Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

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Enchen
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Enchen » Sa 20. Feb 2016, 13:47

EyAlder hat geschrieben:Hi!

Ich nehme an, die Darstellung ist so drastisch, weil das Gefühl der Schläfrigkeit jeder kennt und man damit niemanden hinter dem Ofen hervorlocken kann


Genau das ärgert mich am meisten.

Nach der Diagnose haben wir unsere engsten Freunde zum Grillen eingeladen, um mal zu erklären was da genau schief läuft, wenn ich bei geselligen Abenden plötzlich keinen Ton mehr sage und recht unbeteiligt auf meinem Stuhl sitze.
Ich weiß nicht wie es bei Euch so funktioniert, aber ich kann problemlos mit offenen Augen und in (halbwegs) gerader Haltung einschlafendex. Stellenweise minutenlang und mehrfach nacheinander. Da es für einen Außenstehenden dann so aussieht, als wäre ich von der Situation furchtbar gelangweilt, wollten wir mal erklären was da genau passiert und was der Auslöser dafür ist.

Erst hören alle ganz aufmerksam zu und zeigen sich betroffen. Zumindest die ersten Minuten...

"Das kenne ich!". "Da war mal so eine Besprechung und da war ich so müde, dass mir immer wieder die Augen zugefallen sind."
"Ja genau! Und ich schlafe ja auch maximal, _MAXIMAL_! drei Stunden pro Nacht! Allerhöchstens!"
"Da sollte ich mich auch mal untersuchen lassen. Da stellen die bei mir bestimmt auch was fest, weil ich schlafe immer vor dem Fernseher ein!"

Als Narkoleptiker sitzt du dann mit offenem Mund daneben, ob des Blödsinns der aus der Runde heraussprudelt. Letztlich geschuldet der Tatsache, dass alle zu wissen glauben was Müdigkeit bedeutet, aber ohne die geringste Ahnung wie brutal sich Müdigkeit tatsächlich anfühlen kann.

Den Rest des Abends verbrachte das Grüppchen mit Erzählungen Ihrer Schlaf / Wach-Probleme ... während ich auf meinem Sessel offenen Auges ein Schläfchen hielt.

Liebe Grüße

Tante Edit sagt: "Dem Genitiv sein Klang ist einfach besser!"


Danke. DANKE!!!!

Gott, es kotzt mich dermaßen an, exakt diese Reaktion von der Majorität der Menschen zu bekommen. Ich erzähle teilweise schon nicht mehr von meiner Erkrankung, um genau diese Reaktion zu vermeiden, weil es erstaunlicherweise die häufigste ist.

Und scheiße, ic weiß, es meint niemand böse, aber verdammt nochmal, zu jemand der im Rollstuhl sitzt sagt doch auch keiner "uh, ich glaub ich hab das auch!" weil ihm eben der Fuß eingeschlafen ist.. Und mal ehrlich, es ist so unsensibel, verdammt nochmal, glauben die ernsthaft, wir würden alle nur rumjammern wegen etwas, was die ganz nebenbei auch haben? Ohne es auch nur vorher bemerkt zu haben!

Mich verletzt daran auch immer die schiere Inkompetenz die mir da untergeschoben wird. Wenn mein Gegenüber womöglich auch narkolepsie hat, oder zumindest bestens vertraut ist mit der Symptomatik die damit einhergeht, (denn wenn's um Schlaf geht sind ja alle Experten!) sein Leben aber trotzdem problemlos hinkriegt, dann komme ich bei dem Vergleich ja nu echt nicht besonders gut weg, oder!?

Wie gesagt, es ist klar, dass diese Art von Reaktion nicht böse gemeint ist, oder den Leuten bewusst wäre, wie unsensibel es ist, aber manchmal würde ich mir wirklich wünschen, dass Menschen öfter mal drei Sekunden nachdenken, bevor sie die Klappe aufreißen..

Mir fällt auch immer wieder auf, wie gern sich die Leute ausgerechnet bei mir beschweren, sie hätten schlecht geschlafen oder dergleichen.
Meine Antwort ist meist recht trivial:
"Oh, das kenne ich. Ich schlafe auch schlecht.." Das mit einer kurzen gut positionierten Pause bringt die meistens Menschen dann doch zu der Erkenntnis, wie daneben es eigentlich ist, sich bei mir ausgerechnet darüber auszulassen. Ich meine, das wäre, um mich mal nochmal des Rollstuhl-Beispiels zu bedienen (drastische Vergleiche sind nunmal die plakativsten, nicht wahr?) als beschwerte sich jemand bei einem Rolli über einen verstauchten Fuß. Wie abartig ist das denn?

Ich nehme es niemandem übel. Das wäre albern, ich weiß, mich will niemand ärgern oder bewusst verletzen. Gleichzeitig merke ich, wie sehr ich Schwierigkeiten habe, die Leute überzeugen zu müssen, dass das so witzig gar nicht ist (und dass sie gesund sind und die Klappe halten sollen). Das heißt, ich muss dramatisieren um ernst genommen zu werden. Mich nervt das beträchtlich, wie gesagt, infolgedessen spreche ich wenig mit neuen Leuten drüber.

Im Übrigen werde ich in einem Monat eine Doku mit Galileo über die Narkolepsie machen, in der das gezeigt werden soll.

Überzogene Darstellungen wird's nicht geben (wozu auch, es genügt alles so schon!), ich hatte jedoch auch schon die Sorge, dass ich als Fall womöglich zu "schwach" bin, um repräsentativ zu sein. Man möchte ja weder runterspielen, noch dramatisieren, wenn man weiß, es gibt andere mit wesentlich stärkerer Ausprägung.

Ich finde es wirklich hilfreich, dazu von euch etwas zu lesen, denn meine Sorge war eher, dass sich andere Narkoleptiker über die bei mir vergleichsweisemild ausgeprägte und dargestellte Form ärgern könnten. Und es ist wirklich gut, jetzt gelesen zu haben, dass es eher anders rum ist. Finde ich auch absolut nachvollziehbar, geht mir ähnlich.

Ich werde mein Bestes geben, die Krankheit, zumindest in der bei mir ausgeprägten Form, realistisch darstellen zu können! :)

Lieben Dank für die Gelegenheit, mal Dampf abzulassen und euch allen ein schönes, klares Wochenende :)

Schäfchen
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Schäfchen » So 21. Feb 2016, 08:38

Finde ich toll, daß Du Dich zu so einer Reportage bereiterklärst.

Aber ein Bitte habe ich, daß Du das den Leuten klar! machst und es auch im Bericht erwähnt! wird, daß es halt Narkolepsie in unterschiedlichen Ausprägungen gibt, daß das Bild grob gesehen, bei unterschiedlichen Personen anders aussehen kann-daß sogar Symptome fehlen können, es scheint ja sogar Narkoleptiker ganz ohne Kataplexien zu geben und daß die Intensität auch bei ein und derselben Person schwanken kann.

Ich hoffe, es kommt auch was zur Diagnosestellung, denn diese unterbleibt bei vielen Betroffenen über viele Jahre. Wie auch bei mir.

Erwähnenswert fände ich auch die in der Regel sehr lange Dauer bis zur Diagnose. Mir wurde, als ich dann endlich den richtigen Verdacht hatte, zunächst sogar jede weitere Untersuchung und Bestätigung VERWEIGERT

Enchen
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Enchen » So 21. Feb 2016, 09:58

Habe ich vor. Das ist mir nämlich auch sehr wichtig. Ich kenne nur meine Ausprägung, kann und will mich also auch nur dazu äußern, wie es MIR mit bestimmten Dingen geht, das also erst mal nur "meine" Narkolepsie ist.
Ich habe selbst sehr stark variierend ausgeprägte Symptome, mit manchen komme ich besser zurecht, mit anderen weniger gut. Womit ich aber tatsächlich stark kämpfen muss, sind eben genau diese Schwankungen, die Unzuverlässigkeit, zu der man irgendwie gezwungen ist.
Als Studentin sind z.B. Klausuren immer so ne Sache. Bei zwei Versuchen wird man da schnell nervös, wenn man den ersten Versuch dann an einen schlechten Tag verliert. Und da hört natürlich das Problem längst noch nicht auf. Aber wem sage ich das? ;)

Gleichzeitig habe ich zum Teil aber auch unglaublich Schwierigkeiten, den Leuten die Ernsthaftigkeit der Erkrankung zu erklären. Wie gesagt, bei solchen Nicht-Ernst-Nehmern werde ich dann schnell zurückhaltend und ziehe mich zurück, sonst ist der Frust vorprogrammiert.
Es ist aber nun mal leider so, dass am Tag der Klausur mit so nem Problem zu kommen, das man natürlich nicht absehen konnte und auch nicht vermeiden konnte wirkt nicht immer glaubwürdig. Die denken oft, man wolle sich rausreden oder so nen Quatsch. Da muss ich mich immer wieder erklären, verteidigen und betonen, dass es sicherlich nicht am mangelnden Willen liegt. Das macht mir keinen Spaß, damit stehe ich sicher nicht allein da. Versuche ich, das vorher abzuklären werde ich gern als Hypochonder abgestempelt und nicht ernst genommen.

Das möchte ich gerne dargestellt haben. Wie gesagt, ich werde mir Mühe geben, ein vernünftiges und realistisches Bild zu vermitteln :)

Was die Diagnostik angeht dürfte mein Fall auch für den zweiten Punkt den du ansprichst gut darstellbar sein:

Ich habe zwar "nur" zwei Jahre bis zur Diagnose gebraucht, sie mir letztlich aber selbst gegeben (bzw den Wikipedia-Artikel gelesen) und "einfach" drauf bestanden, ins Schlaftlabor überwiesen zu werden. Hat der entsprechende Arzt dann auch getan, "wenn Sie damit dann endlich Ruhe geben".
Der war nämlich auch fest überzeugt davon, dass ich keine Narkolepsie haben KANN, eben weil ich zu der Zeit noch annähernd zurechnungsfähig war.. Was mir davon abgesehen so alles diagnostiziert wurde, natürlich fälschlicherweise, mit wieviel Mist man mich vollstopfen wollte (ner 20 Jahre jungen Schülerin gibt doch kein normaler Arzt direkt Zolpidem zum Schlafen!) ... Nun, ich bin repräsentativ, belassen wir es dabei, die Geschichte kennen wir alle in ausreichendem Maß, nehme ich an, jeder in seiner eigenen Ausprägung.

Und da ist er wieder, der "Nein, was Sie da haben ist nicht schlimm genug" -Punkt. Ich habe manchmal wirklich den Eindruck, in der Wahrnehmung anderer zwischen diesem und dem völligen "Verbehindert-werden" durch andere zu stehen, ohne dass es irgendwas dazwischen gäbe.
Beides ist nicht zutreffend, finde ich, ich merke aber auch immer wieder, wie schwer es für Außenstehende ist, dieses Krankheitsbild in all seinen Variationen zu begreifen und entsprechend zu differenzieren. Das ist eigentlich der Hauptgrund, warum ich das mache, denn ich denke, diesen ganzen Frust kann man enorm reduzieren, wenn man richtig kommuniziert. Und ich hoffe, Galileo ist dafür eine Plattform.

Du siehst, ich habe mir durchaus auch schon Gedanken darüber gemacht und es mir im Vorfeld gut überlegt, mir ist nämlich auch wichtig, wenn, dann eine realistische und vernünftige Berichterstattung zu unterstützen.
Ich werde also versuchen, das Beste für uns alle daraus zu machen und hoffe sehr, dass ich niemandem damit auf dem Schlips trete :)

bobby
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon bobby » So 21. Feb 2016, 13:04

Hi Enchen :)

ich wünsche Dir viele Glück bei Deinem TV-Vorhaben. Leute wie Du haben meinen vollsten Respekt.

Was vielfach bei Berichten über N. vergessen wird, ist die Tatsache, dass die N. nicht nur tagsüber ihre Symptome entfaltet, sondern genau genommen 24 Std. So schlecht jemand mit N. wach sein kann, so schlecht schläft er/sie auch, auch wenn man (so wie ich z.B.) subjektiv(!) der Meinung ist, gut zu schlafen. Ich gabe mal vor zig Jahren einen guten Vergleich gehört oder gelesen: Der Schlaf eines Narkoleptikers ist in der Regel gegenüber einem Schlafgesunden so schlecht, als würde der Schlafgesunde alle 3 min. während seines gesamten Schlafes geweckt werden. Das sind Vergleiche, die jedem Schlafgesunden die Augen öffnen, welch eine Tortour wir erleben (müssen).

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

Enchen
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Enchen » So 21. Feb 2016, 15:37

Danke. Auch was den Nachtschlaf betrifft bin ich kaputt genug um repräsentativ zu sein 8)

Im Moment bin ich ganz schrecklich stolz drauf, dass ich zur Zeit tatsächlich 5 Stunden am Stück schlafen kann. Danach bin ich allerdings so unruhig, dass ich aufstehen muss, leider aber längst noch nicht fit genug, um den Tag zu packen, also bin ich meistens mitten in der Nacht mehrere Stunden wach, um dann irgendwann wieder ins Bett zu gehen und bis Mittags zu pennen. Nervt unendlich. Und soweit ich weiß stehe ich damit noch wirklich gut da.

Ich finde es immer witzig, zu sehen wie überrascht ganz viele Menschen sind, wenn sie hören, dass Narkoleptiker unterm Strich überhaupt nicht mehr schlafen als andere. Ganz im Gengeteil. Ich sage den Leuten immer, halb so viel, dreimal so oft. Wenn ich untertreibe. Da kriegen die dann ganz große Augen und dann kommt meistens dieser Moment, den ich eigentlich ziemlich toll finde:

Wenn Gesunde Menschen realisieren, was für ein Arschloch Narkolepsie ist und einen mit großen Augen anschauen und sagen: "Gott, das würde ich glaube ich nicht packen. Wow!"

Ja, die gibt es. Ab und an. Und scheiße, die tun gut :mrgreen:

Also nicht das nicht-packen der anderen. Sondern dass da jemand sitzt, der annähernd versteht, was für ein Kampf es ist. Jeden Tag. Und der kapiert, wie schwer es ist und einem mit so einem Satz dann doch ein wenig Anerkennung für die Leistung zukommen lässt, die jeder von uns jeden Tag erbringt.

Wir sollten alle viel öfter stolz auf uns sein.

Schäfchen
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Schäfchen » Mo 22. Feb 2016, 09:39

Enchen hat geschrieben:
Ich habe zwar "nur" zwei Jahre bis zur Diagnose gebraucht, sie mir letztlich aber selbst gegeben (bzw den Wikipedia-Artikel gelesen) und "einfach" drauf bestanden, ins Schlaftlabor überwiesen zu werden. Hat der entsprechende Arzt dann auch getan, "wenn Sie damit dann endlich Ruhe geben".
Der war nämlich auch fest überzeugt davon, dass ich keine Narkolepsie haben KANN, eben weil ich zu der Zeit noch annähernd zurechnungsfähig war.. Was mir davon abgesehen so alles diagnostiziert wurde, natürlich fälschlicherweise, mit wieviel Mist man mich vollstopfen wollte (ner 20 Jahre jungen Schülerin gibt doch kein normaler Arzt direkt Zolpidem zum Schlafen!) ... Nun, ich bin repräsentativ, belassen wir es dabei, die Geschichte kennen wir alle in ausreichendem Maß, nehme ich an, jeder in seiner eigenen Ausprägung.



Wow, alle Achtung und das dann noch dast mit "Gewalt" durchzusetzen- Alle Achtung.

Bei mir hat es bis zur "Eigendiagnose" ca 6-7 Jahre gebraucht. Damals gab es noch kein Internet. Ich habe mich echt in die medizinische Unibibliothek gesetzt (aber da muß man auch erstmal hinkommen- Ich:Landei) und gelesen und gelesen. Und plötzlich stieß ich darauf und MIR war dann alles klar(habe ja auch wirklich alle Symptome) Was bis dahin mit mir gemacht wurde- eine Horrorgeschichte ohne Ende- bis hin zu Neuroleptika (als Jugendliche!- ich hatte doch damals keine Ahnung und bekam die Medis nicht mal mit Packungsbeilage! Meine Katas hießen: vegetative Dystonie :cry: , meine Müdigkeit und Schlafanfälle waren Faulheit und psychisch. :cry: Die Hallos und Schlaflähmungen erwähnte ich besser gar nicht.

Ab meiner "Eigendiagnose" vergingen nochmal deutlich über 15 Jahre, bis ich einen Arzt fand, der bereit war, mich in ein geeignetes Schlaflabor zur Diagnose zu überweisen. Ich hatte die Hoffnung auf eine offizielle Diagnose schon aufgegeben Aufgesucht hatte ich den wegen obstruktiver Schlafapnoe, die dann auch noch mit untersucht wurde , aber sich als harmlos herausstellte.

Da meine Tochter leider auch gewisse Narkolepsiesymptome hat (Dauermüdigkeit, fragmentierter Schlaf, und beim Einschlafen fast sofort in Rem- Schlaf geht) wollte ich sie eigentlich auch mal vorsichthalber im Schlaflabor sehen, auch wenn es bei ihr echt nicht EINDEUTIG ist. Bis jetzt ist uns das noch nicht gelungen, da ja zudem auch nur ein wager Verdacht (keine Kataplexien(außer als Kind u.u. selten beim Lachen (sie fiel dann vom Stuhl runter), aber damals nichts sonst), keine deutlichen Automatismen, wenn überhaupt nur selten Hallos, Schlaflähmungen...) Zu dem HNO-Arzt, der Mich damals überwiesen hat, sind wir natürlich auch wieder hin. Der sagt , ihr Halsbefund reicht für die Symptome alleine vollständig aus (chronische Halsentzündung/Sodbrennen),damit sei ein ordentlicher Schlaf unmöglich Überweisung natürlich zum Internisten- der wiederum behauptet, meiner Tochter würde gar nichts fehlen und ignoriert dabei noch die chronische Halsentzündung.

Angelus Noctis
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon Angelus Noctis » Fr 8. Jul 2016, 16:56

Naja wenn man Narkolepsie als relativ langweilige Krankheit darstellt und einen Betroffenen beim Schlafen zeigt, wer würde sich sowas dann anschauen? Ich kucke mir ja auch keine Sendung über Rheuma an, weil es eben langweilig ist.
jan

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EyAlder
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Re: Warum wird Narkoklepsie öffentlich so drastisch dargestellt?

Ungelesener Beitragvon EyAlder » Do 6. Okt 2016, 11:12

Hi Ennchen,

ich nehme mal an, wir konnten Dich gestern im TV bewundern?
War ein guter Beitrag, IMHO.

Viele Grüße


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