Hallo!! oder Warum ist Forum manchmal wenig los?

[Enchen]

78 Zugriffe und 3 Antworten..

Liebe Schläfer, die hier nur mitlesen, bitte meldet euch!

Ob ihr dazu was sagt, ein komplett anderes Thema anfangt oder einfach nur drunter schreibt "Ja, das ist mir auch schon passiert." ist mit völlig egal!
Aber ich finde es so unheimlich hilfreich, hier Antworten zu bekommen und sich austauschen zu können und dieses Forum bietet uns die Möglichkeit dazu, das sollten wir nicht nur zu schätzen wissen, sondern es auch entsprechend nutzen, oder?

Das kann aber nur funktionieren, wenn sich daran soviele wie möglich beteiligen!

[Narki]

Hallo Enchen

Du hast Recht. Ist schon traurig, dass von 1408 registrierten Usern gerade mal 454 überhaupt je etwas geschrieben haben. 954 User lesen still mit oder haben sich einfach nur mal angemeldet. Und wie viele Unregistrierte lesen zusätzlich noch im halböffentlichen Bereich mit?

"Ihr sollt nicht nur nehmen, sondern auch geben. Zusammen werden wir es schaffen. Ich glaube weiterhin an einen Ort namens Hoffnung."
(William Jefferson Clinton)

Gruss,
Narki

[binmüde]

Hallo zusammen,

diese Gedanken sind mir auch schon durch den Kopf gegangen. Immerhin sind es ja noch mehr Themen als Mitglieder

Stand beim Anmelden war:
Beiträge insgesamt: 8664 | Themen insgesamt: 1458 | Mitglieder insgesamt: 1408 | Unser neuestes Mitglied: bigT1975

es grüßt alle Nur-Leser und ganz besonders freundlich alle Hab-Schon-Mal-Geschrieben-Mitglieder
binmüde

[somnueschen]

Liebe Nur-Leser und Auch-Schreiber,

krankheitsbezogene Foren sind bestimmt irgendwie schwierig. Ich habe auch nach der Anmeldung monatelang nicht mehr reingeguckt
(ich wollte nämlich nicht zu den Narkoleptikern gehören, hihi), und dann eher zögerlich geschaut (ich wollte nämlich nicht
zusammen mit anderen herumjammern, hehe). Diese Krankheit ist besonders emotional besetzt, denke ich, und deswegen
gibt es wahrscheinlich eine besonder hohe Hemmschwelle. Nicht jeder möchte in der "Öffentlichkeit" sein Herz ausschütten,
und das darf jeder so handhaben wie er will. Und auf manche Anfragen "Ja, ist bei mir auch so" zu antworten, kostet schon
etwas Überwindung, mich selber jedenfalls, klingt irgendwie nicht besonders interessant und informativ. Dann ist auch zu bedenken,
dass manche Themen vor Monaten oder Jahren schon mal behandelt wurden, soll man dann nochmal? Oder ist das nervig?

So ein Forum ist eine Einladung - wenn hier viele am Tisch sitzen, ist das ja schonmal gut. Vielleicht gehört es zu den Symptomen
der Krankheit - die einen ja eher "runterziehen" kann - dass die Leute im Durchschnitt nicht so locker flockig mitpalavern?
Was meint Ihr?

[Rina]

Ok, ich oute mich dann mal als Mitleser. Ich schreibe ehrlich gesagt nicht gerne^^
Ich habe mich hier angemeldet, weil ich selbst den Verdacht hatte an Narkolepsie zu leiden und ich halt nach Hinweisen und natürlich auch Hilfe gesucht habe. Hab ich auch gefunden
Meine Ärztin hat meinen Verdacht dann ernst genommen und mich an eine Neurologin überwiesen.
Zur Abklärung kam ich dann Anfang Februar ins Schlaflabor der Helios Klinik in Wuppertal.
Ende März kam dann endlich der Befund. Ich habe Narkolepsie mit Kataplexien, RLS und schlafgebundene Epilepsie. Wenn schon, denn schon.
Zur Zeit bekomme ich 1-0-1 Levetiracetam 500mg, was ich überhaupt nicht lustig finde, denn ich habe weder vorher, noch jetzt je etwas von der Epilepsie gemerkt und fände es Sinnvoller etwas gegen die Katas ( für mich das Schlimmste ) zu unternehmen. Hab ich auch so dem Behandelnden Arzt in der Helios gesagt, aber was weiß man schon als Patient.
Am Mittwoch hatte ich ein Vorgespräch mit einer sehr netten Ärztin in der Helios Klinik, da ich heute Abend noch einmal ins Schlaflabor soll, um festzustellen, ob sich bei den Epileptischen Anfällen was geändert hat. Ich hab ihr dann mein Dilemma mit den Katas geschildert und sie hat mir versprochen, sich zu erkundigen, ob man da nicht was machen kann. Eben kam dann ein Anruf von ihr. Sie hat mit dem Oberarzt gesprochen und ich bekomme heute Abend dann das erste mal Xyrem ( trotz hohem Blutdruck ).

Ob mein Geschreibsel jemanden etwas geben kann, wage ich zu bezweifeln, aber vielleicht mache ich ja noch Erfahrungen, die jemandem weiterhelfen

LG
Rina

[Webmaster]

Liebe User

Die Antworten zu Rina findet Ihr in einem eigenen Thread unter Schlafentzug-EEG mit Klick auf den Link http://www.narkolepsie.ch/forum/viewtopic.php?f=27&t=2055

Mit freundlichem Gruss,
Webmaster

[Mimi]

n Abend miteinander,

also ich bin grad ein kleines bisschen enttäuscht...
Ich finde dieses Forum echt klasse, allerdings muss man meistens seeehr lang auf Antworten warten. Das ist schade.
Langsam krieg ich das Gefühl, hier ist kaum noch jemand da, der schreibt...

Bitte, meldet euch!

[binmüde]

Guten Abend,

heute reicht mir die Zeit nur für einen kurzen Blick, was es Neues gibt.

Gruß
binmüde

und gehe deshalb jetzt schlafen. Vorteil für mich: bei der Hitze verkrieche ich mich unter einer dicken Decke und schlafe leicht ein. Die Gesunden jammer, die könnten nicht schlafen...

[Mimi]

Schaaade,

hier scheint echt keiner zu sein! Ich warte nun schon seit 4 Tagen auf eine (für mich) wichtige Frage, aber irgendwie scheint keiner antworten zu wollen...

einen schönen tag euch allen

[Ary]

Es sind schon ein paar Leute hier

Aber ich glaube nicht jeder, kann auch auf spezielle Fragen anworten. Wo hattest du denn geschrieben?

[Mimi]

Bei "Tipps und Tricks im Alltag"

[hamid]

jo genau

[Narki]

Hallo an alle!

Wie Ary bereits schrieb:

Es sind schon ein paar Leute hier

Ich verstehe die Ungeduld, wenn man am Anfang hier im Forum schreibt und es eine Woche dauern kann, bis eine Antwort erfolgt.

Für mich persönlich gilt, dass...
... ich zu gewissen Themen keine Antwort weiss (z.B. deutsches Versicherungsrecht).
... auf andere Fragen bereits an anderer Stelle ausführlich eingegangen wurde, und ich nicht x-mal das gleiche schreiben mag.
... und manchmal bin ich einfach auch zu müde.

Ausserdem scheint es in der Natur des Menschen zu liegen,
... dass Fragen einfach gestellt werden
... Hilfe gerne genommen wird
... aber nur die wenigsten Menschen, wenn es ihnen gut geht, die erhaltene Hilfe wieder zurück- und weitergeben.

Es wäre schön, wenn alle, die in diesem Forum Hilfe erhalten haben, später auch einmal anderen Neulingen Antworten schreiben.

Das wäre mein Wunsch.
Wer schliesst sich dem an??

Gruss,
Narki

[hamid]

Hi ihr dar draußen ich schreibe hier recht viel aber heraus zukriegen wo ich noch gelesen werde. Also in diesem Grossen Forum die paar Leute zu finden ist nicht einfach. Es scheint sich hier zu konzentrieren. Und ich will ja auch nicht alles noch mal überall reinschreiben macht ja auch kein sinn. Wenn ich auf einen Beitrag antworte der schon 3jahre her ist das bekommt doch keiner mit oder geht da eine Nachricht ein wie bei PN Mitteilungen?
Ich würde gern mal wissen was für Job ihr habt oder hattet?
Es ist so banal aber hilft ungemein Erfahrungen, leid zu teilen.

[Conny]

es wird doch auf der startseite farbig hinterlegt, in welchem topic es neue beiträge gibt!