Fühle mich alleine

[Vielzitzenmaus]

Hallo,
ich bin neu hier und fühle mich ziemlich alleine. Ich leide seit 2006 an Narkolepsie. Habe wegen der Krankheit und den Folgen (sprich Arbeitslosigkeit, Armut, Kinderlosigkeit, Partnerlosigkeit) alle meine Freunde verloren.

Ich hätte gerne jemanden mit dem ich über die Krankheit und die Folgen reden kann, also jemand der mich versteht. Ich denke da kommt nur ein anderer Narkoleptiker in Frage, oder? Von allen anderen erfahre ich in meinem Umfeld nur Mitleid oder Unverständnis. Ich habe mich durch die Krankheit auch ziemlich zurückgezogen. Ich gehe zwar zum Sportverein, zum Gitarrenunterricht, zur Kirchengemeinde und helfe auch ehrenamtlich im Tierheim, aber sobald der Kontakt enger wird ziehe ich mich sehr zurück. Mir fällt es unglaublich schwer mit "Normalen" über die Narkolepsie und vor allem deren Folgen zu sprechen und sobald so Sachen wie Weihnachtsfeiern, Geburtstage, etc. anstehen bin ich eh nicht dabei, weil ich weiß, dass ich mich da nicht wach halten kann. Wenn jemand das Gespräch mit mir sucht blocke ich auch gleich ab, weil ich immer Angst habe, dass raus kommt, dass ich Narkolepsie habe und dadurch eben keine Arbeit, keine Kinder, kein Geld, keinen Partner, etc. habe.

Kurz: Ich fühle mich total einsam. Ich komme auch mit der Narkolepsie oder besser gesagt deren Folgen eigentlich so gar nicht klar, aber ich weiß auch nicht an wen ich mich da wenden kann oder wie ich lernen kann damit besser umzugehen. Ich habe die Diagnose erhalten und wurde dann halt nach Hause geschickt und bekam gleich einen Rentenantrag in die Hand gedrückt den ich ausfüllen musste. Das war alles. Eine SHG gibt es leider in meiner Umgebung nicht. Wie man sich vielleicht denken kann bin ich ja auch nicht in der Lage zu einer weiter entfernten SHG mit dem Auto zu fahren und Bahnfahren kann ich mir nicht leisten, außerdem schlafe ich da dann halt auch meistens wieder ein, verpasse den Bahnhof, etc.

Sobald ich irgendwo nach Hilfe suche will man mich entweder in eine Werkstatt für Behinderte schicken oder verweist mich an Einrichtungen für psychisch Kranke. Na toll. Und sobald ich irgendwo sage, dass ich täglich Sport mache gelte ich sowieso nicht mehr als krank. Da muss man ja zuhause im Bett liegen...

Wem von euch geht es ähnlich? Wie seit ihr aus diesem Loch bzw. der Isolation wieder raus gekommen?

LG

[taddlin]

Hey
Ich weiss genau wie das, was du momentan durchmachst, sich anfühlt. Ich denke aber, dass es dir mehr helfen würde, wenn man sich live sieht statt hier über das Forum. Du darfst dich gerne melden, wenn du mal mit jemandem einen Kaffee trinken willst
Glg Taddlin

[Vielzitzenmaus]

Danke ist nett, aber wie soll ich denn ohne Geld nach Luzern kommen?

[taddlin]

Wo wohnst du denn? Vielleicht können wir uns irgendwo auf halbem Weg treffen oder so?

[Vielzitzenmaus]

Ich wohne in Niedersachsen. Auch die halbe Strecke ist für mich nicht finanzierbar. Aber ganz davon abgesehen: Nur um einen Kaffee zu trinken und mit einem Gleichgesinnten zu sprechen finde ich mehrere Hundert Kilometer dann einfach zu viel. Ein einzelnes Treffen wird mir langfristig auch nicht helfen.
LG

[bobby]

Hi Vielzitzenmaus

Okay, die Relation Niedersachsen - Luzern fällt definitiv aus. Ich wohne auch nicht in Niedersachsen. Vielleicht gibt es ja jemandem, der auch aus der Ecke kommt und auch das Bedürfnis hat, sich mit Gleichgesinnten zu Treffen und zu unterhalten?

Viele Grüsse von

Bobby

PS: Da Niedersachsen sehr gross ist, wäre eine wenig konkretere Angabe für eine Betroffene bzw. einen Betroffenen ganz hilfreich...

[Vielzitzenmaus]

Vielleicht gibt es ja jemandem, der auch aus der Ecke kommt und auch das Bedürfnis hat, sich mit Gleichgesinnten zu Treffen und zu unterhalten?

Ne leider nicht. Ich bin hier wohl der einzige Narki. Ich habe schon bei der DNG nachgefragt ob es noch Betroffene in meiner Region gibt (Raum Hannover), aber die wissen auch niemanden.

[Narki]

Kurz: Ich fühle mich total einsam. Ich komme auch mit der Narkolepsie oder besser gesagt deren Folgen eigentlich so gar nicht klar, aber ich weiß auch nicht an wen ich mich da wenden kann oder wie ich lernen kann damit besser umzugehen.

Hallo Vielzitzenmaus

Einen ersten Schritt zur Veränderung der Situation ist, diese zu Erkennen.
Das hast Du bereits getan.

Der zweite Schritt ist, irgendwo mit der Veränderung zu beginnen.
Damit scheinst Du Dich noch etwas schwer zu tun, wenn ich dein anderes Posting hinzunehme.
viewtopic.php?f=2&p=14452#p14452

Wie seit ihr aus diesem Loch wieder raus gekommen?

Eine Möglichkeit ist, negativ formulierte Sätze positiv zu formulieren.

"..außerdem schlafe ich da dann halt auch meistens wieder ein, verpasse den Bahnhof, etc."
-> Während der Bahnfahrt stelle ich einen Wecker, damit ich den Bahnhof nicht verpasse. Wenn ich am Treffen einschlafe, dann ist das dort unter Narkoleptikern üblich.

Eine Möglichkeit ist, Copingstrategien zuerst auszuprobieren, und sie nicht gleich vorweg als aussichtslos abzutun.
(So viele andere Narkoleptiker können sich nicht irren!)

Ich habe die Diagnose erhalten und wurde dann halt nach Hause geschickt und bekam gleich einen Rentenantrag in die Hand gedrückt den ich ausfüllen musste. Das war alles.

Eine weitere Möglichkeit ist, zu erkennen, dass es ALLEN anderen ebenso ging.

Eine SHG gibt es leider in meiner Umgebung nicht. Wie man sich vielleicht denken kann bin ich ja auch nicht in der Lage zu einer weiter entfernten SHG mit dem Auto zu fahren und Bahnfahren kann ich mir nicht leisten.

Nächstes Jahr (2019) wird die DNG-Tagung voraussichtlich wieder in Bad Salzdetfurth sein. Das ist doch in deinem Bundesland, oder?
Für Mitglieder gibt es meines Wissens die Möglichkeit, Vergünstigungen anzufragen. Das wäre doch ein lohnendes Ziel.

Eine weitere Möglichkeit ist, anderen zu helfen.
Warum gründest Du nicht mit Hilfe der DNG eine SHG in deiner Stadt?

Gruss,
Narki

[Vielzitzenmaus]

-> Während der Bahnfahrt stelle ich einen Wecker, damit ich den Bahnhof nicht verpasse.

Das schützt leider nicht davor, dass mir jemand die Geldbörse klaut und ich habe ja auch einfach kein Geld für den Zug.

Eine weitere Möglichkeit ist, zu erkennen, dass es ALLEN anderen ebenso ging.

Das stimmt nicht. Hier im Forum scheint es einige Leute zu geben die arbeiten können/dürfen.

Nächstes Jahr (2019) wird die DNG-Tagung voraussichtlich wieder in Bad Salzdetfurth sein. Das ist doch in deinem Bundesland, oder?

Schon, aber das ist ja noch ein Jahr hin.

Warum gründest Du nicht mit Hilfe der DNG eine SHG in deiner Stadt?

Weil meine Stadt 25.000 Einwohner hat. Statistisch gesehen dürfte ich also der einzige Narki hier sein. Und ich weiß auch nicht wie ausgerechnet ich anderen Narkoleptikern helfen sollte, wo ich doch selber Hilfe bräuchte.

[taddlin]

Hallo nochmals
Ich verstehe dich irgendwie nicht... wir machen dir alle Vorschläge, wollen dir helfen (so gut man das in einem Onlineforum nun mal kann) und alle deine Antworten sind Killersätze à la: „ja, aber es geht doch nicht.“
Ich weiss dass das Leben mit Narko nicht einfach ist aber allen Leute die mit guten Ideen und Ratschlägen auf dich zugehen sofort zu signalisieren dass ihre Tipps sowieso nicht umsetzbar sind macht weder dir noch den anderen die Sache leichter. Für uns ist es genauso ein Zeitaufwand, deine Probleme zu verstehen und Ideen auszudenken... Und dann als Antwort zu bekommen, dass man sich nur Schwachsinn ausgedacht hat, lässt meine Lust, dir weiterhin Tipps zu geben, zusehend schwinden.
Ich hoffe du verstehst mich.
Taddlin

[Vielzitzenmaus]

Naja, was soll ich denn nun machen, wenn ich kein Geld für Zugfahrten habe? Es reicht so schon kaum zum Leben. Mir ist ja auch nicht geholfen, wenn ich einmal im Monat durch halb Deutschland fahre, mir dafür aber nichts zu essen kaufen kann.

[bobby]

Ich weiss ja nicht wie es Euch geht. Aber die 'Argumentationsschleife' habe ich schon mal hier vor Kurzem gelesen. Kann es sein, dass der seinerzeitige User hier im Stealth-Modus mit zweiten User-Namen operiert?

Viele Grüsse

Bobby

[taddlin]

@bobby
Das kann gut sein... weiss einfach nicht warum man sich tipps holt nur um dann zu sagen dass alles nichts mehr nützt... einander bemitleiden müssen wir nun wirklich nicht.

[bobby]

Hi Taddlin

verstehen kann ich das auch nicht. Ich kann mir noch nicht einmal eine passende emotionale Gefühlslage dazu denken . Ist man sauer, neidisch, überlegen, Schadenfreude,... wir wissen es nicht.

Viele Grüsse

Bobby

[Emmi]

Ich weiss ja nicht wie es Euch geht. Aber die 'Argumentationsschleife' habe ich schon mal hier vor Kurzem gelesen. Kann es sein, dass der seinerzeitige User hier im Stealth-Modus mit zweiten User-Namen operiert?

Viele Grüsse

Bobby

Nicht nur einen zweiten, denke ich.

https://www.youtube.com/watch?v=2ZdMwynfyQs

Vielleicht auf Aufmerksamheitssuche? Ich weiß es nicht.
Und @Taddlin macht sich, wie alle hier, viele Gedanken und möchte helfen. Nützt aber nix

LG
Emmi