Narkolepsie mit Kataplexien und Schlafabnoe

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Rossi
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Narkolepsie mit Kataplexien und Schlafabnoe

Ungelesener Beitragvon Rossi » Di 10. Jul 2012, 23:43

Moin,
so mancher hat mir gesagt: Halbe Sachen machst du nicht *kopfschüttel*...
Ich habe das volle Schlafprogramm gewählt und sorge dafür das in meiner Umgebung (im Bett) keiner Ruhe findet. Ich schlafe schnell ein, Säge wie n ganzes Sägewerk. Zwischendurch aufhören zu Atmen, oft wachwerden nach dem Wachwerden oder auch nur mal so kurz umgedreht und weiter gesägt... umgedreht, beim Einschlafen rumgezuckt ...weitergesägt... usw, usw, usw.

Nu kam vor 1 Jahr, Kurz nach der Geburt meiner Tochter, die Diagnose Schlafabnoe (naja und nebenbei wurde was von Narkolepsie erwähnt....) und mir wurde sonne tolle Maske verpasst mit der supertollen Aussage: Erst die Schlafabnoe und dann den rest. (PS: ich habe immernoch keinen Neurologen als behandelnden Arzt für Narkolepsie und katas denn um zu erfahren wer mich behandeln muss/ kann / sollte musste ich erstmal viel wartezeit investieren. Einen echten Glücksgriff hatte ich mit einer sehr sehr lieben und verständnissvollen Frau des Vereins die mich überhaupt erstmal aufklärte. Ich habe nun nen Termin... aber das zieht sich noch n paar tage)
Lange Rede Kurzer unsinn.... die Maske bleibt nicht lange im Gesicht und ich bekomme nur zwischendruch mal mit (beim ständigen aufwachen und wieder Einschlafen, das meist so fix geht das ich nciht mal die maske aufsetze....).
Zum HNO arzt gegangen und dort zu hören bekommen das meine Nasenscheidewand sehr krumm ist (sein Teil zum Reinschauen in die nase passte nichtmal problemlos ins Linke Loch...), aber da machen wir erstmal nix dran..... *grummel*
Meine nase ist ein Teil an meinem Körper den nur ich anfasse. Wenn ein anderer mir an der nase Rumfummelt dann muss ich erstmal wieder an den Flügeln ziehen damit ich "normal" Luft bekomme und nix "zusammenklebt". liegt wohl an der Krummen Wand.

Das Atmen mit der Maske ist kein Problem eigendlich, naja wenn mann mal vom Gefühl des Einatmens der Alten verbrauchten Luft absieht... und solange ich nicht etwas Tiefer durchatme was doch öfter mal vorkommt. wenn ich die Maske mal länger als ein paar minuten aufhabe dann wird die Luft im 0beren bis zum unteren Rachenraum beissend Trocken trotz Luftbefeuchter. zum Thema trockener Hals und Husten brauche ich nicht noch erwähnen das die Maske sofort runterfliegt?!
Wo ich bei der Atmung bin.... wie sagte der Doc. nach dem Lungentest: Versteckte Asthma.... morgens und abends mal 2 hübe vom spray und schauen ob es besser wird. ASO; DER "Doc" is der neue schlafmediziner der auch umbedingt will das ich das Gerät nutze mir aber nicht verrät wie.


Ich habe Diagnostiziert: Narkolepsie mit Kataplexien, Schlafabnoe, Versteckte Asthmabereitschaft und ne Krumme Nasenscheidewand sowie Chronische Nebenhölenentzündung.
Ich denke mal das Rumgezucke und die,nennen wir es mal: "gefühle" in der Beinmuskulatur beim Einschlafen und Ruhen geht richtung "restles leg" aba das is nur ne Vermutung.
Ich bin auf Vigil 100 2mal2 tabletten und benötige dennnoch Mittagsschlaf und nickerchen am Abend (fast Täglich). Weiterhin nehme ich Regelmäßig Inuvair naja dieses Asthmaspray
und das C-Pap Gerät mit Luftbefeuchter (mehr hin als wieder 300std/Halbes Jahr)
Meine Schwerbehinderung wurde vor kurzem anerkannt (50% narko/ 20% Schlafabnoe/ 20% Rücken macht Summe 60%) und ich bin noch voll Beruftstätig.
Meine Sportliche betätigung ist mit 0 zu beziffern, ich bin Aktiv zu Hause und im Garten aber kein Sport im Eigendlichen sinne (Zeitmangel und dann wieder die müdigkeitsphasen...). Bei 185 Cm habe ich ca 115-120 Kg die nicht ,definitiv nicht, weniger werden wobei noch 2 kleingkeiten als Diagnose bzw feststellung kommen: Kolesterin,jeneits von gut und böse (auf dem Ausdruck vom Doc Risikogruppe 2 : das Doppelte) und 2 Bandscheibenvorfälle im Lendenwirbelbereich (akut im Februar).

Ich verstehe ja das die Schlafabnoe Dringlich ist, aber macht das wirklich sinn wenn ich nichtmal einigermaßen Ruhig schlafe und mir die maske ständig runterreisse? die Mindestvorgaben der Krankenkasse von 4 Std die Nacht erreiche ich im leben nicht....

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