Hallo und Fragen zur Narkolepsieabklärung

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Linda108
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Hallo und Fragen zur Narkolepsieabklärung

Ungelesener Beitragvon Linda108 » Di 14. Mär 2017, 07:08

Guten Morgen

Ich habe meine Fragen blau markiert, da ich aus eigener Erfahrung weiß wie anstrengend solche langen Texte sein können.

Ich bin die Linda, bin 34 Jahre alt und lebe mit meiner Familie im Allgäu. Im Moment wird bei mir abgeklärt, ob ich Narkolepsie habe.

Zum ersten mal beim Arzt wegen Müdigkeit war ich vor 10 Jahren, es wurde in der Zwischenzeit auf Kinder schlafen nicht durch, Psyche, Nebenwirkungen von starken Medikamenten wegen einer 1,5 Jahre dauernden Fehldiagnose usw. geschoben. Seit etwa einem Jahr geht es mir sehr viel schlechter und durch eine Hausarztwechsel wurde endlich mal nach den Ursachen geforscht.

Meine Symptome passen laut den Ärzten zu Narkolepsie (Einschlafattacken, Tagesmüdigkeit, einsinken in den Beinen und Dinge fallen aus der Hand vor allem bei Stress, manchmal Schlaflähmung. Zudem habe ich Konzentrations- und Gedächtnisschwierigkeiten, da weiß ich aber nicht ob das in Zusammenhang steht oder eine andere Ursache hat.

Ich war im Februar im Schlaflabor, einem pulmologischen. Dort wurde eine mittelgradige Schlafapnoe festgestellt. Seitdem benutze ich nachts ein CPAP Atemgerät, habe aber die oben genannten Symptome trotzdem noch.

Das Schlafprofil nachts deutete nicht auf Narkolepsie hin (kein veränderter REM-Schlaf). Der MSLT Test war so, dass ich jeweils erst nach 20-25 Minuten einschlief, kein zu früher REM-Schlaf. Allerdings hatte ich in der Nacht starke Schmerzen bekommen (frühere Entzündung im Iliosakralgelenk, die jahrelang gut war und durch das zu kleine und harte Bett im Schlaflabor kam die Entzündung wieder, bin inzwischen wieder in Behandlung beim Rheumatologen). Trotzdem stellte die Ärztin aufgrund der Symptome Verdacht auf Narkolepsie.

Ich sollte weiter neurologisch abgeklärt werden, was letzte Woche erfolgte. Das MRT ergab zwei kleine Marklagergliosen (kann ich erst nächste Woche mit dem Neurologen besprechen, kann auch gar keinen Krankheitswert haben soweit ich gelesen habe). Das Resultat von der Hirnwasserpunktion (Hypocretin) kommt erst in den nächsten 1-2 Wochen.

So, nun zu meinen Problemen mit der Diagnostik. Ich habe Bedenken, dass bei mir der MSLT Test jemals ein korrektes Ergebnis bringt aufgrund der Schmerzen. Gestern hatte ich einen ambulanten Besprechungstermin wieder im Schlaflabor, es war eine andere Ärztin als beim stationären Aufenthalt im Februar. Diese Ärztin ist der Meinung, dass Narkolepsie-Patienten jederzeit überall auch unter großen Schmerzen einschlafen können. Wie ist das bei Euch?

Auch wurde der MSLT Test im Februar nicht so wie ich hier in einigen Threads gelesen habe durchgeführt, sondern mit kürzeren Wachphasen dazwischen (1 Stunde 20 Minuten) und 40 Minuten Schlafzeit. Zudem schon eine Stunde nach dem Aufwachen morgens. Auch waren bei 3 der 4 Test laute Hintergrundgeräusche, reden und putzen/aufräumen (laut der Ärztin gestern: kein Problem für Narkolepsie-Patienten, ich hatte das während dem Testtag bemängelt, es wurde aber nicht geändert) und zweimal kam die Schwester kurz nachdem ich einschlafen sollte und hat die Verkabelung nochmal verändert. Würde das (laute Geräusche, nochmal in den Raum kommen der Schwester) für Euch auch eine Rolle spielen oder wärt Ihr trotzdem in wenigen Minuten eingeschlafen?

Mein großes Problem ist dabei, dass ich so wie es mir von der Konzentration und Tagesmüdigkeit her geht, nur noch ganz schlecht auf meine Kinder aufpassen kann. Ich hatte gehofft, dass nach dem Hypocretin-Wert klar wäre ob Narkolepsie vorliegt oder nicht und mir dann ggf. medikamentös geholfen wird (nicht dass ich gerne Medikamente nehme, ich möchte einfach wieder besser für die Familie da sein können). Wir haben zum Glück Unterstützung durch Bekannte, aber das nimmt langsam ein Ausmaß und eine Dauer an, die auch nciht mehr durch den Bekanntenkreis tragbar ist. Ich habe deswegen gestern dem Kinderschutzbund geschrieben mit Bitte um familienentlastende Unterstützung, aber es ist aus eigener Erfahrung mit der Schmerzgeschichte damals wesentlich einfacher, Hilfe zu bekommen wenn eine Diagnose da ist.

Laut der Ärztin gestern muss erst ein weiterer MSLT Test mit der üblichen Wartezeit erfolgen, vorher bekomme ich keine Medikamente. Beim MSLT Test habe ich aber wie gesagt große Bedenken, wie aussagekräftig das ist wegen der Schmerzen. Wenn sich die Narkolepsie nicht bestätigt, gäbe es laut der Ärztin auch sowieso keine Medikamente. Ist das wirklich so, würde ich wenn ich z. B. "nur" eine Hypersomnie hätte keine Medikamente bekommen?

Ich gebe zu, es war ein sehr schwieriges Gespräch und ich fühlte mich so nicht verstanden, ehrlich gesagt fast schon ablehnend behandelt, dass ich das Schlaflabor wechseln möchte. Meine Fragen versuchte ich gestern vergeblich, von der Ärztin beantwortet zu bekommen, aber mehr als "das ist halt so" oder die oben genannten Antworten bekam ich nicht. Danach war ich erst mal fertig mit den Nerven...

Vielen Dank und liebe Grüße

Linda

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Kyra
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Re: Hallo und Fragen zur Narkolepsieabklärung

Ungelesener Beitragvon Kyra » Di 14. Mär 2017, 10:41

Hallo Linda,

herzlich willkommen. :)

Linda108 hat geschrieben:Diese Ärztin ist der Meinung, dass Narkolepsie-Patienten jederzeit überall auch unter großen Schmerzen einschlafen können. Wie ist das bei Euch?


Wenn ich starke Schmerzen, z. B. Koliken habe, kann ich natürlich nicht gleich einschlafen.
Als ich im Schlaflabor beim MSLT am Nachmittag nicht schlafen konnte, wurde vom Personal notiert, dass ich Bauchschmerzen hatte und deshalb nicht einschlafen konnte, und mein Arzt hat dies berücksichtigt bei der Auswertung des Tests.

Würde das (laute Geräusche, nochmal in den Raum kommen der Schwester) für Euch auch eine Rolle spielen oder wärt Ihr trotzdem in wenigen Minuten eingeschlafen?

Bei mir war Krach durch laute Ventilatoren im Schlaflabor, was mich nicht gestört hat.
Aber komischerweise konnte ich in einem anderen Schlaflabor ganz schlecht einschlafen, obwohl es dort still war.

Wenn sich die Narkolepsie nicht bestätigt, gäbe es laut der Ärztin auch sowieso keine Medikamente. Ist das wirklich so, würde ich wenn ich z. B. "nur" eine Hypersomnie hätte keine Medikamente bekommen?

Sorry, das kann ich leider nicht beantworten.

Ich gebe zu, es war ein sehr schwieriges Gespräch und ich fühlte mich so nicht verstanden, ehrlich gesagt fast schon ablehnend behandelt, dass ich das Schlaflabor wechseln möchte. Meine Fragen versuchte ich gestern vergeblich, von der Ärztin beantwortet zu bekommen, aber mehr als "das ist halt so" oder die oben genannten Antworten bekam ich nicht. Danach war ich erst mal fertig mit den Nerven...

Da würde ich dir raten, auf dein Bauchgefühl zu hören und das Schlaflabor zu wechseln. Am besten zu einem, das von Betroffenen empfohlen wird.

LG

Kyra

Agent Sleep
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Re: Hallo und Fragen zur Narkolepsieabklärung

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Di 14. Mär 2017, 14:16

Starke Schmerzen stören bei mir das Einschlafen, ich nicke aber schon immer mal kurz weg, wenn ich gerade keine Schmerzspitze habe. Die Aussagen der Ärztin würde ich insofern als wahrscheinlich richtig einschätzen. Im Schlaflabor kann man sehr kurzen Schlaf (Sekundenschlaf) allerdings nicht aufzeichnen und Schlaf wird erst ab einer bestimmten Zeitspanne als solcher gewertet (15 oder 30 Sekunden meine ich). Daher kann ich mir sehr gut vorstellen, dass ein MSLT bei mir negativ ausfallen würde, wenn ich Schmerzen hätte.
Durch einen ausreichend starken Schmerzreiz wachen eigentlich auch Narkoleptiker immer wieder auf, sonst wäre das ja kein Schlaf sondern Koma.

Die lauten Geräusche während meines MSLT haben mich subjektiv total gestört, die Messung hatte aber ergeben, dass ich währenddessen geschlafen habe.

Es können meinem Kenntnisstand nach off-label alle Medikamente verordnet werden, die der behandelnde Arzt zu verschreiben bereit ist. Unter Umständen übernimmt die Krankenkasse die Kosten dafür nicht.

Ich würde auch wechseln.
Außerdem könntest du noch einen Bluttest auf "Narkolepsie-Marker" (HLA) machen lassen, wenn das Ergenis der Liquor-Untersuchung das nicht sowieso überflüssig macht. Dieser Test fiel bei mir positiv aus und hat mir etwas geholfen, wenn Ärzte die Verdachtsdiagnose Narkolepsie sofort ausschließen wollten.

Mir ist noch etwas eingefallen: Dass die Intervalle zwischen den MSLT-Messungen kürzer waren und du 40 statt 20 Minuten pro Durchgang geschlafen hast, ergibt sich wahrscheinlich aus den bei der gemessenen Einschlaflatenzen (Zeitspanne zwischen Anfang der Messung und erstem Auftreten von Schlaf). Tritt kein Schlaf ein, wird der Test nach 20 Minuten abgebrochen, tritt Schlaf ein, wird der Test ab diesem Zeitpunkt noch 15-20 Minuten weitergeführt um zu beobachten, ob REM-Schlaf eintritt, also zb. 20 Minuten bis Schlaf + 15 Minuten abwarten, ob REM-Schlaf eintritt = 35 Minuten. Auf die Uhrzeiten, zu denen jeweils gemessen wird, hat soviel ich weiß ich keinen Einfluss.

bobby
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Re: Hallo und Fragen zur Narkolepsieabklärung

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 14. Mär 2017, 18:56

Hi Linda108 :)

auf Deine eine Frage ist noch keiner eingegangen:
Linda108 hat geschrieben:...Ist das wirklich so, würde ich wenn ich z. B. "nur" eine Hypersomnie hätte keine Medikamente bekommen?...


Jein, wäre hier die richtige Antwort :roll:. Jedes Medikament ist immer für bestimmte Krankheiten arzneimittelrechtlich zugelassen worden. Es gibt allerdings seltene Krankheiten, wie die Hypersomnie auf die gar kein(!) Medikament zugelassen wurde. Für diese Fälle dürfen die Ärzte nach anerkannten Regeln der Kunst auch Medikamente 'offlabel', d.h. ausserhalb des Anwendungsgebiets verschreiben. Problem ist nur, dass die Krankenkassen diese Art der 'offlabel'-Verschreibungen nicht bezahlen müssen. Sofern die jeweilige Krankenkasse sich weigert, kann man sich die Medikamente natürlich auch privat verschreiben lassen - und selbst bezahlen. Das kann natürlich recht teuer werden.

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

Linda108
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Re: Hallo und Fragen zur Narkolepsieabklärung

Ungelesener Beitragvon Linda108 » Di 14. Mär 2017, 19:29

Ganz herzlichen Dank für Eure Antworten, das hilft mir schon sehr weiter. Ich bin mittlerweile sicher, dass ich das Schlaflabor wechseln werde und werde das mit dem Neurologen und meiner Hausärztin nächste Woche besprechen.

Gibt es denn ein Schlaflabor in Süddeutschland, das Ihr empfehlen könnt?

Liebe Grüße
Linda

Angelus Noctis
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Re: Hallo und Fragen zur Narkolepsieabklärung

Ungelesener Beitragvon Angelus Noctis » Di 14. Mär 2017, 20:23

Diese Ärztin ist der Meinung, dass Narkolepsie-Patienten jederzeit überall auch unter großen Schmerzen einschlafen können. Wie ist das bei Euch?


Genau so. Ich schlafe auch beim Zahnarzt ein, wenn der gerade am bohren ist.

Würde das (laute Geräusche, nochmal in den Raum kommen der Schwester) für Euch auch eine Rolle spielen oder wärt Ihr trotzdem in wenigen Minuten eingeschlafen?


Ich schlafe auch ein, wenn neben mir ein Presslufthammer läuft.

Ist das wirklich so, würde ich wenn ich z. B. "nur" eine Hypersomnie hätte keine Medikamente bekommen?


Aus eigener Erfahrung kann ich ganz klar sagen: Ja!!
jan

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Narki
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Re: Hallo und Fragen zur Narkolepsieabklärung

Ungelesener Beitragvon Narki » Mo 20. Mär 2017, 10:47

Hallo Linda

Herzlich wilkommen im Forum :)

Linda108 hat geschrieben:Ich war im Februar im Schlaflabor, einem pulmologischen. Dort wurde eine mittelgradige Schlafapnoe festgestellt. Seitdem benutze ich nachts ein CPAP Atemgerät, habe aber die oben genannten Symptome trotzdem noch.

Schlafapnoe und Narkolepsie können gleichzeitig auftreten.
Es müssen dann auch beide Schlafstörungen einzeln behandelt werden.

Linda108 hat geschrieben:Der MSLT Test war so, dass ich jeweils erst nach 20-25 Minuten einschlief, kein zu früher REM-Schlaf.

Beim MSLT-Test wird aufgezeichnet, nach wie vielen Minuten der Patient einschläft, also die Schlaflatenz. Die 20-25 Minuten bei Dir sind nicht typisch für Narkolepsie. Zeitgleich zeigt der MSLT-Test aber auch, in welches Schlafstadium Du zuerst fällst. Bei Narkolepsie beginnt der Schlaf häufig mit dem REM-Schlaf, sog. SOREM, was ja der eigentliche "Fehler" bei den Narkis ist.
Meines Wissens würden vorhandene SOREMs auf die Narkolepsie hinweisen, selbst wenn deine Schlaflatenz durch den Schmerz verzerrt wäre.

Linda108 hat geschrieben:Das MRT ergab zwei kleine Marklagergliosen (kann ich erst nächste Woche mit dem Neurologen besprechen, kann auch gar keinen Krankheitswert haben soweit ich gelesen habe). Das Resultat von der Hirnwasserpunktion (Hypocretin) kommt erst in den nächsten 1-2 Wochen.
Mir ist nicht bekannt, dass es eine MRT-Untersuchung braucht. Abzuwarten ist das Ergebnis der Lumbalpunktion. Der Hypocretinwert gibt aber nur Aufschluss über Narkolepsie Typ1 (mit Kataplexie).

Linda108 hat geschrieben:Mein großes Problem ist dabei, dass ich so wie es mir von der Konzentration und Tagesmüdigkeit her geht, nur noch ganz schlecht auf meine Kinder aufpassen kann.
Bei extremer Schläfrigkeit hat jeder Mensch Konzentrationsprobleme. Ehrlich gesagt, hilft SCHLAF am Besten. Wie alt sind deine Kinder? Kannst Du zwischendurch kleine Powernaps machen?

Linda108 hat geschrieben:Ich sollte weiter neurologisch abgeklärt werden.....
Falls du nochmals eine Schlaflaboruntersuchung machst, dann achte darauf, dass Du in ein neurologisches Schlaflabor kommst.
Welche Schlaflabore neurologisch sind und eine Ahnung von Narkolepsie haben, weiss die DNG am Besten.

Bleib dran!
Gruss,
Narki

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Re: Hallo und Fragen zur Narkolepsieabklärung

Ungelesener Beitragvon Webmaster » Mi 22. Mär 2017, 08:47

Liebe Foris

Die Postings zu Schmerzen, Schlaf und Zahnbehandlungen findet ihr neu hier http://www.narkolepsie.ch/viewtopic.php?f=12&t=2687.

Gruss,
Webmaster

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Re: Hallo und Fragen zur Narkolepsieabklärung

Ungelesener Beitragvon kluska » Di 20. Jun 2017, 21:44

Hallo Linda,

wäre schön, wenn du weiter berichten würdest wie es dir nun geht und ob du ein anderes Schlaflabor gefunden hast.

Gruß


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