Narkolepsie mit RLS

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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Dodo
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Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon Dodo » Di 30. Jan 2018, 22:41

Hallo!

Wie im Betreff angeführt wurden bei mir vor bereits 15 Jahren beide Krankheiten diagnostiziert...

In welchem Zusammenhang stehen diese oder ist das eher ein Zufall?

Warum schäme ich mich so für die Krankheiten? (Verschweigen,...)
Ist das ein persönliches oder allgemeines Problem?

Kann Narkolepsie als Folge von jahrelangem Stress auftreten oder gibt es auch Patienten die die Krankheit trotz harmonischer Vergangenheit entwickeln?

Lg Dodo

Vielzitzenmaus
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Re: Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon Vielzitzenmaus » Mi 31. Jan 2018, 09:02

Interessante Frage. Bei mir wurde damals nach Ausbruch der Krankheit auch RLS diagnostiziert und ich sollte dagegen sogar lebenslang Medikamente nehmen, obwohl ich nicht das geringste Symptome habe, welches auf RLS schließen lässt. Geschweige denn, dass ich damals mit Anfang 20 auch viel zu jung war um diese Krankheit zu bekommen.

Die Ärztin (keine Neurologin) schien sich sogar sicher zu sein, dass ich RLS habe. Mir ist das bis heute schleierhaft wie diese Diagnose zustande kam, zumal sie diese anhand einer Polysomnographie stellte, was ja völliger Käse ist. Erst als ich ihr von meinen Zweifeln an der Diagnose berichtete hieß es, dass es dann eben Narkolepsie ist.

Ich kann dir nur sagen wieso ich mich für die Narkolepsie schäme: Weil ich dadurch arm, arbeitslos, partnerlos und kinderlos bin. Oft auch sozial isoliert und ohne Perspektive, da keine Aussicht auf Heilung.

Narkolepsie kann nicht als Folge von Stress auftreten, er verschlimmert meiner Erfahrung nach aber die Symptome.

Dodo
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Re: Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon Dodo » Mi 31. Jan 2018, 10:44

Hallo!

Mhhh...das ist tatsächlich eigenartig bei dir gelaufen mit der Diagnose weil es fürs RLS ja genaue Untersuchungen gäbe im Schlaflabor ohne damit spekulieren zu müssen.
Mein erster Aufenthalt im Labor ergab eindeutig Narkolepsie allerdings haben sie damals nicht die Beinbewegungen kontrolliert sodass erst vier Jahre später in einem anderen Krankenhaus wo sie eher zufällig auch die Beine mit Elektroden versehen hatten das RLS in so massiver Ausprägung wie es der Prof. in seinem ganzen Leben noch nie gesehen hatte, zutage kam. Er fragte fast verwundert warum ich nichts erwähnt hätte von diesem Symptomen aber ich hatte zum einen vielleicht gedacht das Gefühl sei normal und andererseits ist in der Kombination mit Natkolepsie der Schlafdrang so stark dass man es nicht immer so stark spürt.
Das Problem ist allerdings und das zeigte die Schlafarchitektur dass die Kombination aus beiden sehr „fies“ ist weil falls ich mal im Tiefschlaf gelandet wäre (insgesamt 10 min. Oder so) hat mich das RLS auch schon wieder „rauskatapultiert“.
Mit Alter hat das vielleicht nicht viel zu tun ich war 20, vielleicht hatte ich es auch schon mit 16.
Aber warum beides? Ein Zusammenhang wäre mir lieber als Doppelt-Pech.
Ich muss nun auch die Medikamente gegen Parkinson nehmen und natürlich Modafinil und trotzdem brauch ich 10 Std. Schlaf pro Tag...ich hasse es so sehr!!!!
Eigentlich bin ich heute nicht 33 sondern erst höchstens 31 weil ich im Gegensatz zum „Durchschnittsmenschen“ durch die Krankheiten mind. Zwei Jahre verschlafen habe!!!
Wenn ein allgemeiner Zusammenhang besteht zwischen Narkolepsie und RLS wäre es für alle Patienten wichtig dass immer beides kontrolliert wird und letzteres evtl ausgeschlossen werden kann, ansonsten hilft die alleinige Einnahme von Medikamenten nur gegen Narkolepsie genau gar nix!

Lg Dodo

Vielzitzenmaus
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Re: Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon Vielzitzenmaus » Mi 31. Jan 2018, 14:48

RLS hat doch gar nichts mit einer Untersuchung im Schlaflabor zu tun.

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Narki
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Re: Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 31. Jan 2018, 15:18

Hallo Dodo

Weil Schlafapnoe und RLS ebenfalls Schlafstörungen sind und häufiger auftreten als Narkolepsie, werden bei der Polysomnographie im Schlaflabor gleichzeitig zu den Schlafstadien und -tiefen die Atemaussetzer (Schlafapnoe) und die Beinbewegungen (RLS) mitgemessen (gilt zumindest für die Schweiz).

Wie häufig eine Kombination vorkommt, kann ich Dir nicht in Zahlen nennen.
Es ist aber unter Betroffenen von Schlafkrankheiten keine Seltenheit.
Das mag für Dich zwar kaum ein Trost sein :cry:

Gruss,
Narki

Dodo
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Re: Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon Dodo » Mi 31. Jan 2018, 17:18

Vielzitzenmaus hat geschrieben:RLS hat doch gar nichts mit einer Untersuchung im Schlaflabor zu tun.


Warum meinst du das, kann doch NUR da untersucht werden!?

Lg

Vielzitzenmaus
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Re: Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon Vielzitzenmaus » Mi 31. Jan 2018, 21:08

Ne, RLS hat doch nichts mit einem Schlaflabor zu tun. Kuck mal hier:

http://www.restless-legs.org/

Da steht, dass die Symptome des RLS ein Ziehen, Reißen oder auch Kribbeln in den Beinen sind. Hast du sowas? Ich hatte das nie und dennoch wurde bei mir im Schlaflabor RLS diagnostiziert, was ich nicht nachvollziehen kann.

So wie ich das verstehe verspürt man beim RLS einen Bewegungsdrang in den Beinen damit dieses unangenehme Kribbeln weg geht. Das hindert den Gesunden sicherlich daran einzuschlafen, sodass er Schlafstörungen hat. Aber einen echten Narki hält doch sowas nicht vom Einschlafen ab. :mrgreen:

Dodo
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Re: Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon Dodo » Do 1. Feb 2018, 09:02

Liebe Maus mit den vielen Zitzen!

Ich kann dir nicht ganz folgen weil einerseits schreibst du RLS hat nichts mit dem Schlaflabor zu tun, andererseits erklärst du dass es bei dir eben dort diagnostiziert wurde.

Außerdem wenn du meinen Beitrag nochmal liest kannst du sehen dass es bei mir genauso war wie bei dir.
Ich habe trotz massivster Ausprägung der periodischen Beinbewegungen im Schlaf nichts davon gespürt eben WEIL ich auch Narkolepsie habe, bzw. nach Definition der Krankheit fiel mir schon auf dass ich das Gefühl es zerreißt mir gleich die Knie manchmal gespürt habe aber es nicht einordnen konnte.

Trotzdem wie bereits beschrieben führt schon alleine das RLS zu einem zerstören Schlaf weil diese periodischen Beinbewegungen im Schlaf (spürbar oder nicht) die Qualität des Schlafes massiv beeinträchtigen können.

Wenn du eh im Labor warst und die Diagnose steht warum denkst du dann es sei nicht so?

Lg Dodo

janet73
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Re: Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon janet73 » Do 1. Feb 2018, 15:55

@Vielzitzenmaus
einen Narki hält so einiges vom Schlafen ab :mrgreen:

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Re: Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon Agent Sleep » Do 1. Feb 2018, 16:29

Hey,

man kann noch differenzieren zwischen RLS und PLMS/PLMD (periodische Beinbewegungen), das tritt nicht immer zusammen auf.
RLS kann man eigentlich schon im Arztgespräch feststellen, sagte man mir jedenfalls. Die PLMS müssen natürlich im Schlaf gemessen werden.

Ich habe zeitweise leichte bis mäßige RLS-Beschwerden. Genau wie auf der Seite beschrieben im Ruhezustand ein brennendes, juckendes Gefühl in Beinen und Armen, und den Drang, diese zu bewegen oder die Muskeln anzuspannen. Solange ich das mache, sind die Beschwerden weg. Das ganze wird schlimmer bei zu wenig Schlaf. Ich habe es erst seit einigen Jahren, lange nach den Narkolepsie-Symptomen. Mich stört es meistens nicht besonders und am Schlafen hindert es mich nicht.
Beinbewegungen im Schlaf (PLMS) habe ich nicht in einem krankhaften Ausmaß.

Der Zusammenhang könnte in einer Störung des dopaminergen Systems liegen. Auffälligkeiten in diesem System hat man sowohl bei PLMD und RLS als auch bei Narkolepsie beobachtet.

Vielzitzenmaus
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Re: Narkolepsie mit RLS

Ungelesener Beitragvon Vielzitzenmaus » Do 1. Feb 2018, 20:04

@Dodo:
Ich habe halt absolut keine Symptome für ein RLS. Mit meinen Beinen ist alles in bester Ordnung. So wie Agent Sleep schreibt wird RLS im Arztgespräch festgestellt. Die Patienten klagen dann über die Missempfindungen/Schmerzen/Kribbeln in den Beinen. Mir ist schleierhaft wie ein Arzt im Schlaflabor sehen will ob jemand solche Missempfindungen in den Beinen spürt oder nicht.


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