Gibt es gehäuft eine bestimmte Blutgruppe bei Narkolepsie?

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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Sonnie
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Gibt es gehäuft eine bestimmte Blutgruppe bei Narkolepsie?

Ungelesener Beitrag von Sonnie » Di Aug 22, 2006 9:13 pm

Gibt es Bekanntlich bestimmte Blutgruppen bei Narkolepsie?
Falls bekannt auch ev. Resusfaktor?
Ich habe von bestimmten Häufungen gehört!
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Christine
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Ungelesener Beitrag von Christine » Mi Aug 23, 2006 2:46 pm

hallo Sonnie,

dass Narkolepsie-Patienten gehäuft eine bestimmte Blutgruppen haben ist mir neu, davon habe ich noch nichts gehört. Was gehäuft vorkommt, ist die Tatsache, dass Narkolepsie-Patienten gehäuft einen bestimmten Blutmarker haben, nämlich der HLA-DQB-0206. Insgesamt hat ein Drittel der Menschheit diesen Blutmarker, aber bei Narkolepsie ist es auffällig, dass 97% der Betroffenen diesen bestimmten Blutmarker nachgewiesen bekommen.

Gruß - Christine
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Sonnie
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Ungelesener Beitrag von Sonnie » Mi Aug 23, 2006 4:09 pm

Christine hat geschrieben:hallo Sonnie,

dass Narkolepsie-Patienten gehäuft eine bestimmte Blutgruppen haben ist mir neu, davon habe ich noch nichts gehört. Was gehäuft vorkommt, ist die Tatsache, dass Narkolepsie-Patienten gehäuft einen bestimmten Blutmarker haben, nämlich der HLA-DQB-0206. Insgesamt hat ein Drittel der Menschheit diesen Blutmarker, aber bei Narkolepsie ist es auffällig, dass 97% der Betroffenen diesen bestimmten Blutmarker nachgewiesen bekommen.

Gruß - Christine
Hallo Christine,

ich dachte z.B.hier darüber Ansatzweise etwas gelesen zu haben:

Rundbrief Nr.05Er berichtete ferner über die grosse Neuigkeit des Kongresses; nämlich dass die Narkolepsie in über 99% aller Fälle mit einer ganz speziellen Blutgruppe ...
http://www.narcolepsy.ch/cgi-bin/SNaGcr ... 05_bericht - 14k - Im Cache - Ähnliche Seiten

Ich kann aber leider diese Seite nicht öffnen und lesen!
Schade ich hätte da gern mehr drüber gelesen. :wink:

Liebe Grüße Sonnie
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Ungelesener Beitrag von Firefee » Mi Aug 23, 2006 4:48 pm

Hallo Sonnie ,

Kenne mich da leider auch nicht aus . :(

Aber ich habe diesen Link auch gefunden und kann ihn nicht öffnen. Würde das auch gerne mal lesen , kann ja nicht verkehrt sein.

Liebe Grüße

Fee
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Ungelesener Beitrag von Sonnie » Mi Aug 23, 2006 6:30 pm

Firefee hat geschrieben:Hallo Sonnie ,

Kenne mich da leider auch nicht aus . :(

Aber ich habe diesen Link auch gefunden und kann ihn nicht öffnen. Würde das auch gerne mal lesen , kann ja nicht verkehrt sein.

Liebe Grüße

Fee
Hallo Firefee,

könnte sein wenn sich hier noch mehr für interessieren,
daß sich ev. doch noch jemand für uns stark macht! :wink:

Liebe Grüße Sonnie
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Ungelesener Beitrag von Webmaster » Mi Aug 23, 2006 7:09 pm

Hallo Sonnie, Hallo Fee

Leider ist die sogenannte wissenschaftliche grosse Neuigkeit heute ziemlich veraltet. Sorry. :(

Hier eine Kopie des Abschnittes:
Er berichtete ferner über die grosse Neuigkeit des Kongresses; nämlich dass die Narkolepsie in über 99% aller Fälle mit einer ganz speziellen Blutgruppe assoziiert sei und dass dies ein ganz stichhaltiges Argument dafür sei, dass ein Erbfaktor oder ein konstitutioneller Faktor eine ganz wichtige Voraussetzung sei für die Entwicklung einer Narkolepsie.
Dieser Bericht erschien im Rundbrief Nr. 5 vom Oktober 1985. Bezug nimmt der Autor auf den 2. Int. Narkolepsie-Kongress ins Standford (USA) im Jahre 1985.

Eine japanische Forschergruppe um Honda erkannte 1981, dass der HLA-DR-2-Marker gehäuft bei Narkoleptikern auftritt. Die Forschung hoffte, damit einem "Naki-Gen" auf die Spur zu kommen. Erst in den 90-er Jahren wurde der Marker weiter spezifiziert und seither gilt der HLA-DQB1*0602-Marker als signifikant.

Aber - wie Christine schreibt - lässt er keine definitiven Rückschlüsse zu.

Noch ein Hinweis zum Link: da sich der Text im Mitgliederbereich befindet, wurde der Zugriff über die Google-Suche extra gesperrt. Denn im Mitgliederbereich befinden sich auch persönliche Geschichten und Porträts, ebenso Nacherzählungen von Träumen und Photos. Die SNaG möchte damit ihren Mitgliedern einen umfassenden Persönlichkeitsschutz bieten.
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Ungelesener Beitrag von Sonnie » Mi Aug 23, 2006 7:57 pm

Webmaster hat geschrieben:Hallo Sonnie, Hallo Fee

Erst in den 90-er Jahren wurde der Marker weiter spezifiziert und seither gilt der HLA-DQB1*0602-Marker als signifikant.

[/b]

Hallo Webmaster,

danke für Deine Antwort!
Könnte ich diese Blut-Untersuchung (HLA-DQB1*0602-Marker)
auch bei einem Hausarzt machen lassen?
Er könnte die Blutprobe doch einschicken?

Wie werde ich denn Mitglied, kostet das was und muß man unbedingt
ein Betroffener der Narkolepsie sein?


Ich frage deshalb, weil ich nach Erfahrungs-Berichten suche wo ich mich
ev. in vielen Dingen wieder finden könnte. :?

Liebe Grüße Sonnie
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Firefee
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Ungelesener Beitrag von Firefee » Do Aug 24, 2006 9:13 am

Guten Morgen Sonnie ,

Wenn ich es richtig gelesen habe willst du doch in die Klinik in Kassel gehen ( Hephata - Schwalmstadt-Treysa ). Dort wird es bestimmt als Standart Test direkt mitgemacht.

Ich gehe am Montag ( 28. 8. ) hier in mein SChlaflabor , selbst dort wird dieser Test ( HLA-DQB1*0602-Marker ) auch gemacht wenn ich da bin . Auch wird der MSLT Test gemacht. Wenn du also nach Schwalmstadt gehst wird es bestimmt direkt mitgemacht !

Ob es aber auch dein Hausarzt machen kann , dass weis ich leider nicht.


@ Webmaster der SNaG ,
Dieser Bericht erschien im Rundbrief Nr. 5 vom Oktober 1985. Bezug nimmt der Autor auf den 2. Int. Narkolepsie-Kongress ins Standford (USA) im Jahre 1985.

Eine japanische Forschergruppe um Honda erkannte 1981, dass der HLA-DR-2-Marker gehäuft bei Narkoleptikern auftritt. Die Forschung hoffte, damit einem "Naki-Gen" auf die Spur zu kommen. Erst in den 90-er Jahren wurde der Marker weiter spezifiziert und seither gilt der HLA-DQB1*0602-Marker als signifikant.

Danke für die Information und der Möglichkleit diesen kurzen Abschnitt zu lesen. Auch wenn er wahrscheinlich nicht Sonnies Frage beantwortet. Aber vielleicht könnte man ja mal eine Umfrage machen , nur so rein Informationshalber oder aus Neugier , welche Blutgruppe es am ehesten aufweist ?
Noch ein Hinweis zum Link: da sich der Text im Mitgliederbereich befindet, wurde der Zugriff über die Google-Suche extra gesperrt. Denn im Mitgliederbereich befinden sich auch persönliche Geschichten und Porträts, ebenso Nacherzählungen von Träumen und Photos. Die SNaG möchte damit ihren Mitgliedern einen umfassenden Persönlichkeitsschutz bieten.
Das ist kein Problem und die privatsphäre geht natürlich vor ! Es sind ja schon ziemlich tiefe Einblicke wenn man seine Träume oder Lebensgeschicht ( Leidenswegs ) beschreibt. Ich kann das verstehen und es ist okay , würde ich wahrscheinlich auch nicht wollen das alle es mitlesen können.

Liebe Grüße

Fee
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Ungelesener Beitrag von Sonnie » Do Aug 24, 2006 3:43 pm

Webmaster hat Folgendes geschrieben:

Hallo Sonnie, Hallo Fee
Hier eine Kopie des Abschnittes:
Er berichtete ferner über die grosse Neuigkeit des Kongresses; nämlich dass die Narkolepsie in über 99% aller Fälle mit einer ganz speziellen Blutgruppe assoziiert sei und dass dies ein ganz stichhaltiges Argument dafür sei, dass ein Erbfaktor oder ein konstitutioneller Faktor eine ganz wichtige Voraussetzung sei für die Entwicklung einer Narkolepsie.
Dieser Bericht erschien im Rundbrief Nr. 5 vom Oktober 1985. Bezug nimmt der Autor auf den 2. Int. Narkolepsie-Kongress ins Standford (USA) im Jahre 1985.

Hallo Webmaster,

ja, ich würde zumindest doch gern mal die Blutgruppe wissen!

Könnten Sie mir diese Frage beantworten :?:

Danke :!:

Liebe Grüße Sonnie
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Ungelesener Beitrag von Sonnie » Do Aug 24, 2006 4:06 pm

Firefee hat geschrieben:Guten Morgen Sonnie ,

Wenn ich es richtig gelesen habe willst du doch in die Klinik in Kassel gehen ( Hephata - Schwalmstadt-Treysa ). Dort wird es bestimmt als Standart Test direkt mitgemacht.

Ich gehe am Montag ( 28. 8. ) hier in mein SChlaflabor , selbst dort wird dieser Test ( HLA-DQB1*0602-Marker ) auch gemacht wenn ich da bin . Auch wird der MSLT Test gemacht. Wenn du also nach Schwalmstadt gehst wird es bestimmt direkt mitgemacht !

Ob es aber auch dein Hausarzt machen kann , dass weis ich leider nicht.


Liebe Grüße

Fee


Hallo Firefee,

ja das ist richtig ich gehe am 9.10.06 zum Erst-Gespräch
bei Proff. Dr. Meyer
in die Klinik-(Hephata -Schwalmstadt-Treysa )!

Wieso wird dort auf jeden Fall der Blut-Test auf den
(HLA-DQB1*0602-Marker) gemacht?

Laut meiner jetzigen Ärztin soll dieser Bluttest doch gar nicht so aussage-
fähig sein?
Oder gehen bei den Ärzten hier die Meinungen auseinander?

Ich finde es jedenfalls sehr gut, wenn dieser Test bei uns gemacht wird :!:
Was glaubst Du, wirst Du auf Kommando in einem Schlaflabor unter
Beobachtung einschlafen können :?:

In welches Schlaflabor gehst Du?
Wie lange quälst Du Dich schon mit Deinen Beschwerden?
Hast Du Kataplexien?

Ich bin jedenfalls sehr Gefrustet, daß ich immer noch trotz Atem-Maske- Gerät am Tage so sehr Müde bin!
Ich kann die Ärztin nicht verstehen, daß sie mich mit meinen Beschwerden einfach so stehen lässt! :roll:

Liebe Grüße Sonnie
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Ungelesener Beitrag von Firefee » Do Aug 24, 2006 5:29 pm

Hi Sonnie ,
Wieso wird dort auf jeden Fall der Blut-Test auf den
(HLA-DQB1*0602-Marker) gemacht?
Es ist eine große renomierte Klinik und ich kann mir nicht denken wenn du deine Synthome schilderst das das nicht gemacht wird. Okay bei mir hat es auch lange gedauert bis mir jemand glauben schenkte ( oder auch immer noch nicht ) aber es wird nun endlich gemacht .


Laut meiner jetzigen Ärztin soll dieser Bluttest doch gar nicht so aussage-
fähig sein?
Oder gehen bei den Ärzten hier die Meinungen auseinander?
Ich habe mehrfach gehört und gelesen das es nicht aussagefähig ist , aber ich denke es ist zumindest ein Hinweis oder ein Anhaltspunkt. Ich bin der Meihnung es kann nicht schade den Test zu machen.
Was glaubst Du, wirst Du auf Kommando in einem Schlaflabor unter
Beobachtung einschlafen können ?
Hm .... weiss ich nicht . Ich versuche da ganz locker zu bleiben und mal sehen was sich tut. Aber ich denke schon denn im moment kann ich schlafen wie nix. Ich stelle mir selber aber nur eine Frage : Werde ich mit oder ohne Maske schlafen müßen bei dem Test am Tage ? Den ohne schlaf ich super schnell ein , mit dauert ein klein wenig da sich die Maske oft verschiebt und es am anfang etwas an der Augen zieht oder ich kämpfe ich mit dem Schlauch bis ich eine richtige stellung habe zum schlafen.
In welches Schlaflabor gehst Du?
Ich gehe hier bei mir in Krefeld in das Schlaflabor , aber ich würde am liebsten auch nach Schwalmstadt-Treysa gehen. Aber es ist a ) etwas weit weg und b) etwas teuer vom Zugfahren her.
Wie lange quälst Du Dich schon mit Deinen Beschwerden?
Also ganz bewußt habe ich es mitbekommen als ich eine Impfung bekommen habe , danach viel mir selber erst die Müdigkeit usw. auf und auch erst dann ging ich zu meinem Hausarzt. Das ist nun 1 Jahr und 9 Monate her und ich bin außer der Schlafapnoe keinen schritt weiter. Bzw. ich werde immer wieder abgeblockt wegen der Diagnose Schlafapnoe und bekomme die Antwort : Sie sind eingestellt , ihnen muß es gut gehen.
Hast Du Kataplexien?
Hm ..... ich kann dir nur soviel sagen das mir hin und wieder die Kniee weich werden und sie dann zusammen sacken . Aber nicht so das ich in die Hocke gehen muß , den mein Mann hält mich wenn er in der nähe ist immer fest . Aber ich habe das Gefühl dann das ich kippe. Sind das welche ? Ich Habe keine Ahnung.
Ich bin jedenfalls sehr Gefrustet, daß ich immer noch trotz Atem-Maske- Gerät am Tage so sehr Müde bin!
Ich kann die Ärztin nicht verstehen, daß sie mich mit meinen Beschwerden einfach so stehen lässt!
Ja kann ich nur genau so bestätigen ! Meine Neurologin meckerte mich sogar an das ich lügen würde . Da ich ja Vigil bekommen habe ( 3 am Tag ) müßte ich nicht mehr müde sein und da ich gähnend vor ihr saß meinte sie ich würde falsche Angaben machen und lügen , dass würde nicht so sein das ich bei 3 Vigil noch müde bin.

Auch das zusammen spiel zwischen Hausarzt und der Neurologin war ein reines Trauerspiel , aber das würde den Rahmen sprengen.


Liebe Grüße

Fee
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Ungelesener Beitrag von Sonnie » Do Aug 24, 2006 10:59 pm

Hallo Fee,

ja ein entsprechender Bluttest kann nicht schaden!
Ist für mich inzwischen mehr Aussage fähig als der MSLT Test. :wink:

Ich kann Dich beruigen, ich mußte bei dem MSLT Test auch meine Maske
nicht mitbringen! :wink:

Die Diagnose Schlaf-Apnoe hast Du doch sicher auch in einem Schlaf-
Labor von Ärzten bekommen, oder?
Sind die da ebenfalls so komisch zu Dir gewesen, so wie ich dort die
Erfahrung mit (Arzt) machen mußte?

Oder hat man das bei Dir nur durch einen Lungenfacharzt oder Neurologen festgestellt?

Bei mir ist das was Kataplexien betrfft, überwiegend im rechten Knie was
einfach weich wird und leicht einkniggt!

Ich habe mich auch schon gefragt, ob ich nicht erst dabei bin, eine
Narkolepsie zu entwickeln :?:
Von daher auch noch nicht richtig vollständig ausgeprägt und Diagnostizierbar!

Ist echt ein Ding, daß Deine Neurologin Dich auch noch anmeckert und
behauptet Du würdest Lügen wenn Du sagst, daß bei Dir die 3 Vigil
nicht wirken!

Ich kann ebenfalls bestätigen, daß bei mir meine 60 mg Medikinet Tabletten auch oft nicht wirken!
Wenn ich gerade sehr müde bin und eine Tablette genommen habe,
schlafe ich trotz dem ein! Dann war die Tablette für den Mülleimer :!:

Liebe Grüße Sonnie
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Ungelesener Beitrag von Narki » Fr Aug 25, 2006 7:28 am

Guten Morgen Sonnie
ja ein entsprechender Bluttest kann nicht schaden!
Ist für mich inzwischen mehr Aussage fähig als der MSLT Test.
Meines Wissens ist der MSLT Test die beste und klarste Möglichkeit, Narkolepsie zu diagnostizieren. Der HLA-DQB1*0602-Marker wird hier in der Schweiz bei Abklärungen im Schlaflabor standardmässig getestet, da er ein zusätzlicher Hinweis sein kann.
ja das ist richtig ich gehe am 9.10.06 zum Erst-Gespräch
bei Prof. Dr. Meyer in die Klinik-(Hephata -Schwalmstadt-Treysa )!
Ich verstehe deine Ungeduld sehr gut! Bei mir dauerte es auch zweieinhalb Jahre bis ich endlich zu einem Erstgespräch kam und dabei auch erstmals Ernst genommen wurde. :roll:

Vielleicht kannst Du die Zeit bis dahin nutzen und ein ausführliches Schlaftagebuch führen. Dies hilft Dir im Gespräch, deine Beschwerden aufzuzeigen und zu dokumentieren. Schreibe Dir auch auftauchende Fragen auf, damit Du sie in der Sprechstunde stellen kannst.

Die Idee von Fee, einmal eine Umfrage zur Blutgruppe zu machen, kann sicherlich einmal angeregt werden. Jedoch habe ich die Aussagen dazu so verstanden, dass es für die Narkolepsie nicht wesentlich ist.

Du wirst in Schwalmstadt-Treysa bestens aufgehoben sein. Vertraue darauf und lass Dich bis dahin nicht kirre machen.

Gruss,
Narki

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Ungelesener Beitrag von Sonnie » Fr Aug 25, 2006 4:59 pm

Narki hat geschrieben:Guten Morgen Sonnie
ja ein entsprechender Bluttest kann nicht schaden!
Ist für mich inzwischen mehr Aussage fähig als der MSLT Test.
Meines Wissens ist der MSLT Test die beste und klarste Möglichkeit, Narkolepsie zu diagnostizieren. Der HLA-DQB1*0602-Marker wird hier in der Schweiz bei Abklärungen im Schlaflabor standardmässig getestet, da er ein zusätzlicher Hinweis sein kann.
ja das ist richtig ich gehe am 9.10.06 zum Erst-Gespräch
bei Prof. Dr. Meyer in die Klinik-(Hephata -Schwalmstadt-Treysa )!
Ich verstehe deine Ungeduld sehr gut! Bei mir dauerte es auch zweieinhalb Jahre bis ich endlich zu einem Erstgespräch kam und dabei auch erstmals Ernst genommen wurde. :roll:
Vielleicht kannst Du die Zeit bis dahin nutzen und ein ausführliches Schlaftagebuch führen. Dies hilft Dir im Gespräch, deine Beschwerden aufzuzeigen und zu dokumentieren. Schreibe Dir auch auftauchende Fragen auf, damit Du sie in der Sprechstunde stellen kannst.
Die Idee von Fee, einmal eine Umfrage zur Blutgruppe zu machen, kann sicherlich einmal angeregt werden. Jedoch habe ich die Aussagen dazu so verstanden, dass es für die Narkolepsie nicht wesentlich ist.
Du wirst in Schwalmstadt-Treysa bestens aufgehoben sein. Vertraue darauf und lass Dich bis dahin nicht kirre machen.

Gruss,
Narki

Hallo Narki,
danke für Deine Antwort!
Das mit dem Schlaftagebuch ist eine gute Idee.
Auch mit den Fragen auflisten, so vergesse ich keine!
Ich hatte das schon mal wo anders gemacht. Leider hat man mir
erst gar keine Zeit für solche Fragen gegeben!

Die Idee von Fee, einmal eine Umfrage zur Blutgruppe zu machen kann ich auch nur für gut heißen :!:
Ich werde diese Frage mal rein stellen. :)
Auf jeden Fall sehr Interessant finde ich :!:

Ich weiß daß ich bei Prof. Dr. Meier sehr gut aufgehoben sein werde :!:
Darum habe ich auch wieder ein wenig Hoffnung das Alles gut wird. :)

Durch meine schlechten Erfahrungen bin ich leider sehr Negativ
geprägt.

Gruss,
Sonnie
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Ungelesener Beitrag von Narki » So Aug 27, 2006 5:08 pm

Hallo Sonnie

schön, dass Du wieder etwas positiver in die Welt blickst. Nun sind es lediglich noch 6 Wochen bis zu deinem Termin. Diese Zeit geht auch vorbei...!

Obwohl, wenn ich mich ehrlich erinnere, waren meine 10 Wochen von der Anmeldung bis zum Erstgespräch unendlich lang! Man ist so nah dran und doch tut sich nichts. Irgendwie lähmend, dieses Gefühl.

Vielleicht findest Du ja - neben dem Schlaftagebuch - noch etwas anderes, mit dem Du die Zeit überbrücken kannst?
Zum Beispiel endlich das Photoalbum fertig stellen, das schon so lange und geduldig in der Ecke wartet?

Viel Kraft wünscht Dir,
Narki

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