Hallo Rattenschwanz
Leider melden sich Betroffene nur bei Selbsthilfeorganisationen - oder auch im Forum - wenn sie akut ein Problem oder eine Frage haben. Hat sich die Lebenssituation wieder stabilisiert, hört und sieht man nix mehr von ihnen. Wenn Du Dir die Mitgliederliste anschaust, so sind hier zwar 228 MitgliederInnen registriert, aber nur Zwanzig schreiben regelmässig Postings.
Dieses Forum ist das einzige Forum explizit zum Thema Narkolepsie! Es ist international für den deutschsprachigen Raum und eine Zusammenarbeit zwischen Deutschland, der Schweiz und Österreich.
Die anderen Foren haben entweder den Schwerpunkt auf verschiedenen Schlafstörungen und die Narkolepsie wird eher nebensächlich abgehandelt, oder sie sind sehr stark regional geprägt und noch weniger besucht.
Vielleicht kannst Du ja beim rumgoogeln dieses Forum weiterempfehlen?
Schliesslich liegt es im Interesse der Community, dass sich die Betroffenen zusammentun, oder?
Narki
PS: Zum Thema Forum gibt es einen weiteren Thread unter der Rubrik Deutsche Narkolepsie Gesellschaft