Neuling

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Rivo28
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Neuling

Ungelesener Beitragvon Rivo28 » Do 5. Mai 2016, 18:01

Hallo Zusammen!

Ich wollte mich hier mal bei euch vorstellen. Ich heiße Sven bin 28 und habe meine Diagnose vor 2 Jahren erhalten.
Ich habe/ hatte diese Probleme schon seit über 8 Jahren. Wie bei vielen anderen ist kein Arzt auf Narkolepsie gekommen. Dazu muss ich sagen, dass die Symptome anscheinend nicht so gravierend sind wie ich bei einigen anderen aus dem Forum sind. Extreme Tagesschläfrigkeit, schlechtes einschlafen und extreme Probleme beim Aufwachen. Jeden Morgen das Gefühl eines wahnsinnigen Katers.
Nun ja, im Schlaflabor in Münster wurde die Diagnose dann gestellt und ich War ziemlich Baff und mitgenommen.
Man "gewöhnt" sich natürlich mit der Zeit daran. Man arrangiert sich damit. Nur ich habe immernoch das Gefühl, dass keiner die Krankheit richtig akzeptiert. Man kriegt immer wieder Sätze zu hören wie: Ist ja nur Müdigkeit, Schlaf einfach mehr, und und und.
Ich erhoffe mir hier ein paar Leidensgenossen kennen zu lernen und sich über die alltäglichen Probleme auszutauschen.
Ich freue mich über jede Rückmeldung :D

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EyAlder
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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon EyAlder » Di 10. Mai 2016, 13:07

Hi Rivo,

mein Kollege hat behauptet, dass wäre mit Chi-Gong (oder so etwas in der Art) auf jeden Fall in den Griff zu bekommen.
"Die Chinesen kennen sich damit seit tausenden von Jahren aus!". :mrgreen:

Klugscheißer der Couleur gibts nunmal leider zuhauf. Die Glauben auch tatsächlich zu wissen, was Müdigkeit in solch einer brutalen Form tatsächlich bedeutet. Waren ja alle schon mal müde. Ein wenig so, als würdest Du einen Rollstuhlfahrer belehren, er bräuchte Dir nichts über langes Sitzen erzählen, du hättest auch schon mal lange sitzen müssen.

Hey, nicht mal ein schlechter Vergleich. :eh: :wink:

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Ich kann nur von mir sprechen, aber mit der Diagnose ist doch vieles wieder möglich geworden. Geschuldet der Tatsache, dass die verschriebenen Wachmacher doch schon zu einer anderen Lebensqualität führen.
Und zum Zweiten - "ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich ganz ungeniert".
Ich habe, seitdem meine Schwerbehinderung anerkannt ist, keinerlei Scheu mehr, mich mitten aus Meetings oder ähnlich einschläfernden Arbeitsdingen zu verabschieden. Hätte ich früher so niemals getan.
Allerdings habe ich einen sehr sicheren Job und eine starke Arbeitnehmer-Vertretung im Rücken. Aber auch ohne die hat mein Chef schnell eingesehen, dass ein Teilnehmer, der schlummernd auf seinem Stuhl sitzt, nicht für Diskussionen zur Verfügung steht und allenfalls die Besprechung sprengt.

Ich zumindest sehe die Diagnose recht positiv. Die Narkolepsie war schon viele Jahre da. Ändern kann man sowieso nichts. Aber durch die Feststellung kann man zumindest an den Symptomen ein wenig medikamentös herumschrauben.

Gruß

SanneS
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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon SanneS » Di 5. Jul 2016, 22:02

Hallo miteinander, ich bin Sanne und seit gestern hier im Forum.Meine Diagnose habe ich vor ein paar Tagen bekommen. der Verdacht stand schon länger. Das erste mal wo ich mich getraut habe einen Arzt anzusprechen, war vor 20 Jahren. Wie es bei den meisten ist, konnte er mir nicht helfen,der nächste auch nicht und der wiederum nächste.............auch nicht. :crazy: Endlich eine Diagnose ,aber 1000 Fragen. Ich bin aus Heimenkirch im schönen Allgäu. Das ist in der nähe vom Bodensee.Gibt es zufällig einen Betroffenen aus dem Raum? :) Ich bin gerade in der Wiedereingliederung vier Stunden täglich. Ist ganz schön bitter Wie macht ihr das mit Arbeit und so?? lg

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Rivo28
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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon Rivo28 » Mi 6. Jul 2016, 14:14

Hallo zusammen.

Mir ging es damals ähnlich.
Als ich die Diagnose erhalten habe schwirrt so einiges im Kopf Rum. Tausende Fragen und wenige Antworten. Aber das gibt sich alles mit der Zeit. :crazy:
Man weiß einfach woran man ist und kann einfach besser damit umgehen weil man jetzt weiß woher die Müdigkeit kommt.

Mein Problem ist einfach nur dass die Präparate nicht so ne tolle Wirkung erzielen bzw. Teils extreme Nebenwirkungen einherbringen.

Ich habe die Tage mal von einem neuen Medikament gehört. Ich bin gespannt ob das jemand kennt bzw. Ausprobieren durfte.

LG

SanneS
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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon SanneS » Mi 6. Jul 2016, 15:01

Hallöchen,schön von jemanden zu hören :-D . obwohl ich die Diagnose habe fühle ich mich nicht besser. Nehme 40 mg Citalobram und bei Modafinil bin ich auf 500 mg. Bin trotzdem noch müde und bekomme meinen Tag nicht wirklich hin. Gehe gerade 4 Stunden arbeiten 2 Hunde, riesen Haus mit Garten an der Backe und mein Mann nicht so oft zu Hause. Viel Arbeit und des öfteren auf Montage. so. Teilweise ist mir vor müde sein richtig schlecht , kann nicht richtig essen und und und. Habe mich deshalb auch hier angemeldet aber leider ist ganz schön wenig los :shh: Naja , vielleicht stoßen ja noch welche dazu. Würde mich freuen.

LG 8)

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Rivo28
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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon Rivo28 » Mi 6. Jul 2016, 18:07

Hey,

Ja ich glaube wir kennen alle das Problem. Die Müdigkeit lähmt einen im Alltag teilweise extrem. Von citalobram habe ich bisher noch nichts gehört?! Vill kannst du mich aufklären?
Hast du auch Kataplexien?
Wie gehen Freunde und Familie damit um? Bist du ne Zeit lang wegen der Krankheit im Beruf ausgefallen?

Lg

SanneS
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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon SanneS » Mi 6. Jul 2016, 19:42

Hallo Rivo, :D

Citalobrm sind Antidepressiva und unterdrücken die Kataplexien. Je nachdem wie der Tag ist, kann es schon mal noch ausbrechen. ist aber nicht mehr sooo oft wie vorher. Für meine Familie ist es natürlich schwierig zu verstehen was mit mir passiert. Wenn es mir mal wieder richtig schlecht geht, dann versuchen sie mich zu unterstützen, leiden dann aber auch mit da sie ja nix machen können. Ich war jetzt 7 Monate Krank und bin in der Wiedereingliederung. Die wird jetzt erst mal verlängert , da ich mit 4 Stunden arbeiten gehen ganz schön am Limit bin.
Ich habe auch das Problem das ich Nachts nicht so viel schlafe.
Ach je, ich hätte noch einiges zu berichten, würde aber auch gerne wissen wie es bei dir ist oder vielmehr wie du damit zurecht kommst, :roll:

LG Sanne

SanneS
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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon SanneS » Mi 6. Jul 2016, 20:01

:lol: :lol: :lol: ,ich Dummerchen :lol: :lol: :lol: Du heißt ja Sven.

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SabiS
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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon SabiS » Fr 5. Aug 2016, 09:08

Hallo,
ich bin auch neu hier und habe mich angemeldet, weil eine sehr enge Freundin von mir vor ein paar Woche die Diagnose bekommen hat. Seitdem beschäftige ich mich mit dem Thema. Ich möchte sie unterstützen und genaueres erfahren und hoffe auf einen netten Austausch.

Liebe Grüße
Du bist was du tust.

SanneS
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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon SanneS » Fr 5. Aug 2016, 12:53

Hallo SabiS,
Ja klar, sehr gerne. Lass einfach raus was du wissen möchtest.

LG Sanne

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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon Angelus Noctis » Sa 6. Aug 2016, 21:22

Mich wundert, dass bei dir kein Arzt auf die Diagnose gekommen ist. Bei mir war das immer der erste Gedanke vom Arzt, wenn ich von starker Müdigkeit berichtet habe.
jan

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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon SanneS » So 7. Aug 2016, 21:07

Hallo Angelus Noctis,

wie kommst du darauf das die Diagnose nicht vom Arzt kommt. ? Also ich konnte das jetzt nicht raus lesen :roll:

LG Sanne

bobby
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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 9. Aug 2016, 11:34

Hallo SanneS :)

Rivo28 hat geschrieben:...Ich habe/ hatte diese Probleme schon seit über 8 Jahren. Wie bei vielen anderen ist kein Arzt auf Narkolepsie gekommen. Dazu muss ich sagen, dass die Symptome anscheinend nicht so gravierend sind wie ich bei einigen anderen aus dem Forum sind...


Ich denke, dass sich Angelus Noctis lediglich darüber wundert, warum nicht schon acht Jahre zuvor ein Arzt auf die Idee 'Narkolepsie' gekommen war. Die Diagnose selbst ist im Schlaflabor - mit Ärzten - diagnostiziert worden.

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon SanneS » Mi 10. Aug 2016, 14:44

Hallo bobby,

Der Satz kam direkt von Rivo 28!! Vom 5. Mai

Am 5.August kam eine neue dazu und die heißt SabiS. Auf das hatte ich geantwortet. :D
Ich gehe jetzt mal davon aus, dass man ein wenig durcheinander gekommen ist. :crazy:

LG Sanne :thumbup:

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Re: Neuling

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 11. Aug 2016, 13:52

Ach so ;) :mrgreen:
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:


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