Neu aus der Schweiz und Fragen

Diskussionen um Schlafapnoe, RLS, Idiopathische Hypersomnie und ähnliche Schlafstörungen

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Cembalo
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Neu aus der Schweiz und Fragen

Ungelesener Beitragvon Cembalo » Fr 31. Jul 2015, 13:18

Hallo

Meine 16-jährige Tochter bekam die Diagnose monosymptomatische Narkolepsie. Sie war eine Nacht im Schlaflabor und machte den MSLT im Anschluss. Dabei schlief sie alle fünf Mal ein und hatte vier Mal SOREM, z.T. schon nach einer Minute. Auch nachts kam der REM-Schlaf nach 3 Minuten. Sie hatte eine durchschnittliche Sauerstoffsättigung von 92% und 90 periodische Beinbewegungen und 13 Apnoen/Hypopnoen.

Nun wurden wir an die Uniklinik überwiesen und dort will man die Untersuchungen wiederholen, weil meine Tochter endlos lange schlafen kann und nie von alleine erwacht. Wenn man sie lässt, kann sie 12-17 Stunden am Stück durchschlafen. Das sei untypisch für Narkolepsie. Sie hat auch keine Halluzinationen oder Schlaflähmungen, aber automatisches Handeln (hat schon Eiscreme im Schulranzen versorgt und wusste dann nichts mehr davon und erschrak dann ab der Sauerei und dem zerstörten Schulmaterial...). Auch ist ihr Nachtschlaf tief, sie gibt an, nie aufzuwachen zwischendurch, allerdings hat sie Alpträume und kann im Schlaf auch schon mal aufsitzen und gestikulieren.

Wir sind nun etwas ratlos. Ist es nun Narkolepsie oder nicht?

Meine Tochter leidet an durchgehender Tagesmüdigkeit, die abends bessert, je später es wird. Sie schläft im öffentlichen Verkehr immer ein und auch in der Schule oder im Kino. Lesen kann sie nicht, da wird sie so müde, dass sie schon nach kurzer Zeit das Buch aus der Hand legt, sich hinlegt und einschläft. In der Schule kämpft sie gegen den Schlaf wegen der Langeweile, weil sie still sitzen muss und die Lehrer ihre Monologe halten.
Meine Tochter ist zudem abnorm vergesslich und hat kein Zeitmanagement, kommt immer zu spät, und ihr Arbeitstempo ist Zeitlupe. Ich bin den ganzen Tag hinter ihr her, damit sie halbwegs funktioniert, und versuche, sie voranzutreiben. Ich werde allein schon beim Zusehen verrückt, weil alles so langsam geschieht. Die Situation ist für uns beide sehr schwierig. Am Gymnasium ist sie jetzt nur noch provisorisch promoviert worden, weil die Lehrer wegen mangelnder Aufmerksamkeit allesamt deutlich ungenügende Mündlichnoten gegeben haben. Im schriftlichen Schnitt kann sich meine Tochter immer noch halten.

Sogar in den Ferien kann meine Tochter, wenn sie bis mittags geschlafen hat, schon um 14h beim Kuscheln mit dem Hund wieder einschlafen. Ihr Wunsch ist es, für immer nur schlafen zu dürfen, alles strengt sie an. Die Probleme bestehen schon seit sicher vier Jahren, aber ich dachte bisher, es sei die Pubertät. Eisenmangel ist ausgeschlossen. Medikamente will sie keine nehmen, sie ist schon sehr schlank (BMI 18) und hat bereits wenig Appetit und fürchtet eine Gewichtsabnahme.

Kennt das jemand?

LG Cembalo

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Patricia
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Re: Neu aus der Schweiz und Fragen

Ungelesener Beitragvon Patricia » Fr 31. Jul 2015, 15:27

Liebe Cembalo,
ich kann jetzt nichts zu der Krankheit deiner Tochter sagen, aber eines kann ich mit ihr zu 100 Prozent fühlen (und die ander Mitglieder hier auch).
Schlafen, immer wieder schlafen. Ich schlafe sehr gerne. Ich freue mich in der Frühe nach dem Aufstehen schon auf meinem Vormaittagsschlaf,.....
Ich hab erst vor einer Woche die Diagnose Idiopathische Hypersomnie bekommen und hab noch kein Medikament, da das noch nicht genehmigt wurde.
Aber freu mich schon auf den ersten Tag, wo das Medi wirkt und ich nicht mein Leben verschlafe.
Ich würde deiner Tochter schon empfehlen ein Medikament zu nehmen.
Ich vermute mal, dass sie so viel schläft und dadurch wenig Nahrung zu sich und immer weniger wiegt. Wie schaut denn Ihr Blutbild aus?
Nicht, dass es zu Mangelerscheinungen kommt.
Warum möchte sie das Medikament nicht nehmen?
Bitte lass sie lieb Grüßen :mrgreen:
und wünsche euch einen schönen Tag
8)

Agent Sleep
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Re: Neu aus der Schweiz und Fragen

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Fr 31. Jul 2015, 19:43

Hallo Cembalo!

Meine Symptomatik ist der deiner Tochter sehr ähnlich, nur weniger stark ausgeprägt mit seltenen Schlaflähmungen und regelmäßigen Halluzinationen*. Sogar das niedrige Gewicht habe ich.
Ich habe nach langem Hin und Her ebenfalls die Diagnose Narkolepsie erhalten, obwohl die Symptomatik eher mit der Diagnose idiopathische Hypersomnie konform geht. Dazu beigetragen hat bei mir ein Gentest. Ist der negativ, ist eine Narkolepsie so gut wie ausgeschlossen (98-99%). Ein positives Ergebnis beweist keine Narkolepsie, aber in Verbindung mit mehreren SOREM ist die Diagnose klar. Außerdem kann die Diagnose per Lumbalpunktion bestätigt werden. Wie war ihre Einschlaflatenz im MSLT? Unter 5 Minuten bestätigt die Diagnose ebenfalls. Eigentlich sind die Diagnosekriterien schon mit >1 SOREM und <8 Minuten Latenz erfüllt. Dann gibt es noch das Symptom der Kataplexie, das als beweisend gilt. Eine Kataplexie ist ein spontaner Verlust des Muskeltonus als Reaktion auf einen emotionalen Auslöser wie Freude oder Ärger. Der Verlust der Muskelspannung kann sich dabei auf wenige Muskelpartien beschränken und auch nur dezent äußern (zb. weiche Knie, undeutliche Aussprache).

Meine Vermutung ist, dass es eine bislang nicht klar kategorisierte Krankheit gibt, die die Symptome von Narkolepsie und idiopathischer Hypersomnie mit langer Schlafzeit vereint oder manche Menschen einfach doppelt Pech haben und an beidem erkranken.


*Bis ich wusste, dass ich Halluzinationen und Schlaflähmungen habe, verging allerdings einige Zeit und ich habe die Frage danach mehrfach verneint. Meine Definition einer Halluzination wäre zb. einen Fremden zu sehen, der plötzlich im Schlafzimmer steht. Ich höre dagegen Stimmen, Geräusche und Musik und sehe bei meist geschlossenen Augen bunte Muster, einzelne Bilder oder Szenen, von denen ich weiß, dass sie nicht real sind und die auch mit meiner Umgebung nicht in Verbindung stehen. Häufig habe ich das Gefühl, dass mein Körper schwebt, kippt, fällt oder sich irgendwie verformt. Gleiches gilt für Schlaflähmungen: Beschrieben wurden mir ganz beunruhigende Lähmungserscheinungen mit wilden Halluzinationen bei geöffneten Augen. Ich werde hingegen wach und kann mich nicht bewegen, habe auch das Gefühl nicht atmen zu können, aber da ich nicht ersticke und die Augen nicht öffnen kann, schlafe ich in den meisten Fällen einfach wieder ein. Niemals hätte ich das unter Lähmung eingeordnet und so blieb es unerkannt, bis ein Arzt statt nach Halluzinationen und Lähmungen zu fragen mich einschlafen und aufwachen beschreiben ließ. Anscheinend läuft das bei den meisten Menschen anders ab, aber vielleicht geht es deiner Tochter ja ähnlich.

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Re: Neu aus der Schweiz und Fragen

Ungelesener Beitragvon Schäfchen » Sa 1. Aug 2015, 09:00

Dieses ewig lange schlafen hatte ich auch immer wieder zeitweise dazwischen- u.a mal als Jugendliche (das war sogar, bevor dann später die typischen Schlafanfälle kamen, die erste Auffälligkeit bzgl Schlafverhalten), später noch mal als Erwachsene(da dann sogar überein paar Jahre- die Horrorzeit meines Lebens): MIR sagten die im Schlaflabor, daß das nicht so untypisch sei.
Die Nebensymptome der Narkolepsie hatte ich aber auch schon als Jugendliche.

Ich würde Deiner Tochter auch zu einem Medi raten, auch wenn leider diese Medis oft nicht ewig wirken. Nicht unbedingt nimmt man von den Medis ab.

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Re: Neu aus der Schweiz und Fragen

Ungelesener Beitragvon bobby » So 2. Aug 2015, 11:33

Hi Cembalo :)

wegen der Symptome Deiner Tochter sollte es mich - als Laie - schon sehr wundern, wenn es nicht Narkolepsie wäre. SOREM von 1 min. ist schon ein sehr deutliches Indiz. Das untypische lange Schlafen habe ich auch - trotz Narkolepsie. Deine Tochter leidet auch am Symptom 'automatisches Handeln' (Eis im Schulranzen...), welches - wie die quälenden Alpträume [die wirklich schlimm sind, da Schlafgesunde in der Intensität i.d.R. nicht kennen] - alles Symptome der Narkolepsie sind. Der subjektive Eindruck des 'tiefen Schlafs' kann trügen - nein: wird trügen, da bei einer Schlaflänge von 14 Std. davon auszugehen ist, dass die Schlafqualität eher schlecht ist. Ob Deine Tochter tatsächlich durchschläft, kann letztlich nur ein Schlaflabor untersuchen; Wachphasen (auch Arousals genannt) von bis zu zwei Minuten werden bewusst nicht wahrgenommen :!:

Eins noch : wegen der Langsamkeit Deiner Tochter... wenn jemand extrem müde ist (so war/ist das bei mir auch), kann man sich motorisch nicht mehr schnell bewegen. Alles läuft ab, als würde man in einem riesigen Eimer voll Sirup stehen :cry:

Drücke Euch die Daumen für die Zukunft :)

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Neu aus der Schweiz und Fragen

Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 5. Aug 2015, 08:42


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Re: Neu aus der Schweiz und Fragen

Ungelesener Beitragvon Cembalo » Fr 7. Aug 2015, 23:17

Vielen Dank allen für die Antworten! Sie waren sehr interessant und hilfreich.

Zu den vier Jahren: Es begann irgendwann in der 6. Klasse: Meine Tochter kam mittags von der Schule heim und konnte sich schon am Essenstisch nicht mehr halten, weil sie zu müde war. Ich liess sie dann im Bett essen und wenn ich nachschaute, schlief sie bereits neben dem Teller liegend. In der Regel konnte sie aber noch aufessen. Dann liess ich sie eine Zeit lang schlafen und brauchte danach immer mindestens 30 Minuten, bis sie so weit wach war, dass sie aufstehen und wieder in die Nachmittagsschule gehen konnte. Manchmal konnte ich sie aber einfach nicht wecken, so dass sie dann halt blau machen musste. Wenn sie nach der Nachmittagsschule wieder heimkam, legte sie sich als erstes vor den Fernseher, ass eine Zwischenmahlzeit und schlief wieder ein. Meist liess ich sie dann zwei Stunden schlafen und etwa eine Stunde lang in die Gänge kommen. Danach war sie dann munter für den Rest des Abends, aber blieb langsam.

Seit sie am Gymnasium ist, also seit einem Jahr, kann sie tagsüber nicht mehr heimkommen und schlafen, und seit da ist es so schlimm geworden. Seit da macht sie unsinnige Handlungen, kann sich an nichts mehr erinnern und in der Schule nicht mehr aufpassen.

Ja, die Einschlaflatenz beträgt tagsüber nur wenige Minuten, sie kann überall schlafen, es muss nicht bequem sein. Und SOREM hatte sie sowohl nachts als auch tagsüber immer beim Test. Nie ist bei ihr eine längere REM-Latenz vorhanden.

Der Gentest war negativ! Alle andern Blutwerte sind perfekt!

Tagsüber hat meine Tochter keinen Appetit, aber abends hingegen schon. Morgens kann sie gar nichts essen, mittags nur wenig, abends besser und nach Mitternacht könnte sie sich den Bauch vollschlagen. Genau so ist es mit der Wachheit, eigentlich müsste sie die Nacht zum Tag machen können, dann wäre es besser. Morgens nach dem Aufstehen kann sie jederzeit wieder schlafen, abends spät hingegen verspürt sie kein Bedürfnis, ins Bett zu gehen, tu es natürlich trotzdem und kann auch immer einschlafen, aber dann dauert es länger. Wir haben nicht erfahren, wie der Nachtschlaf im Labor war, es hiess einfach "weitgehendst störungsfrei", aber die 90 Beinbewegungen fand ich schon seltsam, das waren 15 Zappelaktionen pro Stunde!


Das mit den Halluzinationen und Schlaflähmungen ist interessant, ich frage da mal anders nach.

Wegen der Medis, vorgeschlagen wurden Ritalin oder Modafinil, aber die sollen beide den Appetit drosseln, und den hat meine Tochter ja schon kaum.
Hat jemand Erfahrung mit Ephedrin etc.? Sie hat nämlich auch einen sehr tiefen Blutdruck, das würde dabei ja auch helfen.

Liebe Grüsse Cembalo

bobby
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Re: Neu aus der Schweiz und Fragen

Ungelesener Beitragvon bobby » Sa 8. Aug 2015, 17:23

Hi Cembalo :)

da es bei den Medis immer wieder Änderungen gibt: Gibt es Ephedrin wieder als Fertigarzneimittel? Ritalin und Vigil wirken auch gegen niedrigen Blutdruck - das ist also egal. Ich selbst hatte Ephedrin ausprobiert: Es wirkt nur sehr kurzfristig und (bei mir) war bereits nach einer Woche die Wirkung verflogen, d.h. ich merkte nichts (!) mehr von der wachmachenden Wirkung. Das muss natürlich nicht bei jedem so sein. Langfristig ist Ephedrin nicht zu empfehlen, da die Möglichkeit besteht, dass es die Herzmuskulatur schwächt. Ritalin ist das älteste Präparat und ist somit auch von den Nebenwirkungen gut erforscht. Für Kinder und Jugendliche wäre das 'mein' Präparat der ersten Wahl (ich habe auch eine Tochter) :).

Viele Grüsse

Bobby :)
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