Mögliche Grunderkrankungen?

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karlchen
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Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon karlchen » Do 31. Jul 2014, 13:20

Hallo,

Dies ist keine Anfrage nach einer Ferndiagnose. Ich weiß, dass das nicht geht. Aber vielleicht hat jemand noch Ideen für mögliche Grunderkrankungen, die meine Entwicklung erklären könnten, oder einen Tipp zu was für einem Azrt ich am besten gehen soll.

ich wurde Anfang des Jahres im Schlaflabor über MSLT mit Narkolepsie diagnostiziert (5 Naps, 2xREM und Schlaflatenz zw. 3-5 Minuten).
Das Problem ist, dass ich noch eine Vielzahl anderer "neurologischer" Symptome habe und sich mein Zustand verschlimmert.
Vor Zwei Monaten hatte ich extreme Sprach-und Schreibstörung (Wortfindungsstörung, Buchstabenverdreher und Auslasser), und 3 Wochen lang fast täglich Schwindelanfälle. (Die waren dann irgendwann einfach weg) Zu Beginn des Ganzen hatte ich Monate lang extreme Glieder/Gelenkschmerzen in Beinen und Armen.

Nun kam Epilepsie hinzu: zunächst hatte ich nur visuelle Wahrnehmungen (was gegenüber war schien extrem weit weg und klein so Tunnelartig, Die Farben waren extrem, Flackern, Lichtblitze im linken Bildrand ...) und Absencen (jemand fragt mich was und es hallt noch nach, aber ich begreife es nicht und kann nicht antworten) dann "größere" Anfälle bei denen ich zu Boden gehe und mich auch übergebe bzw. würge. Die Gefühle die ich davor durchlebe (etwas rauscht durch meinen Körper, Hitze und gleichzeitig Kälte, Todesangst) sind absolut furchtbar und angsteinflößend. Meistens habe ich dabei merkwürdige Empfindungen an meinen Händen,Armen und Füßen, Kribbeln, Brennen oder komplette Taubheit . Immer muss ich zwanghaft meine Hände reiben oder öffnen und schließen. Diese "Anfälle" habe ich meistens Nachts oder in den frühen Morgenstunden. Termin für das Video EEG ist leider erst im November.

Kognitiv und von der Leistung baue ich immer mehr ab. Kann mich kaum entscheiden und deshalb nicht gut planen/umsetzen, was extrem frustrierend ist. Dazu wird meine Müdigkeit immer extremer. Ich schlafe zum Teil die ganze Nacht und tagsüber nochmal 4 Stunden, was meine Neurologin nicht versteht, da sie meint das sei nicht Narkolepsie-typisch. Ohne Hilfe kann ich meistens gar nicht mehr aufstehen (im Sinne von aufwachen und den Tag beginnen).

Lange Rede kurzer Sinn, mein MRT war unauffällig. Lediglich eine unspezifische WhiteMatter-Läsion am okzipitalen Horn rechts (wömöglich auch das Horn betreffend) und meine 11mm Pinealiszyste ohne Enhancement.

Es geht mir aber zunehmend schlechter und ich frage mich, ob es Grunderkrankungen geben kann, die meine Entwicklung erklären könnten? Zu welchem Arzt soll ich gehen wenn meine Neurologin nun keine Ideen mehr hat?

Auf eigene Faust ausgeschlossen (durch ärztliche Tests) habe ich bereits: Diabetes, Schilddrüse, Borreliose

Ich bin 28 Jahre alt, weiblich und momentan ohne Medikamente und 2 Wochen krank geschrieben.

Für Tipps wäre ich sehr dankbar.

Vielen lieben Dank!!!

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Re: Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon Webmaster » Do 31. Jul 2014, 14:10

Hallo Karlchen

Herzlich Willkommen im Forum!

Damit Dir auch User auf deine Fragen antworten können, haben wir dein Posting zusätzlich hierhin kopiert.

Mit freundlichem Gruss,
Webmaster
Webadmin der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft SNaG

karlchen
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Re: Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon karlchen » Do 31. Jul 2014, 14:51

Hallo,
vielen lieben Dank das ist ja lustig das gleiche wollte ich auch grad machen. :))) Freut mich, dass man hier Gehör findet. Ich bin echt am Verzweifeln, da die Ärzte das Wirrwarr an Symptomen wenig schlüssig finden. :( Aber dafür kann ich ja nichts.

Ich wollte auch noch mal betonen, dass ich mich auch über Hinweise freue im Bezug auf Spezialisten, die sich sowohl mit Nark als auch mit Epi gut auskennen, oftmals sind das ja zwei verschiedene Abteilungen in den Kliniken.
Oder wenn jemand einen guten Neurologen/Diagnostik kennt, die sich mit solchen Rätseln gern befassen ohne gleich überfordert zu sein.
Oder wenn jemand weiß wie ich an eine Epi Diagnose und Hilfe komme ohne 3 Monate warten zu müssen.

Ich habe dazu auch Probleme medikamentös Hilfe zu bekommen, da ich die SSRI wegen der Epi nicht nehmen darf und Provigil wegen einer früheren Depression/Angststörung nicht. Ritalin hat mich total fahrig gemacht und gegen Müdigkeit gar nichts gebracht. :( Auch hier sind alle Tipps herzlich willkommen.

Und wie immer helfen eure persönlichen Erfahrungen und Meinungen auch generell zum Krankheitsbild und Leidensweg sehr.

Ich fühl mich einfach allein gelassen und überfordert.

Danke danke danke im Voraus.

bobby
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Re: Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 1. Aug 2014, 11:01

D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

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annas
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Re: Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon annas » Do 7. Aug 2014, 23:30

Hallo, ich sehe einige Parallelen und würde mich gerne austauschen mit dir!

Zu mir; ich bin weiblich 29 Jahre alt und habe seit 2010 bewusst Kataplexien. Zuvor oft Drehschwindel und immer kommt die linke Seite (Hand und Gesicht) als erstes aus der Kataplexie mit Zuckungen etc.

Mein automatisches Handeln kann mein Mann sehr gut erklären und deuten. Vielleicht wäre eine Kontaktaufnahme für uns beide sehr hilfreich sein!

Melde dich doch per PN

cadde
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Re: Mögliche Grunderkrankungen?

Ungelesener Beitragvon cadde » Do 30. Okt 2014, 13:29

Hallo!

Die Antworten würden mich auch mal interessieren 8)

wie Annas schreibt, können das alles auch symptome der Narko sein, Schlaflähmung, automatisches Handeln, Haluzinationen, Kataplexien in unterschiedlicher Ausprägung und Kombination...

Interessant wäre für mich noch:

wurdest du kardiologisch/internistisch abgeklärt? Dauer EKG und Blutdruckmessung? Schilddrüse? Ultraschall von den Halsschlagadern? Einige Symptome könnten auch von Blutdruckschwankungen, Rhythmusstörungen, Durchblutungsstörungen kommen (keine Angst, nichts was man nicht behandeln könnte!) Aus der Praxis kenne ich das zwar eher von alten Patienten (Ü60), aber es gibt ja nichts was es nicht gibt :lol:

Ich weiß nicht wo du wohnst, aber vielleicht hilft es ja schon kontakt mit einem Narki aus deiner Gegend aufzunehmen und dich quasi von ihm/ihr Beobachten zu lassen und sich auszutauschen über Symptome und Empfindungen, um festzustellen was "nur" fehlinterpretierte Narkolepsiesymptome sind und was nicht...

Wenn es geht halt uns hier auf dem laufenden!

Liebe Grüße

Cadde


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