Ich habe mich hier angemeldet, weil ich selbst den Verdacht hatte an Narkolepsie zu leiden und ich halt nach Hinweisen und natürlich auch Hilfe gesucht habe. Hab ich auch gefunden
Meine Ärztin hat meinen Verdacht dann ernst genommen und mich an eine Neurologin überwiesen.
Zur Abklärung kam ich dann Anfang Februar ins Schlaflabor der Helios Klinik in Wuppertal.
Ende März kam dann endlich der Befund. Ich habe Narkolepsie mit Kataplexien, RLS und schlafgebundene Epilepsie. Wenn schon, denn schon.
Zur Zeit bekomme ich 1-0-1 Levetiracetam 500mg, was ich überhaupt nicht lustig finde, denn ich habe weder vorher, noch jetzt je etwas von der Epilepsie gemerkt und fände es Sinnvoller etwas gegen die Katas ( für mich das Schlimmste ) zu unternehmen. Hab ich auch so dem Behandelnden Arzt in der Helios gesagt, aber was weiß man schon als Patient.
Am Mittwoch hatte ich ein Vorgespräch mit einer sehr netten Ärztin in der Helios Klinik, da ich heute Abend noch einmal ins Schlaflabor soll, um festzustellen, ob sich bei den Epileptischen Anfällen was geändert hat. Ich hab ihr dann mein Dilemma mit den Katas geschildert und sie hat mir versprochen, sich zu erkundigen, ob man da nicht was machen kann. Eben kam dann ein Anruf von ihr. Sie hat mit dem Oberarzt gesprochen und ich bekomme heute Abend dann das erste mal Xyrem ( trotz hohem Blutdruck ).
Ob mein Geschreibsel jemanden etwas geben kann, wage ich zu bezweifeln, aber vielleicht mache ich ja noch Erfahrungen, die jemandem weiterhelfen
LG
Rina
