Schlafapnoe

Diskussionen um Schlafapnoe, RLS, Idiopathische Hypersomnie und ähnliche Schlafstörungen

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Firefee
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Ungelesener Beitragvon Firefee » Do 31. Aug 2006, 12:58

Hallo ,

Nun telefonier ich mir die Finger wund und keiner kann mir etwas sagen , oder will mir etwas sagen ..... keine ahnung. Tatsache ist das alle die ich an den Apparat bekomme sagen : Ja , wir rufen sie gleich zurück ! Und nichts tut sich.

Ich finde das sehr schade und fühle mich ziemlich alleine gelassen von diesem Schlaflaborteam.

Zu Christine rüber schielt , ja ich weis was du nun denkst und ich weis auch was du nun auf den Lippen hast ! Und weiste was Christine ....... DU HATTEST RECHT !

Naja , ich geh nun erstmal ne Runde schlafen. Dieser streß mit denen macht mich richtig müde und traurig.

Gute Nacht ,

Fee
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Firefee
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Ungelesener Beitragvon Firefee » Do 31. Aug 2006, 17:07

Hallo ,

Ich habe nicht schlafen können weil ich mir so viele Gedanken gemacht habe und ich das einfach unmöglich finde wie die mit mir umgehen. Ich hatte dann noch mal im Schlaflabor angerufen und eine nette Dame sagte mir : Frau Doktor hat sie den ganzen Vormittag versucht zu erreichen und sie waren nicht da ! Und dies ist eine Lüge , ich war den ganzen Tag da.

Dann rief ich heute auch noch in ihrer Praxis an. Die Sprechstundenhilfe sagte mir : Ja kein Problem Frau Doktor ist da und ich rufe sie gleich zurück!.
Und ratet mal , sie tat es nicht . Deshalb rief ich sie gerade noch mal an und die Sprechstundenhilfe sagte mir : Frau Doktor hatte heute Morgen keine Zeit sie anzurufen , sie wird sich morgen ihre Akte ansehen und sie dann anrufen. Mehr kann ich ihnen nicht sagen !

Ha .... da frag ich mich , wer hier wen anlügt und sich rausredet. Na ich bin ja mal gespannt auf Morgenvormittag.

Bis dann ,

Fee
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Narki
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Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 1. Sep 2006, 08:14

Guten Morgen Fee

das ist ja wirklich total besch.....!!
Ich wünsche Dir die Kraft, dass Du auch heute dranbleiben magst.
Und Erfolg hast!
Ich meine, zumindest eine ehrliche, klare Anwort erhälst.

Kopf hoch!

Gruss,
Narki

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Ungelesener Beitragvon Firefee » Fr 1. Sep 2006, 08:59

Guten Morgen Narki ,

das ist ja wirklich total besch.....!!


Ja da gebe ich dir recht !

Denn mir wurde wieder zugesagt heute morgen das ich um 8:30 Uhr angerufen werden sollte und ....... nix. Ich habe gerade eben noch mal versucht und da wurde mir gesagt : Frau Doktor ist nicht im Hause , sie wird sich melden heute bei ihnen.

:roll: Ich kann das nicht mehr glauben :roll:

Liebe Grüße

Fee
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Ungelesener Beitragvon Firefee » Fr 1. Sep 2006, 13:43

Hallo ,

Meine Ärztin rief mich dann doch um 5 Minuten vor 12 Uhr an .... wau !

Sie sagte das der MSLT ohne Bedeutenden Befund sei und auch das mein Polysommnograhie - Report ohne auffälligkeiten sein , Sauerstoffsätigung bei 97 % , optimale Einstellung laut Ärztin. Meine Blutergebnisse sind noch nicht da , aber sie will mich am Montag anrufen wenn sie denn dann da sind.

Ich sprach sie auf den MRT an , den sie ja vorgeschlagen hatte wenn der MSLT ohne Befund wäre und sie meinte : wenn sie meinen den noch machen zu müßen , bitte machen sie. Ich sagte zu ihr : sie wollten den doch machen laßen um Neurologisches auszuschließen. Und sie sagte: Das wäre ihr nun nicht mehr wichtig und ihr egal!.

Sie möchte mich in eine Spezialklinik überweisen , in zusammenarbeit mit meinem Hausarzt ( mit dem sie nie was zu tun haben wollte im übrigen ) ,und da soll ich dann ein paar Kilo´s abnehmen und alles wäre wieder okay und ich wäre nicht mehr müde , denn sie sagte wörtlich : Ich denke das ist bei ihnen wohl eher pshychischer Natur als eher schlaftechnisch bedingt. Sie bekommen nun eine paar Aufbaupillen und dann werden wir ja sehen.

Okay ich gebe zu , ich bin übergewichtig , aber ich bin immer aktiv gewesen und habe hier meine Familie auf trab gehalten und das ich übergewichtig bin ist auch nicht erst seit ein paar Jahren so , denn wenn ich sprunghaft ganz viel zugenommen hätte würde ich sagen okay da ist was dran , aber da ich nie rank und schlank war und immer aktiv , denke ich ist es nur so eine " Ich weis nicht mehr weiter " Aussage.

Naja , ich bin jedenfalls wie man mich da behandelt hat sehr enttäuscht und so langsam nach 1. Jahr und 9 Monaten verliere ich jeglichen glauben an die Ärzte . Okay okay manche forschen länger nach einer greiffbaren Diagnose , aber ich habe den Punkt erreicht wo ich nicht mehr will. Ob ich noch diese Pillen von ihr will weis ich noch nicht und die KLinik kann sie sich auch in die Haare schmieren.

Ich denke ich ziehe mich nun erstmal ein wenig zurück und mache garnichts mehr. Dann richte ich meinen Tag halt so aus das ich schlafen kann wenn ich die Augen nicht mehr aufhalten kann und organisiere alles andere drumherum.

Euch danke ich auf jedenfall für eure liebe Unterstützung und Antworten und Tipp´s und Ratschläge , macht weiter so ihr seit ein tolles Forum !

Liebe Grüße

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Dornrose
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Hephata-Klinik vielleicht?

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Fr 1. Sep 2006, 14:20

Hallo Fee,

ist ja nicht so gut gelaufen, wie ich sehe.

Wie wäre es, wenn du jetzt erst mal guckst, dass du wieder etwas zur Ruhe kommst und dann noch einmal überlegst, was du noch tun könntest. Ich kann dir die Hephata-Klinik in Schwalmstadt-Treysa sehr empfehlen. Auch ich war dort und ich wohne ebenfalls in NRW. Die längere Reise hat sich aber sehr gelohnt.

An irgendeiner Stelle in deinen Beiträgen dachte ich, dass du mit Christine vielleicht konkret über Kliniken gesprochen hast. Vielleicht war da ja noch eine andere empfehlenswerte Klinik dabei, die näher ist?

Also, lass' das Köpfchen nicht hängen. Irgendeine Ursache müssen deine Beschwerden schließlich haben und dem sollte man auf jeden Fall auf den Grund gehen. Wenn sich auch in einem guten Schlaflabor herausstellen sollte, dass keine weitere Schlafstörung wie z.B. N. vorliegen sollte, kann man noch über mögliche psychische Ursachen nachdenken. Ich halte das jedenfalls noch für etwas verfrüht.

Ciao

Dornrose
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Ungelesener Beitragvon Firefee » So 3. Sep 2006, 13:14

Hallo Dornrose ,

Sorry das ich erst jetzt antworte , aber ich mußte erstmal ein paar Nächte drüber schlafen.

An irgendeiner Stelle in deinen Beiträgen dachte ich, dass du mit Christine vielleicht konkret über Kliniken gesprochen hast. Vielleicht war da ja noch eine andere empfehlenswerte Klinik dabei, die näher ist?


Ja haben wir und ich werde nun sparen das ich auf jedenfall dort hin komme. Ich mein es macht keinen Sinn jahrelang im trüben zu fischen und immer wieder enttäuscht zu werden.Auch wenn ich nicht N haben sollte , möchte man doch wissen woher und warum man so in den Seilen hängt . Ich bin der Meinung wenn man weis warum kann man besser damit umgehen und gezielter daran arbeiten als so wie es jetzt ist. Schon alleine erhoffe ich mir anständige Gespräche mit einer kompetenten Person und nicht so einen Mist wie mit meiner Neurologin.

Wenn sich auch in einem guten Schlaflabor herausstellen sollte, dass keine weitere Schlafstörung wie z.B. N. vorliegen sollte, kann man noch über mögliche psychische Ursachen nachdenken.


Weist du , ich bin ein sehr offener Mensch und auch sehr selbstkritisch , natürlich ist es okay das man auch sowas mit in die Überlegungen mit einbezieht und ich bin da ja auch nicht abgeneigt , aber noch sind nicht alle Möglichkeiten erschöpft. Ich habe eine Eisentherapie gemacht gegen Müdigkeit , ich habe eine Magen + Darmspiegelung gemacht zur abklärung anderer Möglichkeiten , ich habe sogar einen Leukemie Test machen müßen wegen meinen Blutergebnissen , ich habe eine OP mit verdacht auf einen Tumor am rechten Eierstock machen lassen ohne Befund , ich habe mehrere Kardiologischen Test´s gemacht , ich habe nun dies Schlaftest´s gemacht ........ einen MRT für den Kopf, habe ich beschloßen , werde ich nun über meinen Hausarzt machen lassen , denn das ist das einzige was bis jetzt noch nicht gemacht wurde. Die Neurologin wollte ihn ja machen , aber nun will sie den ja nicht mehr , aber ich setze mich da nun einfach über sie hinweg und lasse einen machen , punkt ende.

Ich bin für alle Möglichkeiten die eine abklärung meiner Müdigkeit dienen dankbar , falls einem noch was einfällt ...... immer her damit.


Mal eine Frage zum MSLT , ich bin ja bei allen drei Durchgängen immer eingeschlafen , wenn auch nicht in der vorgegebenen Zeit , aber ist es nicht so das ein Gesunder Mensch erst garniocht einschlafen würde wenn er diese Test´s machen würde ?

Naja , ich warte nun erstmal auf die Blutergebnisse die noch ausstehen und werde mich um den MRT kümmern und dann sehe ich weiter.

Euch noch einen schönen Sonntag ,

Liebe Grüße

Fee
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Dornrose
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Tests

Ungelesener Beitragvon Dornrose » So 3. Sep 2006, 14:02

Hallo Fee,

falls hier keiner eine bessere Idee parat hat, begrüße ich deine Entscheidung nach Treysa fahren zu wollen. Du hättest garantiert einen Befund, wenn du dort entlassen wirst. Mit der jetzigen Situation wäre ich auch nicht zufrieden.

Ich berichte nun mal schnell von meinen Erfahrungen in der Hephata-Klinik:

Schon die erste Nach verbrachte ich im Schlaflabor (eine von drei Nächten), und zwar um mich an diese neue Situation gewöhnen zu können. Die zweite und dritte Nacht wurde der Schlaf überprüft, die erste Nacht war ich zwar auch verkabelt etc., aber diese Ergebnisse wurden nicht mit einbezogen.

Am zweiten Tag habe ich mit den Tests begonnen. Und zwar gab es an einem Tag fünf Tests in Abständen von 2 (?) Stunden, bei denen ich quasi auf Kommando einschlafen musste. Das dürfte der MSLT sein. In welcher Zeit unsereins hier eingeschlafen sein sollte, weiß ich nicht. Vielleicht hat irgendwer hier im Forum Infos dazu.

Am dritten Tag gab es einen weiteren Test. Wieder in regelmäßen Abständen (natürlich ohne Kaffee und Schlafpausen zwischendurch) musste ich in einem dunklen Raum sitzend (!) mit geschlossenen Augen versuchen wach zu bleiben.

Und noch einen Test gab es, und zwar der berühmte Vigilanz-Test, der mich dort während meines gesamten dreiwöchigen Aufenthalts täglich begleitete. Hier sitzt man am PC (scharz-weißer Monitor) und muss ca. 30 Minuten (?) sich konzentrieren und eine konkrete Aufgabe bewältigen bzw. richtig reagieren. Für einen N.-Patienten kaum zu bewältigen. Mit diesem Vigilanz-Test wird auch die Wirksamkeit von Medikamenten überprüft.

Ich denke, die wenigsten Kliniken haben die Möglichkeit, so effektiv zu arbeiten. Wahrscheinlich gibt es in den meisten Kliniken gar nicht diese Möglichkeiten wie Vigilanz-Test etc.

Die drei Tage waren eine Tortur für mich, aber unterm Strich muss ich sagen, dass es die beste Betreuung und auch Überprüfung auf Wirksamkeit von Medikamenten war, die ich bisher gesehen habe.

Ciao

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Ungelesener Beitragvon Firefee » Di 5. Sep 2006, 17:23

Hallo ,

Und zwar gab es an einem Tag fünf Tests in Abständen von 2 (?) Stunden,


Ja das ist diseser Test und bei mir sind nur 3 Test´s gemacht worden und ich habe bei allen geschlafen.

Am dritten Tag gab es einen weiteren Test. Wieder in regelmäßen Abständen (natürlich ohne Kaffee und Schlafpausen zwischendurch) musste ich in einem dunklen Raum sitzend (!) mit geschlossenen Augen versuchen wach zu bleiben.


Das würde ich nie im leben schaffen ! Warst du da auch verkabelt oder woher haben die Ärzte da ihre Antworten bekommen ?

der mich dort während meines gesamten dreiwöchigen


Drei wochen warst du da ! ? Warum so lange , hattest du den dann eine Diagnose ?

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Und es gibt Neuigkeiten von meiner Neurologin . Gestern war ich bei meiner Schlafapnoe Selbsthilfegruppe und da hielt ein Doktor einen Vortrag " Chronische Lungenerkrankungen und der Schlaf " , sehr interessant im übrigen . Ich hatte gehofft meine Neurologin da zu erwischen und ein Gespräch zu halten mit ihr , doch leider kam es nicht dazu.

Wärend des Vortrages wurde es sehr unruhig im Raum weil 4 andere Patienten sich wohl über meine Neurologin aufregten und es gab Wortgefechte , die ich aber leider nicht so hören konnte wiel ich ja dem Vortrag lauschte. Meine Neurologin verlief schlagartig den Raum und wart nicht mehr gesehen.

Nach der Veranstaltung fuhr mich mein 1. Vorsitzender nach Hause und da erzählte ich ihm das ich so Probleme mit ihr habe. Und er lächelte nur und sagte : Ja das macht sie seit kurzer Zeit öfter und es ist auch schon vorgekommen das sie Diagnosen vertauscht hat ! Und nun seit ihr dran . Ich war wie vor den Kopf gehauen und geschockt ...... also liegt es doch nicht an mir als person sondern vielleicht ist die Dame nur überfordert ? !

Mir egal , ich habe am Donnerstag einen Termin bei ihr und da kann sie nicht einfach weglaufen und dann sag ich ihr meine Meihnung.

Liebe Grüße

Fee


P.S.

Meine Blutergebnisse sind immer noch nicht da .
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Ungelesener Beitragvon Dornrose » Mi 6. Sep 2006, 07:25

Hallo Fee,

bei dem zweiten Test war ich natürlich auch verkabelt und kameraüberwacht.

In der ersten Woche wurden die Untersuchungen gemacht und ein paar Aufnahmen. Ab der zweiten Woche ging es darum, ein geeignetes Medikament gegen die Kataplexien zu finden. Die Krankenkasse bezahlt nur drei Wochen und deshalb haben wir die restlichen Tage genutzt, um noch etwas zu finden, wovon ich wacher wäre.

Wie gesagt, die drei Wochen haben sich insgesamt auf jeden Fall gelohnt, auch wenn es weiter weg ist. Einen eindeutigeren Befund gibt es nicht.

Ciao

Dornrose
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Ungelesener Beitragvon Pantera » Mi 6. Sep 2006, 14:59

Hallo Fee,

schönen Gruß nach Krefeld - das ist meine Heimat! Inzwischen lebe ich bei Berlin und war dort auch im Schlaflabor der Charité. Es wurden dieselben Tests gemacht wie von Dornrose beschrieben (außer Sitzen im dunklen Raum), ich war drei Tage dort.

Beim MSLT sollte man wohl - um den Verdacht auf N oder wie in meinem Fall auf IH zu bestätigen - innerhalb von 5 Minuten eingeschlafen sein. Das ist mir vier von fünf Malen gelungen (wahrscheinlich hab ich es einmal länger geschafft, weil ich ziemlich besorgt war wegen meiner Tochter an diesem Tag und die Gedanken nicht abschalten konnte).

Dafür bin ich dann beim EEG eingeschlafen.

Es war auch für mich eine reine Qual - drei Tage bohrende Müdigkeit ohne die Möglichkeit, ihr mal durch einen Tee, durch Medikamente oder sonstwas abzuhelfen. Ich hatte am Ende höllische Kopfschmerzen.

Es kamen noch viele weitere Tests hinzu, unter anderem auch eine mehrfach wiederholte Blutdruckmessung (Schellong-Test) usw.

Aber natürlich ist immer alles von den Ärzten abhängig. Wenn da einer quertreibt wie deine Neurologin, bringt das alles nichts. Schieß sie in den Wind und fang noch mal neu an bei einem anderen Arzt!

Viel Glück

Pantera

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Ungelesener Beitragvon Firefee » Do 7. Sep 2006, 11:26

Hallo Pantera ,

Erstmal ein liebes Hallo aus Krefeld ! :D Ist ja mal irre das du aus Krefeld stammst * hihihi*

Es war auch für mich eine reine Qual - drei Tage bohrende Müdigkeit ohne die Möglichkeit, ihr mal durch einen Tee, durch Medikamente oder sonstwas abzuhelfen. Ich hatte am Ende höllische Kopfschmerzen.


3 Tage keinen Kaffee oder Tee oder Medikamente die dich pushen konnten ? Das war bestimmt die Hölle. Ich durfte direkt nach dem MSLT wieder alles trinken , ich mußte halt nur vom erwachen bis zum ende ohne sein. Warum du dann 3 tage lang ?

Schieß sie in den Wind und fang noch mal neu an bei einem anderen Arzt!


Ja mache ich auch ! Ich hätte einen Termin vorhin bei ihr gehabt , aber ich habe gelogen und gesagt das ich nicht kann und sie sollen mir doch alle Rezepte bitte zuschicken . Würde das erste mal gehen da keine BTM´S dabei sind. Doch die Sprechstundenhilfe sagte zu mir , daß meine Ärztin wehemend gesagt hat sie will mich sehen und vorher geht garnichts. Nun muß ich am Montag da antanzen ....... doch ich will nicht !

Ich werde mir diesen Termin noch antun und mir anhören was sie will und dann werde ich mir eine neue suchen. Kennst du nicht zufällig eine gut Pantera ?

Liebe Grüße

Fee
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Ungelesener Beitragvon Firefee » Do 7. Sep 2006, 20:40

Guten Abend ihr lieben ,

Heute mittag habe ich einen Anruf bekommen von einem HNO Arzt aus meinem Schlaflabor. Er sagte mir das man den HLA-DQB-0206 Maker bei mir im Blut nachgewiesen hätte. Da ich ja nach wie vor unter müdigkeit leide möchte er das ich so schnell wie möglich zu meiner Neurologin gehe und mit ihr über Möglichkeiten von Medikamenten rede.

Ich sagte ihm das bei mir Vigil getestet wurde und ich die wohl nicht vertragen habe , darauf sagte er , es gibt noch andere Tabletten da müßen wir nun mal schauen was ihnen helfen kann.

Ich habe ihm auch gesagt das ich mit der Neurologin nicht klar komme und er sagte ich solle wenn ich mit dem Gespräch über die Tabletten fertig sei , ihr einfach mal sagen das ich ihre Art nicht okay finde und gegebenenfalls sollte ich je nach dem wie sie reagiert einfach den Arzt wechseln. Das mache ich dann auch , aber erst wenn ich alle Rezepte von ihr in der Hand halte und weiß wie es weiter gehen wird.

Euch noch einen schönen Abend ,

Grüße

Fee
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Grübchen
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Ungelesener Beitragvon Grübchen » Fr 8. Sep 2006, 17:30

Hallo Fee,

die Neurologin würde ich unbedingt wechseln und sie auch unbedingt bei der Ärztekammer melden! Wenn es schon bekannt ist das sie nicht einmal mehr die Patientendaten zuordnen kann dann sollte sie nicht mehr praktizieren dürfen! Stell Dir mal vor da geht Jemand mit einem Herzfehler hin und bekommt falsche Medikamente verschrieben und stirbt deshalb oder hat schwerwiegende Folgen zu tragen?

Selbst werde ich das fortan auch immer einhalten das Ärzte die nicht korrekt behandeln von mir bei der Ärztekammer gemeldet werden. Ein Denunziant bin ich ganz gewiss nicht aber es werden auch Andere zu diesen Ärzten gehen und nicht korrekt behandelt - ich will nicht daran Schuld sein. Du weißt ja selbst was es für einen Stress und Ärger und Co hervorruft. Ich trage so meine Verantwortung anderen Kranken gegenüber und dazu kommt das sowas nicht wenig Geld kostet was unnütz verschleudert wird.

Automatisiertes Verhalten ist wenn der Verstand eingeschlafen ist und der Körper vom unterbewußtsein gesteuert weiter Handlungen ausführt. Siehe: http://web.uni-marburg.de/sleep//dgsm/rat/narkolep.html

Lieben Gruß

Grübchen
Wer nicht wählen geht gibt dem seine Stimme der die Wahl gewinnt da er nicht gegen diesen gewählt hat

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Ungelesener Beitragvon Firefee » Di 12. Sep 2006, 12:57

Hallo ihr lieben ,

Ich habe die sch..... voll und schmeiße alles hin. Ich kann nicht mehr und mein hass auf die Ärzte wird immer größer. Ich gestalte mir meinen Tag nun so das ich schlafen kann und alles andere organisiere ich drum herrum.

Danke für eure hilfe und macht weiter so.

Grüße

Fee
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