V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagnose?

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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Agent Sleep
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V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagnose?

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Fr 13. Jun 2014, 15:51

Guten Tag,
bei mir wurde wegen Tagesschläfrigkeit mit häufigen Tagschlafepisoden kürzlich der Verdacht auf Narkolepsie gestellt, der HLA-Test war positiv auf DRB1*1501 und DQB1*0602 und ich soll nun ins Schlaflabor.

Seit einiger Zeit habe ich paradoxerweise häufig Probleme beim Einschlafen: Zum einen verstärken sich hypnagoge Halluzinationen(?) soweit, dass ich aus dem Halbschlaf wieder erwache (Gefühl, dass der Körper sich dreht, fällt oder schaukelt, laute Geräusche), zum anderen habe ich am ganzen Körper ständige Schlafzuckungen bis hin zum "Hopsen" im Bett. Diese Symptome empfinde ich als nicht so störend, weshalb ich den behandelnden Ärzten bislang nicht davon erzählt habe.

Nachdem ich nun informiert bin, was mich im Schlaflabor erwartet, habe ich Bedenken, dass diese neuere Symptomatik evtl. die übrigen Symptome hinsichtlich Diagnosefindung verschleiern könnte, denn die Einschlafdauer ist von üblicherweise ca. 5 Minuten auf mittlerweile häufig ca. 10-30 Minuten verlängert.

Kann man im Schlaflabor auch eine Narkolepsie feststellen, wenn wegen einer anderen Erkrankung o.ä. keine verkürzte Einschlaflatenz vorliegt?
Schließt eine zeitweise verlängerte Einschlafzeit vielleicht eine Narkolepsie schon kategorisch aus?
Haben alle Narkolepsie-Patienten den vorzeitig und vermehrt auftretenden REM-Schlaf, oder gibt es auch Patienten, bei denen er nicht oder nicht immer auftritt?
Was könnte die Ursache der plötzlichen Einschlafstörungen sein? Sollte ich einem Arzt davon erzählen, auch wenn sie mich nicht besonders stören?
Ich werde vor den Untersuchungen im Schlaflabor bestimmt nervös sein. Darf ich vorher etwas zur Beruhigung oder Einschlafförderung einnehmen, oder wird dadurch die Aussagekraft der Ergebnisse beeinträchtigt?
Wegen einer starken Hausstaubmilbenallergie nehme ich zum Übernachten außerhalb meines eigenen Bettes für gewöhnlich Antihistaminika ein, die sedierend wirken. Können auch diese die Tests verfälschen?
Welche weiteren Erkrankungen können im Schlaflabor festgestellt werden? Meine Ärztin hält in meinem Fall auch eine idiopathische Hypersomnie für möglich. Was sind Diagnosekriterien für diese Erkrankung? Eine Schlafapnoe wurde per Polygrafie ausgeschlossen.

Auf meiner Kopie der Ergebnisse vom Gentest ist vermerkt, dass ein verminderter Orexin-Spiegel im Liquor die Diagnose sichert. Könnte ich also auch eine Lumbalpunktion durchführen lassen, um eine Narkolepsie zu bestätigen bzw. auszuschließen?

Vielen Dank im Voraus!
Agent Sleep

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Fr 18. Jul 2014, 17:47

Hallo,
gilt hier noch das Angebot, dass Experten ihre Einschätzung abgeben? Ich würde mich über Antworten weiterhin sehr freuen :)
Ansonsten kann der Beitrag vielleicht in ein Unterforum verschoben oder kopiert werden, in dem auch User antworten dürfen?
Im Moment interessiert mich vor allem, wie es sich mit der Orexin-Messung verhält: Wo kann sie durchgeführt werden, ist das eine häufige Untersuchung oder eher selten und wie aussagekräftig ist das Ergebnis?

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Webmaster » Sa 19. Jul 2014, 00:59

Hallo Agent Sleep

Gerne haben wir deine Frage(n) ans Ärzteteam nochmals hierher kopiert, damit alle User darauf antworten können.

Gruss,
Webmaster
Webadmin der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft SNaG

Agent Sleep
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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Mo 21. Jul 2014, 22:34

Dankeschön :)

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Do 24. Jul 2014, 21:44

Lieber Agent Sleep,

hier meine unwissenschaftliche und nur durch meine eigene Erfahrung untermauerte Stellungnahme :crazy:
Ich habe "selber" bei mir Narkolepsie diagnostiziert, nachdem ich einen Artikel in einer Zeitung gelesen und plötzlich die letzten 30 Jahre meines Lebens verstanden habe. Ich habe kleine Kataplexien, die andere aber nur schwer erkennen können, deswegen war ich mir 100% sicher. Mit Mitte 30 hatte ich einen Superjob gekündigt, weil ich einfach nicht mehr in der Lage war, zu arbeiten, dies aber nicht erklären konnte. Nun wollte ich auf den letzten Drücker (mein jüngster Sohn wurde 12) eine Teilverrentung beantragen. Also musste die offizielle Diagnose her.
Dazu brauchte man vor 1 1/2 Jahren entweder einen positiven Schlaflabortest oder eine positive Lumbalpunktion. Mit großen Bedenken ging ich ins Schlaflabor, denn ich gehöre auch zu denjenigen, die zwar zur unpassendsten Zeit einschlafen, aber in einigen Situation (besonders wenn es um Leistungsnachweise geht) Unmengen Adrenalin ausschütten. Genauso lief es dann auch: Ich schlief zwei Nächste relativ unauffällig und bin bei den Tagesschlafversuchen nur 1x ganz kurz eingenickt, um dann sofort panisch wieder aufzuschrecken. Die Angst, nicht einzuschlafen, wurde natürlich von Versuch zu Versuch größer, und ich immer wacher und wacher. Der Neurologe erklärte mich daraufhin als gesund. Mein Widerspruch, den ich mit wissenschaftlichen Veröffentlichungen (es funktioniert eben nicht bei 100%) belegt habe, wurde ignoriert.
Also bat ich meinen "Haus"-Neurologen um die Lumbalpunktion. Die Punktion war kein Problem, eigentlich noch nicht mal schmerzhaft, die darauffolgende Woche aber grauslig - das hatte mir mein Neurologe aber angekündigt, weil ich als sehr schlanke weibliche Person zu den "Risikopatienten" gehöre. Das Ergebnis der Punktion war eindeutig - viel zu wenig Hypocretin. Daraufhin änderte ulkigerweise auch der Neurologe im Schlaflabor seine Diagnose :roll:
Es gibt Diagnosekriterien, such mal ICSD 2 oder so, meines Wissens sind danach die MSLT und die Lumbalpunktion beide möglich.
Dämpfende Medikamente für den Schlaflabortest sind bestimmt nicht erlaubt :x

Alles Gute, meld mal, wie es weitergeht
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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Do 31. Jul 2014, 19:52

Hallo somnueschen,
danke für deine Antwort :)
Das ist bei dir ja doof gelaufen. Ich habe gelesen, dass Kataplexien das Nr.1-Kriterium für Narkolepsie sind, schade, dass du dennoch solche Schwierigkeiten mit dem Neurologen im Schlaflabor hattest. Deine Teilverrentung verlief hoffentlich trotzdem positiv? Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du das Ergebnis der Lumbalpunktion erhalten hast?

Ich konnte kurzfristig einen Termin in einem pulmologischen Schlaflabor wahrnehmen und habe laut Testergebnis offenbar schneller geschlafen als erwartet. Das Aufschrecken beim Einschlafen trat nicht auf, es hat aber dennoch etwas länger gedauert als normalerweise. Mein Antihistaminikum durfte ich einnehmen. Ich hatte den Eindruck, dass man nicht so richtig auf Fälle wie meinen vorbereitet war, denn das Personal hat sich ständig widerspochen und Elektroden umgeklebt, draußen fanden geräuschintensive Renovierungsarbeiten statt etc. Naja, vielleicht läuft das ja auch immer so ab. Wie sind denn deine Erfahrungen?

Das Ergebnis war laut Abschlussbericht uneindeutig weil die mittlere Einschlaflatenz bei 10 Minuten lag und nur 1 SOREM gemessen wurde, Diagnose V.a. idiopathische Hypersomnie. Bei der Visite hatte der Oberarzt hingegen eine idiopathische Hypersomnie diagnostiziert. Auch da liegt mir ein schriftlicher Befund vor.

Ich habe nun also 3x Verdachtsdiagnose auf Narkolepsie, 1x Diagnose idiopathische Hypersomnie und 1x V. a. i.H. = alles irgendwie schwammig. Meine Neurologin möchte mich zunächst mit Elontril 150mg behandeln und sieht momentan keinen Anlass zu weiterer Diagnostik. Mein Hausarzt ist derselben Meinung und befürwortet die medikamentöse Therapie.

Auch ich frage mich, welchen Nutzen weitere Diagnosen für mich hätten, mal sehen, ob ich dem irgendwann doch nochmal genauer auf den Grund gehen will. Die Ärzte sagten mir, dass meine Symptomatik spezifisch und ungewöhnlich ist, sprich: entweder, ich habe eine dieser Schlafstörungen, oder es ist überhaupt nicht zu klären, woher die Symptome kommen, denn alles andere ist ausgeschlossen. Im Rahmen der Diagnostik hatte ich glücklicherweise nur mit Ärzten zu tun, die Symptome auch dann als problematisch und behandlungswürdig anerkennen, wenn sich Befunde uneindeutig darstellen. Schon wegen des Elontrils habe ich allerdings gemischte Gefühle und die Behandlung all dieser Erkrankungen besteht offenbar ausschließlich in der Gabe von Psychostimulanzien, sowie schlafhygienischen Tipps, die man sich im Alleingang anlesen und befolgen kann (?). Jetzt ist wohl "damit klarkommen" angesagt.

Dir auch alles Gute und danke nochmal :)

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Fr 1. Aug 2014, 09:14

Hallo AgentSleep,

ich denke, die gewünschte Diagnostik hat damit zu tun, was man konkret erreichen will. Da bei mir die letzte Chance auf Verrentung anstand (12 Jahre nach Geburt des letzten Kindes), habe ich dies als Zukunfts-Basissicherung vorangetrieben. Mittlerweile bin ich voll verrentet - zur Hälfte nach Gutachten der Rentenversicherung, zur anderen Hälfte, weil das Arbeitsamt mich nach einem Jahr als nicht vermittelbar erklärt hat. Hat jetzt nicht gerade zu Freudenausbrüchen bei mir geführt. In den Jahren davor hat mir "low-level"-Diagnostik und pragmatische Behandlung ausgereicht.
Wenn Du also nicht auf soziale Unterstützung angewiesen bist und auch die benötigten Medikamente ohne weitere Diagnoseschritte bekommst - ist doch okay! Für die Psyche ist es bestimmt gesünder, sich nicht immer um seine Unzulänglichkeiten zu drehen.

Alles Gute
somnueschen

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Fr 1. Aug 2014, 15:23

somnueschen hat geschrieben:ich denke, die gewünschte Diagnostik hat damit zu tun, was man konkret erreichen will. Da bei mir die letzte Chance auf Verrentung anstand (12 Jahre nach Geburt des letzten Kindes), habe ich dies als Zukunfts-Basissicherung vorangetrieben.

Klar, kann mir auch vorstellen, das in so einem Kontext irgendwann nochmal anzugehen oder angehen zu müssen. Ich kann auch jeden verstehen, der unabhängig davon eine Diagnose anstrebt, einfach um zu wissen, woran er ist, denn so ging es mir bisher auch. Nach der diagnostischen Eingrenzung habe ich aber festgestellt, dass ich doch ganz gut mit einer gewissen Ungewissheit umgehen kann, vielleicht sogar besser. Hat natürlich auch damit zu tun, wie der Schweregrad der Symptome ist und der ist bei mir verhältnismäßig leicht. Ich glaube auch, dass ich das erstmal sacken lassen und mich wieder mit anderen Dingen beschäftigen muss. Werde hier aber sicher ab und an mal reinschauen :)

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 23. Okt 2014, 01:06

Hi Agent Sleep :)

ich versuche mich auch mal an Deinen vielen Fragen, auch wenn ich jetzt noch nicht weiss, ob ich bis zu. Enden kommen werde....

Agent Sleep hat geschrieben:Guten Tag,
bei mir wurde wegen Tagesschläfrigkeit mit häufigen Tagschlafepisoden kürzlich der Verdacht auf Narkolepsie gestellt, der HLA-Test war positiv auf DRB1*1501 und DQB1*0602 und ich soll nun ins Schlaflabor...


HLA-Ergebnis besagt erst einmal nur, dass Du die genetische Veranlagung besitzt (wie 40 % aller Mitteleuropäer!) an Narkolepsie erkranken zu können.

Agent Sleep hat geschrieben:...Seit einiger Zeit habe ich paradoxerweise häufig Probleme beim Einschlafen: Zum einen verstärken sich hypnagoge Halluzinationen(?) soweit, dass ich aus dem Halbschlaf wieder erwache (Gefühl, dass der Körper sich dreht, fällt oder schaukelt, laute Geräusche), zum anderen habe ich am ganzen Körper ständige Schlafzuckungen bis hin zum "Hopsen" im Bett...


Im Übrigen sind hypnagoge Halluzinationen und geschwächter Tonusverlust im Schlaf normale Symptome und alles andere als 'paradox'.

Agent Sleep hat geschrieben:...Diese Symptome [der Schlafzuckungen] empfinde ich als nicht so störend, weshalb ich den behandelnden Ärzten bislang nicht davon erzählt habe...


Warum hast du deinem Arzt nicht davon erzählt? Es geht doch um die Klärung von Schlafkrankheiten, oder?

Agent Sleep hat geschrieben:...Nachdem ich nun informiert bin, was mich im Schlaflabor erwartet, habe ich Bedenken, dass diese neuere Symptomatik evtl. die übrigen Symptome hinsichtlich Diagnosefindung verschleiern könnte, denn die Einschlafdauer ist von üblicherweise ca. 5 Minuten auf mittlerweile häufig ca. 10-30 Minuten verlängert...


Du meinst bestimmt bis die Muskelzuckungen und die hypn. Hallus vorbei sind? Schon mal darüber nachgedacht, dass es sich bei den hypnagogen Halluzinationen schon um Trauminhalte (!) handelt und die Muskelzuckungen das Resultat von Bewegungsabläufen von Träumen sind?! Dann hat Dein Schlaf schon viel früher begonnen, als Dir bewusst ist. Dann hat sich damit Deine nächste Aussage auchvschon erledigt, weil im Schlaflsbor dies genau auseinander gehalten werden kann...

Agent Sleep hat geschrieben:...Kann man im Schlaflabor auch eine Narkolepsie feststellen, wenn wegen einer anderen Erkrankung o.ä. keine verkürzte Einschlaflatenz vorliegt?...


Auch wenn ich nicht glaube, das dies Dein Problem ist...

Agent Sleep hat geschrieben:...Schließt eine zeitweise verlängerte Einschlafzeit vielleicht eine Narkolepsie schon kategorisch aus?...


Nein.

Agent Sleep hat geschrieben:...Haben alle Narkolepsie-Patienten den vorzeitig und vermehrt auftretenden REM-Schlaf, oder gibt es auch Patienten, bei denen er nicht oder nicht immer auftritt?...


Ja, aber es gibt Ausnahmen.

Agent Sleep hat geschrieben:...Was könnte die Ursache der plötzlichen Einschlafstörungen sein? Sollte ich einem Arzt davon erzählen, auch wenn sie mich nicht besonders stören?...


Die Muskelzuckungen bis hin zum Hopsen sind Resultat eines gestörten Einschlafens; eigentlich eine Art Anti-Kataplexie. Während Kataplexien am Tage fälschlicherweise den Muskeltonus verringern, wird bei Dir (kenne ich im Übrigen auch) der Muskeltonus beim Einschlafen - fälschlicherweise zu spät verringert (Kurz: Die Muskeltonus-Dämpfung funktioniert nicht richtig).

Agent Sleep hat geschrieben:...Ich werde vor den Untersuchungen im Schlaflabor bestimmt nervös sein. Darf ich vorher etwas zur Beruhigung oder Einschlafförderung einnehmen, oder wird dadurch die Aussagekraft der Ergebnisse beeinträchtigt?...


Nein. Welche objektiven Werte sollen sonst gemessen werden?

Agent Sleep hat geschrieben:...Wegen einer starken Hausstaubmilbenallergie nehme ich zum Übernachten außerhalb meines eigenen Bettes für gewöhnlich Antihistaminika ein, die sedierend wirken. Können auch diese die Tests verfälschen?...


Ja, die Werte konnen verfälscht werden. Ich würde sie sogar ein paar Tage vorher absetzen.

Agent Sleep hat geschrieben:..Welche weiteren Erkrankungen können im Schlaflabor festgestellt werden? Meine Ärztin hält in meinem Fall auch eine idiopathische Hypersomnie für möglich. Was sind Diagnosekriterien für diese Erkrankung? Eine Schlafapnoe wurde per Polygrafie ausgeschlossen...


Angeblich viele Krankheiten. Wichtig ist vor allem, in was für ein Schlaflabor ich gehe!

Doch dazu im nächsten Posting mehr...
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 23. Okt 2014, 01:29

(zweiter Teil)

Agent Sleep hat geschrieben:...Ich konnte kurzfristig einen Termin in einem pulmologischen Schlaflabor wahrnehmen und habe laut Testergebnis offenbar schneller geschlafen als erwartet. Das Aufschrecken beim Einschlafen trat nicht auf, es hat aber dennoch etwas länger gedauert als normalerweise. Mein Antihistaminikum durfte ich einnehmen. Ich hatte den Eindruck, dass man nicht so richtig auf Fälle wie meinen vorbereitet war, denn das Personal hat sich ständig widerspochen und Elektroden umgeklebt, ...


Hmmm :oops: . Ich weiss jetzt nicht genau wie ich es sagen soll. Du gehst in ein pulmologisches Schlaflabor, um Dir eine neurologische Schlafdiagnose abzuholen und wunderst Dich selbst dann nicht darüber, als man die Elektroden umgeklebt hat und sich ständig widerspricht. Das als Diagnose 'idiopathische Hypersomnie' dabei heraus kommt, wundert mich dann auch nicht...

Sleep Agent hat geschrieben:...Ergebnis war laut Abschlussbericht uneindeutig weil die mittlere Einschlaflatenz bei 10 Minuten lag und nur 1 SOREM gemessen wurde, Diagnose V.a. idiopathische Hypersomnie. Bei der Visite hatte der Oberarzt hingegen eine idiopathische Hypersomnie diagnostiziert. Auch da liegt mir ein schriftlicher Befund vor...


Was heisst "V.a. idiopathische Hypersomnie"? Stehen die Abkürzungen für " vor allem"?

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 24. Okt 2014, 10:15

Hallo Agent Sleep

Bobby hat Dir in seinen Postings schon viele Anregungen und Tipps geschrieben, denen ich vollumfänglich zustimme. Deshalb beschränke ich mich hier nur auf den folgenden Teil deiner Postings:
Agent Sleep hat geschrieben:Auch ich frage mich, welchen Nutzen weitere Diagnosen für mich hätten, mal sehen, ob ich dem irgendwann doch nochmal genauer auf den Grund gehen will. Die Ärzte sagten mir, dass meine Symptomatik spezifisch und ungewöhnlich ist, sprich: entweder, ich habe eine dieser Schlafstörungen, oder es ist überhaupt nicht zu klären, woher die Symptome kommen, denn alles andere ist ausgeschlossen. Im Rahmen der Diagnostik hatte ich glücklicherweise nur mit Ärzten zu tun, die Symptome auch dann als problematisch und behandlungswürdig anerkennen, wenn sich Befunde uneindeutig darstellen. Schon wegen des Elontrils habe ich allerdings gemischte Gefühle und die Behandlung all dieser Erkrankungen besteht offenbar ausschließlich in der Gabe von Psychostimulanzien, sowie schlafhygienischen Tipps, die man sich im Alleingang anlesen und befolgen kann (?). Jetzt ist wohl "damit klarkommen" angesagt.


Das Problem einer Tagesschläfrigkeit kann sehr viele Ursachen haben.

Wenn Du den Grund dafür kennen willst, dann ist m. E. eine uneingeschränkte Ehrlichkeit angebracht, damit eine Diagnose gestellt werden kann. Ein Schlaftagebuch kann dabei grosse Hilfe bieten.

Vorteile einer fundierten Abklärung und im besten Fall einer klare Diagnose sehe ich darin, dass
1.) die richtigen Medikamente verschrieben werden (bei Narkolepsie sind dies Aufpuscher gegen Tagesmüdigkeit und Psychopharmaka gegen Kataplexien)
2.) die Verarbeitung und der Umgang einfacher sind, wenn das Kind beim Namen genannt werden kann. Dies sowohl für den Betroffenen selbst, aber und vor allem auch für das Umfeld.

Gruss,
Narki

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Re: V.a. Narkolepsie: Einschlafverhalten, Schlaflabor, Diagn

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Sa 25. Okt 2014, 16:14

Hallo ihr beiden,
auch euch noch vielen Dank für die Antworten!
Erstmal der Hinweis, dass mein Beitrag ja schon einige Monate alt ist, es hat sich in der Zwischenzeit manches verändert, weitere Diagnostik hat stattgefunden und mein Kenntnisstand ist mittlerweile ein anderer.

bobby hat geschrieben:Hi Agent Sleep :)

ich versuche mich auch mal an Deinen vielen Fragen, auch wenn ich jetzt noch nicht weiss, ob ich bis zu. Enden kommen werde....

Hihi, danke dir vielmals :oops: :)

Im Übrigen sind hypnagoge Halluzinationen und geschwächter Tonusverlust im Schlaf normale Symptome und alles andere als 'paradox'.

Ist vielleicht falsch rübergekommen? Ich kann ja üblicherweise sehr flott einschlafen, weil ich so schläfrig bin. Deshalb fand ich es paradox, dass ich plötzlich Probleme mit dem Einschlafen hatte, da mir das zuvor völlig unbekannt war.

Warum hast du deinem Arzt nicht davon erzählt? Es geht doch um die Klärung von Schlafkrankheiten, oder?

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man sich beim Arztbesuch auf Nennung der wichtigsten Symptome beschränken sollte. Wenn man alles aufzählt, was man im Tagesverlauf so an sich beobachtet, leidet schnell die Glaubwürdigkeit, oder man steht als Jammerlappen da. Mir fallen in Bezug auf Schlafkrankheiten noch dutzende Symptome ein, die wichtig sein könnten, die kann ich ja nicht alle angeben :)

Du meinst bestimmt bis die Muskelzuckungen und die hypn. Hallus vorbei sind? Schon mal darüber nachgedacht, dass es sich bei den hypnagogen Halluzinationen schon um Trauminhalte (!) handelt und die Muskelzuckungen das Resultat von Bewegungsabläufen von Träumen sind?! Dann hat Dein Schlaf schon viel früher begonnen, als Dir bewusst ist. Dann hat sich damit Deine nächste Aussage auchvschon erledigt, weil im Schlaflsbor dies genau auseinander gehalten werden kann...

Nein, das kann leider nicht auseinander gehalten werden. Nur Schlafepisoden ab 15 Sekunden können als solche erkannt werden, kürzere nicht. Dafür bin ich aber bei fast jeder Messung zu schnell wieder aufgewacht, wie dann auch die Ergebnisse zeigten.

Hmmm :oops: . Ich weiss jetzt nicht genau wie ich es sagen soll. Du gehst in ein pulmologisches Schlaflabor, um Dir eine neurologische Schlafdiagnose abzuholen und wunderst Dich selbst dann nicht darüber, als man die Elektroden umgeklebt hat und sich ständig widerspricht. Das als Diagnose 'idiopathische Hypersomnie' dabei heraus kommt, wundert mich dann auch nicht...

Naja, als Patient weiß man ja am Anfang erstmal nicht, worauf zu achten ist und verlässt sich auf die Ärzte. Ich musste dann eben in das Labor gehen, das auf der Einweisung eingetragen wurde. Ich hatte beim Arzt schon darum gebeten, in einem anderen Labor untersucht zu werden, schon allein deshalb, weil es örtlich günstiger gelegen war. Das wurde damals verweigert. Sei's drum, mittlerweile war ich auch nochmal in einem neurologischen Labor, wo mehr oder weniger das gleiche Ergebnis ermittelt wurde.

"V.a. idiopathische Hypersomnie"? Stehen die Abkürzungen für " vor allem"?

V.a. heißt im medizinischen Kontext: Verdacht auf

Narki hat geschrieben:Vorteile einer fundierten Abklärung und im besten Fall einer klare Diagnose sehe ich darin, dass
1.) die richtigen Medikamente verschrieben werden (bei Narkolepsie sind dies Aufpuscher gegen Tagesmüdigkeit und Psychopharmaka gegen Kataplexien)

Im Laufe der letzten Monate wurde schon vieles leider erfolglos ausprobiert. Ich konnte auch ohne Diagnose entsprechende Medikamente als Off-Label-Medikation erhalten.

2.) die Verarbeitung und der Umgang einfacher sind, wenn das Kind beim Namen genannt werden kann. Dies sowohl für den Betroffenen selbst, aber und vor allem auch für das Umfeld.

Da hast du Recht, mir fiel schnell nach meinem letzten Beitrag auf, dass ich doch besser mit definitiven Antworten zurecht käme und ich habe weitere Untersuchungen veranlasst. Es zeigte sich, dass mein Fall merkwürdig uneindeutig ist und es Beweise und/oder starke Indizien für beide Krankheiten (i. Hypersomnie und Narkolepsie) gibt. Ich habe bislang aber leider keine Ärzte finden können, die an abschließender Klärung Interesse zeigten. Was das Umfeld betrifft: Die Narkolepsie ist ja durch Medien nicht unbekannt und sogar meine Großmutter wusste gleich zu berichten, dass man dagegen "einfach Medikamente einnimmt und dann ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen führt". Das Verständnis gegenüber gesundheitlichen Defiziten trotz Medikation bei Narkolepsie habe ich also als gelinde gesagt gering erlebt.

Liebe Grüße
Agent Sleep


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