Ist Narkolepsie überhaupt eine Krankheit?

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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yogi68
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Ungelesener Beitragvon yogi68 » Di 21. Dez 2004, 10:33

Exoty hat geschrieben:da hab ich wohl ein wenig mehr "Staub aufgewirbelt" als ich wollte :oops:


Finde ich gar nicht. Sind doch hier um zu diskutieren.

Zu Deinen Freunden kann man nur gratulieren! Es ist schwer Menschen zu finden die "verstehen" oder wenigsten "hinnehmen" wie es einem geht ohne sich wieder abzuwenden. Einsamkeit wäre wohl das Schlimmste was uns noch zustoßen könnte.
Was den Arbeitsmarkt für unsereins angeht ist wohl jeder Kommentar überflüssig. Wie lange ich den Vollzeitjob noch schaffe steht auch in den Sternen. Aber im Gegensatz zu Dir geht es mir auch noch "blendend".

Schön, dass Du noch drüber lachen kannst :D :D :D

yogi

Tempeltaenzer
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Guter Sitzplatz...

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Di 21. Dez 2004, 11:10

Hallo Exoty,

naja, ich habe wohl N. schon zu lange und kenne den Unterschied zum Normalen nicht. Deshalb bin ich manchmal sehr direkt.

Was das Lachen angeht, ich lache so gerne und viel und bin sehr dankbar, daß ich meine Kataplexien im Rahmen halten. Meist gehen nur die Beine mit mir durch und der Kopf fällt nach hinten, Arme werden schwach - nichts, was sicheres Sitzen nicht unmöglich macht. Und die Klinik hat tolle Sessel, die wirklichen Rundumhalt bieten.

Schlimm war nur, daß wir uns in der Klinik so in einen Lachrausch gebracht hatten, daß wir nicht mehr aufstehen konnten - wir lagen jedes Mal auf der Nase. Der dritte Narki hatte nämlich keine K's. Und der hat dann die Kalauer bei jeder unmöglichen Gelegenheit abgelassen. Ute und ich gingen dann immer zu Boden. Im Boxen wäre ich echt leicht umzuhauen! Und wenn der weiter Witze erzählt, während ich angezählt werde, komme ich garantiert auch nicht wieder hoch. KO durch lachen.

Es wird schon! Ich finde, in einer Krankheit sortieren sich die Freunde schnell aus. Und die, die übrig bleiben, sind wirklich gute Freunde.

Alles Gute!

Marco
Marco Küpper
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HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.

Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.

yogi68
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Ungelesener Beitragvon yogi68 » Di 21. Dez 2004, 20:15

@ Tempeltänzer:
Kennst Du doch: "Der Witz haut Dich um!" Hat bestimmt ein Narko von sich gegeben :lol:

Alle die von aussergewöhnlichen Umständen betroffen sind merken wohl zu gut wer ihre Freunde sind. oder besser, welche nicht.

yogi

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Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Di 21. Dez 2004, 23:10

Hi Yogi,

das ist ja der Grund, warum ich die Krankheit nie für mich als Krankheit gesehen habe:

"Der Schreck ist mir in die Glieder gefahren"
"Der Witz haut dich um" oder "Das haut dich um"
"Sich schieflachen"
"Vor Lachen auf dem Boden wälzen"
"Sich Krumm und Schief lachen"
"Vor Angst weiche Knie bekommen"
"Über die eigenen Füße stolpern"
"Pennbruder", "Schlafmütze"

Das sind alles so typische Dinge, daß man garnicht auf die Idee kommt, es wäre etwas unnormal. Man ist halt eine Schlafmütze und gut. Das eine Krankheit dahintersteckt ist ja nicht denkbar.

Und wenn selbst Ärzte einen K-Status nicht als solches erkennen - wie soll ich das dann?

Ich denke, es gibt viel mehr Leute, die mit Narkol. zu tun haben, als man meint.

Gruß Marco
Marco Küpper

Betroffener

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tantaliden
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Ungelesener Beitragvon tantaliden » Fr 2. Sep 2005, 14:02

ich finde nicht, dass dei kataplexien eine arbeit unmöglich machen.

doch erklär mir mal , wie ich eine lehre machen sollte, wenn ich im unterricht oder bei ner eintönigen arbeit sofort einschlafe. das man sich nicht dagegen wehren kann, ist wohl jedem bewusst.

und ohne lehre ist es wohl schwer einen job zu bekommen. aber selbständigkeit wird das wohl bei mir lösen. bin ja nicht auf den kopf gefallen, sondern habe genügend potential was ich an den mann bringen kann.

zum thema katas, ist das so ne sache. ich mein wenn man keinen hat, der die kata als das akzeptiert, was sie ist, sondern sich darüber nur belustigt wird, hat man die schnauze voll von der sich selbstbehaupteten offenen gesellschaft....


mfg tantaliden. auch wenn der beitrag schon über n jahr alt ist ^^
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Ungelesener Beitragvon Schocki » Fr 2. Sep 2005, 23:25

Hallo tantaliden,

oh doch,ob Du es glaubst oder nicht!Wäre ich nicht einigermaßen gut mit Medis eingestellt,wäre sogar das Aufstehen unmöglich für mich,selbst heute hat es mich wieder erwischt,weil das Wetter für mich viel warm ist.
Ohne Antidepris habe ich ungelogen 60-unzählige Kataplexien am Tag.Schon ein kleiner Nießer haut mich um.Ich kann mich noch nicht einmal auf's Anziehen konzentrieren ohne wieder aus den latschen zu fallen.Ab und zu kann so eine Kataplexie auch mal bis zu einer Stunde dauern.Wenn sie länger dauert als 3 Min bekomme ich auch noch starke Hallus dazu.Zu allem kommt dann auch noch der zwanghafte Schlafdrang dazu und das automatische Handeln.
Ich bin erst 36 Jahre und stehe im vollem Leben,sollte man meinen.Aber dagegen bin ich schon seid 4 Jahren berentet.
Zur Zeit,wo ich einigermaßen Gut mit Medis eingestellt bin,bekomme ich mein Leben ganz gut auf die Reihe.
Lass es Dir besser gehen.
Schocki

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Ungelesener Beitragvon tantaliden » Sa 3. Sep 2005, 01:42

gut dann formuliere ich die ganze sache ein wenig um :-) . so lange die katas nur emotionsbedingt sind und somit kontrollierbar kann man schon arbeiten, wenn man das glück hatte und eine lehre zu ende gemacht hat. ansonsten kann man nur glück wünschen wie mir zum beispiel :twisted:

wenn du als extremfall momentan auch hier in die foren schaust, würde ich dich gerne noch was fragen.

glaubst du, dass die katas auf längere zeit gesehen an härte zunehmen ,wenn man nicht darauf achtet, ein wenig isoliert mit gefühlen umzugehen ?

mir ist auf arbeit immer aufgefallen, dass eine kata die hemmschwelle bei mir runter gesetzt hat und die nächste schneller kam. auf tage und wochen gesehen hatte ich meine 15-20 aber nur durch emotionen und nicht durch niesen.
seit ich zu hause bin hat sich das dezimiert, weil ich so gut wie keine kontakte pflege. nur leute die mir wirklich wichtig sind.
aber bleibt ein gewisser teil von der heruntersetzung der kata vorhanden, so das ich z.b. früher 90% emotionen empfinden musste um eine auszulösen und nun, weil ich schon zig katas hatte meine normale hemmschwelle schon auf 85% gefallen ist?
ich weiß hört sich blöd an, weiß jedoch nicht, wie ich es sonst beschreiben soll was ich wissen will.

würde mich interessieren, was du dazu meinst, denn wenn das der fall ist, möchte ich mich richtig im zaum halten, damit mir nicht irgendwann die gleiche härte ins gesicht schlägt, wie es bei dir der fall ist :(

was ich schon festegestell habe ist, dass ich sehr schnell die kontrolle über gesichtsmuskeln, augen verliere und meine stimme einknickse bekommen. also unkontrollierte schwankungen. kann mich jedoch gut unter kontrolle halten, weshalb ich davon meist keine kata bekomme. also nur, wenn das mehrmals hintereinander passiert, oder der tag komplett verhundst ist. früher war dies jedoch nicht der fall.


zum thema aufstehen. ich hatte letzten monat circa 6-8 tage, an denen ich wirklich dauerhaft müde war. aufgestanden, stück gelaufen, gemerkt, dass der gang zu unsicher war und die müdigkeit überhand hatte. konnte augen kaum aufhalten sind dauernd wieder zugefallen. mit drinken wieder zurück zum bett gegangen, versucht mich mit ner zigarette zu puschen (klappt ab und an) und dann erfolglos die sache abgebrochen und geschlafen.

also das kenne ich auch zu genüge und muss echt sagen, dass es mehr als nur negativ ist, weil wieder ein tag verschenkt ist :-(
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Ungelesener Beitragvon Schocki » So 4. Sep 2005, 00:59

Hi,

erst einmal muß man sagen,das die Kats bei jedem verschieden sind.Und auch die Auslösen hängen nicht immer mit Emotionen zusammen.Oft treten sie schon bei übermüdung oder bei anträngungen auf.Andere brauchen nur versuchen etwas Fernzusehen und schon sacken sie weg.All dieses kenne ich zu genüge,da braucht es nicht immer erst Emotional sein.

Viele Betroffenen sagen,das die Kataplexien im Alter wieder abnehmen.Vielleicht aber kann man sie im Alter besser kontrollieren.Sicher gibt es Fälle wo sie auch an stärke zugenommen haben.Nun ja,da muß ich wohl abwarten.

Ich weiß nicht ob man von Hemmschwelle reden kann.Bei mir ist es so,wenn ich erst eine Kata bekomme und ich bin mit guten Freunden zusammen,ist es als hätte ich ne Serie. Aber es gibt auch Situationen wo ich mich bewust zusammen reiße aber es ändert nix.Ist die Anstrengung zu groß oder wenn ich mich auf etwas ernsthaft konzentrieren will,kann es trotzdem der Fall sein das ich mich nicht wieder einkriege.Im sinne von Kataplexien.
Es ist schon richtig, wenn ich mit Leuten zusammen bin die mich mit der Narkolepsie kennen.Dann weiß ich das ich mich in Ruhe gehen lassen kann ohne meine Gefühle zu verstecken,was ich sowieso nicht hinbekomme.Dann ist mit sicherheit auch hier bei mir die sogenannte Hemmschwelle gesunken. Mir ist es aber viel zu blöd und deshalb sorge ich dann schon vor,wenn ich die Leute zu treffen will. Oder wenn ich weiß,ich bekomme Besuch. Ich nehme dann die doppelte Dosis Antidepris ein.Das hilft meistens.

Wenn Gesichtsmuskeln zucken oder das Reden wird stockig und die Augenlieder wollen nicht aufbleiben aber man ist doch wach,dann kann man hier auch schon von leichten Kataplexien reden. Bei vielen Betroffenen fingen so die Symptome an.Erst nur das Zucken im Gesicht dann das einknicken der Knie und dann der komplette Körper.

Das mit dem nicht Aufstehen können habe ich auf die Kataplexien bezogen.Schon wenn ich mich auf den Tag mit meiner Familie freue,weil wir etwas tollen unternehmen wollen,wäre das ohne Medis nicht möglich. Der Tag würde gleich mit Kataplexien beginnen.(ätzend) Ich werfe daher schon Nachts wenn ich zu Bett gehe nochmal Antidepris ein.Zum einen damit ich keine Hallus bekomme und zum anderen,damit ich am anderem Morgen Fit und Munter aufstehen kann.

Gruß Schocki

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Ungelesener Beitragvon tantaliden » So 4. Sep 2005, 09:56

Schocki hat geschrieben:Hi,

erst einmal muß man sagen,das die Kats bei jedem verschieden sind.Und auch die Auslösen hängen nicht immer mit Emotionen zusammen.Oft treten sie schon bei übermüdung oder bei anträngungen auf.Andere brauchen nur versuchen etwas Fernzusehen und schon sacken sie weg.All dieses kenne ich zu genüge,da braucht es nicht immer erst Emotional sein.


gut augenzucken bekomme ich bei übermüdung. schlimmstenfalls so extrem, dass ich sie nicht mehr kontrollieren kann und keinen fixpunkt mehr habe,
Viele Betroffenen sagen,das die Kataplexien im Alter wieder abnehmen.Vielleicht aber kann man sie im Alter besser kontrollieren.Sicher gibt es Fälle wo sie auch an stärke zugenommen haben.Nun ja,da muß ich wohl abwarten.


grummel bin erst 22 und naja hab schon genug katas. bei mir können die gerne so bleiben, wie sie sind ^^

Ich weiß nicht ob man von Hemmschwelle reden kann.Bei mir ist es so,wenn ich erst eine Kata bekomme und ich bin mit guten Freunden zusammen,ist es als hätte ich ne Serie. Aber es gibt auch Situationen wo ich mich bewust zusammen reiße aber es ändert nix.Ist die Anstrengung zu groß oder wenn ich mich auf etwas ernsthaft konzentrieren will,kann es trotzdem der Fall sein das ich mich nicht wieder einkriege.Im sinne von Kataplexien.
Es ist schon richtig, wenn ich mit Leuten zusammen bin die mich mit der Narkolepsie kennen.Dann weiß ich das ich mich in Ruhe gehen lassen kann ohne meine Gefühle zu verstecken,was ich sowieso nicht hinbekomme.Dann ist mit sicherheit auch hier bei mir die sogenannte Hemmschwelle gesunken. Mir ist es aber viel zu blöd und deshalb sorge ich dann schon vor,wenn ich die Leute zu treffen will. Oder wenn ich weiß,ich bekomme Besuch. Ich nehme dann die doppelte Dosis Antidepris ein.Das hilft meistens.


hm das muss ich mal testen mit den antidepressiva. welche nimmste denn? wie gesagt ich lebe momentan isoliert. bedeutet, dass ich nicht viel mit anderen leuten zu tun hab, was auch meine gute laune momentan erklärt. je mehr leute desto mehr katas. da hatte ich einfach keine lust mehr drauf.

Wenn Gesichtsmuskeln zucken oder das Reden wird stockig und die Augenlieder wollen nicht aufbleiben aber man ist doch wach,dann kann man hier auch schon von leichten Kataplexien reden. Bei vielen Betroffenen fingen so die Symptome an.Erst nur das Zucken im Gesicht dann das einknicken der Knie und dann der komplette Körper.


ich sah das immer als vorstufe zu ner kataplexie. aber wenn man das schon ne leichte nennt, kann ich meine zahl wieder ganz schön nach oben korrigieren

Das mit dem nicht Aufstehen können habe ich auf die Kataplexien bezogen.Schon wenn ich mich auf den Tag mit meiner Familie freue,weil wir etwas tollen unternehmen wollen,wäre das ohne Medis nicht möglich. Der Tag würde gleich mit Kataplexien beginnen.(ätzend) Ich werfe daher schon Nachts wenn ich zu Bett gehe nochmal Antidepris ein.Zum einen damit ich keine Hallus bekomme und zum anderen,damit ich am anderem Morgen Fit und Munter aufstehen kann.

Gruß Schocki



wie äußern sich bei dir die hallus? hab das immernoch nicht ganz verstanden wie ich hallus und traum auseinander halten soll.
wow 30-90 minuten mehr zeit, wenn man am morgen direkt aufstehen würde. ist mir erst seit ca 2-3 tagen bewusst geworden, dass ich ganz schön lang am morgen im bett liege und einfach nicht aufstehen kann. ist mir immer so wie paar minuten vorgekommen die ich noch im bettchen liegen bleib . bis ich mir mal angewöhnt hab ne stopuhr zu drücken... das ist extrem, wieviel zeit das morgentliche aufstehen verbraucht. kurze schläfe stehe ich meistens senkrecht im bett.


wenn du willst kannst mir mal über msn schreiben . hätte noch so viele fragen, die ich gerne stellen möchte. hab leider keinen narkoleptiker hier in meinem umfeld und kenne null leute die damit erfahrung haben. sind viele ungerheimtheiten im tag, bei denen ich nicht weiß ob die kata schuld ist oder nicht.
will mein krankheitsbild nicht schlechter machen, als es der fall ist, jedoch kann ich das ein oder andere besser in den griff bekommen.

ich danke dir aufjedenfall für deine antworten


greets tanta[/quote]
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Ungelesener Beitragvon Pantera » Di 6. Sep 2005, 16:09

Ups, jetzt bin ich aber ganz schön geschockt: Ihr schreibt da was von Augenzucken bzw. Augenlider wollen nicht aufbleiben. Ich weiß nicht, ob ihr meine Frage unter dem Forum "Hypnagoge Halluzinationen und Schlaflähmungen" gelesen habt; komischerweise hat keiner drauf geantwortet.

Da hab ich nämlich beschrieben, wie ich morgens beim Aufwachen oft "mit den Augen rolle" und nichts fixieren kann :roll: und wollte wissen, ob jemand anderes diese Symptome auch kennt.

Jetzt hier bei euch hört sich das an, als sei es eine Kataplexie??!! :shock:

Eigentlich hab ich "nur" IH und daher keine Katas! Dachte ich!

Bitte, bitte, schildert mir doch diese Sache mit den Augen noch mal ganz genau! Wann tritt das auf, wie genau fühlt es sich an! Wäre sehr wichtig für mich!

Schon jetzt vielen Dank!

Pantera

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Ungelesener Beitragvon Herbert » Di 6. Sep 2005, 18:37

Hallo

Wenn ich aufwache und nicht aus dem "Schlaf" komme, kann ich auch nicht meine Augen kontrollieren.

Wenn ich extrem müde bin, dann fangen meine Lieder an zu zucken und ich werde "altersweitsichtig", zum Schluß kriege ich die Fixation nicht mehr hin.

Habe ich "ausgeschlafen" passiert das nicht.

Laut meinem Augenarzt trifft das auch für gesunde zu.


LG Herbert

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Ungelesener Beitragvon tantaliden » Di 6. Sep 2005, 19:25

dito kann ich dazu nur sagen.


fixieren nur möglich , wenn ich wach oder bissle müde bin. wenn ich tod müde bin zittern die augen erst und dann sinds auf einmal 2 bilder die ich sehe :-)

und beim aus dem schlaf kommen hab ich noch nie darauf geachtet. bin immer so gerendelt, wenn das der fall ist, dass ich mich nicht konzentrieren kann und somit sowas nicht wahr nehme

greets tantaliden alias volker henke
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Ungelesener Beitragvon Schocki » Di 6. Sep 2005, 23:31

Hallo Ihr Lieben,

die Augen nicht fixieren können hat mehr mit Müdigkeit zu tun.Das ist Karakterisch normal.Das was ich meine bezieht sich mehr auf die Gesichtsmuskeln und wenn es emotional zugeht,diese nicht mehr unter Kontrolle hat. Dann kann man als Narko von leichten Kataplexien reden.
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Ungelesener Beitragvon tantaliden » Di 6. Sep 2005, 23:52

hab ja auch nicht davon geredet, dass das augenzucken ne kata ist.

mir ist das schon bewusst, dass dies nur passiert, wenn ich komplett übermüdet bin.

bei ner kata kann ich die augenmuskeln zwar auch nicht angespannt halten, was zur folge hat, dass ich die augen zu machen, damit keiner sieht, dass diese sich nach innen drehen.
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Ungelesener Beitragvon Pantera » Mi 7. Sep 2005, 10:50

Ah, gut, vielen Dank. Damit kann ich wohl davon ausgehen, dass diese Probleme mit den Augen keine Katas sind.

Klar kenne ich das auch, dass bei großer Müdigkeit alles verschwimmt - ist in meinem Job als Lektorin immer besonders toll ... :?

Aber dass die Augen regelrecht rotieren, wie mir das neuerdings morgens oft passiert, das war mir neu.

Also: Augen zu und durch! :wink:

Liebe Grüße

Pantera


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