Ist Narkolepsie überhaupt eine Krankheit?

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

Moderatoren: Jan, Webmaster

Tempeltaenzer
Muntermacher
Beiträge: 35
Registriert: Mi 15. Dez 2004, 13:15
Wohnort: München

Ist Narkolepsie überhaupt eine Krankheit?

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Do 16. Dez 2004, 16:28

Mag doof klingen, aber manchmal stelle ich mir wirklich diese Frage.

1. Früher mußten die Leute nach der Sonne leben. Heute ist es egal, wann und wo man was macht. Ein so fester Rhytmus im Schlaf ist also nicht mehr notwendig und existiert ja auch nicht mehr wirklich, wenn man mal Nachts durch die Städte geht.

2. Viele Narkoleptiker sind außergewöhnlich intelligent. Vielleicht ist hohe Intelligenz zwangsläufig damit verbunden, dass man einfach anders schlafen muß, damit man die Informationen entsprechend verarbeiten kann. Daß das entgegen dem heute noch üblichen System ist, ist zwar schade, aber es ist so.

3. Keine Entwicklung ohne Einbußen: Oft waren nächste notwendige Schritte auch mit Nachteilen verbunden. Das wir rational besser, aber emotional halt immer wieder auf die Nase fallen, das ist vielleicht der Preis der Evolution. Dafür denke ich, die Narkis die ich kenne, halte ich für genauso direkt und ehrlich, wie mich selbst. Vielleicht brauchen wir nicht mehr die extremen, die heute gelten, weil eine bessere Gesellschaft auch anders miteinander umgeht.

4. Schlaf als Chance: Seit ich z.B. weiß, welche Vorgänge im Schlaf passieren, habe ich meinen Alltag so drauf eingestellt, daß ich schwierige Knobelaufgaben (z.B. stimmt die Formel E=mc2?) vor dem Schlafen noch mal explicit durch den Kopf gehen lasse. Und es passt - am nächsten Morgen habe ich oft die Lösung, wenn ich mich nochmals hinsetze.

5. Ich habe 31 Jahre mit Narkolepsie gelebt und überlebt. Ich habe viel erreicht und viel geschafft. Ich sehe nicht ein, mich von einer "Krankheit", nur weil diese Zustände jetzt einen Namen haben, in die Knie zwingen zu lassen. Danke! Menschen mit Narkolepsie können alles, ich habe es auch gekonnt!

Danke und alla wappa.
Marco Küpper
Betroffener
HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.

Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.

yogi68
Muntermacher
Beiträge: 58
Registriert: Fr 3. Dez 2004, 15:04
Wohnort: Niederrhein

Überhaupt nicht doof

Ungelesener Beitragvon yogi68 » Do 16. Dez 2004, 18:04

Hallo erstmal

Deine Thesen sind durchaus begründet. Der Säugling ist mit einem 4 Stundezyklus auf die Welt gekommen. Dieser wechselt dann auf den Lichtabhängigen Zyklus. Also Hell= wach. Dunkel= schlafen.
Warum scheinbar dieser Übergang wieder rückgängig gemacht wird und die Narkolepsie wieder im 4 Stunden Takt läuft weiß ja scheinbar keiner.
Aber ist das denn ein Problem? Wenn unsere Gesellschaft uns nicht derart manipulieren würde und wir selbst bestimmen könnten ob wir ein Nickerchen machen oder nicht, ob wir unsere Arbeit zum Teil Nachts erledigen oder nicht, hätten wir dann noch derartige Probleme mit der Narkolepsie?
Ich habe schon öfter gelesen, dass Betroffene nach der Aufgabe ihrer Arbeit ihr Leben auf die Anforderungen der Narkolepsie eingestellt haben und völlig normal ihren Tag schaffen. Ohne Medikamente! Sicherlich gibt es hier auch Ausnahmen.
Fakt ist aber, dass die Probleme der Narkolepsie durch den Ablauf unserer Gesellschaft verstärkt werden.
Ich habe auch mein gesammtes Leben gearbeitet und tue dies auch weiterhin. Selbst Familie gründen und Häuser bauen ging. Letzters dauerte nur ewas länger :lol:
Zum Thema Intelligenz: Es gibt eine Studie der Amerikaner die sinngemäß (hab sie nur im original gelesen, hoffe mein Englisch reichte da aus) den Zusammenhang zwischen einer überdurchschnittlichen Intelligenz und der Häufung von Narkolepsie bestätigt. Sollten demnach "Dumme" geschüzt sein? Auch die Geschichte kennt viele Beispiele von "Narkis". Dumm waren die wohl nicht, sonst hätte sie keiner geschichtlich erwähnt.
Und zum Schlaf: Kennen wir doch alle. "Mal ne Nacht drüber schlafen". Aber ernsthaft, auch hier kann ich Dir zustimmen. Ich habe auch meist morgens die Lösung der Probleme über die ich beim Einschlafen grübele. Die Relativitätstheorie kann ich aber immer noch nicht erklären :wink:

Ob alle Narkis so direkt sind weiß ich nicht. ich kenne zu wenige. Leider.

Als Krankheit sehe ich die Narkolepsie nicht. Jedenfalls meine Variante nicht. Allenfalls als Behinderung in der Anpassung an das von der Gesellschaft als "normal" vorgegebene Leben.
Wenn ich mir aber unsere kaputte Gesellschaft so betrachte... ob man sich da überhaupt anpassen sollte :?:

yogi

Tempeltaenzer
Muntermacher
Beiträge: 35
Registriert: Mi 15. Dez 2004, 13:15
Wohnort: München

Das freut mich...

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Do 16. Dez 2004, 18:29

Hallo Yogi,

es freut mich, daß ich nicht allein mit meiner Annahme hier stehe. Das du die E=mc2 nicht erklären kannst, ist nicht schlimm - sie ist ja auch falsch. Aber wieso sollen wir die Probleme der Menschheit lösen, wenn sie uns ständig ans Bein pinkelt.

Ich habe das Berufsheft der DNG gelesen und war erschrocken. Überall stand nur: du kannst dies nicht und jenes nicht. Blablabla.

Ich wusste nicht, daß ich Narkolepsie habe, habe viele Berufe gemacht, die eine "Nein" haben, war zwar schwer, ging aber. Und ich habe sogar so gut verdient, daß ich heute nach über 2 Jahren Krankenstand immer noch sehr gut leben kann. Und ich habe in den letzten Jahren sogar noch über 30.000 Euro Behandlungskosten aus eigener Tasche getragen (das hat aber mehr mit der Privaten KV zu tun! Hände weg davon!).

Mal ehrlich, wenn man schlau ist, akzeptieren die Firmen fast alles. Ich hatte freie Hand bei meiner Arbeitszeit, ein Bett im Büro, konnte kommen und gehen wann ich wollte und habe dafür auch noch ein 5stelliges Gehalt bekommen. Ich würde sagen - cool!

Ich weigere mich einfach, mich hinter etwas zu verstecken, damit ich eine Begründung dafür habe, was alles nicht geht. Wer sagt er kann nicht, meint nur er will nicht. Das ist meist wahr (außer bei ner Kataplexie aufstehen, das ist wirklich schwer.).

Wenn Evolution demnächst als Krankheit definiert wird, dann schaut es schon schlecht aus.

Aber eines ist sicher, sich gegen alte Regeln durchsetzen zu müssen, ist schwer. Es wird aber immer leichter... und uns stehen die bestbezahlten Jobs der Welt offen - denn Kreativität und Genialität wurde schon immer gut bezahlt. Da werden Macken gerne akzeptiert.

Marco
Marco Küpper

Betroffener

HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.



Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.

Exoty
Muntermacher
Beiträge: 17
Registriert: Di 7. Dez 2004, 01:11
Wohnort: Kiel

Re: Das freut mich...

Ungelesener Beitragvon Exoty » Fr 17. Dez 2004, 09:53

Tempeltaenzer hat geschrieben:Hallo Yogi,
.......

Ich weigere mich einfach, mich hinter etwas zu verstecken, damit ich eine Begründung dafür habe, was alles nicht geht. Wer sagt er kann nicht, meint nur er will nicht. Das ist meist wahr (außer bei ner Kataplexie aufstehen, das ist wirklich schwer.).

.........
Marco



Hallo Marco,

in diesem Falle empfinde ich Deine Worte als nicht wirklich nett
und ich fühle mich da sehr angegriffen,

weil ich immer einen starken Willen hatte, diesen auch immer noch habe, aber trotzdem leider viel zu viel rumpenne
und somit nicht das kann was ich will....


Wenn ich meinen Willen nicht so stark ausgeprägt hätte, würde ich schon lange nicht mehr kämpfen

dann könnte ich ja auch zur Flasche greifen und meine Sorgen im Alk-Dunst versenken -> so wie es unzählige Alkoholiker tun, die allesamt keine Narkolepsie usw. haben......


geknickte Grüße

Exoty
es fällt mir schwer um Hilfe zu bitten;
aber ohne Hilfe kann ich gar nicht mehr leben ;-(
hier kann ich wenigstens darüber reden ;-)

Tempeltaenzer
Muntermacher
Beiträge: 35
Registriert: Mi 15. Dez 2004, 13:15
Wohnort: München

Tut mir leid...

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Fr 17. Dez 2004, 12:41

Hallo Exoty,

das tut mir leid, so direkt habe ich es nicht gemeint.

Ich habe hier viele Unterlagen der DNG liegen, u.a. eine Broschüre mit Berufsbildern. Und alle von mir sind dabei. Dabei war ich für alle Firmen trotz meiner komischen Macken ein wertvoller und gut bezahlter Mitarbeiter, weil ich immer mehr geleistet habe.

Trotzdem muß ich sagen, auch wenn ich das nicht bin und du nicht, gibt es Leute, die sich hinter Krankheiten verstecken. Grade aktuell: im Krankenhaus: Jammert einer, wie schlecht es ihm geht und wie schlecht er Luft bekommt (konnte aber noch reden und rauchen). Ich hänge also meinen Sauerstoffmesser an seinen Finger - 95%. Ich lag trotz mobilem Sauerstoff nur bei 82%, habe nicht gejammert, bin gelaufen und habe sogar mein Bett noch selbst gemacht. Da bekomme ich einen Hals, der ist dicker, als der Arm vom Arnold.

Manchmal ärgere ich mich auch über mich, da meine Pokerface-Art mir es nicht möglich macht, meine Schmerzen, Ängste oder anderen Probleme so in Worte zu kleiden, daß Ärzte mich als krank wahrnehmen. Ich versuche immer "gesund" auszusehen, selbst wenn meine Haut schon sehr adelig (blau) ausschaut.

Ich kann selbst dann noch nicht richtig leiden, wenn mein Blutdruck bei 54/40 liegt, Puls bei 154. Die restlichen Werte mag ich nicht aufschreiben, ich kann sie selbst nicht glauben. Das ist lebensgefährlich!

Trotzdem meine ich, immer wieder durch das Verhalten der anderen bestraft zu werden - weil die so übertreiben, muss ich quasi um noch kränker sein zu dürfen noch mehr übertreiben und das kann ich beim besten Willen nicht. Ich habe Selbstachtung.

Wenn du dann auch zu so einer Gruppe von nichtjammernden Menschen gehörst, wirst du genauso bestraft - einmal durch meine Wut und einmal durch die anderen wieder. Das ist das Leben - wir sind immer die mit der Arschkarte. Machen wir das Beste draus.
Marco Küpper

Betroffener

HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.



Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.

yogi68
Muntermacher
Beiträge: 58
Registriert: Fr 3. Dez 2004, 15:04
Wohnort: Niederrhein

Ungelesener Beitragvon yogi68 » Fr 17. Dez 2004, 13:20

Hallöchen

Ich glaube auch nicht, dass es von Tempeltänzer so gemeint war. Fakt ist aber nun mal das viele Menschen dazu neigen alles auf eine festgestellte Erkrankung zu schieben und sich im erwarteten Mitleid der Welt zu sonnen. Und diejenigen die halt versuchen sich trotzt schwerer Probleme durch den Tag zu retten und der Gesellschaft gerecht zu werden treffen auf Unverständniss wenn es mal doch nicht geht.

Und da liegt das Problem.

Einer meiner Kollegen hat bei einem Unfall ein Bein verlohren. Geht auch ganztags arbeiten, Schreibtischtätigkeit. Natürlich muss er öfter zum Arzt um z.B. die Prothese zu richten. Natürlich ist er anfälliger für diverse Erkrankungen, auch aufgrund der für ihn nötigen Medikamente. Versteht aber keiner.
Der nächste Kollege bricht sich einen Finger und kommt über Wochen nicht arbeiten. Mit einer Hand telefonieren ist ja auch eine Zumutung. Sicherlich ist er im Recht. Nur hier akzeptiert es jeder.


Genauso ist klar, dass jeder Narkolepsie Betroffene unter Problemen leidet. Mir geht es einigermaßen gut, ich kann auch noch arbeiten. Andere können das halt nicht. Was soll man denn noch machen wenn man x mal am Tag zusammenklappt? Da versteckt sich glaube ich keiner hinter. Jeder von uns würde wohl lieber 10 Stunden arbeiten gehen als diesen Mist am Hals zu haben. Aber wir können halt nicht wählen.
Und das Schicksal eines Einzelnen kann man nie global bewerten.

yogi

Tempeltaenzer
Muntermacher
Beiträge: 35
Registriert: Mi 15. Dez 2004, 13:15
Wohnort: München

DAnke...

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Fr 17. Dez 2004, 14:30

Danke Yogi, genau in dem Konsens hatte ich es gemeint.

Gruß Marco
Marco Küpper

Betroffener

HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.



Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.

Pantera
Muntermacher
Beiträge: 112
Registriert: Fr 12. Mär 2004, 16:06
Wohnort: bei Berlin
Kontaktdaten:

Ungelesener Beitragvon Pantera » Fr 17. Dez 2004, 15:31

Genau das ist auch mein Problem. Ich kann auch nicht offensiv genug leiden, dass ich von meiner Umgebung (z. B. Familie) für voll genommen werde. Letztlich funktioniere ich dann eben doch immer ... auch wenn es wie im Koma ist ... und dann denken sie wahrscheinlich: Na siehste, geht ja doch, was will die überhaupt.

Das ist sicher auch eine Frage der Erziehung, der persönlichen Einstellung und der Konditionierung. Aber manchmal wünsche ich mir, ich könnte so gut jammern wie jene, die mir auf den Keks gehen - sie kommen damit vermutlich viel weiter, und mir nützt meine "Tapferkeit" gar nüscht!! :evil:

yogi68
Muntermacher
Beiträge: 58
Registriert: Fr 3. Dez 2004, 15:04
Wohnort: Niederrhein

Ungelesener Beitragvon yogi68 » Fr 17. Dez 2004, 16:49

Jupp!
Genau! Die Umwelt, selbst die Familie SIEHT die Krankheit ja nicht. Man steht ja auf, geht arbeiten, hat noch alle Körperteile und bluten tut man auch nicht. Kann doch nix sein. Wieso liegt der Abends nur noch tot in der Ecke? Und jede Beschreibung scheitert sowieso, denn "Müde" ist ja jeder mal. Kann doch keine Krankheit sein.
Erst wenn es schriftlich vorliegt und die Leute den Begriff "schwerbehindert" lesen klappen die Kinnladen runter.
Wer weiß denn auch was Narkolepsie ist? Wusste ich vorher auch nicht. Hätte man Krebs käm jeder mit vollstem Verständniss für jedes Wehwechen. Der Arme hat ja Krebs. Aber Narkolepsie? Kenn ich nicht, ist es schlimm?

Ne, bevor ich mich aufrege geh ich jetzt nen Kaffee trinken :wink:

yogi

Tempeltaenzer
Muntermacher
Beiträge: 35
Registriert: Mi 15. Dez 2004, 13:15
Wohnort: München

Aber aber, Yogi...

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Fr 17. Dez 2004, 19:01

Hallo Yogi,

wer wird denn gleich Kaffee? Ich trinke seit Jahren nix mehr stimulierendes, nicht mal ne Cola. Und die habe ich früher literweise getrunken.

Kann ich auch was zusteuern: 59,7 irgendwas war mein arteriell gemessener Blutsauerstoffpartialdruck. (Normal ist so um die 80). Ich habe dann mal nur aus Jux nachgelesen, was das denn bedeutet, denn ich fühlte mich zwar schon bescheiden, aber konnte notfalls noch einige Schritte laufen. Nur reden war nicht mehr.

Die Leitlinie von irgend welchen Deutschen Pulmologen und Intensivmedizinern besagte, daß wenn der Wert länger als 5 Minuten unter ich glaube 65 ist, daß das ein sofortiger Grund zur Beatmung ist. Denn eines gebe ich zu - es ist verdammt anstrengend.

Ja, in meinem Fall hat man mich bei diesem Wert mit dem Krankenwagen wieder heim gefahren, weil ich nicht bereit war, mich auf eine Intensivstation verlegen zu lassen. Bei den Keimen wäre das nämlich mein Tod gewesen.

Tja, habs überlebt, geht grade wieder aufwärts und jammern kann ich deshalb immer noch nicht. Allerdings -> es ist gefährlich. Eigentlich sollten wir alle mal zum Psychodoktor gehen und einen Jammerkurs belegen.

Und das ist, was mich so ankotzt. Wenn der Patient Kräfte mobilisiert (was ja eigentlich erwünscht ist), werden die Grenzen der Entlastung einfach angepasst - je mehr ich mich anstrenge, um so länger muss ich auch leiden. Und das finde ich unfair.

Gruß Marco
Marco Küpper

Betroffener

HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.



Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.

yogi68
Muntermacher
Beiträge: 58
Registriert: Fr 3. Dez 2004, 15:04
Wohnort: Niederrhein

Ungelesener Beitragvon yogi68 » Sa 18. Dez 2004, 14:56

Ups, Blutsauerstoff unter 60? Kann man ja fast durch Dich durchgucken...
Wenn Du mir auf einer Grossveranstaltung vor die Füsse gefallen wärst, hätte ich Dich aber auch sofort an die "Intensieven" weiterleiten müssen. Vorher häts aber "Luft aus der blauen Pulle" gegeben. Achso, bin ehrenamtlich seit langem im DRK. Habe früher oft auf Veranstultungen "Sani" gespielt. Mittlerweile darf ich nicht mehr, habe alle Ausbildungsnachweise nicht aufgefrischt (zu müde :cry: ).

Und was so manche medizinische Vorgehensweise angeht... verstehe ich auch nicht. Hatte mal ne Knie-OP in Münster. War denen zu schnell wieder fitt. Trotz aller Bescheinigungen der Reha über Bewegung, Belastungsfähigkeit wollten die mich nicht gehen lassen. x steht auf dem Plan, x wird auch gemacht. Basta!

yogi

Tempeltaenzer
Muntermacher
Beiträge: 35
Registriert: Mi 15. Dez 2004, 13:15
Wohnort: München

Richtig...

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Sa 18. Dez 2004, 21:54

Hallo Yogi,

die wollten mich ja auch auf Intensiv stecken, was ich abgelehnt habe. Da ich ISB-Patient bin, kann ich mich auch regulär auf Station beatmen lassen, dazu brauche ich keine Intensive. Sauerstoff habe ich immer in der großen 10-Liter-Flasche mit mir rumgefahren.

Mir waren halt die Keime auf der Intensiven zu hart. Ich hatte erst vor einem halben Jahr eine Sepsis mit Mehrorganversagen, mein Immunstatus ist noch recht bescheiden. Das wollte ich nicht schon wieder haben - war ja wegen einer Erkältung in diesen Zustand gekommen - was, wenn ich Intensivkeime der MR-Form bekommen hätte? Ne, sterben kann ich auch zu Hause.

Naja, die waren wenigstens so freundlich, vom Krankenhaus aus den Flaschensauerstoff bei mir zu Hause aufzufüllen. Aber bei dem Krankheitsbild und mit meiner Aktivität kamen die einfach nicht klar.

Marco
Marco Küpper

Betroffener

HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.



Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.

yogi68
Muntermacher
Beiträge: 58
Registriert: Fr 3. Dez 2004, 15:04
Wohnort: Niederrhein

Ungelesener Beitragvon yogi68 » Sa 18. Dez 2004, 22:22

Hallo Marco

Die wundern sich halt. Andere liegen wohl bei dem Krankheitsbild nur noch in der Ecke und warten...
Der Onkel eines Freundes hat auch seit langem eine kaputte Lunge. Was der an Geräten an seinem Bett hat hab ich nicht mal im Büro. Wenn der aus dem Haus geht zieht der auch immer Sauerstoff auf Rädern hinter sich her. Erinnert mich immer an eine TV Serie... :roll:
Alle paar Meter nimmt der halt nen Zug. Auch Gespräche dauern etwas länger. Aber der kommt super klar.
Nach Prognose der Ärzte ist er allerdings längs überfällig. Lacht er nur noch drüber.
Ohne Medizin geht es natürlich nicht. Ohne Mediziner auch nicht. Die meisten machen ihren Job auch gut. Aber letztendlich wohne ich in meinem Körper!

yogi

Tempeltaenzer
Muntermacher
Beiträge: 35
Registriert: Mi 15. Dez 2004, 13:15
Wohnort: München

Hi Yogi...

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Sa 18. Dez 2004, 23:07

HI Yogi,

geht mir nicht anders. Hatte zuletzt Flüssigsauerstoff, weil die mit Flaschen nicht mehr nachgekommen sind. Man, das war toll, wenn du aufgefüllt hast und dir das Ventil eingefroren ist. Dann habe ich mit dem Fön dagestanden und das Ventil vereist, während der Luftsauerstoff auf 100 Prozent hochging. Prima. Habe sogar in einer Woche 2 ganze Behälter verbraucht.

Und: Ich bin noch Vollzeit arbeiten gegangen. Meine Firma hatte sogar angefragt (weil der O2 immer nur 8 Stunden gehalten hat trotz Oxytron), ob ich nicht in der Firma auch noch einen Sauerstofftank für mein Büro haben könnte, damit ich nach 8 Stunden nicht immer heim muss.

So kann es gehen - ich wollte eben und ich lasse mcih nicht für tot erklären. Ich bekomme immer erst Panik, wenn die mir den lieben Morphin-Perfusor anhängen zur Nacht... Nachtigall, ich hör dir trapsen.

Aber ich drehe den dann immer runter und lebe einfach weiter. Pech gehabt.

Marco
Marco Küpper

Betroffener

HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.



Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.

Exoty
Muntermacher
Beiträge: 17
Registriert: Di 7. Dez 2004, 01:11
Wohnort: Kiel

Ungelesener Beitragvon Exoty » Di 21. Dez 2004, 04:24

Hallo IHR LIEBEN,

da hab ich wohl ein wenig mehr "Staub aufgewirbelt" als ich wollte :oops:


Ich schließe mich da auch euren Ausführungen an, denn auch ich mag einfach nicht jammern -> das tu ich nur, wenn ich wirklich vor lauter Schmerz nicht mehr weiß, wohin mit mir. Ansonsten gehören Schmerzen halt zu meinem Leben dazu, denn ich hab lieber die als wirklich immer nur pennen zu müssen :wink:
Ich sag immer "an mir ist doch noch alles dran, ich kann sehen und riechen und hören, überwiegend kann ich sogar am Leben teilnehmen und somit gibt es viele, denen es viel schlimmer ergeht als mir; da bin ich doch noch ganz gut dran......"


Ich hatte nur leider keine verständnisvollen Arbeitskollegen sondern obendrauf auch noch Mobbing -> und genau der Satz "sich hinter der Krankheit zu verstecken... eigenen Willen aktivieren..." war von den anderen ständig zu hören, deshalb war ich leicht geknickt :wink:

Und: ja! -Auch ich würde liebendgerne wieder arbeiten können, aber was solte ein Arbeitgeber mit ner Arbeitnehmerin anfangen können, die ständig einpennt, wegknickt, umfällt und teilweise auch mal ganze Wochen verpennt und dann gar nicht arbeiten kann? - nix


Wenigstens habe ich neue Freunde gefunden, die mich so nehmen wie ich eben bin - und das ist wunderschön!
Wenn ich dann beim Spieleabend wegpenn, wqarten alle ne kleine Weile bis ich wieder vorhanden bin, und dann geht's normal weiter. Die anderen nutzen das Päuschen dann zum Quasseln oder so. Und so - durch die Unterstützung und Akzeptanz meiner Freunde - kann ich auch immer besser mit mir und meinem Körper und den Aussetzern klarkommen. Sogar Scherzen kann ich inzwischen wieder recht gut - wobei ich dabei die sitzende Position vorziehe :wink: damit ich nicht so tief fall :wink:

Wünsch allen viele wache Stunden

Exoty
es fällt mir schwer um Hilfe zu bitten;

aber ohne Hilfe kann ich gar nicht mehr leben ;-(

hier kann ich wenigstens darüber reden ;-)


Zurück zu „medizinische & wissenschaftliche Aspekte“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste