Wie erhält man eine sichere Diagnose?

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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Sternenbande85
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Wie erhält man eine sichere Diagnose?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Sa 20. Sep 2008, 22:28

Hallo!
Ich bin seit dem 15. März 2007 immer sehr müde.

Seit Juli 2007 bin ich beim Neurologen in Behandlung, ohne Ergebnis.

Im November 2007 kam ein Arzt auf die Idee, dass ich Narkolepsie haben könnte.

Ende 2007 war ich 2 Nächte in einem Schlaflabor. Irgendwas hatte man gefunden, aber man wusste wohl selber nicht was. Ich bekam Medikamente von denen es mir nur noch schlechter geht, danach neue Medikamente und wieder neue.

Anfang 2008 gab ich das dann auf.

Im Sommer 2008 hat man mich in eine neurologische Klinik geschickt. Dort hatte ich zunächst einen ambulanten Termin beim Chefarzt. Seine Diagnose: Ganz klar Narkolepsie.

Noch am nächsten Tag hat man mich stationär aufgenommen. Ich durfte dort tagsüber im Schlaflabor schlafen. (Nachts hätte es besser geklappt)

Am nächsten Tage wurde mir Blut abgenommen und ich hatte eine Lumbalpunktion.

Direkt danach kam der Oberarzt und meinte, es ist keine Narkolepsie, weils der Chefarzt gesagt hat.

Danach kam der Chefarzt und meinte, es ist keine Narkolepsie.

Am nächsten Tag kam die Stationsärztin und meinte, es ist doch eine Narkolepsie. :evil:

Irgendwann waren die Ergebnisse da und die Diagnose hieß Narkolepsie. Daraufhin bekam ich wieder Medikamente.

2 Wochen später ging ich ambulant zum Chefarzt und sagte ihm, dass die Medikamente alles nur noch schlimmer machen. Erst später erfuhr ich von einem anderen Arzt, dass ich diese Medikamente nicht hätte nehmen dürfen.

Daraufhin hieß es dann: Dann haben Sie doch keine Narkolepsie. Und man wollte mich allen Ernstes in eine Psychiatrie schicken.

Ich habe es dann aufgegeben mit dieser Klinik und bin zu meinem Psychiater und Neurologen gegangen mit den Unterlagen aus der Klinik. Beide meinten, ich hätte eine Narkolepsie.

Ich wurde dann in eine andere Klinik geschickt. Dort meinte man anhand meiner Symptome und Unterlagen, dass ich eine Narkolepsie hätte.

Mir wurde dann wieder Blut abgenommen und nun warte ich sehnsüchtig auf die Ergebnisse.

Mit welchem Ergebniss dürfte ich rechnen? Es wäre doch verwunderlich, wenn da nun rauskommt, dass ich keine Narkolepsie habe oder?

Grüsse Sandra

Momo811
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Re: Wie erhält man eine sichere Diagnose?

Ungelesener Beitragvon Momo811 » So 21. Sep 2008, 19:22

Hallo Sternenbande,

irgendwie kommt mir dein Diagnosealptraum bekannt vor. Eine richtige Diagnose bekommt mal wohl nur, wenn man es schafft bei einem kompetenten Arzt eine Kata bekommt. Ich habe es glücklicherweise mal bei Frau Prof. Dr. Kotterba geschafft. Vorher hatte ich mind. 100 Katas bei inkompeten Ärzten, die es nicht gecheckt haben. Sehr ärgerlich sowas.
Das schwierige an einer Diagnose ist einfach, dass fast alle Narkis stark schwankende Symptome haben. Soll heißen, was bei dem anderen stark ausgesprägt ist, muss bei anderen nicht der fall sein. Ich hatte glaube ich noch keine oder nicht bemerkte einschlafattaken. Dafür hatte ich immer schon katas. So spielt dass Leben. Also halte durch. Sonst versuche auch mal bei Prof. Dr. Kotterba einen Termiin zu kriegen, auch wenn sie vielleicht nicht in deiner Nähe (Westerstede ?!? richtig oder falsch) praktiziert. Ich fand, dass sie die richtigen Fragen auf die richtige Art gestellt hat. Z. B. bezüglich der Halluzinationen.

Lg udn viel Glück *Drückdiedaumen*

Momo

Sternenbande85
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Re: Wie erhält man eine sichere Diagnose?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Mo 22. Sep 2008, 13:50

Was ist denn eine Kata? Ein Termin oder sowas?

Westerstede kenne ich nicht, aber aus persönlichen Gründe gehe ich grundsätzlich nie zu Ärztinnen.

Bei meinen Halluzinationen ist das auch wieder eine Sache. Mein Neurologe meint, die sind Psychich bedingt, mein Psychiater meint das liegt an der Übermüdung, da ich sie auch meist nur abends habe und mein dritter Arzt (Neurologe/Psychiater) meint, dass sind gar keine echten Halluzinationen die ich habe.

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Re: Wie erhält man eine sichere Diagnose?

Ungelesener Beitragvon dance4love » Fr 26. Sep 2008, 13:16

Hallo Sandra

mit Kata ist eine Kataplexie gemeint, ein typisches Symptom (tritt aber nicht bei allen auf) für Narkolepsie, da es nur bei diesem Kranheitsbild vorkommt. Schau doch mal unter "was ist Narkolepsie" nach, dort sind die verschiedenen Symptome beschrieben. Vileicht hilft es dir auch für dich, um zu merken, ob und welche Symptome der Narkolepsie du selber hast.

Liebe Grüsse Franziska

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Re: Wie erhält man eine sichere Diagnose?

Ungelesener Beitragvon Schlafmuetze » So 28. Sep 2008, 10:59

HAllo
das du tagsüber schlafen "durftest" hat wohl mit einer Untersuchungsmethode zu tun die MSLT genannt wird.
Da wird man aufgefordert mehrmals am Tag zu versuchen einzuschlafen.
Dabei geht es nicht um den Schlaf allein, aber diese Untersuchung gibt Aufschluss über den Schlafdruck, und beim Narkolepsiepatienten geht es darum ob der sog. REM-Schlaf auftritt und zwar mehrmals.
Idealerweise sollte aber ein MSLT NACH einer geschlafenen Nacht im Schlaflabor stattfinden, man kann sonst nicht bewerten, wie das Ergebnis des MSLT zu deuten ist ( wenn jemand vorher die Nacht durchmacht, schläft wohl jeder ein.....)
Was gehört noch alles zu einer Diagnose bzw. Was sollte/will der Arzt wissen.
Die Verteilung der Tiefschlafphasen ( sind meist weniger als bei Gesunden)
Die Schlaflatenz ( wie schnell schläfst du ein?)
Die REM-Latenz, ( wie schnell taucht bei dir nach dem Einschlafen die erste REM-Schlafphase auf, oder gleich sofort?)
Wirst du nachts häufig wach und hast du "wachliegephasen"?

Beim sog. MSLT (der sollte 5x am Tag gemacht werden) ist u.a.wichtig zu wissen wie oft du einschläfst, wie schnell, und ob mehrmals REM auftritt....

Ausserdem gibt es dann noch en MWT, dabei versucht man dich in eine "einschläfernde" Umgebung zu versetzen und du sollst versuchen wach zu bleiben, natürlich auch mehrmals am Tag.

Wichtig ist immer die Vorbereitung dieser Untersuchungen, man sollte dabei nicht gestört werden, man sollte keinen Kaffee trinken den ganzen Tag über und zwischen den Untersuchungen keinen Sport treiben, und natürlich durchschnittlich gut in der Nacht vorher geschlafen haben. Im Schlaflabor selbst sollte es ruhig sein ( leider nicht immer der Fall, es gibt immer noch Labore die haben einfach ein Zimmer auf der Station "umgebaut", wenn du dann in der "Besuchszeit" schlafen sollst, während alle Besucher mit Stöckelschuhen...kleine Kinder.....etc :roll: )

Ausserdem sind auch sog. Vigilanz-tests aufschlussgebend, sie geben Hinweise zur Konzentrationsfähigkeit und Ermüdung wahrend dessen. Das ist eine Art Aufmerksamkeitstest.

Ausserdem gibt es jede Menge Fragebögen und "Protokolle" in den meisten Schlaflaboren.

wie z.B. den sog. ESS- Fragebogen eine Beurteilungsskala zur Einschätzung der Tagsschläfrigkeit/Einschlafneigung in bestimmten Situationen ( z.B. Lesen, Fernsehen, im Gespräch, nach dem Essen....)

Du kannst dir vielleicht ein eigenes Bild machen.

Der Liquor wird gemessen, weil es Hinweise darauf gibt das im Liqor der sog. Orexin-wert bei Betroffenen von der "Norm" abweicht. So weit ich weiss, ist das aber noch kein zwingendes Diagnose Kriterium. Das Blut wird abgenommen um zu sehen ob bei dir einer der Gen-Marker positiv ist die im Zusammenhang mit Narkolepsie-Symtomen stark assoziiert auftreten. Trotzdem gibt es Betroffene ohne das. Es sind aber wohl nur ganz wenige.

So hoffe die Infos konnten dir weiter helfen.

Ich habe bewust versucht mich etwas vereinfacht auszudrücken und nicht allzu viele Fremdwörter zu benützen, auch wenn man sich das so beim arbeiten im Schlaflabor angewöhnt. :mrgreen:

lg
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Ich bin eigentlich ganz anders -aber ich komme so selten dazu.

Sternenbande85
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Re: Wie erhält man eine sichere Diagnose?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » So 28. Sep 2008, 11:05

Also im Schlaflabor habe ich immer 10-15 Minuten zum einschlafen gebraucht oder bin gar nicht eingeschlafen. Zuhause schlafe ich abends auch so schnell ein oder tagsüber ganz plötzlich ohne Vorwahnung.
Nachts werde ich gar nicht wach.
Grüsse Sandra


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