zu erstellende Liste von "Orchideen-Krankheiten"

Unser Ärzteteam beantwortet gerne eure Fragen rund um das Thema Narkolepsie.
Hinweis: über das Internet kann keine Diagnose gestellt werden!
Bitte beachtet die Bekanntmachung vom 27.11.2014.

Moderatoren: Jan, Webmaster, Beirat

[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
Murmeltiermama
Muntermacher
Beiträge: 52
Registriert: Mi 25. Apr 2012, 16:08
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

zu erstellende Liste von "Orchideen-Krankheiten"

Ungelesener Beitragvon Murmeltiermama » Sa 7. Sep 2013, 10:49

Liebes Ärzteteam,
falls ich hier im falschen Thread bin oder das Thema anderweitig schon diskutiert wurde - bitte entschuldigen und/oder verschieben...

Es geht mir um folgendes: ich las kürzlich in unserem örtlichen Lokalblatt einen Artikel, in dem es darum ging, das bundesweit irgendein Ministerium (?) eine "Liste seltener Krankheiten" zusammenstellen sollte, sozusagen als "Handlungsanweisung" für Ärzte um die teilweisen langwierigen und leidvollen Diagnosewege und -zeiten (über Jahre !) zu vermeiden oder abzukürzen. Da kam mir sofort unser über 3 Jahre andauerndes Martyrium in den Sinn und es stellte sich die Frage, ob denn die Narkolepsie auch darin enthalten sein würde. Schließlich ist sie eine ziemlich seltene und unbekannte Krankheit, die kaum ein Hausarzt kennt oder von der er schon mal gehört hat.... Eben eine umgangssprachliche "Orchideen-Krankheit".
Wenn die Narkolepsie in dieser Liste aufgeführt wäre, würde es sicher für alle neuen Fälle entscheidende Vorteile bringen.
Ich erinnere als Beispiel nur an die Borreliose. Kaum einer kannte vor Jahren diese Krankheit. Mittlerweile wird man bei einschlägigen Beschwerden sofort nach Zeckenbiß gefragt und auf Borrelien getestet, sogar beim Hausarzt! Ich finde die Idee so einer Liste wirklich gut und hilfreich und wollte es hier mal ansprechen.

Meine Fragen:
Wer ist dafür zuständig und wer erstellt diese Liste?
Weiß die DNG von dieser Liste?
Wer sorgt dafür, daß die Narkolepsie aufgenommen wird?

Leider war ich eine Zeitlang ohne PC und nicht online, daher erst heute meine Frage.
Danke schon mal und viele Grüße,
die Murmeltiermama

Beirat
Aerztlicher Beirat d. SNaG
Beiträge: 129
Registriert: Do 16. Nov 2006, 11:19
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Re: zu erstellende Liste von "Orchideen-Krankheiten"

Ungelesener Beitragvon Beirat » So 15. Sep 2013, 11:48

Ich bin mir nicht sicher, ob ich die Frage korrekt verstanden habe, da mir der Begriff "Orchidee Krankheit" nicht bekannt ist?
Könnte es sein, dass eher "Orphan Krankheiten" gemeint sind? Unter dem Begriff der "Orphan Diseases" werden in Europa oder sogar weltweit die seltenen Krankheiten zusammen gefasst. Als obere Grenze für die Definition von "selten" gilt in der Regel eine Häufigkeit von 1 auf 2000 in der Normalbevölkerung. Für die Narkolepsie wird in Europa und in anderen westlichen Staaten eine Häufigkeit zwischen 1 zu 2000 bis 1 zu 5000, was die Definition grundsätzlich erfüllt, obschon der Name z.B. in der Liste www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/ nicht auftaucht.

Tatsächlich laufen in vielen europäischen Staaten, v.a. auch in der EU sehr viele Aktivitäten auf politischer Ebene und in den übergeordneten Patientenvereinigungen wie "proraris" oder "Agile" mit dem Ziel das Los solcher Patienten zu verbessern. Es geht z.B. auch darum die Zulassung für Medikamente für die Industrie zu erleichtern, weil die bei andern Krankheiten geforderten Studien mit einer grosser Zahl an Patienten gar nicht möglich wären.
Weil viele diese Aktivitäten erst vor wenigen Jahren gestartet wurden und sich immer noch viel bewegt, kann ich vermutlich nicht einmal für die Schweiz Auskunft geben über alle Neuigkeiten. Immerhin können Narkolepsiepatienten in der Schweiz dank der Zugehörigkeit zu den "Orphan Krankheiten" profitieren bei der Kostenübernahme von Medikamenten, die nur im Ausland zugelassen sind. Der behandelnde Arzt muss allerdings dafür bei der Kasse einen Antrag stellen.
In der Schweiz fand im Februar 2013 der "Tag des seltenen Krankheiten" statt, wo die Bevölkerung darüber informiert wurde.
Weiterführende Informationen findet man unter folgenden WEB Links:
http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/
http://www.orphanet.ch/
http://www.orpha.net/national/DE-DE/ind ... -orphanet/
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
http://www.bag.admin.ch/themen/medizin/13248/index.html
http://www.stiftung-seltene-krankheiten ... piegel.htm
http://www.rarediseaseday.org/country/ch/switzerland
http://www.proraris.ch/de/

Ich bitte um Verständnis, dass dieser Bericht in Anbetracht der Komplexität dar Thematik und der vielen involvierten Gruppierungen nicht vollständig sein kann.
Aerztlicher Beirat der SNaG


[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Zurück zu „Fragen an unser Ärzteteam“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast