Mögliche Grunderkrankungen?

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karlchen
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Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon karlchen » Do 31. Jul 2014, 13:20

Hallo,

Dies ist keine Anfrage nach einer Ferndiagnose. Ich weiß, dass das nicht geht. Aber vielleicht hat jemand noch Ideen für mögliche Grunderkrankungen, die meine Entwicklung erklären könnten, oder einen Tipp zu was für einem Azrt ich am besten gehen soll.

ich wurde Anfang des Jahres im Schlaflabor über MSLT mit Narkolepsie diagnostiziert (5 Naps, 2xREM und Schlaflatenz zw. 3-5 Minuten).
Das Problem ist, dass ich noch eine Vielzahl anderer "neurologischer" Symptome habe und sich mein Zustand verschlimmert.
Vor Zwei Monaten hatte ich extreme Sprach-und Schreibstörung (Wortfindungsstörung, Buchstabenverdreher und Auslasser), und 3 Wochen lang fast täglich Schwindelanfälle. (Die waren dann irgendwann einfach weg) Zu Beginn des Ganzen hatte ich Monate lang extreme Glieder/Gelenkschmerzen in Beinen und Armen.

Nun kam Epilepsie hinzu: zunächst hatte ich nur visuelle Wahrnehmungen (was gegenüber war schien extrem weit weg und klein so Tunnelartig, Die Farben waren extrem, Flackern, Lichtblitze im linken Bildrand ...) und Absencen (jemand fragt mich was und es hallt noch nach, aber ich begreife es nicht und kann nicht antworten) dann "größere" Anfälle bei denen ich zu Boden gehe und mich auch übergebe bzw. würge. Die Gefühle die ich davor durchlebe (etwas rauscht durch meinen Körper, Hitze und gleichzeitig Kälte, Todesangst) sind absolut furchtbar und angsteinflößend. Meistens habe ich dabei merkwürdige Empfindungen an meinen Händen,Armen und Füßen, Kribbeln, Brennen oder komplette Taubheit . Immer muss ich zwanghaft meine Hände reiben oder öffnen und schließen. Diese "Anfälle" habe ich meistens Nachts oder in den frühen Morgenstunden. Termin für das Video EEG ist leider erst im November.

Kognitiv und von der Leistung baue ich immer mehr ab. Kann mich kaum entscheiden und deshalb nicht gut planen/umsetzen, was extrem frustrierend ist. Dazu wird meine Müdigkeit immer extremer. Ich schlafe zum Teil die ganze Nacht und tagsüber nochmal 4 Stunden, was meine Neurologin nicht versteht, da sie meint das sei nicht Narkolepsie-typisch. Ohne Hilfe kann ich meistens gar nicht mehr aufstehen (im Sinne von aufwachen und den Tag beginnen).

Lange Rede kurzer Sinn, mein MRT war unauffällig. Lediglich eine unspezifische WhiteMatter-Läsion am okzipitalen Horn rechts (wömöglich auch das Horn betreffend) und meine 11mm Pinealiszyste ohne Enhancement.

Es geht mir aber zunehmend schlechter und ich frage mich, ob es Grunderkrankungen geben kann, die meine Entwicklung erklären könnten? Zu welchem Arzt soll ich gehen wenn meine Neurologin nun keine Ideen mehr hat?

Auf eigene Faust ausgeschlossen (durch ärztliche Tests) habe ich bereits: Diabetes, Schilddrüse, Borreliose

Ich bin 28 Jahre alt, weiblich und momentan ohne Medikamente und 2 Wochen krank geschrieben.

Für Tipps wäre ich sehr dankbar.

Vielen lieben Dank!!!

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Re: Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon Webmaster » Do 31. Jul 2014, 14:10

Hallo Karlchen

Herzlich Willkommen im Forum!

Damit Dir auch User auf deine Fragen antworten können, haben wir dein Posting zusätzlich hierhin kopiert.

Mit freundlichem Gruss,
Webmaster
Webadmin der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft SNaG

karlchen
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Re: Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon karlchen » Do 31. Jul 2014, 14:51

Hallo,
vielen lieben Dank das ist ja lustig das gleiche wollte ich auch grad machen. :))) Freut mich, dass man hier Gehör findet. Ich bin echt am Verzweifeln, da die Ärzte das Wirrwarr an Symptomen wenig schlüssig finden. :( Aber dafür kann ich ja nichts.

Ich wollte auch noch mal betonen, dass ich mich auch über Hinweise freue im Bezug auf Spezialisten, die sich sowohl mit Nark als auch mit Epi gut auskennen, oftmals sind das ja zwei verschiedene Abteilungen in den Kliniken.
Oder wenn jemand einen guten Neurologen/Diagnostik kennt, die sich mit solchen Rätseln gern befassen ohne gleich überfordert zu sein.
Oder wenn jemand weiß wie ich an eine Epi Diagnose und Hilfe komme ohne 3 Monate warten zu müssen.

Ich habe dazu auch Probleme medikamentös Hilfe zu bekommen, da ich die SSRI wegen der Epi nicht nehmen darf und Provigil wegen einer früheren Depression/Angststörung nicht. Ritalin hat mich total fahrig gemacht und gegen Müdigkeit gar nichts gebracht. :( Auch hier sind alle Tipps herzlich willkommen.

Und wie immer helfen eure persönlichen Erfahrungen und Meinungen auch generell zum Krankheitsbild und Leidensweg sehr.

Ich fühl mich einfach allein gelassen und überfordert.

Danke danke danke im Voraus.

bobby
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Re: Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 1. Aug 2014, 11:01

Hi Karlchen :)

karlchen hat geschrieben:...Dies ist keine Anfrage nach einer Ferndiagnose. Ich weiß, dass das nicht geht...


Aufgrund der wahrscheinlich eher vielschichtigen Symptomatik bei Dir, dürften auch die Ärzte ihre liebe Not mit einer Antwort haben :| .

karlchen hat geschrieben:...Aber vielleicht hat jemand noch Ideen für mögliche Grunderkrankungen, die meine Entwicklung erklären könnten, oder einen Tipp zu was für einem Azrt ich am besten gehen soll...


Zu ein paar Sachen kann ich es ja mal probieren. Entschuldige bitte, dass ich bei manchen Aussagen genauer nachfrage.

karlchen hat geschrieben:...ich wurde Anfang des Jahres im Schlaflabor über MSLT mit Narkolepsie diagnostiziert (5 Naps, 2xREM und Schlaflatenz zw. 3-5 Minuten)...


Die Schlaflatenzen sind für Nicht-Narkoleptiker auffallend kurz. Schlafgesunde sollen Zeiten zwischen 15-20 min. besitzen.

karlchen hat geschrieben:...Das Problem ist, dass ich noch eine Vielzahl anderer "neurologischer" Symptome habe und sich mein Zustand verschlimmert...


Gab es einen 'Anlass', wie z.B. eine Infektion oder eine 'traumatische' Erfahrung in den letzten 12 Monaten?

karlchen hat geschrieben:... Zwei Monaten hatte ich extreme Sprach-und Schreibstörung (Wortfindungsstörung, Buchstabenverdreher und Auslasser),...


Wie muss man sich das vorstellen? Waren die Sprachstörungen nur kurzzeitig, d.h. Sek. oder Min., oder über Stunden am Stück vorhanden? Während die Sprachstörungen auftreten: fühlst Du Dich in diesen Momenten sehr müde?

karlchen hat geschrieben:...und 3 Wochen lang fast täglich Schwindelanfälle. (Die waren dann irgendwann einfach weg)...


Um eine Abgrenzung zu Kataplexien durchführen zu können: 'Drehte' sich bei Deinen Schwindelanfällen - wie bei einem Karussellbesuch - alles im Kopf oder verspürtest Du 'nur' eine Art Kraftlosigkeit im Körper oder in Teilen davon (Arme, Beine oder im Kopf...)?

karlchen hat geschrieben:...Zu Beginn des Ganzen hatte ich Monate lang extreme Glieder/Gelenkschmerzen in Beinen und Armen...


Traten diese bei Bewegung auf und/oder wenn Du die Beine und Arme ruhig hielst (oder schliefst)?


karlchen hat geschrieben:...Nun kam Epilepsie hinzu: ...


Zu diesen Symptomen kann ich nichts sagen, da ich keine Epilepsie habe. Dennoch folgende Frage:

karlchen hat geschrieben:...zunächst hatte ich nur visuelle Wahrnehmungen (was gegenüber war schien extrem weit weg und klein so Tunnelartig, Die Farben waren extrem, Flackern, Lichtblitze im linken Bildrand ...)...


Waren diese visuellen Wahrnehmungen (Halluzinationen?) am Tage oder in der Nacht, z.B. beim Einschlafen?

karlchen hat geschrieben:...und Absencen (jemand fragt mich was und es hallt noch nach, aber ich begreife es nicht und kann nicht antworten) dann "größere" Anfälle bei denen ich zu Boden gehe und mich auch übergebe bzw. würge. Die Gefühle die ich davor durchlebe (etwas rauscht durch meinen Körper, Hitze und gleichzeitig Kälte, Todesangst) sind absolut furchtbar und angsteinflößend. Meistens habe ich dabei merkwürdige Empfindungen an meinen Händen,Armen und Füßen, Kribbeln, Brennen oder komplette Taubheit . Immer muss ich zwanghaft meine Hände reiben oder öffnen und schließen. Diese "Anfälle" habe ich meistens Nachts oder in den frühen Morgenstunden...


Was meinst Du mit nachts? Schläfst Du oder bist Du gerade aufgewacht (oder kannst Du nicht schlafen)? Oder sind es Träume oder gar Vermischungen aus traumhaften Begebenheiten während Du wach bist? Bei der Narkolepsie können sogenannte hypnagoge/hypnopompe Halluzinationen vorkommen.

Termin für das Video EEG ist leider erst im November.

karlchen hat geschrieben:...Kognitiv und von der Leistung baue ich immer mehr ab. Kann mich kaum entscheiden und deshalb nicht gut planen/umsetzen, was extrem frustrierend ist...


Wenn Du, wie Du auch schreibst, dabei müde bist bedingt sich dies gegenseitig.

karlchen hat geschrieben:...Dazu wird meine Müdigkeit immer extremer. Ich schlafe zum Teil die ganze Nacht und tagsüber nochmal 4 Stunden, was meine Neurologin nicht versteht, da sie meint das sei nicht Narkolepsie-typisch...


Stimmt, aber dies kann individuell auch mal abweichen (ist bei mir so).

karlchen hat geschrieben:...Für Tipps wäre ich sehr dankbar...


Nochmals sorry, für das 'nachgehake' meinerseits, aber vielleicht hast Du ja eine irgendwie geartete vermischte Epilepsie-Narkolepsie :roll: - vielleicht aber auch etwas ganz anderes. Meine Fragen sollen auch nicht zu einer Diagnose führen, sondern nur versuchen zu helfen, Antworten auf die einzelnen Symptome zu finden.

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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annas
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Re: Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon annas » Do 7. Aug 2014, 23:30

Hallo, ich sehe einige Parallelen und würde mich gerne austauschen mit dir!

Zu mir; ich bin weiblich 29 Jahre alt und habe seit 2010 bewusst Kataplexien. Zuvor oft Drehschwindel und immer kommt die linke Seite (Hand und Gesicht) als erstes aus der Kataplexie mit Zuckungen etc.

Mein automatisches Handeln kann mein Mann sehr gut erklären und deuten. Vielleicht wäre eine Kontaktaufnahme für uns beide sehr hilfreich sein!

Melde dich doch per PN

cadde
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Re: Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon cadde » Do 30. Okt 2014, 13:29

Hallo!

Die Antworten würden mich auch mal interessieren 8)

wie Annas schreibt, können das alles auch symptome der Narko sein, Schlaflähmung, automatisches Handeln, Haluzinationen, Kataplexien in unterschiedlicher Ausprägung und Kombination...

Interessant wäre für mich noch:

wurdest du kardiologisch/internistisch abgeklärt? Dauer EKG und Blutdruckmessung? Schilddrüse? Ultraschall von den Halsschlagadern? Einige Symptome könnten auch von Blutdruckschwankungen, Rhythmusstörungen, Durchblutungsstörungen kommen (keine Angst, nichts was man nicht behandeln könnte!) Aus der Praxis kenne ich das zwar eher von alten Patienten (Ü60), aber es gibt ja nichts was es nicht gibt :lol:

Ich weiß nicht wo du wohnst, aber vielleicht hilft es ja schon kontakt mit einem Narki aus deiner Gegend aufzunehmen und dich quasi von ihm/ihr Beobachten zu lassen und sich auszutauschen über Symptome und Empfindungen, um festzustellen was "nur" fehlinterpretierte Narkolepsiesymptome sind und was nicht...

Wenn es geht halt uns hier auf dem laufenden!

Liebe Grüße

Cadde


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