Liebe Grüsse aus Züri

Forum für die Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft
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Ary
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Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon Ary » Mo 11. Jun 2012, 18:38

Hoi zusammen :P

Ich dachte mir, ich schreib jetzt auch mal etwas - nach dem ich heute mal wieder feststellen musste, dass ich jemanden oder auch mehrere brauchen, die mir, aus eigener Erfahrung, Mut machen können....bzw einfach zuhören, helfen, sich mal treffen oder mich zurechtstutzen :lol:

Zu mir selbst.

Ich bin 27 Jahre alt und in Zürich als Concierge tätig. Ich wohne hier jetzt seit 3,5 Jahren und komme ursprünglich aus München. Narkolepsie wurde bei mir vor 4 Jahren diagnostiziert und ich komm irgendwie immer noch nicht klar damit. Narkoleptiker selber bin ich wohl schon seit 10 Jahren - aber es ist irgendwie doch etwas anderes, zu wissen was man hat.

An und für sich lebt es sich gut damit, da es mich lange nicht so schlimm erwischt hat, wie wohl manch anderen hier. Trotzdem gibt es immer wieder Situationen, in denen ich überfordert bin. Gerade, da es weder in meiner Familie noch in meinem Freundeskreis Leute gibt, die damit Erfahrung haben und dementsprechend skeptisch reagieren. Kann man ja auch verstehen :)

Nun ja.... vielleicht finde ich hier ja ein paar Gleichgesinnte - eventuell sogar in der Nähe?

Liebe Grüsse und einen schönen Abend :)

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somnueschen
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Re: Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Mo 11. Jun 2012, 20:33

Hallo Ary,

schön, von Dir zu hören :)

Vielleicht gewöhnt man sich ja nie daran! Wie meinst Du "es ist doch etwas anderes, zu wissen was man hat"? Ein Problem bei den eher mittelschweren Fällen ist bestimmt, dass man sich ohne Diagnose noch vormachen konnte, man könne sich irgendwann auf irgendeine Art (die man noch nicht entdeckt hat) wieder so erholen, dass man sich "normal" fühlt. Ging Dir das auch so?

Ich habe seit 30 Jahren Narkolepsie und die Diagnose seit weniger als drei Jahren. Ich denke, wenn ich sie früher gehabt hätte, hätte ich mein Leben anders organisiert (z.B. eine andere Berufsausbildung gemacht). Aber andererseits hätte ich dann einiges verpasst, was ich mich niemals getraut hätte. Das ist ein Balanceakt: sich genug zutrauen und sich ausreichend schonen.

Dein Problem, sich anderen verständlich mitzuteilen, ist bei Narkoleptikern sehr verbreitet. Müde ist schließlich jeder. Und wenn man sich hinlegt, hat man immer so ein bisschen den Anschein, man würde sich jetzt was Gutes tun, sich ein bisschen verwöhnen, und die anderen halten tapfer durch. Es ist halt total schwer sich vorzustellen, was es heißt, IMMER erschöpft zu sein, IMMER mit der ganzen Willensanstrengung um jede Aktion (auch die schönen) kämpfen zu müssen. Die meiste Zeit sage ich auch gar nichts über meinen Zustand, um die anderen nicht zu nerven. Und nicht selten heißt es dann: "Dir scheint es ja besser zu gehen". Seufz. Das kann einen dann erst Recht runterziehen, oder?

Wie findest Du das Bild: Mit einem Rennrad einen steilen Berg hochfahren, aber alle Gänge sind kaputt bis auf den ersten. Alle ziehen an einem vorbei, und um die schöne Aussicht zu genießen ist man viel zu fertig.

Das war jetzt nicht so aufbauend, wie Du es verdient hast, aber ich hab grade ein Tief, sorry :wink:

Toll, dass Du einen Job hast! Was sind das denn für Situationen, die Dich (über)fordern? Geht es in erster Linie um Kommunikation oder fühlst Du Dich als Bremsklotz oder was belastet Dich am meisten?

Herzliche Grüße
___
somnueschen

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Narki
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Re: Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon Narki » Mo 11. Jun 2012, 20:59

Hallo Ary

Hier in Zürich und Umgebung gibt es ein munteres Grüppchen von rund 15 Narkis im Alter von 12-84 Jahre. Zwei Mal jährlich findet ein Treffen in der Altstadt von Zürich statt, jeweils im April und November.

Falls Du magst, dann schreib mir mal eine pn und wir können uns irgendwo in der Stadt für einen Kaffee treffen.
Wär' cool, wenn Annas dann auch dabei wäre :lol:

Ansonsten findet diesen Samstag der Brätlihöck statt und wir sind bisher zwei Personen von Zürich, die auch dahin fahren. So wird die Zugfahrt kurzweilig und irgendjemand ist meistens wach, dass man die Station nicht verschläft.

Grüessli,
Narki

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Re: Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon Ary » Mo 11. Jun 2012, 21:00

Hey Somnueschen,

ja - ich überwinde mich gerade, mehr ins Forum zu sehen und auch mal was zu schreiben :)

Naja. Die ersten Schlafattacken hatte ich wohl so in der 11. Klasse, also so mit 17. Dann folgte das schnelle Einschlafen im Auto etc. Meine Mutter hatte schon damals recht schnell Narkolepsie im Verdacht - aber mein Vater hat das irgendwie immer ignoriert. Ich selbst war viel zu sehr mit meinem Leben beschäftigt - mit Schulwechsel und Abitur..Studium. Und im Studium wurde es richtig schlimm - irgendwann hab ich abgebrochen und ne Ausbildung gemacht. Damals wurde die Narkolepsie dann auch diagnostiziert. Und obwohl ich damit gerechnet hatte, hab ich mich leer gefühlt, k.o. und völllig zukunftslos...Wie du eben sagst. Solange keine Diagnose exisitert, hoffst du, dass es irgendwie wieder vorüber geht. Mit Diagnose muss man sich damit abfinden, dass dem nie so sein wird.

Ich habs jetzt also seit 10 Jahren und weiss es seit 4. Ob ich etwas anders gemacht hätte? Ich wäre vielleicht wirklich vom Gymnasium auf die Realschule. Oder vielleicht auch nicht. Meine Berufsausbildung als Hotelfachfrau hat mich allerdings gerettet. Die Action, die du in dem Beruf hast, hilft mir. Im Moment sitze ich viel im Büro und merke, dass das nichts für mich ist. Aber es wäre sicher gesünder - und da fängt bei mir der Balanceakt an. Ist mir ein regelmässiger Alltag lieber oder lieber das Gefühl den Job ohne Attacken zu schaffen, dafür aber Schichtdienst, unregelmässige Zeiten etc?

Im Büro überfordert mich einfach, dass ich langweilige Arbeit mache. Dass ich, wenn nichts los ist, vor dem PC einschlafe. Die Leute dort wissen zwar was los ist, aber sie reden trotzdem drüber, machen dumme Witze. Ohne dass sie das wissen, entäuschen sie mich damit, tun weh...wie das eben so ist. Als Bremsklotz fühl ich mich eigentlich nicht. Im Gegenteil, ich hab nen recht krassen Drang dazu immer und alles zu machen, damit ich nicht einschlafen. Damit hab ich doppelt so viel zu tun, wie der rest von uns....aber das ist auf lange Sicht irgendwie auch nichts.

Ich werd wohl in den nächsten Monaten wirklich wieder in die Hotellerie wechseln - was praktisches machen. Das hilft mir mehr.

So Sätze wie "dir scheint es besser zu gehen" kenne ich auch. Es ist eben Unverständnis, Unwissen und Desinteresse. Bei Freunden ist es nicht so schlimm. Die, die es interessiert fragen nach und die, die es nich interessiert, sind nicht mehr lange Freunde :) Schlimmer ist die Familie. Eltern, Geschwister...das tut weh.

Das Bild ist übrigens perfekt - es trifft das ganze auf den Punkt. Und es ist vollkommen okay, dass du ein Tief hast. Hab ich oft genug.....

Ich muss mich grad entschuldigen, dass ich so viel schreibe. Denke man merkt mir an, dass ich kaum über das Thema reden kann. Und da hilft alles :)

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Re: Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon Ary » Mo 11. Jun 2012, 21:03

Narki hat geschrieben:Hallo Ary

Hier in Zürich und Umgebung gibt es ein munteres Grüppchen von rund 15 Narkis im Alter von 12-84 Jahre. Zwei Mal jährlich findet ein Treffen in der Altstadt von Zürich statt, jeweils im April und November.

Falls Du magst, dann schreib mir mal eine pn und wir können uns irgendwo in der Stadt für einen Kaffee treffen.
Wär' cool, wenn Annas dann auch dabei wäre :lol:

Ansonsten findet diesen Samstag der Brätlihöck statt und wir sind bisher zwei Personen von Zürich, die auch dahin fahren. So wird die Zugfahrt kurzweilig und irgendjemand ist meistens wach, dass man die Station nicht verschläft.

Grüessli,
Narki


Hey Narki,

das hört sich gut an - auch wenn ich im November nicht in der Schweiz sein werde. Australien ruft :)

Was genau ist der Brätlihöck? Samstag hätte ich nämlich Zeit :) Und Kaffee trinken hört sich auch sehr gut an :)

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Re: Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon Narki » Mo 11. Jun 2012, 21:13

Hallo Ary

Brätlihöck bedeutet:
Höck = Zusammensitzen, Treffen
Brätlen = Grillen

Der Brätlihöck ist ein Treffen in der Nähe von Burgdorf BE (ca 1 Stunde von Züri HB mit dem Zug) und findet bei einer Waldhütte statt. Mitzubringen ist das Grillgut, Beilagen und Getränke sind vorhanden. Ebenso stehen Liegestühle für ein Nickerchen bereit :mrgreen:

Du kannst hier im Forum im "Persönlicher Bereich" Nachrichten an User verschicken. Melde Dich so bei mir für Details zum Treffen und wegen der Hinreise.

Gruss,
Narki

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Re: Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon annas » Do 14. Jun 2012, 10:20

Hallo Ary und herzlich willkommen unter den aktiven Forumusern!

Wie Narki schon mitgeteilt hat bin ich auch aus der Region und sogar gleich alt wie du :lol:
ich werde am Samstag auch dabei sein am Brätlihöck und gerne können wir uns auch mal zum Kaffee in Zürich treffen!

Ich habe übrigens bis vor kurzem auch auf dem Büro gearbeitet bis mein Arbeitgeber meinem Ehemann(er hatte Angst es mit persönlich zu sagen) mitgeteilt hat, dass er mich rausschmeisst, weil der emotionale Stress für die anderen mitarbeiter nicht mehr tragbar ist :roll:

Nun gehe ich wider auf meinen ursprünglich erlernten Beruf als Bereiterin (in Deutschland Pferdewart) zurück und verbringe meinen Arbeistag im Freien mit den Pferden was mich eh besser wach hält und mehr Freude bereitet :P :P

Ja das so ein kurzer Zwischenbericht, ich freue mich dich kennen zu lernen!

Cheers!

Ary
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Re: Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon Ary » Do 14. Jun 2012, 14:38

Hey annas,

lieben Dank :)

Samstag hab ich leider keine Zeit - aber generel mal treffen, klingt sehr gut. Ich würd mich freuen.

Hm...ja ich hab das glaub ich irgendwo gelesen. Aber wenn es dir mit deinem neuen Job besser geht, bist du eh besser dran. Ist wahrscheinlich schwer, dass einfach hinzunehmen und ich muss gestehen ... wär ich wütend gewesen... Oo

Dass dich ein aktiver Job wacher hält kommt mir bekannt vor. Ist bei mir auch so - weswegen ich auch bald wieder Job wechseln werde.

Bis denne :)

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Re: Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon Fabi93 » So 1. Jul 2012, 13:46

Hei

Ich bin 19 Jahre alt und aus Luzern und habe erst vor kurzem erfahrendas ich Narkolepsie habe ....

Ich würde mich echt freuen wenn ich mich mal mit jemanden der es schon länger hat darüber unterhalten könnte. Vielleicht jemand aus der nähe Intresse sich mal zu treffen und zu reden?

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Re: Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon Ary » Fr 6. Jul 2012, 21:03

Hoi Fabi,

erstmal herzlich willkommen hier in der Runde :)

Ich bin mir ziemlich sicher, dass wir das mal arrangieren können ... oder eben, beim nächsten allgemeinen Treffen. Allerdings habe ich keine Ahnung, wann das nächste stattfinden könnte.

Wenn du in der Zwischenzeit reden willst...meld dich einfach :)

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Präsi
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Re: Liebe Grüsse aus Züri

Ungelesener Beitragvon Präsi » So 15. Jul 2012, 19:16

Ary hat geschrieben:... oder eben, beim nächsten allgemeinen Treffen. Allerdings habe ich keine Ahnung, wann das nächste stattfinden könnte.

Hallo Ary

Die Treffen, welche von der SNaG organisiert werden, sind auf der Homepage unter "Agenda & Termine" aufgeführt.
siehe http://www.narcolepsy.ch/SNaG/Agenda---Termine.aspx

In der Regel findet ungefähr alle zwei Monate ein Treffen irgendwo in der Schweiz statt: vom Brätlihöck, über eine Sleepie-Weekend, einen Ausflug bis zum Fondueplausch.
Selbstverständlich sind zu den Treffen auch PartnerInnen und FreundInnen herzlich eingeladen.

Im Vordergrund steht die Geselligkeit; wie weit jemand von sich erzählen mag, ist jedem Einzelnen frei gestellt.
Die Gruppe ist bunt gemischt und setzt sich lose immer wieder neu zusammen. Einige haben die Diagnose seit vielen Jahren, andere haben erst kürzlich erfahren, dass sie Narkolepsie haben.

Mir hat der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen.

In diesem Sinne,
mit freundlichem Gruss,
Präsi SNaG


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