Hallo, neu hier

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rehauge96
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Hallo, neu hier

Ungelesener Beitragvon rehauge96 » So 27. Jan 2013, 18:20

Hey :)
Ich bin neu hier und weiß seit Oktober 2012 das ich unter Narkolepsie mit Kataplexie leide und leider auch an allen Symptomen (Schlaflähmung, Halluzinationen...etc.). Ich bin 16 Jahre alt und ich muss ehrlich zugeben, ich komme mit dieser Krankheit nicht zurecht... Noch dazu hat mich mein Neurologe SEHR enttäuscht, als er meinte ich kriege noch keine Medikamente, weil ich noch zu jung bin :( ich bin in meinem Abschlussjahr einer Realschule und hätte mich wirklich über Medikamente gefreut, wenigstens das ich Abends meinen Schlaf bekomme... :? Ich schlafe höchstens 4 Stunden und nur 2 Stunden am stück, wenn ich Glück habe :| ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir einfach Tipps geben könnt, wie ihr so im Alltag zurecht kommt :) naja, danke schon mal im Voraus :D
Grüße Jessi

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Re: Hallo, neu hier

Ungelesener Beitragvon bobby » Mo 4. Feb 2013, 23:32

Hi rehauge96 :)

*ähm* über Deinen Arzt staune ich aber ziemlich :crazy:. Ich weiss nicht, wie bei Dir der Schweregrad der Krankheit ausgeprägt ist, aber das Argument habe ich noch nie gehört. Der Arzt, der Dir das sagte: Ist er auch derjenige gewesen, der die Diagnose bei Dir gestellt hatte? Darf ich mal fragen, aus welchem Land Du kommst?

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Re: Hallo, neu hier

Ungelesener Beitragvon Narki » Di 5. Feb 2013, 08:41

Hallo Bobby

Zumindest in der Schweiz trifft die Aussage des Arztes für Vigil, Ritalin und Xyrem zu.
Alle drei Medikamente werden nicht für Narkolepsie bei unter 18-Jährige empfohlen.


Arzneimittelkompendium hat geschrieben:Vigil
Kinder und Jugendliche
Die Anwendung von Modafinil wird nicht empfohlen, da die Unbedenklichkeit und Wirksamkeit bei Kindern und Jugendlichen unter
18 Jahren in kontrollierten Studien nicht nachgewiesen wurde sowie aufgrund des Risikos schwerer dermatologischer Überemp‐
findlichkeitsreaktionen und psychiatrischer Nebenwirkungen.

Ritalin
Ritalin/- SR/- LA wird zur Behandlung von zwei unterschiedlichen Krankheitszuständen angewendet.
1. Verhaltensstörungen bei Kindern und Jugendlichen
2. Narkolepsie

Xyrem
Die Sicherheit und Wirksamkeit bei Kindern und Jugendlichen ist nicht belegt, daher wird die Anwendung bei Patienten unter 18 Jahren nicht empfohlen.


Selbstverständlich kann die Sachlage in Deutschland anders sein.

Gruss,
Narki

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Re: Hallo, neu hier

Ungelesener Beitragvon Narki » Di 5. Feb 2013, 08:54

Hallo Rehauge

Herzlich Willkommen im Forum :wink:

rehauge96 hat geschrieben:...ich muss ehrlich zugeben, ich komme mit dieser Krankheit nicht zurecht...
Mit dieser Aussage sprichst Du vermutlich vielen kürzlich diagnostizierten Narkoleppis aus dem Herzen! Echt stark, dass Du so ehrlich bist!!

Und mit deinem Posting hast Du bereits einen ersten, wichtigen und mutigen Schritt gemacht :lolno:

Ein weiterer Schritt könnte sein, dass Du Dich einmal mit Florian, dem Jugendsprecher der DNG in Verbindung setzt. So viel ich weiss, bietet die DNG 2x jährlich ein Treffen für u18 an. Und zumindest was ich an der letzten Tagung von den Mädels gesehen habe, hat richtig Spass gemacht: da war enrom viel Gemeinschaftsgefühl und Lebensfreude - trotz Narkolepsie - zu spüren.

Hier der Link dazu: http://www.dng-ev.de/die-dng/der-vorstand.html

Gruss,
Narki

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Re: Hallo, neu hier

Ungelesener Beitragvon rehauge96 » Di 5. Feb 2013, 11:06

bobby hat geschrieben:Hi rehauge96 :)

*ähm* über Deinen Arzt staune ich aber ziemlich :crazy:. Ich weiss nicht, wie bei Dir der Schweregrad der Krankheit ausgeprägt ist, aber das Argument habe ich noch nie gehört. Der Arzt, der Dir das sagte: Ist er auch derjenige gewesen, der die Diagnose bei Dir gestellt hatte? Darf ich mal fragen, aus welchem Land Du kommst?

Viele Grüsse

Bobby :)



Ja er hat auch die Diagnose im Verdacht gehabt. Ich war dann aber nochmal im Schlaflabor, wo es letzendlich richtig diagnostiziert wurde. Wir waren beim ersten Termin auch richtig begeistert von dem Neurologen gewesen, jedoch beim letzten Termin, wo ich mich eig. Schon RICHTIG gefreut habe Medikamente zu bekommen, damit ich wenigstens die Nacht durchschlafen kann oder besser schlafen kann und Mittags dann nicht den ganzen Tag verschlafe, hat er sich(so ist es meiner Mom und mir vorgekommen) kein einziges Mal den Befund des Schlaflabors durchgelesen. Hätte er das nämlich gemacht, wäre er zu dem Entschluss gekommen, dass die Narkolepsie schon ziemlich schlimm bei mir ist(also für mein Alter halt schon. Ich weiß nämlich das es schon noch stärker wird im Alter). Bei mir wurden alle Symptome festgestellt... :( naja, ich bin aus Deutschland.
Grüße Jessi

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Re: Hallo, neu hier

Ungelesener Beitragvon rehauge96 » Di 5. Feb 2013, 11:11

Narki hat geschrieben:Hallo Rehauge

Herzlich Willkommen im Forum :wink:

rehauge96 hat geschrieben:...ich muss ehrlich zugeben, ich komme mit dieser Krankheit nicht zurecht...
Mit dieser Aussage sprichst Du vermutlich vielen kürzlich diagnostizierten Narkoleppis aus dem Herzen! Echt stark, dass Du so ehrlich bist!!

Und mit deinem Posting hast Du bereits einen ersten, wichtigen und mutigen Schritt gemacht :lolno:

Ein weiterer Schritt könnte sein, dass Du Dich einmal mit Florian, dem Jugendsprecher der DNG in Verbindung setzt. So viel ich weiss, bietet die DNG 2x jährlich ein Treffen für u18 an. Und zumindest was ich an der letzten Tagung von den Mädels gesehen habe, hat richtig Spass gemacht: da war enrom viel Gemeinschaftsgefühl und Lebensfreude - trotz Narkolepsie - zu spüren.

Hier der Link dazu: http://www.dng-ev.de/die-dng/der-vorstand.html

Gruss,
Narki



Hallo Narki,
Vielen Dank für deinen sehr netten Beitrag :) meine Mutter und ich haben uns auch schon danach erkundigt :) wir werden demnächst wahrscheinlich auch dabei sein, weil ich denke das es mir aufjedenfall helfen wird mit "Gleichgesinnten" über die gleichen Probleme zu reden :)
Grüße Jessi

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Re: Hallo, neu hier

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 1. Aug 2014, 22:56

Hi Narki :)

hinsichtlich Deiner Aussage

Narki hat geschrieben:Hallo Bobby

Zumindest in der Schweiz trifft die Aussage des Arztes für Vigil, Ritalin und Xyrem zu.
Alle drei Medikamente werden nicht für Narkolepsie bei unter 18-Jährige empfohlen.


Arzneimittelkompendium hat geschrieben:Vigil
Kinder und Jugendliche
Die Anwendung von Modafinil wird nicht empfohlen, da die Unbedenklichkeit und Wirksamkeit bei Kindern und Jugendlichen unter
18 Jahren in kontrollierten Studien nicht nachgewiesen wurde sowie aufgrund des Risikos schwerer dermatologischer Überemp‐
findlichkeitsreaktionen und psychiatrischer Nebenwirkungen.

Ritalin
Ritalin/- SR/- LA wird zur Behandlung von zwei unterschiedlichen Krankheitszuständen angewendet.
1. Verhaltensstörungen bei Kindern und Jugendlichen
2. Narkolepsie

Xyrem
Die Sicherheit und Wirksamkeit bei Kindern und Jugendlichen ist nicht belegt, daher wird die Anwendung bei Patienten unter 18 Jahren nicht empfohlen.


Selbstverständlich kann die Sachlage in Deutschland anders sein.

Gruss,
Narki


Zu Ritalin habe ich - für die Schweiz und für die Anwendung bei Narkolepsie auf der Seite www.kompendium.ch folgenden Eintrag gelesen:

kompendium.ch hat geschrieben:...Ritalin Tabletten
Erwachsene: Die Dosierung beträgt im Durchschnitt 20-30 mg/d, verabreicht in 2-3 Einzeldosen. Bei manchen Patienten können täglich 40-60 mg erforderlich sein, während in anderen Fällen 10-15 mg/d ausreichen.
Patienten, die bei späterer Einnahme unter Einschlafstörungen leiden, sollten die letzte Dosis vor 18 Uhr einnehmen.
Kinder ab 6 Jahren: Zu Beginn 5 mg (1/2 Tablette zu 10 mg) 1-2×/d (z.B. zum Frühstück und zum Mittagessen) und anschliessend in wöchentlichen Abständen Steigerung der Tagesdosis um 5-10 mg. Die Gesamttagesdosis sollte auf verschiedene Einzelgaben verteilt eingenommen werden...


Wenn ich das jetzt richtig lese, können also in der Schweiz zumindest Kinder ab sechs Jahren mit Ritalin behandelt werden. Hätte mich auch echt gewundert, wenn für Kinder gar kein Medi zur Verfügung stehen würde.

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Hallo, neu hier

Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 8. Aug 2014, 08:36

Hallo Bobby
Komependium.ch hat geschrieben:Indikationen/Anwendungsmöglichkeiten: Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitäts-Störung (ADHS) bei Kindern ab 6 J und Jugendlichen bis 18 J; Narkolepsie
Es ist etwas missverständlich geschrieben, aber so weit ich informiert bin, gilt für Ritalin folgendes:
entweder für Kinder mit ADHS
oder für Erwachsene mit Narkolepsie


Ich werde aber bei nächster Gelegenheit nochmals explizit nachfragen, ok? 8)

Liebe Grüsse,
Narki


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