Narkolepsie und Gewicht

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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Shaun
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Narkolepsie und Gewicht

Ungelesener Beitragvon Shaun » Di 9. Dez 2003, 13:10

Hallo an alle,

hat jemand von Euch Erkenntnisse über den Zusammenhang zwischen Gewicht und Narkolepsie ? Wie sind denn die Erfahrungen - Gewichtszunahme seit Diagnose bzw. Medikamenteneinnahme ???

Ich weiss Bescheid über den Zusammenhang zwischen Hypocretin und Appetit. Ausserdem habe ich ein "Gerücht" gehört, dass Narkoleptiker einen niedrigeren Grundumsatz an Energie haben im Vergleich zu "Normalen".

Wisst Ihr mehr ? Oder ist Euch auch schon aufgefallen, dass viele Narkoleptiker zu Übergewicht neigen, eher pummeliger als dünn sind ?

Bin mal gespannt,
gruss
Katja

Emma

essen medikamente gewicht

Ungelesener Beitragvon Emma » Di 9. Dez 2003, 23:41

hi katja,


meine erfahrungen mit appetit/medikamente (vigil)/ gewicht:


nehme vigil (unregelmäßig wg. nebenwirkungen), meistens habe ich dann wenig appetit bzw es schmeckt mir nichts und ich denke nicht an das essen weil mir das leben mit vigil soviel besser vorkommt als ohne und da will ich meine zeit nicht an essen verschwenden. ich muß mich dann daran erinnern zu essen und spüre oft einen hypo ( kalter schweiß, zittrig, ....) kommen ohne vorher hungrig gewesen zu sein.


nur habe ich den eindruck daß manchmal der appetit durch vigil auch extrem zunimmt. ich bin mir nicht sicher aber ich glaube es könnte da eventuell einen zyklusbedingten zusammenhang geben. meistens habe ich diese massiv-hunger-phasen wenn ich mit vigil kurz vor der mens beginne. ich versuche das jetzt zu verhindern.

kennst du das auch?
liebe grüsse

emma

Piper78
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Ungelesener Beitragvon Piper78 » Mi 10. Dez 2003, 13:07

Also grundsätzlich scheint man wohl zu beobachten, daß Narkos mit Gewichtsproblemen kämpfen, manche massiv zunehmen, oder eben etwas kräftiger sind und bleiben... :?
Der Zusammenhang zwischen Appetit und Orexin ist zwar bekannt, bringt uns ja aber auch nicht viel weiter....jedenfalls bisher nicht. :(
Ich war grade letzte Woche in Treysa beim Mayer, auch da bestätigte sich überwiegend, daß Narkos selten dürr sind, aber auch da gibt´s Ausnahmen.
Ich denke, die Ursachen sind vielfältig. Geringerer Energieverbrauch könnte ich mir gut vorstellen, manche sind ja recht schläfrig im gesamten Erscheinungsbild, vor allem ohne Medis.
Psychische Aspekte spielen schätzungsweise aber auch eine sehr große Rolle. Wer nicht sehr selbstbewusst und stark ist, leidet sicher mehr am gesellschaftlichen Unverständnis. Oder eben man ist einfach gefrustet und stopft in sich rein übertrieben gesagt. :cry:
Also ich war nie dünn, immer schön recht schwer, aber eben groß und gut verteilt. Habe nie massiv zugenommen, nur eben auch mit dem abnehmen Probleme.
Im März hab ich mit Vigil angefangen und nach kurzer Zeit 3-4kg runter ohne zutun. Ok, hatte Diplomstress, wenig essen, aber eben auch null Bewegung und ungesunden Kram, da hätte ich sonst nie abgenommen.
Mache ich Pause, hab ich auch das Gefühl, mehr zu essen bzw. Heißhunger zu haben. Hormonelle Zusammenhänge sind mir auch aufgefallen, manchmal bin ich einfach nur k.o. am Anfang der Periode, und manchmal richtig benebelt, als gehören meine Gliedmaßen nicht zu mir.
:(

-emma

ESSEN IM SCHLAF

Ungelesener Beitragvon -emma » Do 11. Dez 2003, 22:47

hallo,
ich habe noch etwas vergessen:

ich habe immer wieder phasen, ein paar tage meistens aber wochen, in denen ich in der nacht essen gehe. ich bin da nicht wach und habe unglaublichen hunger - ich glaube in diesem moment immer zu verhungern. meist nehme ich dann essen mit ins bett und schlafe wieder ein - nach ein paar bissen.

dieses verhalten ist mir vom tag absolut unbekannt.
eine zeit lang habe ich versucht vor dem schlafengehen eine extraportion zu essen - gegen den hunger, aber dies hat auch nicht wirklich geholfen.

klingt komisch, wollte nur wissen ob das noch jemand kennt
:roll: lg Emma

Piper78
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Ungelesener Beitragvon Piper78 » Do 11. Dez 2003, 23:54

Das hab ich schon von vielen gehört, hab Gott sei Dank kein Problem damit!!
Selbst wenn ich die halbe Nacht wachliege und mal wieder nich pennen kann - ich wär viel zu faul aufzustehen!!!! :)

Ausnahme?

Gewicht

Ungelesener Beitragvon Ausnahme? » Fr 12. Dez 2003, 15:10

Also seit ich Vigil und/oder Trevilor nehme, ist mein Gewicht gesunken.
Nur davor war ich auch schon dünn.
Es liegt sicher an den Medis. Denn Narkolepsie hatte ich vorher auch
schon, nur eben keine Medis.
Ich hatte davor mein Gewicht relativ konstant seit acht Jahren gehalten.
Ein paar Kilo hin oder her, klar.
Aber mit Vigil/Trevilor war es richtig krass, acht Kilo gingen da sofort runter. So blöd das für euch klingen mag: ich hatte damit echt Probleme.
Weil ich vorher schon dünn war.
Viele dachten, ich wär jetzt irgendwie krank, dabei ging es mir besser, es kam nur von den Medis.
Ich hatte nix Passendes mehr anzuziehen und hab mir den Rücken wund gelegen, weil die Knochen durch die Haut gedrückt haben und von der anderen Seite die Matratze auf die Haut gedrückt hat.
Ich hab mich zeitweise echt versteckt (zu Hause bzw. in Klamotten, wo man die Knochen nicht sah), weil ich mich so geschämt hab, dass man meine Rippen und Schlüsselbeine sehen konnte.
Anfangs war mir immer sehr schlecht, ich hatte Zittern und Schweißausbrüche und Würgen und Brechreiz, wenn etwas zu essen dastand, aber gegessen hab ich genauso wie vorher. Halt unter größerem Kraftaufwand. Auf Gerüche reagier ich unter Medis empfindlicher, also es würgt mich bei Zigarettenrauch o.ä.
In meiner Medipause nehm ich immer schnell zu, da hab ich dann auch mein Normalgewicht von früher wieder.
Dumm ist nur: ich hab echt kaputte Haut, richtige Dellen und "Schwangerschaftsstreifen" (weil ich wohl schlechtes Bindegewebe habe) davon, obwohl ich knapp unter Idealgewicht liege.
Seit die Narkolepsie schlimmer geworden ist, fress ich nachts gaaaanz viel Süßes, v.a. Schokolade. Das war vorher nicht so und tags hab ich nicht so Lust darauf.
Interessant bei mir: wenn ich mich ne Woche kaum beweg und Medis nehm, dann nehm ich sofort zu.
zB wenn Berufsschule ist. Sobald ich aber wieder in meinem "normalen" Alltag bin, dann ist das wieder weg. Früher hatte ich solche Wechsel auch, dass ich mal Schule hatte und dann mehr gearbeitet hab, aber da hat sich das niemals im Gewicht niedergeschlagen.
Aber da hab ich mich auch noch etwas mehr bewegt. Wenn heut die Berufsschule/Fortbildung aus ist (manchmal komm ich erst abends um 22 Uhr heim, sonst so 18 Uhr), dann fall ich nur noch in mein Bett. Früher bin ich da noch mit andern weg gegangen.
Ich bin vom Gewicht sicher eine Ausnahme.
Ich hab das alls nur geschrieben, um zu zeigen: zu dünn kann auch Probleme und unglücklich machen!
Und ich persönlich mag lieber pummlige Menschen um mich - denn die sind viel kuschliger!
:D

niwipi

Heißhunger

Ungelesener Beitragvon niwipi » So 21. Dez 2003, 05:29

Ich bin relativ schlank, schaue aber auch sehr darauf. Nur wenn ich aufwache (vor allem wenn ich von jemandem geweckt werde, da habe ich dann sowieso das Gefühl, ich würde in einer Zwischenwelt sein), könnte ich den ganzen Inhalt meines Kühlschrankes verdrücken. Es ist, als wäre ich halbwach, nur meine Geschmacksnerven sind zu 100 % da und das Essen ist dann soooo gut. Irgendwie geht's auch ganz automatisch. Danach könnte ich eigentlich gleich wieder einschlafen und tue das auch meist.
Bei den ersten 2 Packungen von Modasomil hatte ich plötzlich überhaupt keinen Hunger mehr. Das hat sich aber dann normalisiert und ich merke keinen Unterschied mehr zu vorher. Früher habe ich vielleicht oft weniger gegessen, weil ich schon am Tisch eingeschlafen bin. Dafür bin ich mit Modasomil aktiver und das gleicht sich wieder aus.
Dass der Appetit mit dem Zyklus zu tun hat, das kennt wahrscheinlich jede Frau.

Sonja210
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Re: Narkolepsie und Gewicht

Ungelesener Beitragvon Sonja210 » Di 5. Feb 2008, 20:15

Ich war immer schlank, auch mit Narkolepsie mit der ich mich Jahrelang rumgeplagt habe bis 2000 endlich die Diagnose gestellt wurde. Und nachts aufgestanden um etwas zu Essen bin ich auch, mit Hunger im Magen kann ich nicht einschlafen. Ein Neurologe meinte übrigends u. a. dass ich keine Narkolepsie hätte weil ich nicht dick sei.
Seit 2001 nehme ich Medikamente und von dem Trevilor habe ich 18 Kg zugenommen.
Ich frage mich ob Dicksein als Symptom der Krankheit gilt weil so viele von den Medikamenten dick werden.
Sonja
Et hät noch emmer joot jejange.

Piper78
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Re: Narkolepsie und Gewicht

Ungelesener Beitragvon Piper78 » Di 5. Feb 2008, 20:37

Ich denke die Gewichtsprobleme als Symptom der Krankheit werden nicht nur aufgrund der Medis als solches genannt. Das kommt ja ganz auf die Medis an, die man nehmen muss, und auch auf den einzelnen Menschen und seinen Stoffwechsel selber. Ich kenne viele, die Gewichtsprobleme haben (mit und ohne Medis), aber auch einige, die sind superdünn (auch manchmal wegen der Medis).
Grundsätzlich kann ich mir eben nur vorstellen, dass unser ganzer Stoffwechsel träger ist als manch anderer - ich bekomme leider momentan wieder die Bestätigung dafür :roll:
Ich nehme keine Medis, habe einen Bürojob und leider zu wenig Bewegung :o
So haben sich in den letzten Jahren knappe 5kg angestaut. Im Sommer habe ich es mit Almased Turbodiät versucht und ich war verdutzt. Einige Tage nur getrunken und eben Almased Pulver, vorher Darmentleerung, aber im grunde kein Sport. Trotzdem war jede Tag ein Pfund weg :D
Sowas kenne ich normal gar nicht. Naja, wie das halt so ist, irgendwann ist man wieder drin in den alten Gewohnheiten und die Pfunde sind wieder da. :x
Nun quäle ich mich seit Anfang 2008. Gehe 2x die Woche 1km schwimmen, esse morgens 2 Knäckebrot und einen Joghurt, tagsüber wird viel getrunken, u.a. Almased und dann abends nur eine Kleinigkeit. An den WE´s allerdings esse ich normal, aber auch da vorsichtig.
Meine Kollegin hat in dieser Zeit schon über 5kg verloren, ich grade mal 500g :cry: :evil:
Sowas ist auf Dauer echt frustrierend.....
Was die Zwischenweltenbeschreibung oben angeht, so kenn ich das auch. Manchmal stopfe ich irgendnen Kram ihn mich rein und merke erst später, dass ich da gar nicht wirklich wach sondern voll benebelt war :?

bobby
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Re: Narkolepsie und Gewicht

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 5. Feb 2008, 23:32

Hallo Sonja210, hallo Piper78 :)

ich war immer dünn (BM-Index: 20). Habe auch vor, während und nach der Diagnose und nach Einnahme von Medikamenten keinerlei Gewichtsänderungen gehabt. Erst nachdem ich mit dem Rauchen aufgehört hatte, habe ich ordentlich zugelegt (plus 14 kg :shock: ). Allerdings habe ich noch nie Antidepressiva (wie etwa Anafranil o.Ä.) verordnet bekommen.

Daher habe ich so meine Skepsis, ob das immer wieder erwähnte Übergewicht ursächlich mit der Narkolepsie zusammen hängt. Ich glaube vielmehr, dass die Narkoleptikern dadurch - im statistischen Mittel - als übergewichteter gegenüber dem "Otto-Normal-Verbraucher" wahrgenommen werden, weil etliche von ihnen jahrelang mit o.g. Medikamenten "versorgt" worden sind :roll: .

Ausserdem kenne ich einige weitere Betroffene, die auch nach zig Jahren nach Diagnosestellung ohne Übergewicht leben.

@Sonja210: Was die Aussage Deines Neurologen angeht, so ist das totaler Blödsinn 8) . Allerdings konnte man die Hypothese (!) schon sehr häufig in diversen Fachartikeln lesen. Daneben gibt es ja noch so ein paar "Schlaf-Kornifären" in Deutschland, die mit ihren Hypothesen gerne mal Forschungsfördermittel verbraten :wink: .

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Re: Narkolepsie und Gewicht

Ungelesener Beitragvon Sonja210 » Mi 6. Feb 2008, 08:45

Hallo Bobby,
es gibt aber auch gute Ärzte, nachdem ich allgemein medizinisch und neurologisch schon komplett auf den Kopf gestellt wurde, alles ohne Befund, habe ich es mal auf der Psychologischen Schiene versucht.
Ich hatte nach 6 Sitzungen die Therapie abgebrochen, da ich nicht das Gefühl hatte, dass das was bringt.
Später wollte das Schlaflabor in Köln einen Bericht vom Psycho.
Dieser meinte dann, dass bei meiner Symptomatik alles für Narkolepsie spricht und dass ich nicht dick sei könne man dabei vernachlässigen und(Zitat):" Lassen Sie sich ja nichts anderes einreden"
Sonja
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beate
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Re: Narkolepsie und Gewicht

Ungelesener Beitragvon beate » Sa 16. Feb 2008, 13:29

hallo sonja !
als mein sohn noch nicht diagnostizert war, hatte er im halben jahr 6kg zugenommen.
nun bekommt er ritalin(ca 4 am tag)..., allein im letzten jahr hat er16kg zugenommen!!! und du kannst mir glauben, dass ich sehr auf seine ernährung und auf sport (soweit es dennoch geht) achte... sehr traurig, aber wahr!!!
zum thema stoffwechsel: auch da habe ich auf einer tagung gehört, dass der grundumsatz bei narkis um 30% reduziert sei!!!
es liegt also nicht nur daran, dass narkis ständig müde und deshalb weniger aktiv sind. das kommt halt leider noch dazu...
gewicht ist bei uns leider ein riesenproblem !!!!!!!!!!!!!!!!!! ...und wir wissen leider nicht, was wir noch tun können!

lg,
beate

Sonja210
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Re: Narkolepsie und Gewicht

Ungelesener Beitragvon Sonja210 » Sa 16. Feb 2008, 22:45

Hallo beate,
was heißt in einem halben Jahr 6 Kg.?
Über einen längeren Zeitraum 6 Kg pro 6 Monate oder war mit dem Gewicht immer alles in Ordnung und er hat plötzlich angefangen rasant zuzunehmen?
Wie alt ist Dein Sohn überhaupt?

Also ohne Ritalin 12Kg, mit 16.
Ob das Ritalin dafür verantworlich ist ist fraglich, auch ein verminderter Stoffwechsel und wenig Bewegung sind eigendlich nicht geeignet eine so große Gewichtszunahme in einem relativ kurzen Zeitraum zu begründen.

Ich fürchte Dir wird nichts anderes übrigbleiben als Deinen Sohn weiteren ärztlichen Untersuchungen zu unterziehen, ob es da noch andere Krankheiten / Störungen gibt die für die Gewichtszunahme verantwortlich sind.

Oder neigt Dein Sohn vielleicht dazu den Frust in sich reinzufressen, möglicher Weise auch heimlich?

Ich wünschte ich könnte Dir mehr helfen.

Gruß Sonja

Ach, meinem Stoffwechsel gehts wieder prima, dass einzige was ihn negativ beeinflußt hat war das Trevilor, das ich seit 3 Wochen nicht mehr nehme. 1Kg ist schon runter ohne das ich irgendetwas an der Ernährung geändert habe.
Hilft Dir auch nicht, macht aber vielleicht Mut.
Et hät noch emmer joot jejange.


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