornröschen hat geschrieben:...Erst sollte ich Vigil bis 400mg nehmen, hab aber nun mit dem Herrn Dr. Forster besprochen das ich bei 200 mg bleibe und das Xyrem erstmal sein lasse...


Wie ich sehe verlinkt Herr Forsters Internetseite bei Narkolepsie auf die DGSM-Seiten der Charité in Berlin :roll: *skepsis*. Sollte es mit Vigil bei 200 mg nix werden, solltest Du schlicht auf ein anderes Medikament wechseln. Vigil wirkt bei 30 % der Betroffenen ab sofort gar nicht und später lässt die Wirkung, trotz Beteuerungen in den Werbeflyern, meist nach.

Dornröschen hat geschrieben:...GGf. wenn es nicht besser wird in nem halben Jahr oder so. Anfang Februar werde ich dann nochmal ins Schlaflabor gehen müssen. Dort soll dann festgestellt werden ob Vigil reicht das ich tagsüber nicht mehr einschlafen könnte und ich somit wieder Autofahren dürfte...


Insbesondere das Thema "Autofahren" würde mich interessieren, ob und wie das dort "testen" wollen. Das Testen mit einem Simulator-Test ist meines Erachtens die neueste Form der Geldschneiderei durch die Schlaflabore und ein Grund, warum einmal Diagnostizierte nun wiederholt in die Schaflabore kommen müssen; ein Schelm wer Böses dabei denkt ;).[/quote]

Dornröschen hat geschrieben:...Ich hab nun nicht mehr das Gefühl schrecklich müde zu sein schlafe nicht einfach auf dem Sofa ein, bin aber immer noch nicht voller Tatendrang und könnte täglich Bäume ausreisen...


Wie lang ist es bei Dir her, das Du vor der Diagnose das Gefühl hattest "Bäume ausreissen" zu können? Diese Art der Gefühle kommen bei uns, trotz der Medis nicht mehr allzu häufig vor :roll: :oops:.

Dornröschen hat geschrieben:...Seit letzten Mi hat mich meine Hausärtzin erstmal krankgeschreiben, damit ich mit dem Vigil zurechtkomme und es austesten kann und so. Heute habe ich noch einen Termin bei meiner Neuroligin. Mit Ihr will ich besprechen ob es mir ggf so schlecht geht weil ich vigil nehmen oder weil ich einfach die Diagnose noch nicht richtig verdaut habe...


Ein Hinweis zu Vigil:

Solltest Du an Dir pustelartigen Ausschlag auf Deiner Haut bemerken, so ist Vigil SOFORT(!) abzusetzen. Es handelt sich dann um eine allergische Reaktion auf das Medikament, was aber wohl relativ selten bei Erwachsenen auftritt.


Dornröschen hat geschrieben:Zu den Symtomen:
ich konnte immer und überall zu jeder Zeit pennen. Teilweise 15 h am Stück. Somit habe ich auch nur noch gearbeitet und geschlafen und kaum noch soziale Kontakte pfegen können.
ich habe ab und an Schlaflähmnungen
ich habe KEINE Kataplxien
ich habe KEINE hypnagogen Halluzinationen


Das mit den 15 Std. am Stück pennen, kenne ich auch :mrgreen:. Kataplexien kommen bei mir leicht vor und müssen deshalb nicht speziell behandelt werden. Ansonsten muss man bei N. froh sein, wenn die Symptomatik (noch) so ausfällt, dass man noch arbeiten gehen kann, was bei der Mehrheit der Betroffenen nicht der Fall ist :(.

Dornröschen hat geschrieben:
bobby hat geschrieben:Ein Bluttest über einen genetisch bedingten HLA-Wert (HLA-DQxxxx) ist in diesen Fällen hilfreich, um Narkolepsie auszuschliessen (nicht umgekehrt!).


Dieser wurde bei mir gemacht und war negativ. Also die hab die HLA-Sybtypen nicht gefunden. Im Bericht steht aber auch das es nur bei 80% aller Narkolepsiepatienten nachgewiesen wurde. Also gehöre ich anscheind zu den 20%.


Diese Aussage ist doch sehr interessant :shock:. Fragt man sich doch dann, was die ganze Untersuchung bringen soll, wenn das Ergebnis keine Aussage hat, oder??!!

(Zum Verständnis) Bisher wurde immer von Ärzten und Wissenschaftlern gesagt, dass ein positiver HLA-DQxxxx-Wert eine 100%ige Aussage auf eine Narkolepise-Disposition trifft (was bei 20-40 % der Mitteleuropäer zutrifft), also - bisher ;) - bei einem negativen Wert die Narkolepsie ausgeschlossen werden muss :o. Offensichtlich sind diese Aussagen schon wieder widerlegt worden ;).

Dornröschen hat geschrieben:...Ich hätte nie gedacht das es so schwer ist ne kompetente Klinik zu finden, aber nun gut ich werde das Morgen mit meiner Hausärtzin besprechen und wenn Sie will das ich nach Schwalmstadt gehe werde ich das tun...


Aus der Gesamtbetrachtung heraus, würde ich jetzt sogar dringend davon abraten, nach Schwalmstadt-Treysa zu gehen :|. Zwar gibt es in Deutschland einige Ärzte, die sich als unglaubliche "Forscher" auf dem Gebiet der Schlafmedizin (auf Kosten der Pharmaindustrie) abfeiern lassen, doch sind diese international völlige "Null-Nummern" 8). Da haben es insbesondere unsere schweizer Freunde schon viel besser :).

(Hilfe ist das Posting lang geworden - sorry :oops:)

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:


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