Referat über Narkolepsie

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MickyMouse1997
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Referat über Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon MickyMouse1997 » Sa 4. Okt 2014, 16:35

Hallo liebe Community,
ich heiße Marius und bin 17 Jahre alt. Ich besuche derzeit die 11. Klasse eines Gymnasiums. Im Zuge des Biologieunterrichtes müssen wir in den kommenden Wochen ein Referat freier Themenwahl vorstellen. Ich habe mich entschieden über die Schlafkrankheit Narkolepsie zu referieren. Auf Diese bin ich vor einiger Zeit durch einen Artikel des Sterns gestoßen und möchte darüber ein Referat halten, da sie mir sehr interessant erscheint… und vielleicht auch eine gute Note einbringen wird. :D
Bisher habe ich im Internet recherchiert und mir ein paar Bücher aus der Bibliothek geholt, in denen jedoch hauptsächlich über die Krankheit (Gehirn, Schlaf etc.) geschrieben wurde.
Nun möchte ich jedoch in mein Referat mehr Details von Betroffenen hineinintegrieren, um einen kleinen Einblick in das Leben und den Krankheitsverlauf eines Erkrankten bieten zu können.
Ich hoffe ihr könnt mir die folgenden Fragen beantworten, ich werde dann versuchen möglichst alle individuellen Antworten reinzubringen.

Danke. :)


1. Wie fing dein Krankheitsverlauf an? Alter? Symptome?

2. Wie fandest du heraus dass du an Narkolepsie erkrankt bist? Wie lange dauerte es bis zur Diagnose?

3. Wie lange hast du vor der Behandlung geschlafen und wie lange jetzt?

4. Wie verläuft eine Schlafparalyse oder Kataplexie aus deinen Augen aus ab?

5. Wie bist du von Anfang bis heute mit der Krankheit umgegangen? Schule? Arbeit? Hobbys? Kinder?

6. Mit welchen Einschränkungen musst du bis dato leben?

7. Kannst du mit Medikamenten weitestgehend normal leben?

8. Möchtest du noch etwas Abschließendes sagen?

PeterPaul
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Re: Referat über Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon PeterPaul » Di 7. Okt 2014, 10:15

Hallo Marius
Wende dich doch mal an die DNG (Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.v.). Da gibt es aussagekräftige Broschüren.
Tel. vom Verwaltungsbüro: 02921 943 7864 Mail: info@dng-ev.de
Peter
Wer schläft sündigt nicht

MickyMouse1997
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Re: Referat über Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon MickyMouse1997 » Mi 8. Okt 2014, 16:41

Hallo Peter, vielen Dank für den Tipp! Die Broschüren sind in der Tat sehr aussagekräftig.

Ich würde mich weiterhin freuen, von persönlichen Erfahrungen von Betroffenen zuhören.

Liebe Grüße :-)

wake_me_up
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Re: Referat über Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon wake_me_up » Fr 10. Okt 2014, 19:55

Hallo Marius,
ich versuche dir gern etwas für dein Referat behilflich zu sein.


1. Wie fing dein Krankheitsverlauf an? Alter? Symptome?
Bei mir ist es schwierig den genauen Anfang zu bestimmen, da es ein schleichender Prozess war.
Also ich hatte schon früh als Kind gelegentlich sehr starke Alb/Träume, ich konnte teilweise nicht unterscheiden ob es real war oder nicht, aber das hat man schnell auf die frühe Trennung meiner Eltern geschoben. (Oh gott, das hört sich an als hätte ich eine schlimme Kindheit gehabt, die hatte ich auf gar keinen Fall, bin vollkommen wohlbehütet aufgewachsen)

Wirklich aufgefallen ist mir die ständige Müdigkeit erst während meiner Ausbildung, da würde es nervig, wenn man im Unterricht einschläft oder sich bei der Arbeit auf Klo flüchtet um für 2 Minuten die Augen zu zumachen :shh:
Dann war es natürlich richtig scheiße, wenn man am WE mit den Freunden zusammen sitzt und immer wegpennt, zum Glück waren wir damals nicht so aufs feiern aus, sondern haben chillig zusammen gesessen und gesoffen;-)) wie das halt so ist mit 15-18
Kennst du vermutlich selbst
Aber ich hab das damals halt immer darauf geschoben das ich nachts kaum schlafen konnte, was ja kein wunder ist wenn man tagsüber schläft


2. Wie fandest du heraus dass du an Narkolepsie erkrankt bist? Wie lange dauerte es bis zur Diagnose?
Raus gekommen ist das nur dank meinem Arsch von Ex-Chef nennen wir ihn kevin, der stand zum beispiel bei der Arbeit in der Werkstatt neben mir hat mir irgendwas erzählt und ich hab nicht reagiert(damals noch nicht mal absichtlich ;-) ) hab aber wie in Trance meine Arbeit gemacht, da kam das erste Gespräch, " Mensch was ist mit dir los, alles gut oder hast du private Probleme, bla bla bla"
Bin dann auch mal bei Kundengesprächen in diesem "Zustand" gewesen, ich vergleiche das auch sehr gern mit nem PC im Ruhestand der im Hintergrund trozdem aktiv ist, aber es merkt keiner

Bin bei unterschiedlichen Ärzten gewesen und musste diverse Untersuchungen mitmachen, Schilddrüse, EEG ...
dann kam irgendwer auf die Idee mich nach Schwalmstadt ins schlaflabor zuschicken und da hat Prof Geert Mayer nach einigen Tests die Diagnose Narkolepsie erstellt.

Dieser ganze Prozess vom anfang beim kevin bis zur Diagnose war Mai 2010 bis Dezember 2010

[b]3. Wie lange hast du vor der Behandlung geschlafen und wie lange jetzt?

Die Schlafdauer ist glaub ich nachts fast gleich geblieben so ca 7Std, nur jetzt schlaf ich die durch
Schlaf jetzt halt tags nicht mehr soviel vielleicht am WE mal 1std

4. Wie verläuft eine Schlafparalyse oder Kataplexie aus deinen Augen aus ab?
Schlafparalyse hab ich glaub ich nur mal gehabt, als ich mit dem xyrem angefangen hab, ganz fieser Trip :shock: habe Geräusche in meiner Wohnung gehört und Schatten gesehen, aber konnte NICHTS machen

meind Kataplexien sind bei mir noch relativ harmlos, wenn ich mich aufrege, freue... sackt mir evtl das Bein kurz weg oder meine Gesichtszüge verziehen sich, aber bin noch nie gefallen odef so
ich dachte immer es würde keiner merken, aber meine Kollegin merkt das sofort und sich merkt auch wenn ich doch mal müde werden sollte, manchmal bevor ich es merke, dann muss ich schnell mal was trinken oder mich rinfach kurz bewegen und ne Pille nehmen.


5. Wie bist du von Anfang bis heute mit der Krankheit umgegangen? Schule? Arbeit? Hobbys? Kinder?
Ich gehe sehr offen mit meiner Krankheit um, das heißt jeder der seitdem mit mir Kontakt hat weiß bescheid, warum auch nicht ich bin deshalb kein schlechterer Mensch
Meine Freunde gehen damit auch sehr gut um, hab immer genügend Platz auf dem Sofa um evtl zur zu schlafen ;-D

Auch meine Arbeitskollegen weihe ich direkt ein, hab bisher auch nur gute Erfahrungen gemacht



6. Mit welchen Einschränkungen musst du bis dato leben?
kann halt nicht immer alles mit vollem Elan mitmachen, abet sonst gibt es keine Einschränkungen

7. Kannst du mit Medikamenten weitestgehend normal leben?
Ich komme mit meinem vigil sehr gut zurecht

8. Möchtest du noch etwas Abschließendes sagen?[/quote]

Wir sind alles ganz normale Menschen und beissen nicht,
es lässt sich mit dem richtigen Medikament in der richtigen Dosierung ganz normal leben

und wenn ich mich mal scheiße fühle und depri bin, denke ich mir immer ich habe lieber Narkolepsie als Epilepsie, ich schlafe nur und zappel nicht rum
möchte damit natürlich niemandem zunahe treten, der davon betroffen ist, aber es ist für mich einfach ein aufmunder Gedanke




So ich hoffe ich konnte dir etwas helfen, sonst schreib einfach wieder

ach ja ich bin jetzt 27jahre alt


LG Anke

MickyMouse1997
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Re: Referat über Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon MickyMouse1997 » Mo 27. Okt 2014, 00:52

Vielen Dank Anke, für deine ausführliche Antwort !

Ich finde es immer wieder erstaunend zu hören wenn ich höre was für Problematiken durch Narkolepsie entstehen und gleichzeitig finde ich es toll, wenn ich lese wie Betroffene es schaffen ihren Alltag zu meistern ! :thumbup:

Ich werde bald anfangen mein Referat zu schreiben. Was ich noch gerne wissen wollte ist:

Welche Krankheiten können fälschlicherweise für Narkolepsie gehalten werden ?

Kann eine eindeutige Diagnose nur im Schlaflabor gestellt werden ? Bzw. Musstet ihr für die Feststellung der Krankheit ins Schlaflabor ?

wake_me_up
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Re: Referat über Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon wake_me_up » Mo 27. Okt 2014, 11:26

Da frag am besten die Mediziner, da hab ich keine Ahnung!

cadde
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Re: Referat über Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon cadde » Do 30. Okt 2014, 14:05

Hallo!
Ich versuche mal die Fragen zu beantworten, wie wäre es als Gegenleistung mit einer Einsicht in deine Ausarbeitung wenn du das Referat gehalten hast?

1. Wie fing dein Krankheitsverlauf an? Alter? Symptome?

-Erste Symptome Anfang 2011 -> extreme Müdigkeit und Schlaflähmungen beim Einschlafen, da war ich 26

2. Wie fandest du heraus dass du an Narkolepsie erkrankt bist? Wie lange dauerte es bis zur Diagnose?

-Diagnosesuche Begann Anfang 2011:
Hausarzt tippt auf Schilddrüse: Spezialist stellt leichte Vernarbungen fest, 4 Wochen L-Thyroxin zur Entlastung: keine Besserung
weiter zum Kardiologen: Herzultraschall, Belastungs EKG, 24Std. EKG und Blutdruckmessung: alles Ok,
weiter zum niedergelassenen Neurologen: EEG ohne Befund (war aber schlechter Neurologe)
weiter zum HNO wegen Schlafapnoe: Schlafüberwachungsgerät für zu Hause: keine Apnoe, erster wager Verdacht Narkolepsie, Überweisung in Schlaflabor
Schlaflabor April 2012: nach Reiz-Reaktionstest und einer Nacht überwachung besteht verdachtsdiagnose Narkolepsie, weiterer Termin Juli 2012: 2Nächte Überwachung, erneuter Reiz Reaktionstest, pupillographischer Müdigkeitstest: Narkolepsie Überweisung zum Spezialisten

3. Wie lange hast du vor der Behandlung geschlafen und wie lange jetzt?

Vor der Behandlung gefühlte 24std. im Endeffekt war es so, dass ich nicht länger als 3 Std. am Stück wach bleiben konnte

4. Wie verläuft eine Schlafparalyse oder Kataplexie aus deinen Augen aus ab?

-Schlafparalyse hab ich Regelmäßig beim Einschlafen: Ich liege und habe das Gefühl meine Atmung ändert sich (tut sie aber nicht), dann rauscht es laut in meinen Ohren und die Lähmung ist da. Wenn ich mich sehr anstrenge bekomme ich es hin ein, zwei Töne von mir zu geben, ist jemand in der Nähe, werde ich dann gerüttelt und die Lähmung löst sich, dann muss ich aber sofort aufstehen, sonst passiert es gleich wieder. Ist niemand in der Nähe löst sie sich nach einer gewissen Zeit auf und ich schlafe sofort ein

-Kataplexien: Beim Lachen entgleiten mir meine Gesichtsmuskeln, ich habs selbst noch nicht gesehen, aber es fällt wohl auf. Richtige Kataplexien bekomme ich bei Überraschungen. Ich sehe was, registriere es und da merk ich schon wie mir die Beine versagen und die Arme zucken, fängt mich niemand auf, bekomme ich es gerade noch hin, kontrolliert zu Boden zu gleiten und abzuwarten. Meistens lach ich mich dann innerlich über mich selbst kaputt, was es ungemein schwerer Macht aus der Kataplexie herauszukommen. Das erlebte danach jemandem zu erzählen führt übrigens auch wieder zu einer Kataplexie

5. Wie bist du von Anfang bis heute mit der Krankheit umgegangen? Schule? Arbeit? Hobbys? Kinder?

-Meine Familie und meine engen Freunde wissen es, meistens nehmen wir es mit Humor, auf der Arbeit weiß es mein Chef, meine Kollegen wissen von nichts, aber ich kann es auch größtenteils gut kaschieren.
-Hobby: den Tanzsport musste ich aufgeben, Kopf und Körper sind nicht mehr so leistungsstark wie früher und Kataplexien auf der Bühne sind doof. WOW zocken geht auch nur noch mit einschränkung, da ich prinzipiell sehr gerne mit dem Kopf auf der Tastatur einschlafe

6. Mit welchen Einschränkungen musst du bis dato leben?

-Feste Termine einhalten ebenso wie spontane Treffen mit Freunden sind fast nicht mehr drin, entweder kommt eine Schlafattacke dazwischen, oder ich müsste mich dermaßen dopen, dass ich Angst um meine Organe habe. Man versucht das Leben besser zu planen, überlegt wann was möglich ist, meistens klappt es auch...

7. Kannst du mit Medikamenten weitestgehend normal leben?

- Ja so lange wie sie wirken, die Wirkungsdauer nimmt aber bei mir immer mehr ab, sodass ich regelmäßig absetzen muss, damit sie dann wieder besser wirken...

8. Möchtest du noch etwas Abschließendes sagen?

- Man sollte sowas wie die Cold Bucket Challenge für Narkolepsie starten, allein durch die Aufmerksamkeit würden bestimmt viele Erkrankte erst auf die Diagnose kommen. Leider ist die Krankheit auch bei vielen Ärzten nicht bekannt, was für die betroffenen eine Odysee an untersuchungen mit sich bringt, bis zur Einweisung in die Psychatrie, weil die Ärzte keine Ursache finden...

wake_me_up
Beiträge: 8
Registriert: Di 7. Okt 2014, 12:32

Re: Referat über Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon wake_me_up » Do 30. Okt 2014, 15:00

Sehr guter Gedanke mit der ice bucked challenge!
Den hatte ich auch schon! :D


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