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Umfrage: Fehldiagnosen vor der Narkolepsiediagnose

Verfasst: Mi Aug 17, 2005 3:07 pm
von Schlafmuetze
Liebe Leute,
die Vorgeschichte zu meiner Umfrage will ich nicht wiederholen, aber ihr wisst doch bestimmt, auch aus eigener Erfahrung, das der ein oder andere zunächst die Narkolepsie verkannt hat und das es auch Ärzten so ging... von , Hypochondrie, Psychosomatisch, Eisenmangel, über Schilddrüse, bis zur Epilepsie ( wie bei mir).
Mich würde also interessieren, welche Diagnosen ihr vor der NArkolepsie noch hattet, und zwar nicht nur vermutlich ausgesprochene, sondern etwas handfester sollte es schon gewesen sein, wie z.B. in einem Arztbiref stehend, oder das man schon Medikamente wegen etwas bekommen hat, oder operiert wurde (ja das hatten wir auch schon).
Vielen Dank für eure Hinweise und Beiträge.

Liebe Grüße
mütze

Verfasst: So Sep 11, 2005 12:08 pm
von Klein-Mü
Hallo Mütze,

ich hatte bisher die offiziellen Diagnosen "Depressionen", "somatische Störung" und "ADS". Dem ADS stimme ich auch zu, bei den Depressionen habe ich Zweifel... höchstens als Folge. Die somatische Störung ist absoluter Quatsch.

Inoffiziell waren da noch Darmpilze, ein "Problem der Mitte", Fehlernährung, Eisenmangel, Sozialphobie und Disziplinlosigkeit.

Was ein Sammelsurium... :cry:


Verfasst: Mo Sep 12, 2005 12:20 pm
von tantaliden
hehe bei mir wars erst n vitaminmangel. als ich von den tabletten jedoch ne längere zeit immer genug genommen hab, viel das weg. bin dann 5 mal blutabnehmen gewesen. von den werten war ich einmal alkoholiker (obwohl ich garkeinen trinke), 2 mal unterzuckert, 1 mal zu hohen kollesterin und 1 mal gesund *G*.

also ich weiß bish eut nicht was die beim blutabnehmen falsch gemacht haben, aber innerhalb von 3 wochen solche veränderungen bei gleichen lebensbedingungen fand ich schon hart.

ich hatte zuvor zwar schon katas, jedoch dachte ich immer, dass mein krieslauf einfach ne schwäche aufweist, weshalb ich wegen müdigkeit und dem umfallen ja blut abnehmen hab lassen.

dann ist mir zum glück auf meiner ex-personalabteilung folgendes passiert: mitarbeiterin öffnete ein video, welche um ein auto handelte, bei dem ne katze den kopf ins innere des wagens, durch das dachfenster steckte. auf einmal ging das ding zu und der kopf der katze viel herunter.

dabei musste ich lachen. ich stand am fensterbrett und sank zu boden (konnte erst noch schubweise kontrollieren und dann garnicht mehr). die leuts haben auch noch gelacht, was zur folge hatte, dass ich mich noch schwerer beruhigen konnte. dann schickten die mich nochmal zum arzt. wurde zu nem neurologen überwiesen, der narkolpesie und kataplexie diagnostizierte. das reichte dem bw-arzt nicht und ich kam ins bwk ulm mit gleicher diagnose.

es hieß zwar, dass ich vigil nur bei schwereren symptomen bekommen soll, jedoch war ich seit 2-3 jahren so unkoordiniert, dass ich danach verlangt hab. seit dem n tolles leben :-)


greets euer tanta

Verfasst: Mo Sep 12, 2005 1:40 pm
von Klein-Mü
Hi Tanta,

die wollten wohl mit aller Gewalt eine Diagnose stellen. Und was nicht passt, wird halt passend gemacht... Kenne ich auch schon zur Genüge. :evil:



PS: Bei so nem Video hätte ich nicht lachen müssen... *schüttel*

Verfasst: Mo Sep 12, 2005 3:27 pm
von tantaliden
war n werbespott von ford, wenn mich nicht alles täuscht. ich bin sakast, was mir bei der krankheit auch zu gute kommt. lache meistens dann, wenn andere nicht lachen müssen....

zynik und ironie sind zum lachen ^^

Verfasst: Mo Sep 12, 2005 3:42 pm
von Klein-Mü
Ford köpft Katzen in seiner Werbung?? Das kann nicht echt gewesen sein... :D

Verfasst: Mo Sep 12, 2005 6:02 pm
von tantaliden
hm oder wars ne golf werbung... k.a. war aber ne autowerbung mit nem auto das schiebedach hat ^^.

ah zu fehldiagnose ist mir noch was eingefallen
meine diagnose über die narkolepsie, wie sie momentan gestellt ist, empfinde ich auch als fehldiagnose.

zur kurzen erklärung:

war im bwk ulm für 3 wochen, bis die meine diagnose gestellt hatten. während dieser zeit bin ich eigentlich die meiste zeit auf der krankenstation der neurologischen abteilung gewesen, und meist mit meiner lieblingsbeschäftigung dem schlaf... ich mein die haben auch nicht gesagt, dass ich wach zu bleiben habe.
naja aufejdenfall wurden 2 x 30minütiges eeg gemacht. ich hab natürlich bei den zwei mal nicht schlafen können, da es die spannenste situation des tages war und ich eh vom schlafen geweckt wurde und dann dort hin ging.
somit sind diese eeg's nutzlos.

ich wurde auch nach hallus gefragt. nur ich kann bis heute nicht mich entscheiden, ob das hallus sind, was ich hab oder emotionsträume, die in meiner wohnung abspielen. schließlich sind die ja nur beim schlafen.
ich wurde auch nicht aufgeklärt,wie ich diese zu erkennen habe.

die anzahl der kataplexien ist auch komplett verfälscht gewesen, da ich auch dachte, dass die kataplexie nur in der form auf dem boden existent sei.

tagesmüdigkeit und andere faktoren sind auch mangels aufklärung komplett für n arsch gewesen. das einzige, wie sie dann auch bestätigt haben waren die dna fehler, die ich aufweise.

bin jedoch sicher, dass ich narkolepsie habe, weil ich heute meine situation mit den katas und schlaf einzuschätzen weiß und nicht so dumm wie damalas bin.
wie gesagt fand ich das total umsonst, dass man den patienten nicht aufklärt, wie sich die symptome schildern, sondern einfach nur mit fachbegriffen zugeböllert wird.

das positive am bwk ulm waren nur die studenten. bin sowas wie ne laborratte für die gewesen ^^. da es ja nicht viele offizielle narkoleptiker gab, wurden die ab und an zu mir geschickt um mein krankheitsbild zu erforschen. das war noch lustig.

mooje

Verfasst: Di Sep 13, 2005 7:50 am
von anita
also bei mir war die diagnose schnell gestellt.
ich bin zu meinem arzt der mich wegen meinem tinnitus, den depri. und chronischen schmerzen behandelt. der hat gleich auf narko getippt weil ich wegen den gähnattacken gar nicht ´vernüftig mit ihm reden konnte.
der schrieb dann gleich einen überweisung zum neurologen, dieser stellte dann die diagnose an hand des blutbildes. ah ja eine nacht musste ich mit einem gerät schlafen das feststellen sollte ob ich atem aussetzer habe.

so und nun hab ich halt den ärger mit der krankenkasse, die sagt ich sei gesund und steh dem arbeitsmarkt 3 bis 6 stunden zur verfügung.
habe widerspruch eingelegt und dann noch einen widerspruch zum widerspruch--------lächerlich------- die ikk------die kasse aber nur wenn sie gesund sind----- so müsste der werbespott heißen.

heute morgen geh ich zum arzt wegen dem behinderungsgrad.....für die %
dann muss mir einer noch bestätigen, daß ich dem arbeitsmarkt nicht zur verfügung steh, will die ikk so trotz krankmeldung........ :o

Verfasst: Di Sep 13, 2005 11:10 am
von tantaliden
hm das muss ich auch noch irgendwie hinbiegen. ich mein ich will arbeiten gehen, da ich mich noch in der lage sehe *teu, teu, dass es sich nicht verschlimmert und ich unkontrolliert einschlafe*

jedoch brauch ich jede 3te-6te stunde schlaf. leider bringen mir 15 minuten null. brauche unendlich lange zum aufwachen. ne stunde ist immer minimum und maximum 2 . dafür halt kein nachtschlaf, weil der mich nur total zusammenstaucht....

deswegen brauch ich auch behinderungsgrad. außerdem will ich so ne regiokarte haben, da ich mir autofahren wirklich nicht zu traue. sobald ich in nem gefährt sitze was sich bewegt und n schönes brumm geräusch macht, werde ich schläfrig... dann noch die bewegung und es ist alles vorbei.....

außerdem muss ich irgendwie dem arbeitsmarkt noch begreiflich machen , dass mein hauptschulabschluss auf dieser krankheit resultiert. anstatt in der schule, war ich lieber zu hause und habe geschlafen.. war immer so kroggi ... man nannte mich auch nachtmensch *G*. jedoch ist keiner auf die idee gekommen, dass dies krankheitsbedingt sein konnte....
dadurch nur hauptschulabschluss und keine lehre. würde gerne abitur per fernstudium machen, da mir in der bundeswehr beim sozialunterricht auffiel, dass ich immernoch das problem mit dem ruhig dasitzen und zuhören hab. egal wie spannend n thema ist und mich auch interessiert, befinde ich mir in solchen situationen nach kurzer zeit im traum...

ist es bei euch auch so , dass wenn ihr geistig richtig beschäftigt seit sowas nicht auftritt, jedoch bei kleinsten pausen n einbruch kommt ?

sorry, dass ich bei diagnosen so viel anderes noch rein schreib. hab jedoch niemanden der die krankheit hat, oder mit dem ich mich austauschen kann.....

Verfasst: Di Sep 13, 2005 1:38 pm
von Pantera
Hallo Tanta,

gehört ja thematisch wirklich nicht hierher, aber mir gehts genauso. Morgens (da geht es mir am schlechtesten, hab ja dann auch 8 bis 10 Stunden Schlaf hinter mir 8) ) kann ich überhaupt nur wach bleiben, wenn ich meine übliche Routine habe, auch wenn ich die im Dämmerzustand erledige. Einmal musste ich früh um 7.30 Uhr zum Arzt und da noch ne Weile warten - ich hatte echt Panik, dass ich vom Stuhl falle!! Hab immer auf dieses kleine Muster im Teppich gestarrt, das vor meinen Augen verschwomm ... pfui, war das scheußlich.

Manchmal denk ich mit Panik daran, was wohl wäre, wenn ich nicht mehr arbeiten könnte. Ich glaube, ich käme überhaupt nicht durch den Tag. Sobald der Druck nachlässt (jetzt noch dies erledigen und jetzt das und dann noch das), schlaffe ich total ab und es ist alles vorbei. Zum Glück kommt das bei mir so gut wie nie vor, als Selbstständige schafft man sich jede Menge Druck ganz von alleine. :wink:

Verfasst: Di Sep 13, 2005 3:22 pm
von tantaliden
hehe das will ich auch machen selbständig arbeiten. nur wie gesagt sind die referenzen auf 0 bei mir. das leben lief halt nicht gerade vorteilhaft für mich ^^

naja hab viele ideen une eventuell kommt n gegenprodukt zu brainpool.... ne ideenschmiede ^^

Verfasst: Mi Sep 14, 2005 12:01 am
von Grinsekatze
Hallo,
Also konkrete Fehldiagnosen kann ich nicht nennen. Aber bis zur Narkolepsiediagnose vor 2 Monaten habe ich 3 Ärzte "verbraucht" diesbezüglich und hab halt auch immer von rundherum gehört "geh, sei doch froh...kannst wenigstens gut entspannen..." und dergleichen...das Übliche halt.
Deshalb kann ich sagen, so pervers es klingt, daß ich fast glücklich war, als ich dann endlich 2 gute Ärzte (Neurologe + dessen befreundeter Primar im Schlaflabor) fand, die mich ernst genommen haben und natürlich prompt meinen Verdacht bestätigten...

Re: Umfrage: Fehldiagnosen vor der Narkolepsiediagnose

Verfasst: So Nov 30, 2014 9:54 am
von Schäfchen
erstmal natürlich alles psychisch,
dann noch vegetative Dystonie