Artikel von 2011

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Polli
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Artikel von 2011

Ungelesener Beitragvon Polli » Do 19. Apr 2012, 09:39


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Re: Artikel von 2011

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Do 19. Apr 2012, 12:29

Danke, Polli,

ich habe den Artikel gerade gelesen.
In der gleichen Zeitschrift warnt Gert Lammers aus Leiden im Editorial
vor überzogenen Hoffnungen in Folge dieser Untersuchungen. Es nahmen lediglich 8 Patienten
teil, es gab keine Kontrollgruppe mit Gesunden, es wurden keine Auswirkungen auf die Lebensqualität
am Tag untersucht, es wurde nicht untersucht, ob tatsächlich die Blut-Hirn-Schranke
genommen wurde. Er fragt außerdem, warum dieser durchaus vielversprechende Ansatz es
auch nach 10 Jahren nicht geschafft hat, in einer großen kontrollierten Studie weiterverfolgt
zu werden.
Trotzdem: Vielversprechend, ich hoffe sehr auf weitere Untersuchungen, und toll außerdem,
dass die Deutschen sich damit beschäftigen (wird unter amerikanischen Patienten ebenfalls
hoffnungsvoll beobachtet :-) )

Viele Grüße
somnueschen

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Re: Artikel von 2011

Ungelesener Beitragvon Polli » So 22. Apr 2012, 21:37

hallo somnueschen,
verdammt das habe ich nicht gelesen. Aber ich habe noch weitere interssnate sachen entdeckt. finde sie nur gerade im netz nicht wieder. man hat tabletten mit orexin a verabreicht und diese haben die hirnschranke überwunden. jetzt der knaller: wurde an gesunden probanten ausbprobiert. und der nächste knaller: es wäre gefährlich so etwas auf den markt zu bringen wegen mißbrauch. wenn das medikament für jeden zugänglich wäre hätten die leute die es nehmen einen vorteil. z.b. studenten, die durch die einnahme länger lernen können als die , die es nicht nehmen. wie doof ist das denn?
dann sollen sie das medikament doch verschreibungspflichtig machen.
ich verstehe auch nicht warum mehr geforscht wird. ich sammle weiter fakten und berichte. und wenn ich mich an das fernsehen wenden muß um weiter zu kommen ist mir auch egal.

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Re: Artikel von 2011

Ungelesener Beitragvon Polli » Mo 23. Apr 2012, 00:08

http://www.dachboden-wg.de/smf/index.ph ... 438.0;wap2

Hallo Somnueschen,
wenn ich das lese, könnt ich verückt werden.
Ich denke es ist schon viel mehr möglich als wir denken.
Eingriff in die natur? Die haben sie ja nicht alle. Dann geben wir doch den zuckerkranken auch kein insulin mehr. auch ein eingriff in die natur. wenn ich nur wüßte was ich tun kann. oder verstehe ich alles komplett falsch und schaue durch die rosarote brille ?

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Re: Artikel von 2011

Ungelesener Beitragvon Enchen » Mo 23. Apr 2012, 07:40

Naja ich denke das ist ein sehr schwieriges Thema, steht da ja auch u.a. mit drin.

Schlafanzug ist eine gefährliche Sache, ob nun für einen gesunden Menschen, der mit solchen Medis dann 30 Stunden wach bleiben kann oder einen Narkoleptiker, bei dem es dann eben "nur" einen Tag über ist.
Man muss Bedenken, wir haben aufgrund der Krankheit einen höheren Schlafbedarf, also Schätze ich mal die Rechnung geht so auf. In beiden Fällen glaube ich, dass das ungesund ist.

Ich merke, dass allein durch Modafinil, ich zwar ne gewisse Zeit wachbleiben kann, früher oder später aber bekomme ich Kopfschmerzen.

Ich bin kein Mediziner, aber ich sehe das immer so, ich brauche diesen Schlaf und wenn ich ihn nicht bekomme macht sich das irgendwann bemerkbar, so wie bei jedem Menschen, nur die "Dauer" des Wach-Bleiben könnens ist der Unterschied.

Polli, natürlich könnte mehr geforscht werden, aber wir müssen uns glaube ich auch im Klaren darüber sein, dass es genug andere Krankheiten oder med. Probleme gibt, in deren Richtung die Forschung geht , die auch sehr wichtig sind, die vielleicht, "global" betrachtet dringender sind.

Klar, wir hätten gern ein Heilmittel, weil wir auf eine Art sehr unter der Krankheit Leiden. Aber allein gemessen an der Zahl der Betroffenen liegt es doch nahe, sich erst mal mit zB Krebs oder Alzheimer zu beschäftigen, denn im Gegensatz zu diesen Krankheiten geht es uns finde ich noch ziemlich gut. In allererster Linie, weil wir Zeit haben.

Ich hoffe du verstehst, welchen Blickwinkel ich hier anspreche. Fakt ist, eine seltene Krankheit zu haben ist in so ziemlich jeder Hinsicht Mist, aber selbst wenn erst in 15 Jahren ein Heilmittel gefunden wird haben sowohl ich, als auch deine Tochter noch was davon.

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Re: Artikel von 2011

Ungelesener Beitragvon Polli » Mo 23. Apr 2012, 13:44

Hallo Enchen,
verstehe Deine Blickwinkel total. Und wenn ich ehrlich bin, wenn ich nicht selbst bzw. meine Tochter betroffen wäre, würde mich Narkolepsie wahrscheinlich gar nicht interessieren. Nicht interessieren ist der falsche Ausdruck , das Ziel auf Heilung würde mich nicht so interessieren. Aber so ist das, wenn man selbst betroffen ist möchte man alles tun.
Für mich ist diese Sucherei einfach eine Ablenkung und ich habe das Gefühl ich mache irgendwas. Diese Hilflosigkeit nichts tun zu können macht mich nämlich wahnsinnig. Also eine Bewältigungsstrategie damit fertig zu werden. Und wenn ich damit noch was interessantes rausfinden kann um so besser.Manchmal lese ich auch die rosarote Brille und froh wenn ihr mich dann auf den Boden der Tatsachen zurückholt.
Mich interessiert Eure Meinung immer sehr.
Liebe Grüße Polli

Enchen
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Re: Artikel von 2011

Ungelesener Beitragvon Enchen » Mo 23. Apr 2012, 15:13

Hallo Polli,

Ich glaube das verstehen wir hier alle. Ich auf jeden Fall mal ;) Ich denke wenn mich die Schule nicht so wahnsinnig fordern würde, würde ich dasselbe tun. Vielleicht ist es ganz gut, dass ich kaum Zeit habe, über das alles viel nachzudenken.

Alles was dir hilft, dich ein bisschen besser zu fühlen ist gut. Und was andere davon halten könnten ist doch in dem Moment völlig zweitrangig!

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Re: Artikel von 2011

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Mo 23. Apr 2012, 16:11

Hallo Polli und Enchen,

ich finde den Link auch sehr interessant. Es ist ja beides richtig: Narkoleptiker
benötigen, solange es keine Heilung gibt und ein Wachzustand erzeugt werden muss,
möglichst sanfte Unterstützung dabei. Andererseits ist es extrem unwahrscheinlich,
dass ein künstlich erzeugtes Wachsein - auch wenn man den Unterschied zum
natürlichen nicht messen kann - auf Dauer gleichwertig und gesund ist. Enchen hat Recht,
der Schlaf fehlt und die Evolution hat unseren Körper auf einen Schlaf-Wach-
Rhythmus ausgebildet, da kann man nicht einfach das eine weglassen.

Meine Frage an meinen ersten (Ex-)Neurologen, der mir Modafinil nahelegte, war auch,
ob das nicht schädlich sei, da der Körper doch offensichtlich (den richtigen) Schlaf
vermisse und man das "sinnvolle" Bedürfnis nur unterdrücken würde, mit evtl.
größeren Spätfolgen. Seine Antwort war, mehr oder weniger, "tja äh hmm" und
irgendwas von amerikanischen Soldaten.

Nichts gegen Modafinil oder seinen sinnvollen Einsatz, aber eine etwas ehrlichere
Antwort hätte ich schon erwartet.

Ich bin gespannt auf weitere interessante Funde von Dir, Polli :)
somnueschen

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Re: Artikel von 2011

Ungelesener Beitragvon annas » Di 24. Apr 2012, 03:58

Hi Zusammen


ich kann mir vorstellen, dass Orexin A dem Körper weniger schadet als alle anderen wachhalte Medikamente. Schliesslich ist es ja erwiesen, dass bei Narkolepsie das Orexin zu niedrig ist oder gar fehlt, warum dann nicht nachhelfen und durch Nasenspray, Tabletten oder wie auch immer einnehmen? Zudem vermutlich jeder schon Vitamin C, Magnesium, Eisentabletten oder was auch immer zu sich genommen hat, weil der Körper ein Defizit hatte.

Unsere Gesellschaft erwartet von uns, dass wir "funktionieren" und mit dem gestörten Schlaf-Wach-Rythmus ist das leider nur bedingt möglich.

Ich persönlich sage mir, lieber "künstlich" (bei mir Modafinil/Anafranil) nachhelfen und wenigstens teils arbeitsfähig sein, als nichts dagegen unternehmen mit der Begründung "die Natur hat nicht vorgesehen, dass ich zur Arbeit gehe" und sich zu Hause einsperren und mehr und mehr von dem Gesellschaftsleben zu verschwinden bis zur psychischen Erkrankung.

Ist natürlich nur meine persönliche Meinung und jeder muss entscheiden was für ihn am besten ist.

Enchen
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Re: Artikel von 2011

Ungelesener Beitragvon Enchen » Mi 25. Apr 2012, 21:07

Hi annas,

Ich verstehe deinen Standpunkt absolut, macht auch Sinn, insbesondere, wenn es für einen selbst psychisch gesünder ist.

Ich möchte gleich ganz am Anfang sagen, ich spreche hier gerade ausschließlich von Stimulanzien um die Schläfrigkeit zu unterdrücken. Medis gegen Kataplexien wegzulassen ist wieder ein ganz anderes Kaliber.
Ich habe für mich entschieden, die Medis nur dann zu nehmen, wenn ich sie unbedingt brauche. Das heißt natürlich momentan täglich, Schule ist ein hartes Pflaster für einen Schläfer ;)

Wenn das Abitur geschrieben ist möchte ich erst mal keine Medis mehr nehmen. Ich glaube, dass es letztlich die Kombination von beidem ist, einmal die Krankheit zu akzeptieren und seinen "Lebensstil" daran anzupassen. Trotzem - und da stimme ich dir vollkommen zu - geht das in unserer Gesellschaft, inbesondere im Arbeitsleben einfach nicht, jedenfalls in den meisten Berufen (mein Neurologe meinte mal zu mit, ich könne ohne weiteres als Psychoanalytikerin arbeiten, da säße man ja schließlich hinter dem Patienten, also wäre das schon ok, solange man nicht schnarcht :mrgreen: ).

Ob das umsetzbar ist ist natürlich die andere Frage. Ich hänge ja auch noch mitten in der "Lebensplanung", also tu ich mir natürlich leicht, sowas zu sagen, denn ich könnte mir ja theoretisch einfach einen "passenden" Beruf aussuchen.
Bei vielen von euch ist das wohl nicht der Fall, deswegen überrascht es mich auch wenigt, dass so manch einer in dem Punkt anders denkt.


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