Diagnose Narkolepsie - Ausschluss Narkolepsie

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Diagnose Narkolepsie - Ausschluss Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Fr 1. Mär 2013, 16:13

Hallo,

ich habe eine ganz blöde Diagnosegeschichte.
nachdem mein erster Neurologe die Narkolepsie aufgrund der von mir berichteten Symptome und des Ausschlusses anderer Krankheiten diagnostiziert hatte, schickte mich mein zweiter ins Schlaflabor. Die Vorstellung fand ich schon immer gruselig, unter Beobachtung schlafen zu sollen - es gab da einige Vorfälle in meiner undiagnostizierten Vergangenheit (ca. 25 Jahre immerhin :crazy: ), die es mir schwer machen, mich bei dem Thema zu entspannen. Toll war auch, dass meine "Bewerbungsfrist" für eine (Teil-)Erwerbsminderungsrente ablief und der Druck für mich ziemlich groß war, etwas beweisen zu müssen. Natürlich gab es auch prompt nach der ersten Nacht ein ziemlich stressiges Ereignis zu Hause mit unserem Jüngsten. Super, und ich saß im Schlaflabor und war auf 180. Das Ergebnis war, dass ich am nächsten Tag beim MSLT keine Sekunde schlafen konnte. Für mich ist das kein ganz neuer Effekt und auch in der Literatur findet man solche "Ausreißer", die quer zum MSLT laufen. Für den Neurologen im Schlaflabor war es ein klarer Fall und die Diagnose auf der Rechnung lautete "Ausschluss Narkolepsie". Es war auch nicht hilfreich, dass ich ihn nur ein einziges Mal gesehen habe, nämlich am Morgen VOR dem MSLT.
Deswegen entschloss ich mich ein paar Wochen später zur Lumbalpunktion, die mir leider ein wahnsinns Liquorunterdrucksyndrom bescherte - ich lag eine ganze Woche flach. Wenigstens war das Ergebnis eindeutig - klarer Mangel an Hypocretin. Also mit hoher Wahrscheinlichkeit Narkolepsie.
Oder nicht? Gab es bei Euch auch solche Widersprüche? Meine Kataplexien sind nicht besonders stark und ich habe die letzten 25 Jahre intuitiv das Unterdrücken von Emotionen verinnerlicht: VORMACHEN kann ich die Kataplexien keinem Arzt. Die bekommt höchstens meine Familie zu sehen, wenn ich mich gehen lasse.
Ich bin echt genervt :roll: Und nachdem mir die Ärzte 25 Jahre erzählt haben, ich sei gesund, fühle ich mich tendenziell immer noch irgendwo zwischen Weichei und Betrüger angesiedelt. Kann das da draußen jemand nachvollziehen?

Ah, das hat gut getan. Entschuldigung fürs Jammern.
somnueschen

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Re: Diagnose Narkolepsie - Ausschluss Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon PeterPaul » So 3. Mär 2013, 12:24

Hallo
Das ist ja wirklich dumm gelaufen, ein guter Arzt sollte meiner Meinung nach auf den Vorführeffekt Rücksicht nehmen und bei Wiedersprüchen zu Vordiagnosen sich Zeit nehmen diese z.B. in einem Gespräch abzuklären. Was meinst du mit ablauf der Bewerbungsfrist Erwerbsminderungsrente? Ich drück dir die Daumen das es doch klappt. Ich hah in etwa zwei Wochen auch einen "Spezialistentermin" und hab jetzt schon Bammel ob die Chemie stimmt und er nicht voreingenommen ist. Bis Bald
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Re: Diagnose Narkolepsie - Ausschluss Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon hamid » Do 14. Mär 2013, 14:02

"Ich bin echt genervt Und nachdem mir die Ärzte 25 Jahre erzählt haben, ich sei gesund, fühle ich mich tendenziell immer noch irgendwo zwischen Weichei und Betrüger angesiedelt. Kann das da draußen jemand nachvollziehen?"
jo man, :crazy: Weichei und Betrüger Kolegenschwei :twisted: usw ich glaube es läst sich nicht vermitteln und ich kann es auch nicht mehr hören wen einer sagt von den nicht Narkis:oh ich bin auch total müde ich kann nicht mehr :roll: . wie soll ich das vermitteln wie es uns Narkis geht? :shock: selbst meine Frau tut sich schwer, sie ist selbstständig und immer unter Strom :? . Ich vermeide es überhaut jemanden da von zu erzählen wie haltet ihr das?
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Re: Diagnose Narkolepsie - Ausschluss Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon PeterPaul » Do 14. Mär 2013, 14:17

Ich gehe meistens offen damit um, frag z.B gleich nach einer Möglichkeit zum schlafen. Ging eigentlich immer gut, die meisten haben sich schnell dran gewöhnt. Standardspruch: Ich würde in der Pause auch gern schlafen aber dafür braucht man in unserer Gesellschaft wohl eine Krankheit. Im lauf der Zeit hab ich einige Erste-Hilfe-Räume und ihre Liegen kennengelernt. Jetzt geht das leider nicht mehr, die Krankheit hat sich zu sehr verschlimmert. Privat mach ich es aber immer noch so.
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Re: Diagnose Narkolepsie - Ausschluss Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon hamid » Do 14. Mär 2013, 14:21

arbeitest du? beziehungsweise als was?
ich arbeite als ergotherapeut in einer Sucht klinik und es kommt nicht gut vor den patienten einzunicken ist sehr anstrengent
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Re: Diagnose Narkolepsie - Ausschluss Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon PeterPaul » Fr 15. Mär 2013, 11:47

Seit etwa einem Jahr arbeite ich nicht mehr. Erschöpfungsdepression (oft als Burn-out bezeichnet). Verschiedene Ursachen und leider durch die Narkolepsie verschlimmert. Durch die Depression hat sich aber leider auch die Narko so verschlechtert das z.Zt an Arbeit nicht zu denken ist. Vorher kam ich mit 1 Schlafpause (30 min) und etwaigen Powernappings in Pausen aus. Das ging 18 Jahre trotz ständiger Teamarbeit in der Medienbranche gut.
Peter


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