Narkolepsie und Hashimoto Thyreoiditis

Unser Ärzteteam beantwortet gerne eure Fragen rund um das Thema Narkolepsie.
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Hallenserin
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Narkolepsie und Hashimoto Thyreoiditis

Ungelesener Beitragvon Hallenserin » Sa 27. Okt 2012, 09:20

Liebes Ärzteteam,

Ich habe seit meiner letzten Schwangerschaft bekannte Hashimoto-Schilddrüsenunterfunktion. Als ich wieder arbeiten ging, fingen plötzlich während oder nach dem Essen Kataplexie-Anfälle an. Je stressiger der Tag, desto schlimmer. Dazu wurde meine Tagesmüdigkeit nach und nach schlimmer. Diese Symptome, und noch andere, wurden immer schlimmer (und werden auch jetzt weiterhin langsam aber sicher schlimmer) Der erste Anfall ist nun 1 Jahr her. Ich nehme Euthyrox für die Schilddrüse, und Venlafaxin gegen die Kataplexie. Beides hilft prima. Xyrem nehme ich jetzt auch, bin aber noch beim Einschleichen. Merke aber schon eine deutliche Wirkung bezüglich der Tagesmüdigkeit. Nur gegen die extrem schnelle Erschöpfung bei Konzentration hilft nichts. Alle meine Vigilanztests sind katastrophal. Ich bin kaum noch belastbar.

Kann es sein, daß die Autoimmunreaktion gegen meine Schilddrüse auch eine Wirkung im Gehirn (Hypothalamus) hat? Es wird doch vermutet, daß Narkolepsie auch eine Autoimmunerkrankung sein könnte. Das würde erklären, warum meine Symptome immer schlimmer werden. Wäre es dann sinnvoll eine Cortisontherapie zu machen?

Mein Hypokretin ist 128pg/ml, also in der Grauzone. Alle anderen Narkolepsie-Laborwerte sind negativ. Andere Ursachen wie z.B. Borelliose oder Depressionen/Psychische Ursachen wurde ausgeschlossen.
Ich habe alle Symptome einer Narkolepsie, außer, daß ich, denke ich nur im Halbschlaf bin, wenn mir vor Erschöpfung oder in einer Ruhephase die Augen zu fallen. Im Schlaflabor waren viele Werte im Grenzbereich, aber keine eindeutige Narkolepsie.

Ich habe keine eindeutige Diagnose, und das macht mir sehr zu schaffen.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Vielen Dank und liebe Grüße
die Hallenserin

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Re: Narkolepsie und Hashimoto Thyreoiditis

Ungelesener Beitragvon Hallenserin » Di 30. Okt 2012, 22:09

um meine Fragen nochmal zu verdeutlichen:

gibt es einen bekannten Zusammenhang zwischen Narkolepsie und Hashimoto (oder anderen Autoimmunerkrankungen)?

Ist Ihnen bekannt, ob eine Cortisontherapie bei Narkolepsie schon einmal durchgeführt wurden ist, und wenn ja mit welchem Ergebnis?
Denn wenn Narkolepsie eine Autoimmunerkrankung sein sollte, dann könnte man sie doch auch, wie andere Autoimmunerkrankungen, mit Cortison behandeln.

Ich bin für einen Hashimoto-Patienten sehr schlank. Darum wird gesagt, es ist sehr wahrscheinlich, daß ich noch weitere Autoimmunerkrankungen habe. Vielleicht ist ja Narkolepsie diese weitere Erkrankung, bei der ich durch das wenige Hypokretin auch wenig Appetit habe und desshalb auch viel weniger auf die Wage bringe als der typische Patient mit Schilddrüsenunterfunktion.

So, ich glaube jetzt habe ich mich klarer ausgedrückt.

mit Hoffnung auf Antwort
viele Grüße aus Halle

Beirat
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Re: Narkolepsie und Hashimoto Thyreoiditis

Ungelesener Beitragvon Beirat » Mo 5. Nov 2012, 20:28

Es ist bekannt, dass das Hypokretin im Verlauf des Krankheitsprozesses abnimmt. Das bedeutet, dass die Konzentration von Hypokretin im Liquor nicht von einem Tag auf den anderen auf 0 bzw. eine eindeutig zu niedrige Konzentration zurückgeht. Dies könnte eine Erklärung dafür sein, dass ein Hypokretin-Wert in der „Grauzone“ liegt obwohl man aufgrund der Symptome annehmen muss, dass es eine Narcolepsie ist. Wenn echte Kataplexien auftreten, dann ist bei >90% das Hypokretin signifikant vermindert. Eine Möglichkeit Klarheit zu schaffen besteht also darin, das Hypokretin nochmals zu bestimmen.

Dass Messwerte im Schlaflabor "nur" im Grenzbereich waren, ist ebenfalls kein Argument das gegen eine Narkolepsie spricht. Wichtiger sind die Beschwerden (und ihre Entwicklung, Erkrankungen in der Familien etc.) des Patienten. Wenn dies alles typisch ist, UND keine andere Erkrankung gefunden wurde, sprechen Grenzwerte nicht dagegen. Denn man darf nie vergessen, dass sich „Grenzwert“, „normal“, „pathologisch“ bei diesen Untersuchungen nur auf Durchschnittswerte / Mehrheiten bezieht.

Die Ursache der Narkolepsie ist immer noch Gegenstand der Forschung. Eine Hypothese ist die einer Autoimmunerkrankung. Und: es ist bekannt, dass bei den Patienten, bei denen eine Autoimmunerkrankung (wie z.B. Hashimoto-Thyreoiditis) auftritt, häufig eine zweite hinzukommt. Aber, selbst wenn Narkolepsie eine Autoimmunerkrankung wäre, wissen wir heute noch nicht gut, wie wir sie aufhalten können. Intravenöse Immunglobuline werden diskutiert / wurden untersucht. Eindeutige Ergebnisse konnten jedoch nicht gefunden werden. In der wissenschaftlichen Literatur finden sich dagegen keine relevanten Daten über Cortison bei Narkolepsie.

Noch eine Bemerkung zum akuten Problem: eine Schilddrüsenunterfunktion gut einzustellen, kann recht anspruchsvoll sein und noch dazu lange dauern. Möglicherweise gibt es hier noch Potential zur Besserung des Gesundheitszustandes das noch ausgeschöpft werden kann - denn die Beschreibung einer raschen Erschöpfbarkeit/Müdigkeit ist nicht sehr typisch für Narkolepsie – diese Patienten sind primär schläfrig, d.h. sie wollen schlafen. „Müde“ Patienten sind hingegen nicht leistungsfähig und wollen primär „ausruhen“. Müdigkeit als Symptom passt besser zur Schilddrüse.

Abklärungen bezüglich Narkolepsie können immer auch zu einem späteren Zeitpunkt wiederholt werden. Aktuell keine „Klarheit“ zu haben, bedeutet nicht, dass das nun so bleiben muss.
Aerztlicher Beirat der SNaG

Hallenserin
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Re: Narkolepsie und Hashimoto Thyreoiditis

Ungelesener Beitragvon Hallenserin » Mo 5. Nov 2012, 22:03

vielen vielen Dank, für die ausführliche Antwort.

Liebe Grüße
aus Halle/Saale


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