Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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Sternenbande85
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Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Sa 8. Nov 2008, 17:01

Hallo!
Ich bin der festen Überzeugung, dass ich total müde bin, sonst würde ich ja auch nicht immer im Zug, am PC oder sonstwo einschlafen und würde nicht 16 Stunden am Tag schlafen. Außerdem hat man ja bei mir das Chronische Müdigkeitssyndrom eindeutig diagnostiziert, ich muss also müde sein, so fühle ich mich auch.

Nun war ich beim Multiplen Schlaf Latenz Test. Ich hatte in der Nacht zuvor 4 Stunden geschlafen, bin im Zug auf dem Weg ins Krankenhaus wie immer eingeschlafen. Ich war also totmüde und hätte zwischen den einzelnen Test immer einschlafen können.

Dann habe ich diesen Test gemacht und ich hatte das Gefühl als wenn ich 1 oder 2 mal von 5 Versuchen eingeschlafen bin und sonst immer nur wach lag. Ich konnte einfach nicht schlafen, was ich von zuhause gar nicht kenne, da schlafe ich ein, sobald ich mich hinlege.


Als Ergebnis kam dann herraus, dass ich zwar jedesmal eingeschlafen bin aber die Einschlafzeit immer bei 15-20 Minuten lag. Der Arzt meinte dann, ich könnte also gar nicht müde sein und hätte keinen erhöhten Schlafdruck.

Das macht mich total fertig. Es kann doch nicht sein, dass ich mir diese Müdigkeit seit 2 Jahren einbilde oder? Ich bin schon in allen möglichen Situationen eingeschlafen. Mein Psychiater sagt auch, ich bin psychisch gesund, nur körperlich nicht. Und jetzt auf einmal soll ich mir das alles nur einbilden??

Kann mir jemand was dazu sagen?

Grüsse Sandra

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Urmels
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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Urmels » Sa 8. Nov 2008, 19:30

hello,
also ich kann nur sagen,
als ich das erste mal im schlaflabor lag.e
hatte ich trotz stärkster zahnschmerzen, denke es war so
gegen 20 uhr auf die schwester gehofft die mich hoffentlich
schnelltst möglich an die kabel schliesst.
und empfand es als sehr sehr anstrengend, dass sie "erst" gegen 22 uhr kam.
;-)
liebe Grüsse Urmels
.....und ewig grüßt das Murmeltier

Sternenbande85
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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Sa 8. Nov 2008, 21:28

Und was hat das nun mit meiner Frage zu tun? Sorry, aber ich verstehe gerade den Zusammenhang nicht. Was auch immer du im Schlaflabor gemacht hast war bestimmt kein MSLT, der wird ja tagsüber gemacht. (Warum eigentlich?)

Grüsse Sandra

Lize
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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Lize » Sa 8. Nov 2008, 23:14

Ich verstehe Deine Frage allerdings auch nicht.
Deine Müdigkeit bildest Du Dir sicherlich nicht ein und jeder hier versteht und weiß wie anstrengend das ist, aber das man im Schlaflabor nichts festgestellt hat ist doch super! Wäre es Dir lieber gewesen man hätte Narkolepsie oder andere Dinge festgestellt?
Hast Du einfach mal ein großes Blutbild abgegeben? Vielleicht leidest Du ja einfach "nur" unter Mangelerscheinungen wie zb Eisenmangel o.ä.?
Hast Du denn noch andere Symptome wie z.b. Kataplexien oder wie kommst Du auf Narkolepsie?

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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » So 9. Nov 2008, 00:00

Naja andere Dinge hat man ja festgestellt. Aber so heißt es wieder "Tja, irgendwie untypisch für eine Narkolepsie, aber Sie können trotzdem eine haben".
Es wurde nur von den Ärzten dort so dargestellt, dass ich gar nicht müde sein kann, weil ich eben so lange zum Einschlafen brauche. Und das wiederrum würde ja bedeuten, dass ich mir das alles nur einbilde, dann wohl auch kein Chronisches Müdigkeitssyndrom habe und völig falsch therapiert werde, sondern eher ein psychisches Problem habe und seit Monaten/Jahren gegen die falsche Krankheit ankämpfe.
Große Blutbilder habe ich mehrere gehabt. Ich habe keinen Eisenmangel, wenn´s nur ein Eisenmangel wäre, dann wäre ich froh, aber bei mir liegen leider ganz andere Mängel vor. Und wenn ich mir die Müdigkeit nicht einbilde und sie wirklich da ist, dann erklärt ja mein CFS alles.
Sowas wie Kataplexien hatte ich mal, da sind mir immer die Beine weggeknickt und konnte nur noch laufen, als wenn ich 2 Promille intus hätte. So ein Schwächegefühl irgendwie. Aber das ist schon 1 Jahr her und jetzt ist es weg.
Auf Narkolepsie komme nicht ich. Das war mal eine Idee meines Psychiaters. Der hat mich dann zu einer Somnologin geschickt, die wusste nicht ob ich eine Narkolepsie habe oder nicht, meinte aber ich könnte schon eine haben, die Symptome wären ja da. Dann war ich bei einem anderen Facharzt für Somnologie/Neurologie und Psychiatrie, der war sich zunächst sicher, dass ich Narkolepsie habe, aber nach dem MSLT meinte er, dass die Ergebnisse untypisch für Narkolepsie sind.

Ich glaube ich habe kein Symptom, dass sich nicht durch mein CFS und meinem Immundefekt erklären lässt, da das ja so gut wie alle Symptome verursachen kann.

Grüsse Sandra

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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Urmels » Mo 10. Nov 2008, 21:06

...ich kann dir auch keine lösung geben hase,
denn die is leider ziemlich schwierig und speziefich.
finde es nur manchmal leichter, darüber zu reden, sprechen,
schreiben how ever
für dich alles gute urmels
.....und ewig grüßt das Murmeltier

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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Lize » Do 20. Nov 2008, 12:14

Mal Ritalin oder Vigilo probiert? Oder Antidepressiva?

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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Lize » Do 20. Nov 2008, 12:18

Und komm mir jetzt nicht mit Angst vor Nebenwirkungen!
Nicht zu wissen was los ist, sich durch den Alltag quälen, einsam sein, unsicher sein hat genauso viele Nebenwirkungen.

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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Do 20. Nov 2008, 15:13

Ja meinst du denn ich gehe in die Apotheke und hole mir mal eben Ritalin oder andere Medikamente? Oder gibt es die neuerdings bei ebay? Welcher Arzt sollte denn eine Motivation haben mir solche Medikamente zu verschreiben? Ja, Antidepressiva habe ich probiert (die wollte man mir merkwürdigerweise verschreiben). Außer, dass ich davon müde geworden bin konnte ich keine Veränderung bemerken.

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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Pantera » Di 9. Dez 2008, 11:22

Hallo Sternenbande,

ich weiß schon, was du meinst - das ist total frustrierend, wenn der sogenannte Vorführeffekt ausgerechnet im Schlaflabor zuschlägt.

Aus diesem Grund verbringt man dort ja auch erst mal eine Nacht "offline" zum Eingewöhnen, denn die meisten haben wohl, sagen wir mal: gewisse Schwierigkeiten, mit einem Körper voller Kabel, Drähte und Elektroden in einem fremden fensterlosen Raum unter permanenter Beobachtung entspannt zu pennen.

Du warst ja nun nur tagsüber da, aber es gilt dasselbe. Ich schätze, deine Einschlafschwierigkeiten waren nicht zuletzt durch die ungewohnte Situation bedingt.

Übrigens wurde ich beim MSLT immer nach 15 Minuten wieder geweckt, ich frag mich deshalb, wie man bei dir 15-20 Minuten Einschlafzeit feststellen konnte?

So ein Test ist immer nur eine Momentaufnahme und kann daher oft ein sehr verzerrtes Bild liefern. Ich war z.B. beim ersten Mal auch sehr unruhig, weil ich mir Sorgen um meine Tochter gemacht habe, und konnte daher weniger schnell einschlafen als sonst. Du solltest deinen Arzt bitten, ihn wiederholen zu dürfen (jetzt weißt du ja, was dich erwartet), und evtl. auch andere Diagnoseformen in Betracht ziehen.

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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Di 9. Dez 2008, 18:58

Hallo!
Dieser Test wurde doch aber tagsüber gemacht und nicht nachts, ich denke das hatte seine Gründe. Ich hatte auch nur ein paar Elektroden am Kopf, damit zu schlafen bin ich schon gewöhnt, die haben mich also nicht gestört.
Ich wurde nach 20min geweckt.
Eine Wiederholung des Testes kommt zumindest bei diesem Arzt nicht in Frage. Und auch auf andere Diagnosemittel kann ich dankend verzichten, da ich mittlerweile meine Diagnose bekommen habe, aber nicht aus dieser Klinik.
Lg Sandra

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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon Colliezei » Fr 15. Jan 2010, 18:39

Also bei mir wurde auch tagsüber so ein Test gemacht (keine Ahnung, ob der jetzt MSLT hieß). Ich sollte mich auch tagsüber zu unterschiedlichen Zeiten im verdunkelten Raum hinlegen und versuchen einzuschlafen. Mir machte das zum Glück keine Schwierigkeiten, da ich grundsätzlich immer und überall schlafen kann. Bei mir wurde der Test aber zwischen zwei Übernachtungen eingebettet. Ich hatte daher schon die Möglichkeit, mich an die Situation zu gewöhnen.

Vielleicht solltest Du es wirklich noch mal in einem anderen Schlaflabor versuchen, sofern der Einschlaftest das Einzige war, was GEGEN Narkolepsie spricht.

Ich kann übrigens gut nachvollziehen, dass Du Dir veräppelt vorkommst, wenn Dir der Arzt dann erzählt, dass Du gar nicht müde sein kannst. Du wirst doch wohl wissen, wie Du Dich fühlst!
Kopf hoch!

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Re: Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon LoVedel » Mo 21. Jun 2010, 10:02

Hallöchen @ Sandra :)

Ja das ALLES kenne ich nur zu gut,
was Du geschrieben hast!!!! :evil:

die 0-8-15 Ärzte,Neurologen,Schlaflabors..
Kennen halt leider nur die standar Erkennung für Narkolepsie..
ziehen ihr Ding durch,wenn nicht sofort was typische feststellbar ist..
für die Narkolepsie, wird gleich gemunkelt oder sogar eingeredet..
>> Psychisch Krank!! << ( somit haben die keine Großartige Arbeit & oder Probleme mehr mit DIr ) :twisted:
Nur weil ich mal putzmunder daherkomme und beim nächsten Termin auch mal dösilig & mich kampf haft wach halten muss, weil man nun mal auch tage haben kann, wo man nicht wach wird wirklich!!
So Schlaftrunken durch die gegend läuft! und so wieso Standartmäßig wenn man sich ausem Bett quält,
erstma ne ganze weile Schlaftrunken,etwas benebelt ist ;)
Ist dann auch immer toll die Frage gestellt zubekommen.. Haben Sie..Hast Du getrunken?? :?
Also fühlen tu ich mich wie ne ganze Baar Hochprozentiges täglich geleert..
Aber ich wüßte nicht, das ich das JEDEN TAG in die Tat umsetze!!! :shock: :shock: :shock:

Wenn man keine sofortige festellung hat,via NARKOLEPSIE Technisch in den Normalen Standard Schlaflabors ..
Keine Narkolepsie Organisch Typische feststellung hat über 'Nervenwasser entnahme' (Lumbalpunktion)
Steht man mit so einer ~Exotischen & eher ~seltenen Schlaferkrankung
wie die " Idiophatische Hypersomnie " ziehmlich beschissen da :x
Auch wenn ich es Schwarz auf Weiß hab, in meinem Entlassungsbericht.. mit der "I.H."
Hilft es mir nicht wirklich weiter..
/ Ausser für mein Gewissen natürlich!! 8)

Es wird es ja in der ALLgemein Gesellschäft & Co. nicht wirklich als Erkrankung anerkannt :x
Man muss viel kämpfen!!! sich nicht unterkriegen lassen,
Ob Amtlich, Ärztlich..
oder gar Bekannten/Verwantenkreis
:)

viel Glück & Erfolg auf jeden fall auf Deinem WEGE! ;)
NICHT unterkriegen lassen!!


P.s:

und blos KEIN beruhigungs-Antidepresiva oder SchlafmittelMittel
zur ALLGEMEINEN Einnahme überreden lassen!!!
(das wäre ja genauso,also würde man verprügelt am Bodenliege,
man kommt aus Eigener Kraft nicht wieder hoch..
und dann Komme 10 Starke Männer und treten DICH noch ma so richtig zusmammen,
das de 3 Tage im Koma bist!! )


LG Martina
:roll:
-----------------= Ich habe schon als BabY zuviel geschlafen =---------------------

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Bilde ich mir meine Müdigkeit jetzt nur ein oder was?

Ungelesener Beitragvon samsony » Mi 23. Jun 2010, 05:51

Hallo allerseits!

Ich habe mir den Fall von Sandra gerade durchgelesen. Ich finde die Lage persönlich auch sehr drastisch und wüßte im Moment auch nicht sehr konkret wie ich da weiterhelfen könnte. Aber mal abgesehen davon, Sandra hat den letzten Bericht im Dezember 2008 geschrieben und mittlerweile haben wir ja schon Juni 2010. Jetzt wäre es natürlich gut zu wissen, wie der Fall von Sandra am Ende wirklich ausgegangen ist. Es ist aber nicht schlecht, sich das Datum des Berichts dem man antworten will zuerst anzusehen, denn vielleicht gibt´s denjenigen gar nicht mehr im Forum.
Meiner Ansicht nach, zeigt aber der Fall von Sandra sehr gut auf, wie sehr es nötig wäre, dass es im Forum eine kompetente ärztliche Fachberatung gibt, an die man/frau sich wenden kann. Es gibt ja auf jeden Fall schon mal einen Themenbereich dazu. Am besten sollte eineR dort nach Rat suchen und die Mitglieder, die Betroffenen nach dorthin vermitteln. Es ist ja eine sehr heikle Sache mit den Ärzten und die Gratwanderung zwischen Pfuscher und Profi ist manchmal sehr schmal.
Aber auf jeden Fall sollten wir uns als Narkoleptiker vor allem auf die ärztliche Diagnose konzentrieren und diese weißt nun einmal sehr konkrete Symptome auf. Der Schlaflatenztest, stellt nur die Unregelmäßigkeiten des Wach-schlafrhythmus fest, dient aber allein nicht als Basis für die Diagnose. Allerdings muss ein derartiger Test, so weit ich das weiß, an mehreren Tage stattfinden: ein Nachmittag allein genügt da nicht. Es braucht also einen Stationären Aufenthalt in einem Schalflabor, wo unter ärztlicher Beobachtung ein Patient zwei oder drei Tage lang beobachtet wird: eine ganze Nacht im Schlaflabor verbringt und dann untertags mehrere Stichproben gemacht werden. Wenn der Patient dann lange Wachphasen in der Nacht hat und untertags bei allen Tests "versagt" :), also einpennt, dann braucht ein Arzt nicht mehr als das, was ihm der Bogen des Tests vorliest. Allerdings muss der Arzt noch ein zweites Symptom zur definitiven Diagnose haben: automatisches Verhalten, Kataplexien oder hypnagoge Alpträume. In meinem persönlichen Fall, gibt es z. B. keine Kataplexien und keine starken hypnagogen Haluszinationen (Gottseidank!), aber sehr wohl der Hinweis auf das automatische Verhalten: das Gehen auf der Strasse trotz des EInschlafens, das Schreiben in der Schule, trotz des Einschlafens, das zusammenhanglose Reden und der Verlust der Konzentration,... all das stellt ein Arzt im Gespräch mit dem Patienten fest, er kann es jedoch nicht wissenschaftlich genau überprüfen! Insofern ist er an die Diagnose des Schlaflatenztests gebunden, da diese die einzige Methode ist, die für seine wissenschaftlich genaue Ausbildung den eindeutigen Hinweis liefert. Wenn dieser Hinweis nicht da ist, dann steht ein Arzt vor einem Problem, das er sich nicht erklären kann oder das vermutlich andere Herkunft hat. Hier sollten wir als Narkoleptiker eben auch aufpassen und uns nicht mit anderen Krankheiten in Verwechslung bringen, so etwas führt sehr gern zu Mißverständnissen. Also sind wir den lieben Ärzten, die zwar nicht immer so lieb sind, doch etwas schuldig. Ohne die genaue Überprüfung würden unzählige falsche Diagnosen gestellt werden und verschiedene Krankheiten miteinander verwechselt werden. Am Ende würde sich dann niemand wirklich auskennen, falsche Medikamente verschrieben werden, falschen Therapien gemacht werden und vor allem das bisschen, was in der Forschung, bezüglich der Narkolepsie vorangegangen ist, zunichte machen. Wenn sich jetzt ein EUweitesForschungsprojekt mit internationalen Schlaf-Experten initiiert hat, die sich im speziellen Fall auch der Narkolepsie widmen, dann ist das doch eine durchaus begrüßenswerte Angelegenheit. Vielleicht kann unsereiner in 20 Jahren davon auch direkt profitieren. Bis dahin heißts halt durchhalten, mit den Neurologen diskutieren und im Forum um Rat fragen!!

sALUDOS SIMON


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