V.a. Narkolepsie?

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monimo
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V.a. Narkolepsie?

Ungelesener Beitragvon monimo » So 20. Mär 2016, 20:18

Hallo zusammen!

Vor einigen Wochen war ich in der Ambulanz eines Schlaflabors, die Hausärztin hat mich dahin überwiesen, da ich aufgrund riesiger Müdigkeit kaum mehr arbeitsfähig bin. Ich bin zur Zeit in Bildungskarenz, da letztes Arbeitsjahr kaum mehr für mich zu schaffen war.

Die Müdigkeit begann so ca. im Jahre 2002/2003. Also besteht schon über 10 Jahre. Ich empfinde es so, dass sie auch am zunehmen ist.
Ich hatte vor fünf Jahren Schilddrüsenkrebs, seither muss ich eine ziemlich hohe Dosierung des Schilddrüsenhormons einnehmen um einen ev. Wachstumsreiz verbliebener Zellen zu unterdrücken. Normalerweise würde das eigentlich eher pushen. Bei mir hat sich seither die Müdigkeit verstärkt. Vor drei Jahren wurde ich dann schwanger. Interessanterweise war in der Schwangerschaft und während der Vollstillzeit meine Müdigkeit viel weniger vorhanden. Das überhaupt erste Schwangerschaftssymptom war bei mir plötzliche Munterkeit/Fitness, da wusst ich noch nicht mal, dass ich schwanger war. Und in der Vollstillzeit war ich auch fitter, obwohl unser Kleiner alle 40 min. gestillt hat, zumindest die ersten 4 Monate.

Letztes Jahr habe ich dann wieder begonnen zu arbeiten, nur Teilzeit. Und ich bin kaum durchgekommen. Kriegte schon allerlei zusätzliche Symptome, wie Jähzorn, Vergesslichkeit, depressionsähnliche Zustände. Mit der Bildungskarenz hab ich dann die Notbremse gezogen, dachte, wenn ich jetzt nicht stoppe, schlittere ich in ein Burnout.
Leider ist die Müdigkeit in der Bildungskarenz keinen Deut besser geworden. Es lässt sich nur besser mit der Energie haushalten, und das muss ich enorm.

So, also war ich in der Schlafambulanz, noch nicht im Schlaflabor (Termin Ende Juni). Der Neurologe dort, der dürfte sich auch recht gut auskennen lt. meiner Hausärztin, tippt auf Narkolepsie. Hmmm.... Das hat mich ja ziemlich vom Hocker gerissen. Diese Krankheit hätte ich bei mir nicht gesehen.

Nun, warum kommt er drauf: Ich träume sehr viel und sofort nach dem Einschlafen. Zum Beispiel wenn ich mich mittags kurz hinlege (oft nur 10 min., solang mich der Kleine halt lässt), habe ich in den 10 Minuten bereits geträumt. Auch nächtens träume ich sehr viel und kann am nächsten Tag einige Träume aufzählen. Hab keine Ahnung, ob ich jemals in eine Tiefschlafphase komme. Ich liege aber nachts selten länger wach. Ich würde das bei mir nicht als Schlafstörungen bezeichnen.
Die Müdigkeit kommt oft extrem plötzlich. Also eine Grundmüdigkeit ist meist leider immer da, aber dann kommt irrsinnig plötzlich ein Müdigkeitsanfall. Da muss ich meist sehr kämpfen, dass ich das hinkriege. Ich hätte dann immer das Bedürfnis mich auf der Stelle hinzulegen (im Museum, Straßenbahn,...) Wirklich anstrengend das. Oft geschieht das schon 2 Stunden nach dem Aufstehen. Wenn ich die (seltene) Möglichkeit habe, mich hinzulegen, bin ich auch nach nur 10 Minuten Schlaf erfrischter und es geht mir etwas besser. Grundsätzlich fühlt es sich oft so an, als könnte man vor Müdigkeet sterben.
Auto fahren zu gewissen Zeiten (z.b. mittags) ist echt schwierig. Das muss ich gut planen. Wenn ich aber mittags von der Arbeit oder so heimfahren muss, muss ich enorm aufpassen. Manches Mal hilft es den Asthma-Spray zu nehmen.
Halluzinationen hatte ich nur zweimal und das während der Vorbereitungen zur Radiojodtherapie, also in extremer Unterfunktion. Man hat ja keine Schilddrüse mehr und bekommt da keine Hormone. TSH steigt über 100 an. Es geht einem sehr schlecht, da passten die Halluzinationen dazu. Der Neurologe meint aber, das kann nicht sein, dass die vom TSH kommen.
So Schlaflähmungen kenne ich eventuell. Bin mir nicht sicher... Wenn ich nachmittags länger schlafe (bevor ich Kind hatte), dann wachte ich auf und konnte oder wollte mich nicht bewegen. Ich fühlte mich einfach noch extem müde und erschlagen und mein Körper war halt sehr schwer und konnte somit die Arme oder Beine nicht bewegen. Hab halt dann weitergeschlafen. Angst machte mir das nicht.

Ich bin auch draufgekommen, warum das letzte Arbeitsjahr so schlimm war. Bevor ich ein Kind hatte, bin ich meist mittags/nachmittags heim gekommen (bin Lehrerin). Meist konnte ich nicht mal mehr essen vor lauter Müdigkeit und hab dann den gesamten Nachmittag geschlafen. Abends machte ich dann die Arbeiten für die Schule. Das ist sich dann ausgegangen. Letztes Jahr konnte ich nicht mehr schlafen nachmittags (wegen dem Kleinen), musste abends dann auch die Arbeiten erledigen. Ich war einfach so müde wie noch nie.....

Kann das tatsächlich auf eine Narkolepsie hinweisen? Ich schlafe nicht überall ein. Wenn ich woanders schlafe, schlafe ich sogar sehr schwer ein. Also ich kann mir nicht vorstellen, dass der Schlaflatenztest die Narkolepsie bestätigen wird.... Die Nächte, die ich in meinen Leben in Krankenhäusern verbracht habe, waren eher von sehr wenig Schlaf gekennzeichnet.

Wisst ihr, warum man noch sofortige Träumen nach dem Einschlafen haben kann? Könnte es sein, dass ich so müde bin, weil ich scheinbar eine chronische Mandelentzündung habe?

Jedenfalls, es ist wirklich schlimm mit dieser Müdigkeit. Ich will das nicht mehr. Ich will leistungsfähig sein und Energie haben. Ich will wieder alles machen können und nicht erst überlegen müssen, ob ich das schaffe.....

Danke fürs Lesen! Ich wäre dankbar, wenn die eine oder andere Meinung dazu kommen würde!

Liebe Grüße
Moni

bobby
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Re: V.a. Narkolepsie?

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 22. Mär 2016, 07:32

Hi monomo :)

sollte man ja eigentlich nicht machen, aber ich denke auch, dass allein aufgrund Deiner Beschreibungen Du Narkolepsie hast. Du leidest an (permanenter) Tagesmüdigkeit. Hinzu kommen imperative Schlafattacken. Dein 'Sofort-Träumen' nennt man Onset-REM-Phase und ist ein starkes Indiz dafür, dass Deine Schlafstruktur ziemlich durcheinander ist. Ausserdem wirst Du in der Nacht regelmäßig wach - nicht lange, aber... Das nicht bewegen können, könnte auf Schlaflähmungen hinweisen...
Findest Du es nicht seltsam, dass Du schon mittags fix und fertig bist? Du bist wahrscheinlich objektiv viel müder, als Du es selbst subjektiv wahrnimmst. Zumindest wäre dies nach der langen Zeit eine Erklärung.

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

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EyAlder
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Re: V.a. Narkolepsie?

Ungelesener Beitragvon EyAlder » Di 22. Mär 2016, 12:24

Hi,
kommt mir irgendwie bekannt vor.
Es gibt Tage, da fühle ich kaum eine Einschränkung ... zumindest wenn man Müdigkeit gewohnt ist. Dann wieder Tage wie letzten Sonntag, an dem ich bei einer Attacke kurzfristig geglaubt habe, ich würde es nicht mehr die fünf Schritte ins Bett schaffen, ohne vorher schlafend auf den Teppich aufzuschlagen.
Auch die Losträumerei sofort nach dem Einschlafen, bzw. manchmal sogar schon im wachen Zustand ist absolut typisch.
Um den Schlaflatenztest mach Dir mal keine Sorgen. Das ist so langweilig, dass ich in den zwei Stunden zwischen den eigentlichen Schlafeinheiten ein paar mal weggedusselt bin.

Viele Grüße


Edit: unter Modafinil ist's übrigens wesentlich besser mit der Arbeiterei. Momentan bin ich (halbwegs) problemlos zu 40 Stunden / Woche Arbeit in der Lage.
Na ja, natürlich ist die Müdigkeit da und es gibt Tage, da mache ich sehr früh Feierabend, weil's nichts taugt mit halboffenen Augen im Meeting zu sitzen. Allerdings sind auch Tage dabei, die es dann wieder rausholen.

monimo
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Re: V.a. Narkolepsie?

Ungelesener Beitragvon monimo » Di 22. Mär 2016, 14:37

Hallo Bobby und EyAlder!

Ich danke euch für eure Antworten!! :D Die helfen mir schon mal!
Ich bin mir halt nicht sicher mit der Narkolepsie, weil ich eben nicht überall gleich einschlafen kann. Wenn ich nervös oder aufgeregt oder so bin, könnte ich niemals schlafen. Ich mag auch ungerne Kontrolle abgeben, von daher wird das Übernachten im Schlaflabor, wo auch noch Kameras mich filmen, nicht so einfach werden.
Ich dachte immer, bei Narkolepsie würden die Leute in jeder erdenklichen Situation wegschlafen, das ist bei mir nicht so. Aber es ist halt auch ein ständiger Kampf!

Bobby, du fragst, ob ich es nicht seltsam finde, mittags schon so fertig zu sein. O ja, finde ich seltsam. Aber dachte die ganzen Jahre, dass das vielleicht an Eisenmangel, Vitaminmangel, zu wenig Sport, Übergewicht, Faulheit etc. liegt. Oder dass das eh jeder mehr oder weniger hat und ich halt nicht fähig sei das auzuhalten. Nach der Krebsdiagnose dachte ich, eh klar, dass ich müde war, ist eh typisch bei Krebs. Aber an dem dürfte es nicht gelegen sein. Und auch jetzt in der Nachsorge wird bei dem Thema immer abgewunken. Das würde nicht zum Krankheitsbild passen.
Von daher bin ich meiner Hausärztin dankbar das Thema ernst genommen zu haben!
Trotzdem frage ich mich noch immer nach anderen Ursachen? Vitamine oder so wurden nie geprüft (z.B. B12), oder es könnte ja ein sog. Erschöpfungssyndrom sein, so ne Art Fatigue. Oder es gibt ja auch andere körperliche Erkrankungen, die mit Müdigkeit einhergehen. Auch bei Depressionen kann man müde sein und so Traumphasen haben, die sofort nach dem Einschlafen kommen.

Wird das alles im Schlaflabor auch gecheckt? Ich weiß nur, dass auch die HLA-Typisierung gemacht werden soll. Aber werden auch andere Blutwerte gecheckt? Wird das Hirn angeschaut (MRT)? Wird weiter geforscht, wenn die Narkolepsie nicht bestätigt werden sollte? Weil, diese Müdigkeit ist nicht mehr auszuhalten, ich möchte da wirklich dagegen was tun.
Würde man auch Medis kriegen, wenn keine Narkolespie vorliegt? Hattet ihr Bedenken, wegen den Langzeitfolgen von diesen Medis? Helfen diese Medis auch wirklich? Hab von einem Gewöhnungeffekt gelesen. Kommt das bei jedem vor?
EyAlder, du hast geschrieben, dass dir das Modafinil hilft, das gibt jedenfalls Hoffnung....

Ich bin mir ja nicht sicher, ob ich die Diagnose haben will oder nicht? Denn einerseits gibts ja dann die Möglichkeit mit Medikamenten dran zu arbeiten, andererseits heißt das aber auch, dass das nie mehr vergeht.
Konntet ihr selbst dazu beitragen, dass es euch besser geht?

Liebe Grüße
Moni

bobby
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Re: V.a. Narkolepsie?

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 22. Mär 2016, 16:22

Hi monimo :)
monimo hat geschrieben:Hallo Bobby und EyAlder!

Ich danke euch für eure Antworten!! :D Die helfen mir schon mal...

Immer wieder gerne :)

monimo hat geschrieben:..Ich bin mir halt nicht sicher mit der Narkolepsie, weil ich eben nicht überall gleich einschlafen kann. Wenn ich nervös oder aufgeregt oder so bin, könnte ich niemals schlafen...

'Immer' kann ich auch nicht sofort einschlafen. Aber schon verdammt oft ;)

monimo hat geschrieben:...Ich mag auch ungerne Kontrolle abgeben, von daher wird das Übernachten im Schlaflabor, wo auch noch Kameras mich filmen, nicht so einfach werden.
Ich dachte immer, bei Narkolepsie würden die Leute in jeder erdenklichen Situation wegschlafen, das ist bei mir nicht so. Aber es ist halt auch ein ständiger Kampf!...


Das hängt natürlich auch von der Schwere der einzelnen Symptome ab. Da gibt es auch ganz schwere Fälle :(... Die sind hier im Forum ksum vertreten, weil für sie zu anstrengend...

monimo hat geschrieben:...Bobby, du fragst, ob ich es nicht seltsam finde, mittags schon so fertig zu sein. O ja, finde ich seltsam. Aber dachte die ganzen Jahre, dass das vielleicht an Eisenmangel, Vitaminmangel, zu wenig Sport, Übergewicht, Faulheit etc. liegt. Oder dass das eh jeder mehr oder weniger hat und ich halt nicht fähig sei das auzuhalten. Nach der Krebsdiagnose dachte ich, eh klar, dass ich müde war, ist eh typisch bei Krebs. Aber an dem dürfte es nicht gelegen sein. Und auch jetzt in der Nachsorge wird bei dem Thema immer abgewunken. Das würde nicht zum Krankheitsbild passen.
Von daher bin ich meiner Hausärztin dankbar das Thema ernst genommen zu haben!
Trotzdem frage ich mich noch immer nach anderen Ursachen? Vitamine oder so wurden nie geprüft (z.B. B12), oder es könnte ja ein sog. Erschöpfungssyndrom sein, so ne Art Fatigue. Oder es gibt ja auch andere körperliche Erkrankungen, die mit Müdigkeit einhergehen. Auch bei Depressionen kann man müde sein und so Traumphasen haben, die sofort nach dem Einschlafen kommen...


Das war bei auch so, bis mir ein Arzt das Thema Narkolepsie eröffnete. Da habe ich im Internet nach Infos gesucht und sofort gewusst, das kann es eigentlich nur sein. Vorher kamen die roten Augen vom 'Ozonsee' in der Stadt, die Müdigkeit von zu wenig Bewegung an der frischen Luft etc. pp. :crazy:

monimo hat geschrieben:...Wird das alles im Schlaflabor auch gecheckt? Ich weiß nur, dass auch die HLA-Typisierung gemacht werden soll. Aber werden auch andere Blutwerte gecheckt? Wird das Hirn angeschaut (MRT)? Wird weiter geforscht, wenn die Narkolepsie nicht bestätigt werden sollte?...


Das Schlaflabor ist eigentlich erst einmal die diagnostische Endstation. Bevor man dahin geht, sollte eine Differenzialdiagnose mit MRT VORAB gemacht wetden, um andere Krankheiten auszuschliessen. Der HLA-Wert ist im Übrigen kein Blutwert, sondern ein Wert im Nervenwasser ("Liquor"). Blutwerte werden dort (nicht mehr) erhoben. Aber der HLA-Wert ist meines Erachtens nicht wirklich wichtig. Wirklich wichtige Werte sind das Schlaf-EEG, d.h. die Ableitung der Hirnströme im Schlaf sowie die sogenannte Messung der Einschlaflatenzen (die Zeit, die man braucht um Einzuschlafen). Ausserdem wird nach SOREM's beim Einschlafen gesucht. Damit meint man das Starten des Schlafes untypischerweise mit einer Traum- statt einer Tiefschlafphase...

monimo hat geschrieben:...Weil, diese Müdigkeit ist nicht mehr auszuhalten, ich möchte da wirklich dagegen was tun.
Würde man auch Medis kriegen, wenn keine Narkolespie vorliegt? Hattet ihr Bedenken, wegen den Langzeitfolgen von diesen Medis? Helfen diese Medis auch wirklich? Hab von einem Gewöhnungeffekt gelesen. Kommt das bei jedem vor?...


Jein, nur bei Verdacht auf eine idiopathische Hypersomnie könnte man hilfsweise die gleichen Medis 'offlabel' bekommen unter der Gefahr, diese selbst bezahlen zu müssen, weil es für diese Krankheit keine zugelassenen Arzneimittel gibt.
Die Medis wirken bei jedem anderen gut. Hilft bei dem einen Modafinil/Modasomil gut, ist beim nächsten Methylphenidat besser. Das muss ausprobiert werden. Nur mit GHB sollte man nicht gleich beginnen, das ist meine persönliche Meinung.
monimo hat geschrieben:...EyAlder, du hast geschrieben, dass dir das Modafinil hilft, das gibt jedenfalls Hoffnung....

Ich bin mir ja nicht sicher, ob ich die Diagnose haben will oder nicht? Denn einerseits gibts ja dann die Möglichkeit mit Medikamenten dran zu arbeiten, andererseits heißt das aber auch, dass das nie mehr vergeht.
Konntet ihr selbst dazu beitragen, dass es euch besser geht?...


Gut, auf die Diagnose Narkolepsie hätte ich auch gerne verzichtet. Aber das ich überhaupt endlich eine hatte, war die eigentlich gute Nachricht. Jetzt wusste ich woran ich war. Die Medis helfen zu Beginn in der Regel besser. Die imperativen Schlafattacken werden sie nicht verhindern können. Diese werden nur nicht mehr so drastisch ausfallen. Das Ziel ist der Kampf zwischen den Schlafattacken: der bleiernden Tagesmüdigkeit. Hier helfen die verschiedenen Medis eigentlich ganz gut. Aber: diese sind nur eine Krücke. Du wirst auf Dauer lernen müssen mit der Krankheit Leben zu müssen. Dies bedeutet, Powernaps in den Alltag zu integrieren. DAS wird ein langer Weg, weil es immer wieder Situationen geben wird, wo wir uns überschätzen :roll:. Aber dafür sind wir ja hier ;) :)

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

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Re: V.a. Narkolepsie?

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Mi 23. Mär 2016, 16:40

Hallo Moni!

Träume können in jeder Schlafphase auftreten, nicht nur im REM-Schlaf.
Auch dass sich REM-Schlaf bei wiederkehrendem Tagschlaf auf alle Schlafepisoden des Tages aufteilt, ist meines Wissens eigentlich nicht ungewöhnlich, auch wenn sich daraus eines der Diagnosekriterien für Narkolepsie ableitet....

Deine Beschreibung der Grundmüdigkeit und der Müdigkeitsanfälle finde ich als Laie für Narkolepsie ganz typisch. Ich mit Narkolepsie-Diagnose würde es genau so beschreiben.

Möglicherweise gibt es bei dir verschiedene Faktoren, die zur Müdigkeit beitragen.
Wurde eine Schlaf-Apnoe schon ausgeschlossen? Ich habe daran gedacht, weil du das Asthma-Spray und die Mandelentzündung erwähnt hast, vielleicht ist dadurch deine Atmung nachts gestört.
Dass die Beschwerden während Schwangerschaft und Stillzeit besser waren ist auch interessant. Wurden denn noch andere endokrinologische Werte außer Schilddrüse bei dir überprüft?

Bei Modafinil und besonders Xyrem hatte ich gewisse Bedenken wegen nicht absehbarer Langzeitfolgen. Bei Methylphenidat mache ich mir keine Gedanken, weil das schon jahrzehntelang angewendet und auch Kindern verabreicht wird. Modafinil hatte ich schon vor der Diagnose off label bekommen.

bobby hat geschrieben:Der HLA-Wert ist im Übrigen kein Blutwert, sondern ein Wert im Nervenwasser ("Liquor").

Die HLA-Marker werden schon per Bluttest bestimmt, im Liquor wird Hypokretin gemessen. Wenn keiner der Narkolepsie-HLA-Marker vorhanden ist, schließt das Narkolepsie mit hoher Wahrscheinlichkeit aus, deshalb wird die Untersuchung ab und zu durchgeführt.

bobby
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Re: V.a. Narkolepsie?

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 24. Mär 2016, 14:12

Hi AgentSleep :)

Stimmt! HLA-Marker und Hypocretin-Wert hatte ich verwechselt :roll:

Viele Grüsse

Bobby :)
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monimo
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Re: V.a. Narkolepsie?

Ungelesener Beitragvon monimo » So 27. Mär 2016, 19:27

Sorry, war ein paar Tage nicht zuhause und konnte so nicht zurückschreiben.

Danke für eure Antworten! Auch dir, AgentSleep, danke!
Nein, es wurde noch nichts ausgeschlossen. Der Neurologe tippt halt auf die Narkolepsie. Wär eigentlich für eine Schlafapnoe dankbar, ich denke, das wär am besten behandelbar. Aber das wird sich im Juni noch herausstellen. Irgendwie komisch, da kämpft man jahrelang mit irgendwelchen Symptomen oder nimmt sie hin, und wenn man sie dann entschlossen in Angriff nimmt, hat man keine Geduld mehr noch ein paar Monate zu warten.
Nein, sonstige Hormone wurden nie untersucht. Der Neurologe meinte halt, dass das ein schwieriges Feld sei und so wenig erforscht. Konnte mir auch nicht erklären, warum es in Schwangerschaft und Vollstillzeit so viel besser war.
Asthma dürfte eigentlich kein Problem sein, das wurde erst letztes Jahr diagnostiziert, nach einen Infekt. Hatte immer weniger Luft bekommen, schließlich wurde ich zum Lungenarzt überwiesen, der schweres Asthma feststellte mit grottenschlechter Sauerstoffversorgung. Auch die Lungenfunktion war extrem schlecht (bei 43 %). Das hab ich aber mittlerweile im Griff. Lungenfunktion wieder normal. Habe keine Allergien. Das Asthma dürfte infektbedingt entstanden sein. Seither hab ich eigentlich nur einmal den Spray wirklich gebraucht. Nehm ihn auch vor körperlicher Anstrengung (Empfehlung vom Arzt) und eben wenn ich müde bin, aber Auto fahren muss (das ist ja dann eher Missbrauch des Sprays).

Die Mandeln werde ich als nächstes angehen. Hab ständige Infektionen dort. Und sie fallen auch in den letzten Jahren immer wieder bei den Pet-CTs, CTs und MRTs auf, Kontrastmitelspeicherung, starke Speicherung von Glukose. So wie es ausschaut, wärs besser, die Gaumen- und Rachenmandeln loszuwerden, könnten natürlich auch was mit der Müdigkeit zu tun haben. Morgen habe ich eh wieder HNO Termin.

Jedenfalls, nachdem ich mich eingelesen habe in dieses Thema, hab ich großen Respekt vor euch, die ihr mit Narkolepsie leben müsst. Hab im Netz diesen Podcast gefunden: https://wir-sabbeln.de/2014/12/was-ist- ... ch-das-an/
Da gibt eine Frau ein Interview über Narkolepsie und wie es ihr damit geht. Und da muss ich sagen, das hab ich nicht, wenn ich Narkolepsie hätte, dann eher leicht, denn ich kann schon Termine einhalten und es ist auch kein Problem, alleine unterwegs zu sein. Was ich schon kenn, ist, dass ich mit meiner Energie wirklich haushalten muss. Und somit sich soziale Kontakte zu Freunden und Co schon sehr reduziert haben, da ich ja fit sein muss, um mein Kind gut zu versorgen.
Daher: Hut ab, wer sich damit so herumschlagen muss.

Ganz liebe Grüße
Moni


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