Wie die Jungfrau zum Kinde.

[EyAlder]

Hallo beisammen!

Vor drei Monaten hätte ich sicher nicht geglaubt, dass ich mich selbst einmal hier anmelden würde. Um ehrlich zu sein, ist mir der Begriff Narkolepsie allenfalls im Fernsehen mal über die Füße gelaufen.

Um einmal etwas weiter auszuholen: ich bin kurz vor 50, habe Familie und stehe seit meinem 18 Lebensjahr in Lohn und Brot. Ich habe Wehrdienst geleistet und ansonsten nerve ich meine Frau allenfalls mit meinen "jugendlichen Diagnosen" aus den diversen Vorsorge-Untersuchungen ("Sie haben Werte, da wären die meißten 17-jährigen Stolz drauf"). Wenn, ja wenn da nicht diese widerliche Müdigkeit wäre, die mich seit ca. 12 Jahren im Griff hat.
Ich war über die Jahre davon ausgegangen, dass das von zuviel Arbeit, schlechtem Schlaf oder was auch immer käme und sich das irgendwann mal wieder beruhigen würde. Nun musste ich irgendwann akzeptieren, dass meine Arbeitsleistung in den letzten Jahren massiv darunter leidet. Ich bin im Bereich Forschung und Entwicklung einer Pharmabude angestellt, wo praktisch keine Metriken zur Überprüfung der Leistung existieren und was mir natürlich geholfen hat meine Probleme zu überspielen.
Nun habe ich mich durchgerungen meiner Ärztin im letzten Jahr mein Leid zu klagen, nämlich dass das Leben früher Tagesaktivität, unterbrochen durch Schlaf war, mittlerweile das Leben aus Schlaf, unterbrochen durch ein wenig Aktivität besteht.

Schlafapnoe war dann der erste Verdacht und ich wurde über Pneumologen recht zügig in ein Schlaflabor eingewiesen. Diagnose war dann tatsächlich "sehr leichte Schlafapnoe, aber der Chefarzt würde gerne noch mit Ihnen sprechen".
Der Chefarzt kam, interessierte sich nicht die Bohne für die Schlafapnoe. Statt dessen fragte mich recht merkwürdige Dinge, wobei ich mich die ganze Zeit gefragt habe, woher zum Geier der das alles weiss?!

- "Sehen Sie beim Einschlafen manchmel merkwürdige Dinge?". "Mal abgesehen davon, dass da manchmal Blumen aus der Lampe wachsen oder die Katze, die da letztens durch den Besprechungsraum gelaufen ist eigentlich nicht".
- "Liegen Sie manchmal wach aber können sich nicht bewegen?". "Meine Mutter hat mir mal erzähl, dass sie das als Kind mal erlebt hat, also bin ich davon ausgegangen, dass das völlig normal ist?!".
- "Fallen sie um wenn sie Lachen oder bekommen weiche Knie?". "Umfallen nein, weiche Knie schon. Und das Gesicht gerät mir manchmal aus den Fugen, aber nur wenn es wirklich lustig ist".
- "Schlafen sie auch in unpassenden Situationen ein?". "Ähhh, deswegen bin ich hier? Mir tun meine Kollegen schon eine wenig leid, dass ich mitten in einer dreiminütigen Diskussion festellen muss, dass ich die letzten zwei Minuten bereits verschlafen habe."

So ging das ein Weile. Wenn ich etwas im Leben gelernt habe, dann, das wenn der Chefarzt interessiert mit einem Kassenpatienten spricht und sich Zeit nimmt, dann hat das nichts Gutes zu bedeuten...

Dann kam einige Tage später eine erneute Einladung ins Schlaflabor und dort wurde erstmals der Verdacht auf Narkolepsie geäußert. Meine Güte, dass ist gerade sechs Wochen her. MSLT mit 4 Zyklen, alle REM-Phasen sofort da ... "suchen Sie sich mal einen Neurologen".

Nun sitze ich hier mit einer Packung Modafinil, einer Diagnose Narkolepsie und weiss nicht so recht, was ich mit beiden anzufangen habe. Meine Ärztin, der Neurologe, selbst mein Apotheker sind völlig begeistert. Für Nummer eins und drei bin ich der allererste Fall und auch der Neurologe schien ein wenig überfordert.

Bis hier hin schon mal sorry für den langen Text, musste irgendwie mal raus

Nun aber zu der Frage die sich mir stellt und mit denen ich garantiert im falschen Bereich poste.

Wie sicher jeder herauslesen konnte, bin ich (Gott seis gedankt) ein recht leichter Fall. Nichts desto trotz hat mir mein Chef zu verstehen gegeben, dass er mit meiner Leistung nicht mehr einverstanden ist. Bin ich auch nicht, aber er kann ja nicht ahnen, dass das nichts mit Faulheit zu tun hat.
Ich bin seit 26 Jahren in der Firma (einige tausend Angestellte) angestellt.
Würde ein Antrag auf Schwerbehinderung eurer Meinung nach Sinn machen? Würde ein Fall wie meiner überhaupt als Schwerbehinderung anerkannt werden? Ich hatte irgendwo gelesen, dass die Diagnose Narkolepsie automatisch eine Grad von 50 ausmacht?
Ich könnte ein wenig Support im Bezug auf meinen Job wirklich brauchen!

Vielen Dank fürs Lesen!


P.S. Bevor ich es vergesse, ich wohne in DE/Niedersachsen.

[bobby]

Hi EyAlder

Erst einmal: Willkommen im Club der Schlafis

Wenn ich mir so Deinen Text durchlese, würde ich sagen, dass Du so richtig klassische Symptome einer Narkolepsie besitzt, die man nur haben kann. Doch zu Deiner Frage: Grundsätzsich bin ich nicht für die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, da dieser nicht nur Vor- sondern auch Nachteile bringen kann. In Deinem Fall (Pharmafirma, 26-jährige Betriebszugehörigkeit etc.) würde ich allerdings auf jeden Fall einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Die Erteilung eines "Schwebis" wird aber nicht so einfach sein, da die behördlichen Stellen (und insbesondere die gutachterlichen Ärzte für die Behörde - i.d.R. Allgemeinmediziner) genauso "überfordert" mit der Diagnose "Narkolepsie" sein werden, wie Dein Neurologe . Also Widerspruchsverfahren und ggf. Klage solltest Du gleich mit einplanen. Hilfreich kann es sein, wenn Du neben den ausgefüllten Formularen ein einfaches Blatt Papier beifügst, indem Du die Symptome - sachlich - darstellst, damit der begutachtende Arzt überhaupt weiss, welche Probleme die Narkolepsie mit sich bringt. Eine Narkolepsie mit Kataplexien sollte mit mind. 50 GdB auf dem Schwebi ausgestellt werden. Das ist wichtig, da man erst mit mind. 50 GdB die - arbeitsrechtlichen! - Vorteile erhält.
In den letzten Jahren gab es eine Reihe von Verschlechterungen ("Standort-Deutschland-Debatte")- so auch beim Schwebi. War es früher so, dass der (insb. besondere Kündigungs-) Schutz des Schwebi schon bei Abgabe des Antrags wirkte (notfalls rückwirkend), gilt dies heute nicht mehr. Heute gilt der Schutz erst nach Erteilung des Schwebis (oder nach dem Widerspruch- oder gar erst Klageverfahren). Du solltest also, wenn Dein Chef mit Deinen Leistungen nicht mehr zufieden sein sollte, den Antrag möglichst bald in Betracht ziehen

Ich wünsche Dir viel Erfolg und lass Dich nicht unterkriegen

Bobby

[EyAlder]

Hi Bobby,

danke für Deine ausführliche Antwort.
Bezüglich der Symptome - da war ich doch etwas blauäugig.
Ich wache an guten Nächten vielleicht fünfmal auf, schlechte Nächte schon zehn bis zwanzig mal. Das ist aber fast immer nur für Sekunden, maximal ein paar Minuten. Daher habe ich immer geglaubt ich würde recht gut schlafen, wo doch der Rest der Welt einem ständig erklärt, dass sie stundenlang wach liegen. Und wenn überhaupt maximal fünf Stunden schlafen würden.
Eigentlich kenne ich niemanden über 30 der zugeben würde, dass er meistens durchschläft...

Ich war doch sehr überrascht, als ich nach meiner Nachtruhe gefragt wurde, wann ich das letzte mal durchgeschlafen hätte. Wahrheitsgemäß antwortete ich, dass das schätzungsweise 10 - 15 Jahre her ist. "Und dann können Sie noch aufrecht stehen?", kam dann als rhetorische Frage zurück.
Als ich nach Hause gekommen bin, habe ich mir erst mal meine Frau zur Brust genommen (auch so eine "Ach wie schlecht hab' ich wieder geschlafen"-Heulsuse).

Generell bin ich jemand, der in der Vergangenheit recht wenig Rücksicht auf die eigene Befindlichkeit genommen hat. Der Körper ist ein Werkzeug und sich dem Verstand zu beugen hat. So oder so ähnlich war bislang meine Denkweise. Im Zweifelsfalle ein paar Schmerztabletten rein und weiter geht's.
Das wird wohl der Grund sein, wieso ich die Anzeichen lange für mich behalten hatte, bzw. nicht deuten wollte. Und wohl auch der Grund warum ich mich innerlich eigentlich gegen einen Behindertenausweis wehre. Irgendwie passt das nicht in meinen ursprünglichen Lebensentwurf...

Fragt mich die Ärztin ob ich darunter "leide". Herrgott, was für ein Terminus! Die Mädels, die von Boko-Haram entführt wurden leiden! Ich bin davon einfach nur genervt. Tierisch genervt! Aber ich glaube das ist die falsche Antwort, wenn man einen Schwerbehindertenausweis beantragen möchte.

Ich muss das alles mal ein wenig sacken lassen. Letztlich ändert sich durch die Diagnose erst einmal nur, dass das Kind jetzt einen Namen hat und ich ein paar Wachmacher schlucken kann, die zumindest ein wenig helfen.

Viele Grüße

[bobby]

Hi EyAlder

Lass Dir Zeit. Es ist völlig normal, wenn man eine recht lange Zeit braucht, um die N. zu akzeptieren.

Viele Grüsse

Bobby

[Narki]

Hallo EyAlder

Herzlich Willkommen im Club der Narkolepppis

Wie Bobby bereits schrieb, braucht es im Schnitt 2-3 Jahre, bis man die Diagnose akzeptiert hat und fröhlich damit leben kann.
Auf dem Weg zur Akzeptanz kann das Forum eine tolle Hilfe sein, aber auch der direkte Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
Ausserdem machen Kataplexien mehr Spass, wenn man sie gleichzeitig mit anderen Narkis hat

Du hast übrigens einen sehr pointierten und flüssig zu lesenden Schreibstil.
Ziemlich egoistisch hoffe ich, dass Du Dir hier die Seele aus dem Leib schreibst und uns mit deinen Beiträgen noch manche Lesefreude machst.

Gruss,
Narki

[EyAlder]

Oh, danke für die Blumen!
Ich würde allerdings nicht allzuviel von meinem Schreibstil erwarten. Bei den ersten Posts gibt man sich ja noch Mühe nicht gleich unangenehm aufzufallen. Ergo habe ich vor dem Absenden noch einmal darüber geschlafen. Zumindest ein Vorteil der Narkolepsie, das ist in ein paar Minuten erledigt.
Kann ich die Krankheit akzteptieren?
Letztlich habe ich damit (glaube ich) kein Problem, es bleibt ja alles beim Alten, außer dass es jetzt einen Namen hat. Am ehesten tue ich mich gedanklich mit der Definition als "Krankheit" ein wenig schwer. Mit diesem Begriff habe ich bislang immer irgend einen, wie auch immer gearteten, Verlauf assoziiert. Das Ding hat irgendwie keinen Verlauf, sondern einen (dämmrigen) Zustand.

Viele Grüße

[cadde]

Ey alder!

Herzlichen Willkommen! Ich seh es schon, wir werden immer mehr, irgendwann übernehmen wir die Weltherrschaft

Erstmal muss ich mich dem Lob über deinen Schreibstil anschließen, hab schon lange nicht mehr so tolle Beiträge gelesen, egal in welchem Forum. Ich dachte schon, dass Land der Dichter, Denker und gebildeten Menschen ist im Sumpf von Lola emojiis und "ey alder krass ey!" versunken!

Deine Art die Symptome zu schildern und zu kommentieren lässt darauf schließen, dass du dich ja eigentlich schon damit abgefunden hast, jetzt weißt du halt nur, dass die Geschichte Narkolepsie heißt.

Wegen dem Schwerbehindertenausweis gilt es halt vieles zu beachten. Bei mir wäre es, zum Beispiel, ein Ende des Tarifvertrages.
Mach dich mal schlau, ob es bei dir in der Gegend eine Gruppe des VDK gibt. Die haben Berater, die sich wirklich auskennen, und mit dir gemeinsam die Vor- und Nachteile ausklamüsern können. Betriebsratsmitglieder bzw in einer großen Firma "Gleichstellungsbeauftragte" unterliegen auch der Schweigepflicht und können dir betriebsspezifisch weiterhelfen...

Wichtiger finde ich allerdings: Willst du denn so weitermachen? Eventuell macht es ja mehr Sinn deine Stelle auf 75% zu reduzieren, weniger Arbeitszeit, weniger Stress, dafür produktiver???
Was sagt deine Berufsunfähigkeitsversicherung dazu?

Es ist auch möglich, dass du mit den Medikamenten in der nächsten Zeit noch etwas experimentieren musst, sowohl mit der Dosis, dem Medikament selbst, oder der Kombination verschiedener Substanzen. Bei mir hat es jetzt fast 3 Jahre gedauert, bis ich mit meiner Leistungsfähigkeit und Wachheit gut eingestellt war, lag aber auch daran, dass ich mir selbst nicht eingestehen wollte, dass es nicht so wirkte wie es sollte und mich lieber rumquälte als etwas Neues zu versuchen...

Ich bin auf jeden Fall gespannt auf deine Beiträge, und entschuldige mich jetzt schon für übersehene Rechtschreibe und Satzzeichenfehler, denn ich sende es lieber gleich ab, bevor ich einschlafe und vergesse zu speichern

Liebe Grüße

Cadde

[EyAlder]

Hi Cadde!

Ich fühle mich geschmeichelt, aber lass mal die Kirche im Dorf. Bis Umberto Eco ist's noch ein weiter Weg, und bezüglich des Dichtens und Denkens würde ich Dich bitten mit meinen alten Lehrern mal ein ernstes Wörtchen zu reden. Die waren der Auffassung, dass ein zweitklassiger Realschulabschluss meinen Leistungen angemessen wäre (Deutsch: 4).

Ansonsten danke für den Tipp die Schwerbehindertenvertretung aufzusuchen. Ich habe mal nachgeschaut und davon haben wir mittlerweile einige im Betrieb. Dort werde ich in den nächsten Tagen mal anklopfen.
Habe ich das richtig verstanden, Du bist mit einer Schwerbehinderung automatisch aus dem Tarifvertrag ausgegliedert? Wie muss ich mir das vorstellen? Alle bekommen 2,5% und Du musst es selbst aushandeln?

Eine Stundenreduzierung klingt sicherlich erst einmal reizvoll. Wenn Du aber, so wie ich, ein pubertierendes Etwas Zuhause herumlaufen hast, würdest Du Dir das sicher auch verkneifen wollen.
Wie oft bin ich nach Hause gekommen und habe mich binnen drei Minuten gefragt wieso eigentlich. Da ist es auf der Arbeit vergleichsweise gemütlich. Ich bin heilfroh, dass ich keine Ärger-Kataplexien habe. Normalerweise bin ich ein recht "verkopfter" Mensch, aber meine Tochter wäre ansonsten (als Einzige) problemlos in der Lage, mich dreimal pro Viertelstunde auf dem Küchenboden aufschlagen zu lassen.
Dann hat man sich natürlich an einen gewissen, bescheidenen Luxus gewöhnt. Es ist für mich, als klarer Hauptverdiener der Familie, ein schwieriger Gedanke. Es beträfe ja nicht nur mich alleine. Und irgendwie hat es die letzten zehn Jahre ja auch funktioniert.

Viele Grüße

[bobby]

Hi Cadde,

such ich habe nicht verstanden, warum man mit Schwebi aus dem Tarifvertrag aisschert

...Wegen dem Schwerbehindertenausweis gilt es halt vieles zu beachten. Bei mir wäre es, zum Beispiel, ein Ende des Tarifvertrages...

Erkläre das bitte mal.

Viele Grüsse

Bobby

[cadde]

Wie immer auslegungssache wegen dem "und" aber Betriebsrat meinte ich sollte mich nicht darauf verlassen, dass ich eben nicht "und" bin:

Die AVR gelten nicht für:

a) Mitarbeiter, deren Leistungsfähigkeit infolge einer körperlichen, geistigen, seelischen oder sonstigen Behinderung beeinträchtigt ist und deren Rehabilitation oder Resozialisierung durch Beschäftigungs- und Arbeitstherapiemaßnahmen angestrebt wird;

Außerdem gilt:

(1) 1Wird durch den Bescheid eines Rentenversicherungsträgers festgestellt, dass der Mitarbeiter erwerbsgemindert ist, so endet das Dienstverhältnis mit Ablauf des Monats, in dem der Bescheid zugestellt wird, sofern der Mitarbeiter eine außerhalb der gesetzlichen Rentenversicherung bestehende Versorgung durch den Dienstgeber oder durch eine Versorgungseinrichtung erhält, zu der der Dienstgeber Mittel beigesteuert hat. 2Beginnt die Rente wegen verminderter Erwerbsunfähigkeit erst nach Zustellung des Rentenbescheides, endet das Dienstverhältnis mit Ablauf des dem Rentenbeginn vorangehenden Tages. 3Der Mitarbeiter hat den Dienstgeber von der Zustellung des Rentenbescheides unverzüglich zu unterrichten. 4Verzögert der Mitarbeiter schuldhaft den Rentenantrag oder bezieht er Altersrente nach § 236 oder § 236a SGB VI oder ist er nicht in der gesetzlichen Rentenversicherung versichert, so tritt anstelle des Bescheides des Rentenversicherungsträgers das Gutachten eines Amtsarztes. 5Das Dienstverhältnis endet in diesem Falle mit Ablauf des Monats, in dem dem Mitarbeiter das Gutachten bekanntgegeben worden ist.

(2) 1Erhält der Mitarbeiter keine außerhalb der gesetzlichen Rentenversicherung bestehende Versorgung durch den Dienstgeber oder durch eine Versorgungseinrichtung, zu der der Dienstgeber Mittel beigesteuert hat, so endet das Dienstverhältnis des kündbaren Mitarbeiters nach Ablauf der für ihn geltenden Kündigungsfrist, des unkündbaren Mitarbeiters (§ 14 Abs. 5) nach Ablauf einer Frist von sechs Monaten zum Schluss eines Kalendervierteljahres. 2Die Fristen beginnen mit der Zustellung des Rentenbescheides bzw. mit der Bekanntgabe des Gutachtens des Amtsarztes an den Mitarbeiter. 3Der Mitarbeiter hat den Dienstgeber von der Zustellung des Rentenbescheides unverzüglich zu unterrichten. 4Beginnt die Rente wegen verminderter Erwerbsunfähigkeit erst nach der Zustellung des Rentenbescheides, beginnen die Fristen mit Ablauf des dem Rentenbeginn vorangehenden Tages.

Also lasse ich es momentan noch nicht darauf ankommen, erstrecht da wir gerade ein Haus gekauft haben