Diagnosegeschichte Schlafprobleme - mal Narkolepsie, mal nicht

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NAPmaster
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Diagnosegeschichte Schlafprobleme - mal Narkolepsie, mal nicht

Ungelesener Beitragvon NAPmaster » Fr 20. Mär 2015, 22:14

Hallo zusammen,
ich bin zwar nicht ganz neu hier, allerdings ist dies mein erster Beitrag und ich möchte mir hier einfach mal Luft machen :oops:
Also, ich habe eine lange Krankheitsgeschichte und schon viele, viele Ärzte kennen gelernt; allerdings noch nicht wegen Schlafstörungen. Nun war ich bis heute (seit Mittwoch) im Schlaflabor und ich trage jetzt mal alles zusammen, was mir so einfällt:

Hier die Fakten im Überblick:

Anamnese:

- 15 Jahre alter, männlicher Patient
- 177cm, ca. 70kg
- normale Schwangerschaft, Geburtsgewicht, etc.
- mit 1 Jahr diagnostizierter VSD; keine OP, von selbst ausgeheilt
- häufige Erkrankungen (Grippe, Mandeln, etc.)
- Mandel- und Polypenresektion
- Schon als Baby sehr, sehr leichter Schlaf und lange Einschlafzeiten (durch den leichten Schlaf; immer wieder aufgewacht)
- Mit 7 Jahren ADHS-Diagnose (Behandlung erst Ritalin LA; dann Straterra 40mg, seit Mitte 2012 abgesetzt)
- keine Pandemrix-Impfung
- Seit 24 Monaten immer schlechterer Schlaf (Ein- und Durchschlafprobleme nahmen "exponentiell" zu)
- Erste Muskeltonusverluste ohne Bewusstseinsverlust Ende 2014; allerdings im Ausland
- Immer häufiger zwanghafter Schlaf am Tage
- 2,5mg Zopiclon / 2,5mg Midazolam / 5mg Lorazepam - alle wirkungslos (hinsichtlich des Ein-/Durchschlafens; Nebenwirkungen u. a. Depressive Verstimmung, Tachyarrythmie, Aggressivität)
- Aufgrund der kurzen Aufenthaltsdauer war keine genaue Diagnose möglich, allerdings konservative, symptomatische Behandlung der Tagesschläfrigkeit mit 10mg Tabletten Methylphenidat 2-2-0; Sehr gute Besserung dieses Symptoms &
- Therapie der Schlafprobleme Abends/Nachts mit Melatonin 3mg - 12mg; allerdings wirk
- Verdachtsdiagnose: Narkolepsie

Symptome:

- zwanghafte Tagesschläfrigkeit (ca. 10-20 Minütige Schlafepisoden in Schule, Bus/Bahn, Beifahrer, Hausaufgaben, Lesen, Fernsehen, etc.)
- massive Ein- und Durchschlafstörungen
--> wach liegen bis tw. 4 Uhr morgens (manchmal auch gar kein Nachtschlaf)
--> sehr stark fragmentierter Schlaf
--> trotz Müdigkeit kein Einschlafen bzw. Durchschlafen möglich
- schlechtes Aufstehen
- Halluzinationen beim Aufwachen (nach Albträumen)
--> dazu kommen meist Schlaflähmungen
- Plötzlicher Verlust der Kontrolle über die Muskeln für wenige Sekunden oder Sekundenbruchteile (die Atem-/Herz-/Blasen-/Augenmuskulatur sind hiervon nicht berührt); das Bewusstsein ist voll erhalten (Gegenstände fallen runter; "Durchhänger" am Knie oder sogar Stürze)
- Dämmerepisoden, tw. automatisches Handeln (Klausuren, Hausaufgaben, Schule generell, etc.)
- öfters Augenlid-Zuckungen, wenn ich die Augen schließe

Diagnostik:

- negative Lumbalpunktion, d. h. normaler Hyopocretin-Wert
- positive HLA-Typisierung (für den Narkolepsiemarker)
- keine anderen, auffälligen Werte (Schilddrüse, Eisen, etc.)
- EEG normal, 24-h EEG ebenfalls o.B.
- IM SCHLAFLABOR (der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln):
- MSLT: negativ (Latenz: 13-20 Minuten, einmal gar kein Einschlafen); kein SOREM
- Polysomnographie: Lange Einschlaflatenz, mitten in der Nacht langes (1 1/2 h) Wachliegen, öfteres Aufwachen
- es sind keine Schlafparalysen oder Halluzinationen aufgetreten
- Ausschluss der Narkolepsie
- Diagnose: Schlaf-Wach-Rhytmusstörung

Therapie:

- Therapie mit Melatonin (Circadin 2mg Retardtabletten) abends (0-0-1); bei Erfolg Dosissteigerung wöchentlich auf 6mg
- Benachrichtigung über Erfolg/Misserfolg nach einer Woche
- Überweisung an ein Psychologische Schlafarztpraxis
- evtl. Lichttherapie morgens
- Bei anhaltender Tagesschläfrigkeit Benachrichtigung an den behandelnden Schlaflabor-Chefarzt


Puh, das tat gut. :clap: :angel: :D
Aber mal der Reihe nach:
Ich habe schon immer einen äußerst leichten Schlaf gehabt; als Baby war es für meine Eltern eine Monsteraufgabe, mich zum schlafen zu bringen. Sobald ich eingeschlafen war (nach ca. 30 min.) und meine Mutter die Türklinke in der Hand hatte, wurde ich wieder wach und schrie :mrgreen: ; gleiches Spiel, wenn mein Vater nachts nach dem Rechten sehen wollte.
Dies zog sich so durch, bis es seit ca. 24 Monaten immer schlimmer wurde. Erst konnte ich nicht mehr einschlafen und lag immer öfters wach im Bett; dann konnte ich auch nicht mehr durchschlafen. Dementsprechend sah auch mein alltäglicher Morgen aus (schweres Erwachen aus der letzten Schlafphase; schweres Aufstehen). In den letzten 8 Monaten nahm dann auch die Tagesschläfrigkeit zu: Erst nur häufiges Gähnen und schweren Augen, wo es schwer wurde, sie aufzuhalten. Seit 7 Monaten führten diese Episoden auch zu erzwungenem Schlaf (vor allem in den o. g. Situationen). Dann gab es Ende Dezember einen äußerst "schlimmen" Verlust der Muskelkraft, da er verbunden war mit einer Schlafattacke und man dies fehlinterpretierte und mich mit RTW ins nächste Krankenhaus brachte :cry: :roll: .
Da ich mich zu dem Zeitpunkt in Kanada aufhielt, war eine genaue Diagnose auch nicht möglich (Dauer für einen Termin im Schlaflabor: 4 Monate). Die Verdachtsdiagnose Narkolepsie wurde aber gestellt. Daher behandelte man mich zuerst mit 3mg Melatonin sublingual, da dies wirkungslos blieb steigerte man die Dosis auf bis zu 15mg (einmal sogar 30mg!). Leider blieb dies auch wirkungslos. Zur Behandlung der Tagesschläfrigkeit verschrieb man mir Methylphenidat (10mg Tabletten). Die Dosierung war ungefähr 2 am Vormittag und 2 am Nachmittag. Der Einnahmezeitpunkt varrierte ein klein wenig von der Müdigkeit; tw. war auch nur eine Tablette am Vormittag nötig (das hing ganz von der Müdigkeit ab). Dies half auch gleichzeitig gegen die "Dämmerepisoden", in welchen ich für einen kurzen Moment wegdöse, aber gleichzeitig auch weitergeschrieben/-gelaufen/etc. habe.
An eine Therapie der Schlafstörungen war allerdings nicht zu denken, da eine Behandlung mit Schlafmitteln oder ähnliches ohne Diagnose nicht vertretbar erschien. Dementsprechend "fehlte" mir ja noch mehr Schlaf, da ich ja tagsüber nun nicht mehr schlief (Dank dem MPH). :crazy:
Die Hallus und Lähmungen beim Aufwachen sind ja ebenfalls nur mit mehr oder weniger "starken" Antidepressiva zu behandeln, weswegen man auch darauf verzichtete und man mir riet, möglichst schnell einen Termin im Schlaflabor zu machen.
Mein Neurologe (Chefarzt der Neuropädiatrie in der DRK Kinderklinik Siegen) geht aufgrund der Symptome auch von einer Narkolepsie aus, ordnete auch die LP und die HLA-Typisierung an und überwies mich ins Schlaflabor nach Datteln.
Im Schlaflabor war natürlich erstmal alles ungewohnt, allerdings war ich vor allem bei den MSLT-Episoden äußerst aufgeregt (so, wie ich mir Abi-Klausuren vorstelle :shock: ) und mein Herz schlug mir bis zum Hals. Generell kann ich auf Befehl unter solchen Drucksituationen nicht schlafen und finde es extrem unangenehm dabei beobachtet zu werden. Deswegen konnte ich auch nur bei 4 der Tests überhaupt schlafen (nach 13-22min) und einmal gar nicht, weil mein Hirn auf Hochtouren lief und ich nicht zur Ruhe kam. Ich fühlte mich auch nicht müde. Wenn ich mich allerdings zuhause (also ohne Kabel und Schlafdruck) hinlege, schlafe ich meistens nach 5 min. ein. (Allerdings auch nur bis zum frühen Abend. Der Nachtschlaf ist aber eig. auch nur mehrere dieser Schlafepisoden, da ich immer wieder aufwache.)
Der Arzt meinte allerdings, diese Aufregung sei normal und generell bei Narkoleptikern würde es in dieser Testsituation auf jeden Fall zum schnelleren Einschlafen kommen. Auch Nachts war ich total erregt und fühlte mich mit der Kamera und den Kabeln total unwohl - ergo: schlechtes Einschlafen und nachdem ich nachts wieder aufgewacht bin konnte ich für 1 1/2 Stunden nicht wieder einschlafen (normalerweise schlafe ich nach 10-20 min auch wieder ein). Deswegen - und aufgrund der negativen Lumbalpunktion - schloss der Arzt eine Narkolepsie aus.
O-Ton: "Bei Narkoleptikern sähe das Schlafen anders aus. Und generell bei Narkolepsie wäre das Hypocretin erniedrigt und das schließe es als stärkstes Argument aus.

Natürlich traten in den 2 Nächten keine Halluzinationen oder Schlaflähmungen auf :? . Meine anderen Symptome wurden dabei anscheinend gar nicht beachtet, selbst der Arzt meinte zu den Muskelkraftverlusten, das wären Kataplexien :!: . Allerdings sind Kataplexien doch ein beweisendes Symptom, da sie "krankheitsspezifisch" sind (vgl.: http://www.dng-ev.de/narkolepsie/symptome/kataplexien). Ich muss ehrlich gestehen, dass mich das alles sehr verwirrt; mal ist es vllt. Narkolepsie, mal ist es höchstwahrscheinlich Narkolepsie, jetzt ist es keine :problem: . Aber tw. passen die Symptome, tw. sind sie sogar krankheitsspezifisch. Und bei alldem fühle ich mich auch leicht übergangen :lolno: : Die Diagnose der zirkadianen Schlaf-Wach-Rhytmus-Störung berücksichtigt ja nicht die Kataplexien (oder das, was so aussieht) und die Hallus und die Schlaflähmungen. Der Arzt überging das so: Schön, dass du das gesagt hast, aber ..ähm.. nächster Punkt. :cry:

Ich wollte hier auch mal Eure Erfahrungen / Meinungen einholen. Das ist doch alles ein recht verwirrend. Und wenn ich dann auf diese Sachen zu sprechen komme, fühle ich mich auch ein wenig wie ein Betrüger/Hypochonder und ernte von meinen Eltern auch nur böse Blicke und Kommentare wie: "Bild dir doch nichts ein?!" oder "Kann es sein, dass du da nicht ein KLEIN WENIG übertreibst?!" Wundern sich aber gleich darüber, dass ich nicht so gerne mit Ihnen über solche Dinge spreche. Leider ist es natürlich auch blöd in meinem Alter, dazu kommt noch, dass ich mal Medizin studieren will und schon recht viel ("überdurchschnittlich") weiß und mir manchmal vorkomme, wie ein kleines Kind und mir dann denke "Ah ja; jetzt mal auf erwachsen :idea: " oder "Wird mir hier eig. auch mal zugehört :evil: ".

AHHHHH, tat das gut :freu:
Ist vllt. nen bisschen viel geworden, aber das ist mir jetzt auch egal. Ich probier jetzt gleich mal mein Melatonin aus und hoffe auf ein Wunder :mrgreen: .

Viele Liebe Grüße
NAPmaster

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Re: Diagnosegeschichte Schlafprobleme - mal Narkolepsie, mal nicht

Ungelesener Beitragvon Wachschläfer » Di 21. Jul 2015, 21:13

Hallo Napmaster,

welche Medikamentierung hattest Du denn während der zwei Nächte im Schlaflabor?
Gruss
der Wachschläfer

"Ich bin immer müde. Außer wenn ich schlafe, dann geht's"

Schäfchen
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Re: Diagnosegeschichte Schlafprobleme - mal Narkolepsie, mal nicht

Ungelesener Beitragvon Schäfchen » Mi 22. Jul 2015, 08:39

Die Frage, ob irgendeine Medikamentierung bestand (Frage von Wachschläfer) ist nicht ganz unwesentlich.

Nach der Schilderung würde ich schon sehr an Narkolepsie denken.

Aber ich frage hier mal in die Runde, ob ein normaler Hypocretinwert ausschließend ist, bzw. durch Medigabe verändert werden kann in Richtung normal? Oder auch sonst dazwischen mal Normalwerte vorkommen können? Als ich endlich die Diagnose bekam, wurde der noch nicht untersucht.

Das tagsüber an den Geräten einschlafen, gelang mir im Schlaflabor übrigens auch nicht. Und erstaunlicherweise brauchte ich auch abends länger zum Einschlafen.
Aber der SOREM war bei mir trotzdem immer da. Frage an die Runde: Muß der immer!!!! auftreten?

Die sonstigen Symptome soll dann der Arzt auch mal erklären.

Noch eine Sache zum angestrebten Medizinstudium: Ich habe irgendwo - ich glaube hier im Forum- mal gelesen, daß die Narkolepsie ein Ausschluß für die Approbation sein kann. Ob das stimmt und immer so ist, weiß ich nicht, solltest Du aber vor dem Studium abchecken..

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Re: Diagnosegeschichte Schlafprobleme - mal Narkolepsie, mal nicht

Ungelesener Beitragvon Wachschläfer » Mi 22. Jul 2015, 22:26

Napmaster vergess meine Frage,

beantworte Dir nur folgende, denn darauf wollte ich hinaus!
Der MSLT wird unter standardisierten Bedingungen durchgeführt wurden diese bei Dir eingehalten?
Aus eigener Erfahrung weis ich das ist nicht immer der Fall (auch wenn das Schlaflabor in der Liste des DGSM steht)

Ich kann nur jeden empfehlen sich, vorab oder im Schlaflabor, über den Ablauf zu informieren (Zeit zum lesen gibt es ja genug)


Schäfchen,

ein niedriger Hypocretinwert wäre ein weiteres + zur Diagnose Narkolepsie, ein normaler (bei ca. 10% der Narki mit Kataplexien) ist aber auch nicht ausschließend.

Hypocretinwert verändern:
Ich bin zwar ein absoluter Laie was Medizin betrifft, aber soweit ich weis wäre es vermutlich das erste Medikament nicht nur gegen die Symtome der Narkolepsie sondern könnte Sie auch beseitigen. Derjenige könnte vielleicht sogar mit den Nobelpreis rechnen hätte aber zumindest finanzell ausgesorgt.
Empfehle die Frage den Ärzteteam zu stellen!

Mein erste Nacht im Schlaflabor war auch für mich die Hölle, ich schlief überhaupt nicht!
Wie die daraus schliessen konnten ich hätte eine Schlafapnoe ist mir bis heute ein Rätzel!
Bei den nachfolgenden Schlaflabor Besuchen machte mir das ganze nichts mehr aus!

Beim MSLT sind SOREM ein wichtiges Diagnostisches Kriterium zur Narkolepsie.
Gruss
der Wachschläfer

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Re: Diagnosegeschichte Schlafprobleme - mal Narkolepsie, mal nicht

Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 31. Jul 2015, 05:26

Hallo Napmaster

Vorneweg: ich bin in medizinischen Sachen ein absoluter Laie, kenne lediglich ein paar Aussagen zu Narkolepsie.

Für eine Diagnose der Narkolepsie müssen 2 von den folgenden 3 Punkten erfüllt sein:
1.) Beim MSLT eine durchschnittliche Einschlaflatenz unter 8 Minuten und mindestens zwei Mal SOREM (also Schlafphase mit REM-Schlaf beginnend)
2.) Niedriger Hypocretin-Wert (weniger als 110pg/ml)
3.) Eindeutige Kataplexien

Bei Dir sind die Punkte 1 und 2 nicht erfüllt, so dass Dir vermutlich kein Arzt auf der Basis deiner Messwerte eine Narkolepsie diagnostizieren wird.

Gleichzeitig scheinst Du alle Kriterien für eine Tagesschläfrigkeit zu erfüllen (siehe auch Epworth-Test http://www.schlafzentrum-ruhrgebiet.de/behandlungsspektrum/epworth-test-zur-tagesschlaefrigkeit.php). Das deutet doch sehr stark auf eine Schlafstörung hin.

Deine Therapie klingt so betrachtet, einen guten/vernünftiger Ansatz zu sein.
Napmaster hat geschrieben:- Therapie mit Melatonin (Circadin 2mg Retardtabletten) abends (0-0-1); bei Erfolg Dosissteigerung wöchentlich auf 6mg
- Benachrichtigung über Erfolg/Misserfolg nach einer Woche
- Überweisung an ein Psychologische Schlafarztpraxis
- evtl. Lichttherapie morgens
- Bei anhaltender Tagesschläfrigkeit Benachrichtigung an den behandelnden Schlaflabor-Chefarzt


Warum?
Weil man Dich nicht einfach nach Hause schickt, sondern deine Schlafstörung Ernst nimmt.
Weil die Kommunikation zwischen den Ärzten zu funktionieren scheint.

Etwas verwirrend sind deine vielen vorangegangenen Medikamentationen. Welche Medikamente nimmst Du zur Zeit?
Wird dein ADHS immer noch behandelt?

Meine Empfehlung an Dich ist:
1.) Beginne sofort mit einem Schlaftagebuch und nimm dieses auch in jede Besprechung mit. http://www.narkolepsie.ch/viewtopic.php?f=23&t=1820
2.) Schreibe Dir möglichst genau auf, in welchem Zusammenhang Du "Kataplexie-Erlebnisse" hast.
3.) Lass Dir von allen Ergebnissen eine Kopie aushändigen, damit Du die exakten Daten hast.

Bleib auf jeden Fall dran und nütze die Möglichkeit, deiner Tagesschläfrigkeit auf den Grund zu gehen.

Gruss,
Narki


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