Verdacht auf Narkolepsie

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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Firelady
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Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Firelady » Fr Jun 12, 2015 6:02 pm

Hallo zusammen!

Ich weiß nicht, ob ich hier an der richtigen Stelle bin, wenn nicht, bitte ich um Verschiebung!

Erst einmal möchte ich mich vorstellen: Ich bin 16 Jahre alt und wohne in Deutschland, NRW. Schon seit mehreren Jahren leide ich daran, überall und dauernd einzuschlafen, dies ist im Laufe des letzten Jahres noch deutlich schlimmer geworden, so dass ich darauf bestanden habe, zum Arzt zu gehen. Meine Blutwerte sind alle vollkommen in Ordnung, doch damit wollte ich mich nicht nach Hause schicken lassen. So habe ich so lange nachgefragt, bis ich eine Überweisung zum Neurologen erhalten habe. Auf dessen Anweisung fand ein MRT des Kopfes statt, alles in Ordung, so wie ein EEG (2h).

Darüber konnte ich mit dem Neurologen nicht reden, da er es noch nicht ausgewertet hatte. Einige Tage später bekam ich dann einen Arztbericht zugeschickt, von dem ich, erhlich gesagt, kaum etwas verstehe.

Ich hoffe, hier kann mir jemand etwas mehr erklären, deshalb hier einm Teil daraus:

Neorologischer Befund: HN regelrecht einschließlich Fundus. MER mittellebhaft. Pallästhesie der Füße ungestört. Keine Koordinationsstörung. Keine Parese.

LZ-EEG über 120´: Befund: Amplituden und frequenzlabiles EEG, überwiegend aus dem Alpha-Band um 10 Hz bis 30 γV, eingelagerte, teil gruppierte Beta-Wellen um 14 Hz und Zwischenwellen um 6-7 Hz. Im Verlauf treten Übergänge in eine unregelmäßige langsamere Zwischenwellentätigkeit um 6 Hz auf, streckenweise in niedriger gespannte, unregelmäßige Tätigkeit, im Verlauf der Vertex-Wellen und K-Komplexe eingestreut in ebendieser Tätigkeit, Beta-Spindeln. Kein Herdbefund, kein Anhalt für eine cerebrale Erregbarkeitssteigerung. Im Ekg regelmäßige Herzfrequenzen von 66- 84/min. - Beurteilung: Hirnstrombild mit Zeichen der Unreife im Sinnne eines noch nicht vollständig stabilen Alpha-Grundrhytmus. Auffällig rasch auftretende Schlafstadien I-III, dabei kann ich REM-Schlaf nicht sicher abgrenzen, ein EOG wird nicht abgeleitet.

Insgesamt besteht eine Hypersomnie und Tagesmüdigkeit. Klinisch anhand des EEG ist der Verdacht auf Narkolepsie zu äußern, gleichwohl andere klassische Symptome dieser Erkrankung anamestisch nicht abzugrenzen sind.
Eine neuropädiatrische bzw. somnologische Abklärung wird empfohlen.



Kann jemand etwas damit anfangen? Es tut mir Leid, dass ich hier so lang schreibe, aber ich weiß nicht, wohin ich mich sonst wenden könnte... Meine Hausärztin kann mir das auch nicht alles erklären. Sie wollte jetzt mal mit der vom Neurologen empfohlenen Kinderklinik in Datteln telefonieren, die wohl ein Schlaflabor für Kinder und Jugendliche haben.

Ich habe keine Lust mehr im Ungewissen zu bleiben, für faul und uninteressiert gehalten zu werden oder komisch angeschaut zu werden, wenn ich dauernd in der Schule oder sonst wo einschlafe.
Deshalb der lange Beitrag...

Viele Grüße,
Firelady

Schäfchen
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Schäfchen » Fr Jun 12, 2015 8:55 pm

Ich rate Dir nicht in ein pädiartrisches Schlaflabor zu gehen, sondern in ein auf Narkolepsie spezialisiertes Schlaflabor. Die können auch sonstige Hypersomnien beurteilen.
Pädriartische Schlaflabore sind in der Regel mit der Narkolepsie überfordert.

Hast Du sonst noch irgendwelche Symptome (Du wirst doch sicher die Narkolepsie ergoogelt haben?!) andere Symptome müssen aber nicht zwingend auftreten.

Eine Übersetzung des Befundes bekomme ich so auf die Schnelle nicht hin, wenn es in 2-3 Wochen immer noch relevant sein sollte, dann habe vielleicht Zeit und Muße, aber ich verspreche da lieber nichts
Ich hoffe, daß da jemand anderes schneller ist. Erinnere mich ggf. noch mal über PN.

Und Du brauchst Dich nicht für den langen Beitrag entschuldigen- er ist eher kurz und prägnant.

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Narki
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Narki » Fr Jun 12, 2015 9:45 pm

Hallo Firelady

Das finde ich echt stark von Dir, dass Du Dir selber Infos holst und nicht alles gleich schluckst, was Ärzte sagen. :clap:

Ich kann Dir nicht bei dem ganzen Befund helfen, aber wenigstens einen Teil (blau markiert) kommentieren.
Firelady hat geschrieben:Neorologischer Befund: HN regelrecht einschließlich Fundus. MER mittellebhaft. Pallästhesie der Füße ungestört. Keine Koordinationsstörung. Keine Parese.

LZ-EEG über 120´: Befund: Amplituden und frequenzlabiles EEG, überwiegend aus dem Alpha-Band um 10 Hz bis 30 γV, eingelagerte, teil gruppierte Beta-Wellen um 14 Hz und Zwischenwellen um 6-7 Hz. Im Verlauf treten Übergänge in eine unregelmäßige langsamere Zwischenwellentätigkeit um 6 Hz auf, streckenweise in niedriger gespannte, unregelmäßige Tätigkeit, im Verlauf der Vertex-Wellen und K-Komplexe eingestreut in ebendieser Tätigkeit, Beta-Spindeln. Kein Herdbefund, kein Anhalt für eine cerebrale Erregbarkeitssteigerung. Im Ekg regelmäßige Herzfrequenzen von 66- 84/min. - Beurteilung: Hirnstrombild mit Zeichen der Unreife im Sinnne eines noch nicht vollständig stabilen Alpha-Grundrhytmus. Auffällig rasch auftretende Schlafstadien I-III, dabei kann ich REM-Schlaf nicht sicher abgrenzen, ein EOG wird nicht abgeleitet.

Insgesamt besteht eine Hypersomnie und Tagesmüdigkeit. Klinisch anhand des EEG ist der Verdacht auf Narkolepsie zu äußern, gleichwohl andere klassische Symptome dieser Erkrankung anamestisch nicht abzugrenzen sind.
Eine neuropädiatrische bzw. somnologische Abklärung wird empfohlen.
Zum 1. Teil:
"HN" ist eine Abkürzung und bedeutet "Hirnnerven".
MER ist eine Abkürzung und bedeutet "Muskeleigenreflex".
Der Begriff "Pallästhesie" beschreibt das Spüren von Vibrationen.
Insgesamt verstehe ich das so, dass Du ganz normale Reaktionen auf die neurologischen Test zeigst. Also alles ok.

Zm 2. Teil:
LZ-EEG: Langzeit-EEG über 2 Stunden.
Dann folgt eine Zusammenfassung deines EEG's.
Herdbefund: ein Herdbefund weist auf veränderte Teile hin. Hast Du nicht!

Auffällig ....abgeleitet: Man sieht im EEG, dass Du sehr schnell einschläfst und in die Schlafphasen 1-3 kommst. Ob Du auch REM-Schlaf (also Traumschlaf) hast, kann nicht gesagt werden, weil das nicht gemessen wurde (EOG würde das messen).

Zu Insgesamt:
anamestisch (Anamnese) = deine Krankenvorgeschichte, d.h. was Du über dein Befinden dem Arzt erzählt hast.
somnologische Abklärung = schlafmedizinische Untersuchung wird Empfohlen.

Zusammengefasst: Du hast eine Schlafstörung. Du solltest in einem Schlaflabor untersucht werden, ob Du vielleicht Narkolepsie hast.

Gruss,
Narki

Schnarchnäsin
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Schnarchnäsin » Fr Jun 12, 2015 10:40 pm

Hey Firelady,

ich kenne ganz genau dein Problem! Mittlerweile bin ich 27 und angefangen hatte das damals bei mir mit 13. Man schob das ständig auf meine Eisenmangelanämie zurück und ich war es irgendwann so dermaßen Leid, dass ständig gesagt wurde, dass es mein Eisenmangel sei, weil auch eine Behandlung dieser keine Besserung ergab, beharrte ich darauf, dass es was anderes sein musste. Daraufhin wurde ich an einen Neurologen verwiesen und der verwies mich an ein Schlaflabor mit neurologischer Spezialisierung. Das ist ganz wichtig, dass das Schlaflabor so eine Spezialisierung hat, da sie sonst nicht die Ergebnisse auswerten bzw. die richtigen Tests durchführen können.

Bei mir wurde mit ziemlicher Sicherheit eine Hypersomnie festgestellt, obwohl ich auch einige Symptome der Narkolepsie aufweise (Kopf wegnicken, Dinge fallen einem aus der Hand beim Einschlafen, bei extremer Müdigkeit am Torkeln oder nuschelig sprechend...).

Behandelt wird das leider noch nicht, da ich eben noch einige Vorerkrankungen habe, wo ich die jeweiligen Ärzte erst sprechen muss, bevor ich das Medikament nehmen darf.

Wenn du so arge Probleme hast und diese deutlich zunehmen, dann mach schleunigst, dass du dich in Behandlung begibst. Ich bereue es bis heute, dass ich so lange mich habe abspeisen lassen und letztlich auch einfach zu müde und erschöpft immer war, um mich da besser drum kümmern zu können =) Mittlerweile kann ich nicht mehr studieren und hocke zu Hause und bin frustriert, verärgert, enttäuscht ...

Firelady
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Firelady » Fr Jun 12, 2015 10:48 pm

Hallo!

Danke für eure schnellen Antworten!!

Das Problem mit den Schlaflaboren ist, dass die in den meisten Krankenhäusern auf der Erwachsenenstation sind und ich, weil ich minderjährig bin, auf die Kinderstation muss, wo sie widerum kein Schlaflabor haben...

Ja, ich habe mich recht ausführlich über Narkolepsie informiert, ich habe, glaube ich, leichte Kataplexien, etwa, wenn ich sehr stark lache. Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob ich mir nicht doch etwas einrede...

Danke für die Teilübersetzung, die hilft mir auf jeden Fall weiter!
Ich werde auf jeden Fall versuchen, in einem Schlaflabor einen Termin zu bekommen, bin mir nur noch nicht sicher, in welchem, wegen des oben geschildeten Problems. Hat da jemand Ahnung von? Auf der Seite von dem Schlaflabor der Kinderklinik in Datteln wird Narkolespie zumindest aufgeführt...

@Schnarchnäsin: Das ist echt schlimm! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du bald irgendwelche Medis nehmen kannst, die dir Besserung bringen! Deshalb beharre ich jetzt auch so darauf und hoffe, dass ich einen Termin in irgendeinem Schlaflabor kriege, wo man sich auskennt!

Viele Grüße,
Firelady

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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Schnarchnäsin » Fr Jun 12, 2015 11:24 pm

Vielen Dank, Firelady ;)

Das hoffe ich auch! Was du tun kannst: Ruf mal bei deiner Krankenkasse an und frag sie nach einer Liste von Schlaflaboren MIT neurologischer Spezialisierung bei Kindern und Jugendlichen.


Mal so eine Frage: So tagsüber oder wenn du zum Einschlafen im Bett liegst: Merkst du, wie du manchmal zwanghaft deine Augen bewegen "musst"? Tagsüber, wenn du herumläufst oder abends im Bett?
Das wurde ich nämlich auch gefragt und mir war das sehr peinlich eigentlich ... allerdings konnte man das sehr gut zur Diagnosefindung nutzen, so wurde es mir zumindest gesagt.

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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Firelady » Fr Jun 12, 2015 11:31 pm

Hallo!

Nein, dass ich zwanghaft meine Augen bewegen "muss" kenne ich nicht.

Der Tipp mit dem Anruf bei der Krankenkasse ist gut, vielleicht mache ich das. Allerdings muss ich das noch mit meinen Eltern und der Hausärtzin absprechen. Die wollte nämlich nochmal mit dem Schlaflabor telefonieren und fragen, ob es richtig ist, wenn ich mich dort vorstelle. Vielleicht sagen die dann auch von sich aus, ob sie sich mit Narkolepsie auskennen oder nicht...

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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Narki » Sa Jun 13, 2015 1:58 am

Hallo Firelady

Ruf doch mal bei der DNG (Deutsche Narkolepsie Gesellschaft http://www.dng-ev.de/) an, oder frage dort per Mail nach.
Es gibt in der DNG einige betroffene Mädels zwischen 14-18 Jahren, und die wurden ja auch irgendwo in Schlaflaboren untersucht.
Ich kann mir gut vorstellen, dass die DNG weiss, in welchen.
Oder sie können Dir vielleicht auch einen Kontakt zu einer anderen jungen Frau herstellen?

Gruss,
Narki

Schäfchen
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Schäfchen » Sa Jun 13, 2015 10:39 am

Mal eine Frage.Seit wann ist das eigentlich so, daß minderjährige auf Kinderstationen müssen? Na, ja ich bin schon ziemlich alt, aber früher war es zumindest so, daß nur kleine Kinder oder Leute mit kinderspezifischen Erkrankungen auf die Kinderstation kamen.

Als ich das eine Mal minderjährig auf einer Kinderstation war, war das nur wegen einer kinderspezifischen Untersuchung. Ansonsten war ich mit 12 eigentlich schon viel zu alt für die Kinderstation. Ansonsten war ich immer auf der Erwachsenenstation, wenn ich im Krankenhaus war.

bobby
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von bobby » Di Jun 16, 2015 10:56 am

Hi Firelady :)

ich mache kurz: Du musst in ein neurologisches Schlaflabor - das ist ganz wichtig.

Die meisten Schlaflabore sind pneumologische Schlaflabore (wenn man schnarcht odrr beim Schlafen zu wenig Luft bekommt) und können Narkolepsie und andere neurologische Erkrankungen NICHT diagnostizieren. SAG DAS AUCH DEINER ÄRZTIN. Manche Krankenkassen wollen sonst die Kosten für eine nochmalige Überweisung in ein zweites Schlaflabor nicht übernehmen.

Ich kenne kein Schlaflabor für Kinder und Jugendliche. Die gibt es meines Wissens nicht, da bis vor kurzem in jedem Neurologie-Fachbuch noch zu lesen war, das Kinder z.B. nicht an Narkolepsie erkranken können, was definitiv falsch ist.

Möglicherweise sind die Wartezeiten bei einem neurologischen Schlaflabor seeehr lang. Egal, eine richtige Diagnose ist wichtiger.

So, nun doch viel geschrieben ;) :)

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von bobby » Di Jun 16, 2015 11:09 am

Hi Schnarchnäsin :)
Schnarchnäsin hat geschrieben:...Mal so eine Frage: So tagsüber oder wenn du zum Einschlafen im Bett liegst: Merkst du, wie du manchmal zwanghaft deine Augen bewegen "musst"? Tagsüber, wenn du herumläufst oder abends im Bett?...
Sorry, wenn ich das sage:
Das scheint kein besonders spezifisches 'Symptom' zu sein, da ich das nicht habe und auch noch nie von einem anderen Narki gehört habe. Das als Diagnosehilfe mit anzuführen klingt für mich ein bisschen abwegig. Klar, wenn man unter automatischem Handeln leidet (was aber nicht jeder tut), ist der ein oder anderen im SOREM-Phase, wenn er durch die Gegend 'taumelt' ;) :). Aber als Kriterium für die Diagnostik ?)

Vielleicht bin ich aber auch gerade nicht ganz wach und habe das nicht verstanden.

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Firelady » Mi Jun 17, 2015 6:52 pm

Hallo Zusammen!

Inzwischen hat meine Hausärztin mitder Klinik in Datteln telefoniert und die scheinen sich dort mit Narkolepsie auszukennen. Der Arzt, den meine Hausärztin am Telefon hatte, hat sie ausführlich über Narkolepsie und die Symtomatik aufgeklärt. Er ha auch mit ihr über meinen Befund gesprochen und gesagt, ich soll auf jeden Fall kommen. Wahrscheinlich werde ich in den Sommerferien einen Termin bekommen und dann zwei Tage im Schlaflabor verbringen. Ich hoffe doch mal sehr, dass der Arzt so ehrlich ist und sie sich dort mit Narkolepsie auskennen. Auf der Seite des Schlaflabores steht aber auch, dass zu den Krankheiten, die dort diagnostiziert werden (können) anscheinend auch Narkolepsie gehört.

@bobby: Diese Schlaflabor ist in einer ausschließlichen Kinderklinik, also ist es wohl tatsächlich für Kinder ;)

Ich hoffe, dass ich dort eine Diagnose erhalte, die mir vll wenigstens etwas hilft, mit meiner Situation umzugehen!

LG,
Firelady

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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von bobby » Fr Jun 19, 2015 7:17 pm

Hi Firelady :)

das ist doch super, wenn ein Besuch des Schlaflabors schon in den Sommerferien stattfinden kann :) .
Auch das es Schlaflabore gibt, die an einer Kinderklinik ansässig sind, freut mich riesig :).

So fur die Nachwelt und andere Suchende: Könntest Du den Link Deines Schlaflabors hier posten?

Vielleicht hilft man damit auch einigen Eltern von Narkolepsie-kranken Kindern.

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Firelady » Sa Jun 20, 2015 1:34 pm

Hi bobby!

Hier der Link:

http://www.kinderklinik-datteln.de/leis ... nographie/

Leider findet die geplante Untersuchung doch erst in der zweiten Woche nach den Ferien statt, was für mich etwas ungünstig ist, da ich jetzt in die Qualifikationsphase komme, wo ich komplett neue Lehrer und dann neu auch Leistungskurse habe. Dann direkt zwei Tage zu fehlen ist nicht toll, aber natürlich ist die Untersuchung erst einmal das Wichtigste. Gerade bei den neuen Lehrern möchte ich natürlich nicht den Eindruck einer uninteressierten, faulen und stillen Schülerin machen, denn so bin ich eigentlich nicht.
Bloß wenn man dauernd im Unterricht schläft und keine Erklärung dafür vorzuweisen hat, ist das schwierig zu erklären :crazy: .

Naja, ich bin echt gespannt auf die Untersuchungen und hoffe auf ein ergebnis, was mir möglicherweise vll etwas hilft, besser zurecht zu kommen...


Viele Grüße,
Firelady

Minischlafmonster94
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Re: Verdacht auf Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Minischlafmonster94 » Do Mär 03, 2016 8:08 pm

Hallo,

wäre es möglich das hier jemand den Diagnoseleitfaden hier teilen könnte. Ich kann diesen nicht downloaden bzw öffnen. Wie oft muss man beim MSLT einschlafen und wie schnell. Wie viel % Tiefschlaf hat man in der Nacht und nach wie viel Zeit hat man die erste Traumphase?

Seit Juli 2015 habe ich die Verdachtsdiagnose Narkolepsie. Im Mai habe ich dann einen erneuten Termin im Schlaflabor. Vielleicht kann mir hier auch jemand helfen die schon ermittelten Testdaten auszuwerten. Diese würde ich für eich abtippen. Neurologin hat keine Erfahrung in diesem Thema und das erste Schlaflabor war eins, was sich mehr mit "Schnarchern" beschäftigt. Nach meinem ambulanten Besuch in der zweiten Klinik wurde nun der Verdacht bestätigt und ich soll Modafinil nehmen. Weitete bzw. die selben Tests sollen im Mai nochmal gemacht werden.

Ich habe Angst vor der richtigen Diagnose.

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