Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

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Dornröschen
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Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Dornröschen » Di 13. Jan 2009, 13:27

Hallo zusammen,

kurz zu mir, ich bin Silvia (28) und aus dem Bereich Darmstadt und ganz neu hier. Meine Hobbies sind mein Auto (VW-Käfer) und das Singen vorwiegend Gospel. Ich hab am 23.12.08 den Verdacht und am 29.12.2008 die Bestätigung auf Narkolepsie bekommen.
Leider findet man nicht sehr viel über diese Krankheit und deswegen dachte ich mir ich meld mal mal hier bei diesem Forum an, damit Ihr mir vielleicht bei bestimmten Fragen helfen könnt.

Ich bin mir nicht 100 % sicher ob ich wirklich an Naklolepsie leide und fragte meine Hausärtzin was Sie davon hält.
Sie hat mir nun ne Klinik in Schwalmstadt-Treya empfohlen um dort unabhängig des Facharztes hier nochmal eine 2. Meinung zu bekommen. Von meiner Versicherung (bin privatpatientin) habe ich heute schriftlich bestätigt bekommen das sie die Kosten für eine 2. Meinung übernehmen werden.

Doch nun stellt sich die Frage, wer wohl der Artzt der Ärtze ist, bzw. die Klinik der Kliniken.

Könnt Ihr mir vielleicht eure Erfahrungen erzählen? Ich hab schon gutes und schlechtes von der KLinik in Schwalmstadt-Treya gehört und bin mir nicht sicher ob ich da nun hingehen soll.

Im Grunde ist mir auch egal wie weit die Klinik entfernt ist da ich dort eh stationär aufgenommen werden müsste.

Vielen Dank schon mal

Grüßle Dornröschen

Mubbel
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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Mubbel » Di 13. Jan 2009, 14:36

Hallo,
du kannst auch nach Essen in die Ruhrlandklinik gehen.

MfG
Mubbel

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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Dornröschen » Di 13. Jan 2009, 14:43

Danke für die Antwort nur find ich sie ziemlich dürftig
also nicht persönlich nehmen aber viel weiter bringen tut mich das grad nicht.....:-(

Ist diese Klinik kopmpetent??

Warst du dort gewesen??

Was unterscheidet Sie von anderen Kliniken??


Grüßle Silvia

Lepi
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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Lepi » Mi 14. Jan 2009, 07:32

Hallo Silvia,
wenn Du ein gutes Schlaflabor willst, gehe in folgendes.
Pfalzklinikum Klingenmünster
Weinstr. 100
76889 Klingenmünster

Herzlichen Gruß und viel Erfolg

Dietrich

bobby
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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 15. Jan 2009, 11:26

D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Dornröschen » Do 15. Jan 2009, 13:50

Hallo Bobby und danke für deine Antwort.

(hab leider keine Ahnung eie das mit dem Text kopieren geht)
von bobby: Hut ab! Eine so schnelle Diagnose sieht man bei Narkolepsie wirklich ganz selten.
Wenn ich Fragen darf: Wo hast Du denn Deine erste Diagnose erhalten?


Also die Diadnose habt Herr Dr. med Forster (Lungen-, Innere-,Schlaf-, und Umweltmedinzin, Allergologe).
Überwiesen hat meine Hausärtzin mich erst mal zu einer Neurologin diese dann zu Dr. Forster um hier im Schlaflabor überrprüfen zu können wie gut ich nachts schlafe. Das war vom 15.11. auf 16.11.2008. Da ich aber tief geschlafen hatte und tagsüber trotzdem immer noch so müde war sollte ich vom 22.12. auf 23.12.2008 nochmal hin und auch tagsüber hingelegt und beobachtet werden. Ich bin dann wohl in den 4 od 5 mal halbstündigen Schlaphasen (Mit Pausen von 1-2 Stunden) immer gleich nach 2-3 Minuten eingeschalfen. Dann kam der Verdacht den der Arzt aussprach. Narkolebsie! Ich hatte erstmal keine Ahnung was das überhaupt ist und hörte mir das alles an. Bis zu dem Punkt ich dürfte kein Auto mehr fahren. Und das ist das weit schrecklichste was man mir antun kann. Mein Auto ist mein Hobby und mein ein und alles. Also das Weihnachtsfest war dementsprechend ziemlich misserabel. Am Mo zwischen den Jahren sollte ich nun nochmal zu Ihm hin und alles weitere besprechen. Da bestätigte er mir die Diagnose. Und ich soll nun Vigil nehmen. Als ich die Nebenwirkungen lass wurde mir erst recht übel. Naja nun gut. Ich werde es versuchen. Als dann der Arztbericht kam und ich lass das ich auch noch Xyrem bekommen sollte, machte ich nen Termin bei meiner Hausärtzin. Sie meinte auch das ne 2. Diagnose von Vorteil wäre und der 1. Diagnose Gewissheit gäbe. Erst sollte ich Vigil bis 400mg nehmen, hab aber nun mit dem Herrn Dr. Forster besprochen das ich bei 200 mg bleibe und das Xyrem erstmal sein lasse. GGf. wenn es nicht besser wird in nem halben Jahr oder so. Anfang Februar werde ich dann nochmal ins Schlaflabor gehen müssen. Dort soll dann festgestellt werden ob Vigil reicht das ich tagsüber nicht mehr einschlafen könnte und ich somit wieder Autofahren dürfte. Ich hab nun nicht mehr das Gefühl schrecklich müde zu sein schlafe nicht einfach auf dem Sofa ein, bin aber immer noch nicht voller Tatendrang und könnte täglich Bäume ausreisen. Seit letzten Mi hat mich meine Hausärtzin erstmal krankgeschreiben, damit ich mit dem Vigil zurechtkomme und es austesten kann und so. Heute habe ich noch einen Termin bei meiner Neuroligin. Mit Ihr will ich besprechen ob es mir ggf so schlecht geht weil ich vigil nehmen oder weil ich einfach die Diagnose noch nicht richtig verdaut habe.

Zu den Symtomen:
ich konnte immer und überall zu jeder Zeit pennen. Teilweise 15 h am Stück. Somit habe ich auch nur noch gearbeitet und geschlafen und kaum noch soziale Kontakte pfegen können.
ich habe ab und an Schlaflähmnungen
ich habe KEINE Kataplxien
ich habe KEINE hypnagogen Halluzinationen

von bobby:Ein Bluttest über einen genetisch bedingten HLA-Wert (HLA-DQxxxx) ist in diesen Fällen hilfreich, um
Narkolepsie auszuschliessen (nicht umgekehrt!).

Dieser wurde bei mir gemacht und war negativ. Also die hab die HLA-Sybtypen nicht gefunden. Im Bericht steht aber auch das es nur bei 80% aller Narkolepsiepatienten nachgewiesen wurde. Also gehöre ich anscheind zu den 20%.

Ich hätte nie gedacht das es so schwer ist ne kompetente Klinik zu finden, aber nun gut ich werde das Morgen mit meiner Hausärtzin besprechen und wenn Sie will das ich nach Schwalmstadt gehe werde ich das tun. Im Mom ist es mir echt egal wer das macht.

Grüßle Dornröschen

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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon Narki » Do 15. Jan 2009, 17:59


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Re: Vorstellung / 2. Meinung / Fachklinik

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 16. Jan 2009, 09:22

D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:


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