Epstein-Barr / Narkolepsie

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Issi
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Epstein-Barr / Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Issi » Do 22. Jul 2004, 08:42

Hallo zusammen
Ich habe Narkolepsie und es wurde bei mir bereits zweimal in den letzten 15 Jahren der Epstein-Barr-Virus nachgewiesen. Meine Frage wäre nun, ob es einen Zusammenhang gibt. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Was mich noch interessieren würde ist, wie Narkolepsie-Kranke auf Narkosen reagieren, sei es bei einer Operation oder einfach nur bei der Spritze beim Zahnarzt.
Danke für hoffentlich einige Antworten.
Issi

xine
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Immer nachweisbar

Ungelesener Beitragvon xine » Do 22. Jul 2004, 13:54

Hallo, Issi,
Zuerst einmal:
herzlich willkommen hier!
Deine Frage verstehe ich nicht ganz.
Denn da es sich beim Epstein-Barr-Virus eben um einen VIRUS handelt, gibt es kein Gegenmittel, das ihn abtötet.
Man kann nur die SYMPTOME behandeln, die eine Infektion mit ihm auslöst.
(wie bei jedem anderen Virus auch)
Und du wirst ihn auch nicht mehr los, soweit ich weiß.
Du bist aber immun gegen eine neue Infektion-mit DIESER Variante des
E-B-Virus.
Aber du kannst dich mit einer anderen Variante(=Mutation) des E-B-Virus infizieren. Und nach einer solchen Infektion wieder erkranken am Drüsenfieber.

Speziell zu Narkolepsie:
Zusammenhänge zu allem möglichen werden vermutet, jedoch weiß man (noch) nichts.
Ich kenne einen Fall, wo sich jemand mal mit E-B infiziert hat und auch (ich glaube später) an N. erkrankt ist.
Jedoch habe ich auch mehrere gesunde Freunde, die sich ebenfalls mit E-B infiziert haben und zwei von ihnen sind sehr schwer an Drüsenfieber erkrankt, waren wochenlang isoliert in Quarantäne-Zimmern gelegen.
Beiden geht es nun gut, nichts mit Narkolepsie, auch keine Folgeerkrankungen.
Kann sein, dass E-B eine Nark. mitverursachen kann.
Einige Forscher vermuten ja zurzeit, dass eine genetische Voraussetzung und ein weiterer Auslöser zusammenkommen, dass N. ausbricht.
Dieser Auslöser KANN IRGENDEINE schwere Krankheit sein, zB E-B-Infektion mit Erkrankung.
Nachgewiesen ist bisher nichts.
Auch zwingt allein ein bestimmtes Gen NICHT, um an N. zu erkranken. Esist nur so: bestimmte Gene kommen in der Normalbevölkerung recht selten vor, aber unter Narkoleptikern haben gut 90% dieses Gen.
Doch eben weil es nur 90% sind, schützt auch die Tatsache, wenn man es nicht hat, nicht davor, nicht an N. zu erkranken.
Zu E-B meine Meinung:
kann sein, dass es einen Zusammenhang gibt mit N. Kann aber auch Zufall sein. Man müsste mal genau zählen, wieviele Menschen mit N auch wegen E-B erkrankt waren, BEVOR N ausgebrochen ist.
Vorher kann man nichts sagen dazu, sondern nur das Beste draus machen :wink:
Bei Narkose und Zahnarzt-Spritzen kann man auch nur von eigenen Erfahrungen reden.
Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft hat mal ein Faltblatt herausgegeben.
http://www.dng-ev.org
Dort kannst du einfach mal nachfragen, wenn es nicht zum Download bereitstehen sollte.
Studien zu Betäubung und Narkolepsie gibt es meines Wissens noch nicht.
Ich empfehle dir:
wenn du mal operiert wurdest, so lass dir anschließend auf jeden Fall einen Bericht über den Narkose-Verlauf geben.
Den kriegt man problemlos.
Automatisch kriegst du ihn, wenn es Komplikationen gab.
Doch solltest du ihn auch wnen alles gut ging anfordern. Denn wenn du später eine weitere OP machen lassen musst, hast du was in der Hand für den Arzt. Du kannst ihm zeigen: dieses Narkose-Mittel wurde verwendet, das habe ich gut vertragen, es gab keine Probleme. So weiß der Arzt, was er verwenden kann. Und auch, was sich wie mit deinen Medikamenten (wenn du damals welche hattest) vertragen hat.
Hier im Forum steht immer mal wieder was drin über Narkosen, einfach mal durchblättern oder wenn du eine Frage hast, wieder stellen.

Ich wünsch dir alles Gute, xine.
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.

xine
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Vergessen

Ungelesener Beitragvon xine » Do 22. Jul 2004, 14:03

Hups, hab was vergessen:
ich hab gefunden:
"Am häufigsten sind ältere Kinder und junge Erwachsene von der Krankheit betroffen. Bei Kindern unter 10 Jahren verläuft die Infektion in der Regel ohne Symptome.
Bei jugendlichen oder erwachsenen Infizierten kommt es in 30-60% aller Fälle zum Ausbruch von Pfeifferschem Drüsenfieber.
Im mittleren Lebensalter sind 95 % der Menschen mit dem E-B-Virus infiziert."

Das heißt:
sie haben sich als Kinder angesteckt, ohne Drüsenfieber zu haben.
Von daher kann es meiner Meinung nach sehr schwierig werden, einen Zusammenhang zu einer späteren Erkrankung an Nark. zu erkennen.
Denn dazu müsste man erstmal jemanden finden, der vorher gesund war und nach E-B-Infektion an Nark. erkrankt ist.
Man müsste dann ja von den N.-Patienten Untersuchungen haben, als sie noch gesund waren, und zwar BEVOR sie sich mit E-B infiziert haben.
Eine solche Studie wäre sehr aufwändig und verheißt nicht unbedingt bahnbrechende neue Erkenntnisse.
Solche Zusammenhänge zu anderen KRankheiten sind dann interessant für die Fortswchung, wnen es etwas SELTENES ist (wie dieses eher seltene Gen, aus meinem vorigen Posting).

Liebe Grüße von der xine.
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.

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Re: Vergessen

Ungelesener Beitragvon Issi » Sa 24. Jul 2004, 16:44

Hallo xine
Vor ca. 15 Jahren hatte ich bereits den EB. Mein Arzt sagte damals, das sei der Schlafvirus. Der EB wurde dann aber vor 3 Jahren wieder bei mir nachgewiesen, wieder erhöht. Ich überlege mir nun, ob dies ein Zusammenhang mit der N haben könnte oder ob das nur Zufall ist. Ich habe mich schon im Internet über den EB informiert, ist mir allerdings zu mühsam, die ganzen Berichte durchzulesen.
Wegen Narkose und Zahnarzt kann ich nur soviel sagen: ich hatte im letzten Jahr eine Narkose. Es musste mir viel mehr Narkosemittel als normal gegeben werden. Auch war ich nach der OP sofort wieder wach. Also keine Aufwachphase. Beim Zahnarzt verhält es sich umgekehrt: wenn eine Spritze ca. 2 Stunden wirken soll, habe ich nach 6, 7 Stunden immer noch ein betäubtes Gefühl. Aber vielleicht ist das bei mir einfach so.
Auf jeden Fall danke für Deine Antwort.
Lieber Gruss
Issi

xine
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aw

Ungelesener Beitragvon xine » Fr 30. Jul 2004, 11:57

Hi, Issi,
Wie gesagt: wenn du einmal einen Virus hast, wirst du ihn nicht mehr los.
Erhöhte Werte können dabei von allem möglichen kommen.
Dass EB ein "Schlaf-Virus" ist, ist vollkommener Quatsch.
Alles kann, nichts muss.
Die wenigsten, die EB haben, haben Narkolepsie.
Sonst wären wir keine Minderheit mehr :wink:
Denn, s. oben, EB trägt fast jeder Erwachsene mit sich rum.
Die Ärzte sagen einem allen möglichen Müll, was womit zusammenhängt, andererseits streiten sie naheliegende Zusammenhänge ab und weigern sich, dem mal nachzugehen. Als Wahrheit verbreiten sie es aber, sobald irgendein Mensch mit Doktor-Titel was dazu veröffentlicht hat.

Ja, ich hab leider nicht nur gute Erfahrungen - im Schlaf-Lab waren die einzigen Ärzte, die meinten: "Ihnen fehlt nix, Narkolepsie haben nur fette alte Menschen."

Immer schön kritisch bleiben und sich nicht in eine Ecke drängen lassen, liebe Grüße von xine.
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.


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