Schlafentzug-EEG

[Rina]

Ok, ich oute mich dann mal als Mitleser. Ich schreibe ehrlich gesagt nicht gerne^^
Ich habe mich hier angemeldet, weil ich selbst den Verdacht hatte an Narkolepsie zu leiden und ich halt nach Hinweisen und natürlich auch Hilfe gesucht habe. Hab ich auch gefunden
Meine Ärztin hat meinen Verdacht dann ernst genommen und mich an eine Neurologin überwiesen.
Zur Abklärung kam ich dann Anfang Februar ins Schlaflabor der Helios Klinik in Wuppertal.
Ende März kam dann endlich der Befund. Ich habe Narkolepsie mit Kataplexien, RLS und schlafgebundene Epilepsie. Wenn schon, denn schon.
Zur Zeit bekomme ich 1-0-1 Levetiracetam 500mg, was ich überhaupt nicht lustig finde, denn ich habe weder vorher, noch jetzt je etwas von der Epilepsie gemerkt und fände es Sinnvoller etwas gegen die Katas ( für mich das Schlimmste ) zu unternehmen. Hab ich auch so dem Behandelnden Arzt in der Helios gesagt, aber was weiß man schon als Patient.
Am Mittwoch hatte ich ein Vorgespräch mit einer sehr netten Ärztin in der Helios Klinik, da ich heute Abend noch einmal ins Schlaflabor soll, um festzustellen, ob sich bei den Epileptischen Anfällen was geändert hat. Ich hab ihr dann mein Dilemma mit den Katas geschildert und sie hat mir versprochen, sich zu erkundigen, ob man da nicht was machen kann. Eben kam dann ein Anruf von ihr. Sie hat mit dem Oberarzt gesprochen und ich bekomme heute Abend dann das erste mal Xyrem ( trotz hohem Blutdruck ).

Ob mein Geschreibsel jemanden etwas geben kann, wage ich zu bezweifeln, aber vielleicht mache ich ja noch Erfahrungen, die jemandem weiterhelfen

LG
Rina

[Enchen]

Hallo Rina, schön, dass du dich zu Wort meldest!

Ich muss sagen, das finde ich nicht uninteressant, bei mir wurden nämlich im Schlaflabor auch Ausschläge im EEG beobachtet, die in Richtung Epilepsie deuten. Letztlich haben die Docs das aber nicht zuordnen können bzw es war wohl nicht schlimm genug um es weiter zu verfolgen.

Wie äußert sich die Epilepsie bei dir? Bekommst du dann Anfälle im Schlaf oder wie kann man sich das vorstellen?

Ich hoffe, das Xyrem hilft dir, ich habe jedenfalls bisher fast nur positive Erfahrungen von Narkoleptikern mit Katas gelesen, die Xyrem lesen!

Liebe Grüße,

Enchen

[Rina]

Hallo Enchen,

Ich merke von der Epilepsie nichts.
Der Doc meinte, ich würde im Schlaf zucken.
Im Bericht heißt es:
Es zeigen sich steile und hochgespannte rechtshämisphäral betonte Abläufe i. S. von Polyspike und Sharp waves- Komplexen mit zeitgleichen linksbetonten Myoklonien.
Und zwar in beiden Nächten, sowie im 5. Durchgang beim Multiplen Schlaflatenztest.
Dagegen steht in den Beurteilungen vom Tages EEG, Schlaf EEG und Schlafentzugs EEG: Keine epilepsieverdächtigen Potenziale.

Meine Sorge bei Xyrem ist halt, dass es sich auf den Blutdruck auswirken kann.
Ich hab eh schon hohen Blutdruck

LG
Rina

[Enchen]

Hallo,

Also erst mal gehört da in meinem vorigen Beitrag ein "lesen" durch ein "nehmen" ersetzt. Was ich da wohl im Kopf hatte..

Und nochmal was: Was ist denn ein Schlafentzugs-EEG? Also der Name ist wohl Programm, aber das stelle ich mir bei jemandem mit Narkolepsie schwierig vor..

[somnueschen]

Hallo Rina und Enchen,

das war mir ganz neu, aber gerade hab ich ein bisschen gestöbert und da steht was von
symptomatischer Narkolepsie bei Epilepsie. Ich habe aber auch von periodischen
Bewegungen (Zucken) im Schlaf als Symptom der Narkolepsie gelesen (ähnlich wie
Restless-Leg-Syndrom). Ich denke (hoffe) aber, die Fachleute können das sauber trennen.
Für Dich, Rina, wird es bestimmt wichtig sein, ob Epilepsie und Narkolepsie parallel bestehen,
oder die eine Krankheit ursächlich für die andere ist.
Ich hab mal gelesen, dass es symptomatische Narkolepsien auch in Folge psychischer
Erkrankungen geben kann, die nach Therapie verschwinden. Ist das auch bei solchen
Narkolepsien der Fall, die durch andere körperliche Erkrankungen entstehen? Das wäre doch ein
Hoffnungsschimmer - für den Fall, dass die Epilepsie gut behandelbar ist.

Alles Gute

[Rina]

So, jetzt hab ich den Aufenthalt im Schlaflabor hinter mir. Das Levetiracetam schlägt an. Nun bekomme ich seit Freitag Xyrem 2 mal 2,5g. Ich schlafe Nachts besser und die Katas scheinen auch weniger zu werden. Heute Morgen dann der Schreck...Blut aus dem After, und das nicht wenig. Ein bischen übel ist mir auch. Hab natürlich meine Ärztin angerufen, die mich an einen Chirurgen überweist. Den erreiche ich aber leider erst heute mittag. Blutungen habe ich als Nebenwirkung von Xyrem nirgends gefunden, ich denke also das hat vielleicht eine andere Ursache...mal sehen.
Falls jemand doch was darüber weiß, her mit den Infos^^

Enchen - Schlafentzugs-EEG bedeutet, dass man die ganze Nacht nicht schlafen darf (bin natürlich immer mal eingeschlafen, aber die Schwester hat gut aufgepasst), und am folgenden Morgen wird ein EEG geschrieben...

somnueschen - Ich habe keine Ahnung, und ich befürchte, die Ärzte in Wuppertal sind nicht sooo die Spezialisten.

LG
Rina