Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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charlottchen030
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Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon charlottchen030 » Sa 19. Jul 2008, 14:38

Hallo zusammen,

bin neu hier und bei mir besteht der Verdacht einer Narkolepsie. Seit mehr als 12 Jahren leide ich unter Schlafparalysen und Halluz sowie ständige Müdigkeit. Es hat 12 Jahre gedauert bis mich ein Arzt ernst genommen hat, viele Ärzte kennen anscheinend den Begriff der Schlaflähmung nicht. Naja brauch euch ja nichts erzählen, ihr habt sich er alle das selbe durch. So was ich eigentlich fragen wollte ist, ob einer von euch schon mal eine Lumbalpunktion zwecks Orexinbestimmung durchführen lassen hat? Und was soll der Wert aussagen. Ich bin mir ziemlich unsicher ob ich dass machen lassen soll, weil das alles noch nicht so richtig erforscht ist. Kann mir jemand etwas dazu sagen???

LG Nat

bobby
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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon bobby » So 17. Aug 2008, 13:37

Hallo charlottchen030 :)

erst einmal: Herzlich willkommen im Forum :) .

Vorab: Die Lumbalpunktion ist für die Diagnose "Narkolepsie" komplett überflüssig.

Hintergrund:
Für eine Diagnosestellung ist eine äusserst sorgfältige Anamnese des Arztes (Arzt: "Was für Beschwerden haben sie?") und eine Untersuchung in einem Schlaflabor zwecks Aufnahme eines Schlaf-EEG's sinnvoll. Zur Abklärung von hirnorganischen Ursachen (z.B. Hirntumor etc.) ist eine CT-Aufnahme des Hirns zweckmäßig. Beim Vorliegen von (eindeutigen) Kataplexien sind weitere Untersuchungen eigentlich überflüssig, da man ausschliesslich bei der Krankheit Narkolepsie Kataplexien haben kann.
Sofern das Schlaf-EEG nicht ganz klare Ergebnisse liefert und keine eindeutigen Kataplexien vorliegen, kann als Differentialdiagnose noch die Abklärung über einen speziellen Blutmarker im sogenannten HLA-System nachgeschaut werden; es handelt sich hier um eine einfache Blutuntersuchung (also eine kleine Blutabnahme), die in ein Labor geschickt wird. Leider ist die Fehlerquote im Messverfahren sehr hoch, sodass ich z.B. mal negativ als auch positiv getestet wurde.

Das Messen von Orexin (auch Hypocretin genannt) im sogenannten "Liquor" (=Nervenwasser) befindet sich noch im "frühen Feldversuch" und ergibt nicht unbedingt sinnvolle Aussagen. Hinzu kommt, dass Lumbalpunktionen nicht ganz ungefährlich sind, da das Nervenwasser aus der Wirbelsäule entnommen wird und sich häufige Nebenwirkungen durch die Abnahme ergeben können, insbesondere starke Kopfschmerzen.

Kurz: Für eine Untersuchung, die schmerzhaft ist und einen doch recht starken Eingriff in den Körper bedeutet, ist bei Abwägung mit den bisher recht zweifelhaften Ergebnissen schlicht davon abzuraten. Das es (in D zumindest) viele Ärzte gibt, die dies dennoch einfordern, liegt daran, dass wohl einige Proben für andere Zwecke verwendet werden...

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon charlottchen030 » So 17. Aug 2008, 14:48

Hallo Bobby,

vielen vielen Dank für Deine Antwort, ich habe mir sowas schon fast gedacht. Denn das Krankenhaus wo ich hin soll, ist ein Forschungsinstitut. Ok dann weiß ich Bescheid.
Ich hätte da noch eine Frage zu den Kataplexien. Ich weiß nicht ob ich welche habe. Manchmal verlassen mich meine Kräfte in den Beinen für ein paar Sekunden, so das ich mich hinsetzen muss und ein anderes mal habe ich im liegen oder auch im sitzen kein Gefühl mehr in den Beinen sie sind wie taub, als wären sie garnicht vorhanden. Ich habe auch mal darauf geachtet in was für Situationen diese Auftreten. Eigentlich immer wenn ich aufgeregt bin. Diese Zustände sind neu Aufgetreten und erst seit ca 3 Monaten akut. Ich bin über jede Antwort dankbar, da ich endlich wissen will was los ist.

Nochmal lieben Dank Booby wüde mich freuen wieder von Dir zu hören. (lesen) :)

charlottchen 030

bobby
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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon bobby » So 17. Aug 2008, 19:41

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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon charlottchen030 » Mo 18. Aug 2008, 10:33

Hallo Bobby,

nochmal danke für Deine schnelle Antwort. :lol:
Mit taub meine ich, dass ich tatsächlich meine Beine nicht bewegen kann, zwar nur für wenige Sekunden, aber das macht mir schon angst und ich weiß auch nicht, wie ich es richtig beschreiben soll. Fakt ist aber, dass ich die Beine nicht bewegen kann. Dieses Gefühl ist neu erst seit ca. 3 Monaten. Gestürtzt bin ich bislang (gott sei dank) noch nicht. Ich habe halt nur gemerkt, dass meine Kräfte in den Beinen mich verlassen und ich mich schnell hinsetzen muss sonst wäre ich zusamengesaggt. Und wie gesagt immer wenn ich aufgeregt, aufgekratzt bin. Aufällig ist auch, dass ich sehr oft unter Muskelschwäche leide, hat das damit vielleicht etwas zu tun?
Leidest du unter Kataplexien? Mich würde interessieren wie bei Dir alles angefangen hat. Ich habe manchmal das Gefühl als wäre ich ein Simulant, jedenfalls wird man so behandelt. Man ist mit seinen Beschwerden doch alleine weil man nach aussen ja nichts sieht. Geht es Dir ähnlich?
Würde mich freuen wieder von Dir zu hören, das hilft mir sehr, denn ich kenne keinen der diese Art von Krankheit hat.

Lg charlottchen030

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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon bobby » Mo 18. Aug 2008, 17:44

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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon charlottchen030 » Di 19. Aug 2008, 15:08

Hallo Bobby,

ich muss sagen, Du machst mir angst. Das meine ich nicht böse, sondern ich habe das Gefühl ich schaue in den Spiegel, als ich Deine Antwort gelesen habe. Ich bin Anfang 30, mit ca 15 fing alles an, aber ich wusste auch nicht, was mit mir los ist und man, wie Du schon sagtest, nimmt die Sache einfach so hin. Ich kann mich noch erinnern, das ich als Jugendliche Probleme in den Armen hat. Mir sind ständig sachen aus der Hand gefallen, damals habe ich im einen Cafe gearbeitet und mir sind laufend Gläser kaputt gegangen, weil ich sie nicht halten konnte.

Mein damaliger Chef stellte mir schon eine Rechnung auf, und meinte das wäre nicht normal.
Darauf hin habe ich mich untersuchen lassen, hin und her, keiner wusste was das sein könnte, bis ein Arzt meinte ich hätte ein Karpaltunelsyndrom. Ja klar mit anfang 20 :roll: Aber ich nahm das so hin. Heute ist mir klar, dass das mit sicherheit Katas zumindist die Anfänge davon gewesen sein müssen.

Du hast mich gefragt, ob ich das Gefühl habe, dass meine Beine taub sind. Also wenn ich das Gefühl habe sie sind taub und meine Beine berühre spüre ich sie.
Beine wie Gummi? ja das kann man so beschreiben, ich fühle mich wie Schmidtchen Schleicher mit den Elastischen Beinen. Und ja wenn dieses Gefühl auftritt, bin ich extrem müde. Das meinte ich mit angst. Du beschreibst das, was ich erlebe. :shock:
Was heißt eigentlich abfedern, kann man Katas steuern mit starkem Willen? Wenn ja wie geht das ???

Leidest Du auch unter Schlaflähmungen mit Halluz? Ich hoffe es nicht für Dich, aber wenn doch wie erlebst Du diese? Für mich sind sie der Horror, ich habe schon oft gelesen, das viele sie toll finden, weil sie erleben könnten, wie sie Ihren Körper verlassen. Also ich finde das garnicht cool oder ähnliches.
Danke dass Du Dich mit mir beschäftigst, Du hilfst mir sehr, und ich fühle mich nicht mehr allein damit.

lg charlottchen030

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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 19. Aug 2008, 19:49

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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon Narki » Di 19. Aug 2008, 22:54

Hallo Charlottchen

Wie Du und die meisten hier bin auch ich fast drei Jahre lang von Arzt zu Arzt weitergereicht worden, ohne dass mir jemand weiterhelfen konnte. Ich verstehe ja, dass ein Allgemeinmediziner nicht alle Krankheiten kennen kann (es gibt über 30'000 verschiedene Krankheiten :shock: ), aber dass selbst mein damaliger Neurologe nix wusste, finde ich schon sehr bedenklich. Naja, eines Tages las ich etwas über Narkolepsie und erkannte mich in der Beschreibung aller Symptome wieder. Danach ging es sehr schnell bis zur Diagnose. Ich fragte bei der SNaG (Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft) nach einer Adresse eines Arztes, der sich sehr gut mit Narkolepsie auskennt. Denn ich war mir sicher, dass nur ein darauf spezialisierter Facharzt mir die Gewissheit geben oder meinen Verdacht widerlegen konnte.

Wie ich sehe, bist Du aus Berlin 8oder Umgebung). Dort gibt es eine aktive Selbsthilfegruppe, die auch eine eigene Homepage unterhält. Vielleicht magst Du Dich dort einmal melden? Es tut nämlich soo gut, sich mit anderen Betroffenen aussprechen zu können.
Hier der Link dazu:

Gruss,
Narki

bobby
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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon bobby » Mi 20. Aug 2008, 06:41

Stimmt.

Die beiden, die die Gruppe leiten (kenne ich persönlich) sind super nett.

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon charlottchen030 » Mi 20. Aug 2008, 16:31

Hallo Narki,

danke für Deinen Komentar, ja das von Arzt zu Arzt rennen kenne ich zur genüge. Als ich noch nicht wusste was mit mir nicht stimmt, habe ich die schärfsten Diagnosen bekommen. Mir wurde sogar gesagt ich sei Schizophren, weil ich von meinen Schlaflähmungen mit den dazugehörigen Halluz erzählte. Der unterschied ist nur, ich weiß, dass es Halluz sind Schizophrene merken nicht wenn sie Wahnvorstellungen haben. Das habe ich versucht dem Arzt zu erklären ( ich musste dem Arzt das erklären, ist schon krass) aber er war fest der überzeugung das ich Shizophren wäre. Ok bei dem war ich nie wieder :roll: . Naja und so ging es dann weiter. Bis ich einen Arzt hatte, der ganz ehrlich zu mir war und meinte er kenne Schlaflähmungen nicht, aber er würde sich schlau machen und sich bei mir melden. Hat er dann auch und mich zu einem Spezialisten weiter überwiesen. Ab da hatte ich das Gefühl, endlich mal ernst genomen zu werden. So bin ich dann auch zu euch gekommen. Freu mich dass ich hier bin. :lol:

Ja, ich komme aus Berlin. Danke für Deinen Tipp der Selbsthilfegruppe, werde mir die Seite gleich mal anschauen und dann berichten.

Ich hoffe es geht euch allen soweit gut

bis bald

charlottchen030

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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon bobby » Mi 20. Aug 2008, 23:07

Hi charlottchen030 :)

na ja heute geht es mir nicht so gut, da ich eine fast vierstündige Zahnarzt-OP hinter mich gebracht habe :?. Meine Beisserchen sind mittlerweile ziemlich kaputt, da ich mir häufiger nachts auf die Zähne beisse. Mussten heute zwecks Überkronung neun Zähne abgeschliffen werden :roll: . Danach war ich "durch" ;) .

Es gibt also bessere Tage 8) .

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon charlottchen030 » Do 21. Aug 2008, 10:54

Hallo Bobby,

oh das tut mir leid, ich hoffe es geht Dir schon etwas besser. Da hilft nur kühlen, kühlen, kühlen!!! Spreche aus eigener Erfahrung. Wenn Du wieder fit bist muss ich Dich mal was fragen, bezüglich Deiner website.

lg Charlottchen030

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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon Shaun » Mi 3. Sep 2008, 10:58


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Re: Lumbalpunktion für Orexinbestimmung

Ungelesener Beitragvon Leonmami » Mi 3. Sep 2008, 12:05

Hallo Shaun,bist och grad online :wink:
Ist selten,dass jemand da ist und dann auch noch die selben Dinge "bearbeitet"
Ich bin auch so ein Knirscher und Presser :cry:
Krankengym.Schiene und Medik.Behandl.(Spritze ins Kiefergelenk)und co.konnten mir bisher nicht weiterhelfen
Das ist schon so weit,dass ich schon eine dolle Kieferentzündung hatte und mittlerweile eine Verschiebung v.Unterkiefer-was Dauerschmerzen verursacht.Ich habe immer das Gefühl,den Kiefer eingespannt zu haben.Kopf und Nackenschmerzen gehören natürlich zum Alltag.Leider.
Seltsamerweise sind meine Zähne gut intakt.Melden nur manchmal Schmerzen ohne einen Defekt zu haben.(Überreizung der Nerven.)
Da fallen mir doch direkt die Nervenschmerzen an Zähnen und Körper ein,wenn ein fieses Geräusch wie zb.Metall feilen,Nägel feilen etc.ein.
Hat damit auch jemand Probleme,und gibts da Verbindungen zur N?
Schönen Tag noch und liebe Grüsse Leonmami


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