Symptome schwanken

Diskussionen um Schlafapnoe, RLS, Idiopathische Hypersomnie und ähnliche Schlafstörungen

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antischnarchi
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Symptome schwanken

Ungelesener Beitragvon antischnarchi » Mo 13. Jan 2014, 00:45

Kennt das einer von euch? Gibt es bei euch ebenfalls Intervalle, also Zeiten in denen Die Schlafattacken so ziemlich weg sind und dann wieder Zeiten, in denen Ihr sehr schlecht zurecht kommt, weil Ihr ständig Nickerchen machen müßt, vieleicht sogar ein Nickerchen das nächste jagt? Wenn ja, wo vermutet Ihr in dem Zusammenhang dann eure Trigger?

Ich hatte gerade ein paar sehr gute Tage und dachte mal wieder fast, der Spuck ist endlich vorbei. Fing aber heute morgen dann wieder alles an und ich mußte mich gleich wieder dopen.

viele Grüße und guten Morgen

PS:
(Aktueller Zustand:
es ist 00:30 Uhr und ich bin gerade ziemlich wach, relativ selten um diese Zeit. Morgen werde ich vermutlich gar nicht klar kommen, meine rechte Wade zuckt, diverse Muskeln schmerzen etwas. Ich hatte heute abend noch was sehr wichtiges vor und habe mir deshalb um 17:00 Uhr noch ´ne halbe Modafinil 100 gegönnt. Fehler?)

PeterPaul
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Re: Symptome schwanken

Ungelesener Beitragvon PeterPaul » Mo 13. Jan 2014, 11:52

Hallo antischnarchi
Klar kenne ich das. Hatte grad wieder zwei sehr schlechte Tage. Heute gehts bis jetzt sehr gut. Gründe gibts bei mir einige. An so einem guten Tag ist man leicht verführt seinen gewohnten Schlaf-Rythmus zu verlassen, promt kommt am nächsten Tag ein Tief :problem:
Das Tief kommt natürlich auch bei anderen Störungen im Schlafrhythmus. Kann ich mich aber drauf einstellen. Schlimmer find ich Stress oder Emotionale Probleme. Auch die können bei mir eine Verschlechterung auslösen. Ziemlich unberechenbar.
Und dann ist da noch Teufel Alkohol. Ein oder zwei Glas Wein zum Mittagessen machen bei mir noch nichts. Aber mehr oder nach 17 Uhr
kann schlimm werden. Ich denke mal das Modafinil am Abend auch nicht gut ist.
Trtzdem einen munteren Tag wünscht Peter

cadde
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Re: Symptome schwanken

Ungelesener Beitragvon cadde » Mo 13. Jan 2014, 13:57

Hallo!

Ist bei mir auch so!
Ganz schlimm ist es wenn ich meine Periode habe. Dann ist auch das Ephedrin fast wirkungslos. Deswegen, und weil bei der Narko ja ein Hormon fehlt, denke ich, dass unser Hormonspiegel ausschlaggebend für unsere Wachheit ist. Leider bekommen wir die Schwankungen nur nicht so mit...

Liebe Grüße
Cadde

PeterPaul
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Re: Symptome schwanken

Ungelesener Beitragvon PeterPaul » Di 14. Jan 2014, 13:08

Hallo Cadde
In diesem Bereich habe ich keine eigene Erfahrung :lolno: :lol:
Peter

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somnueschen
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Re: Symptome schwanken

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Do 16. Jan 2014, 16:01

Das Gleiche bei mir,

die Unterschiede sind manchmal ziemlich gewaltig, so, dass ich zwischendurch kurz grübele, ob ich überhaupt krank bin und ein ganz schlechtes Gewissen bekommen wegen des ganzen Aufwandes … :crazy:
Wenn ich wüsste, woran das liegt, würde ich für mehr gute Tage sorgen. Ganz sicher bin ich, dass bei aufziehenden Krankheiten oder frischen Infekten mein Schlafdruck meistens radikal abnimmt (dafür später umso mehr). Außentemperatur, verschobener Schlafrhythmus, Stress … es gibt so viele mögliche Einflussfaktoren … seufz
Was bei mir garnicht geht, sind feste Schlafzeiten tagsüber. Ich erhole mich nur, wenn ich mich bei intensivem spontanen Schlafdruck hinlege, das kann auch mal 90 Minuten nach dem Aufstehen sein.
Mein Glutenverzicht beschert mir nach wie vor "nebelfreie" Zeiten zwischen dem Schlaf, hat aber auf die restlichen Symptome keine Auswirkungen

Frohe Wachzeit!
somnueschen

Der römische Gott Somnus
wohnt in einer dunklen stillen Höhle, durch die der Fluss des Vergessens fließt
verleiht den Schlummer durch sanftes Wehen seiner Schwingen
befreit die Herzen von Sorgen durch sein Füllhorn voll Träume

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Re: Symptome schwanken

Ungelesener Beitragvon antischnarchi » Sa 18. Jan 2014, 07:34


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Re: Symptome schwanken

Ungelesener Beitragvon Seelenflieger » Do 23. Jan 2014, 19:10

Hallo zusammen,
hat mir sehr geholfen, von Euren doch oft sehr verschiedenen Tagen und Tagesverfassungen zu hören, kam mir auch oft schon recht blöde vor, kann ich aber nur bestätigen. Manchmal kann ich es an etwas festmachen (die Tage vor der Regel zum Beispiel, seelische Belastung oder Wetterumschwung), oft aber auch nicht (bin dem also einfach nur ausgeliefert). Jetzt soll ich demnächst auch noch zu einer Arbeits-/Belastungserprobung vom Jobcenter geschickt werden - 14 Tage jeweils von 8-16 Uhr plus eine Stunde Hinweg und eine Stunde Heimweg im öffentlichen Nahverkehr einer Großstadt alles mögliche arbeitsmäßig erproben bewusst bis man über der Belastungsgrenze ist, damit die sehen, was man noch arbeiten kann bzw. wann man am Ende ist. Mal abgesehen von dem "schönen" Gefühl mit all den Narki-Peinlichkeiten wie mittendrin wegratzen, Katas aller Arten oder automatischem Handlungsquatsch derart vorgeführt zu werden, hat mein Mann gleich gesagt, was denn dabei rauskommen soll bei den enormen Schwankungen innerhalb eines Tages, aber auch von Tag zu Tag? Zu was ich wirklich (noch) fähig bin, kann man ja doch nur unter meinen Narkolepsie-Bedingungen (zum Beispiel mit Zwischendurchschlaf) feststellen. Ebenso unsinnig ist doch das Ergebnis, wenn an einem meiner schlechten Tage etwas getestet wird, wozu ich eigentlich gut in der Lage wäre. Hat jemand von Euch (in Deutschland) mit dieser Art Arbeits-/Belastungserprobung schon Erfahrungen gemacht? Habt Ihr einen Tip, wie ich damit am besten umgehen kann, vielleicht schon im Vorfeld, bevor es zu irgendwelchen Ergebenissen kommt, die dann in Akten als Grundlage für das weitere Berufsleben festgeschrieben werden und von denen man kaum wieder "runterkommt"? Würde mir riesig helfen! :wink:
Es grüßt Euch aus dem ständigen Auf und Ab ganz herzlich Seelenflieger

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Re: Symptome schwanken

Ungelesener Beitragvon cadde » Fr 24. Jan 2014, 00:04

Erfahrungen damit habe ich noch keine (zum Glück)

Aber ich denke es kommt darauf an was du willst!
Ich könnte schon nicht mit den öffis 1Std fahren und dann wach sein und aussteigen. Ein Ding der Unmöglichkeit, also wäre ich dann komplett Arbeitsunfähig in diesem Fall.
Am Besten wird es wahrscheinlich sein, du machst alles ehrlich so wie du kannst. Streng dich nicht besonders extrem an, aber lass dich auch nicht zu sehr hängen. Wenn sie wissen wollen wie belastbar du bist würde ich dann irgendwann sagen: So, und jetzt muss ich schlafen, ob sie wollen oder nicht, bin eh gleich weg! Denn dass ist dein Recht und auch die Pflicht des zukünftigen Arbeitgebers, dir diese Möglichkeit zu stellen. Wenn du mit ner halben std. Schlaf insg. 8Std. arbeiten kannst ist doch besser, als nur 4std ohne schlaf und du findest den Weg nach Hause nicht mehr, oder? ;-)

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Re: Symptome schwanken

Ungelesener Beitragvon Seelenflieger » So 2. Mär 2014, 17:51

Hallo Cadde,
vielen Dank für Dein "Einsteigen" auf meine Frage mit der Arbeits-/Belastungserprobung. Mittlerweile hat sich herausgestellt, dass der für mich zuständige Arbeitsreha-Berater sehr sehr verständnisvoll und rücksichtsvoll ist. Nachdem er sich von mir und meinem Mann in Ruhe berichten hat lassen, wie die Narkolepsie sich bei mir konkret auswirkt, hat er selbst gemeint, dass eine vierwöchige Vollzeit-Arbeits- bzw. Belastungserprobung mir (und damit letztlich niemandem) wirklich nicht weiterhilft und es auch zu keinerlei Problemen führe (z.B. Leistungskürzungen), wenn ich das ablehne und wir nach anderen Möglichkeiten suchen, wie ich wieder beruflich tätig werden könnte. Und das auch ganz in Ruhe und ganz meinen Möglichkeiten gemäß. Prinzipiell würden mir sämtliche mögliche Arbeitsreha-Maßnahmen wie Weiterbildungen, Umschulungen, Kurse (auch auf dem freien Markt) und Unterstützung beim Selbstständigmachen offen stehen, aber wenn alles nichts werden sollte, würde er mir auch bei einer Verrentung zur Seite stehen. Das hat mich sehr beruhigt und mir auch wieder ein wenig Mut gemacht und einmal mehr gezeigt, dass es immer und überall solche und solche Menschen gibt. Ich wünsche hiermit einmal mehr allen Mit-Narkis solch verständnisvolle Unterstützung und ganz viel Glück mit Arbeit und Beruf! Und vielleicht kann ich Euch ja auch schon bald was konkreteres Berufliches berichten (5 Jahre komplett aus dem Arbeitsleben raus sind eigentlich genug)...
Alles Gute und liebe Grüsse, Seelenflieger


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