Narkolepsie und psychische Krankheiten....

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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pappakai
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Narkolepsie und psychische Krankheiten....

Ungelesener Beitragvon pappakai » So 25. Mai 2003, 17:25

Hallo,

ich leide seit meiner Kindheit unter (leichten) Symptomen von Narkolepsie und ADS. Als ich 18 wurde kamen Depressionen und Panikattacken bzw. Angstzustände dazu. Ausserdem wurde eine Persönlichkeitsstörung bei mir diagnostiziert. Ich habe mittlerweile eine Therapie und sehr viele verschiedene Medikamente ausprobiert. Dass ich evtl. auch unter Narkolepsie leide, wurde leider erst vor kurzem festgestellt. Was auch meine totale (auf den antrieb bezogene)Therapieresistenz gegenüber Antidepressiva erklärt.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? u.a. auch mit Medikamenten gegen Narkolepsie (Ritalin, Modasomil)?

grüße
kai

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Fauly
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Der reine Horror !!

Ungelesener Beitragvon Fauly » So 25. Mai 2003, 21:59

Hallo Kai,

ich bekam vor 2 Jahren die Diagnose :evil: "Narcolepsy" :evil: und dann kamen nach und nach die Alpträume, Hallu´s, manchmal Schlaflähmungen und seit ca. 3 Monaten auch Kata´s dazu.
Wobei die Kataplexien sich bis jetzt aber nur im Gesicht abspielen, es sei denn es erschreckt mich jemand, dann knicken mir auch schon mal die Beine weg.
Am schlimmsten sind für mich aber die Alpträume und Hallu´s, die vor ca. eineinhalb Jahren anfingen und zuletzt so schlimm wurden, daß ich Angst hatte, ins Bett zu gehen. :cry:
Ich fühlte mich nicht mehr als vollwärtiger Mensch, ich war nicht mehr in der Lage mein Leben so zu leben wie ich es gewohnt war. Um meine Arbeit zu schaffen, mußte ich immer häufiger Zuhause schlafen und schaffte da durch natürlich meine häuslichen Aufgaben nicht mehr. Also gab es immer öfter Ärger mit meiner Frau.

Ich wurde immer depressiver und mochte zu letzt fast nicht mehr allein sein oder hatte Angst in dunkle Räume zu gehen. Es könnten ja aus irgend einer Ecke sonst was für Gestalten kommen.

Antidepressiva schlugen nicht an und wenn, dann nur in sehr hohen Dosen. Das einzige was einiger Maßen klappte, war das mit der Tagesmüdigkeit, denn dafür nehme ich seit 2 Jahren Vigil.
Antidepressionstherapien brachten auch nicht so den rechten Erfolg. Therapien gegen die Angstzustände auch nicht.

Dann bekam ich Remeron (Wirkstoff Mirtazapin), die Träume wurden weniger, aber dafür wurde ich erst am Nachmittag so einiger Maßen wieder munter, wenn überhaupt.
Jetzt bekomm ich seit vier Wochen "Trevilor 75mg"
(Wirkstoff Venlafaxinhydrochlorid), die Träume wurden immer weniger und seit ca. 2 Wochen habe ich überhaupt keine mehr. Hoffendlich hält dieser Zustand auch lange an, denn so bin ich endlich wieder am Leben.

So, wird langsam Zeit für ein Nickerchen, :wink:

bis dänne Fauly

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Re: Der reine Horror !!

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Do 29. Mai 2003, 18:41


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Davon müßte es mehr geben !!!

Ungelesener Beitragvon Fauly » Sa 31. Mai 2003, 04:28

Hi Dornrose,

erstmal "DANKE" für deine fürsorglichen Gedanken.

So schwer es mich auch fällt, :evil: aber da muß ich dir Recht geben, psychische Störungen sind keine Folge der Nakolepsy, sondern haben eher was mit fehlender Akzeptanz und nicht zurecht kommen mit der Krankheit zu tun. :(
Auch sind meine Probleme mit den Medikamenten nicht gelöst, aber ich habe erst einmal etwas Luft und kann mich um Dinge kümmern, zu denen ich in den letzten 18 Monaten keine Zeit hatte, ganz besonders meine Familie. :lol:
Außerdem gehe ich weiterhin zu meinem Psychodoc und nehme an einer Therapie gegen die Angstzustände teil. Das ist zwar noch nicht die Lösung, aber vielleicht stoße ich ja noch zufällig auf die Lösung der Lösungen.

Um Einfluß auf die Träume zu nehmen, bin ich letztes Jahr freiwillig 8 Wochen in eine psychatrische Klinik gegangen, denn die Ärzte könnten was dagegen unternehmen. Sie wollten mir beibringen wie man mit den Träumen und Hallu´s leben kann und sie sogar steuern könne.
Die Ärzte gaben recht schnell wieder auf, naja eigendlich schade, denn ich hatte mir einiges davon versprochen. :cry:
Zur Verarbeitung hilft mir am besten darüber zu sprechen, klappt inzwischen ganz gut.

Nachdem ich fast 8 Monate krankgeschrieben war, bin ich im Februar 03 wieder angefangen zu arbeiten, obwohl die Ärzte meinten ich sollte Rente einreichen. :evil: :evil:
Naja, ich muß inzwischen zugeben, es klappt nicht mehr so wie früher mit der Arbeit, spätestens Mittwochs bin ich total fertig und kann an nichts anderes mehr denken als zu schlafen und habe deshalb nach langen Gesprächen mit Ärzten, Krankenkasse und der LVA einen Antrag auf MdE gestellt. :(
Mein Arbeitgeber hat mir inzwischen sogar ne Halbtagsstelle angeboten und wär deshalb schon mit 50% MdE zufrieden, warten wir es ab.

Als Hobby hab ich deshalb Narcolepsy angegeben, weil mich alles über diese Krankheit interessiert, als sonstige Hobby´s sind da noch:

1.)stellvertr. Jugendsportwart im Tennisverein
2.)Vorstand im Geflügelzuchtverein (meine Frau u. ich züchten
Rassegeflügel)
3.)Schützenverein
4.)Kegelverein
u.s.w., u.s.w.

und dann ist da noch unser Haus, da gibt es immer was zu tun.

:twisted: Achso und dann bin ich zur Zeit, zusammen mit einer anderen Betroffenen, damit beschäftigt eine Selbsthilfegruppe in unserer Gegend aufzubauen. :twisted:

So jetzt will ich mal lieber aufhören, bevor alle schlafen. Ich jedenfalls kann ein kleines Nickerchen gebrauchen. 8)

Eines muß ich allerdings noch sagen:
" Wenn es mehrere von deiner Sorte geben würde, die sich auch Gedanken über andere machen, würde es so manchen Narcoleptiker besser gehen"

so bis dänne Fauly

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Re: Davon müßte es mehr geben !!!

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Sa 31. Mai 2003, 10:50


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Muß man mit leben !!!

Ungelesener Beitragvon Fauly » Sa 31. Mai 2003, 15:16

Hallo Dornrose,

für´s Lob brauchst du dich nicht zu bedanken, du hast es verdient und man bricht sich sicher keinen aus der Krone, wenn man mal "Danke" sagt zu einem der es gut meint.

Halbtags arbeiten wäre für mich überhaupt nicht schlimm, schlimm wäre für mich überhaupt nicht mehr zu arbeiten, obwohl ich auch so genug Beschäftigung hätte.
Finanzelle Einbußen hätte ich auch keine, da ich von meinem Arbeitgeber noch eine Betriebsrente bekommen würde. Naja noch nicht die volle, die gibt es erst ab 60. Es gibt da eine Mindestverdienstsicherung bei Erwerbsminderung oder Erwerbsunfähigkeit und damit komm ich in etwa auf´s gleiche wie jetzt.

Mit der Akzeptanz meinte ich eigendlich nicht die anderer, denn die ist mir mittlerweile so ziemlich "Scheiß egal" (Entschuldigung), sondern die eigene. Es hat bei mir eigendlich recht lange gedauert, selbst die Narcolepsy zu akzeptieren und damit haben viele ihre Probleme, egal welche Krankheit es auch ist.

Die unüberwindbare Müdigkeit erkläre ich auch meist mit dem Beispiel "Narcose". Auch da kann man nicht gegen ankämpfen, man schläft einfach ein und so ist es ja nun bei der Narcolepsy auch.

Eigendlich schade das das alte Forum nicht mehr einzusehen ist, denn dort waren einige sehr interesante Artikel, obwohl sich das meiste nach ner Zeit wiederholt.
Wir zwei kennen uns auch von dort, mir ist dein Nick jedenfalls sehr geläufig und wir (Schocki und meine Wenigkeit) hatten eigendlich auch angenommen dich in der Schweiz anzutreffen.
Schade, war leider nicht an dem. Ich finde es immer recht spannend, jemanden aus dem Internet persönlich kennenzulernen, weil jeder sich irgend wie ein Bild vom anderen macht.
Aber was noch nicht ist, kann ja noch werden.

So jetzt ist wieder mal Schluß, mein Liegestuhl in der Sonne wartet,

bis dänne Fauly

Schlafmütze
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persönlichkeitstörungen ADS und Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Schlafmütze » Fr 25. Jul 2003, 14:00

Hallo miteinander
letztens habe ich in einem Artikel gelesen, daß Kinder die eigentlich Narkolepsie haben für ADS'ler gehalten werden, da sie ihre Müdigkeit oft mit vermehrter Aktivität kompensieren. Auch daran sollte man denken. Dazu fällt mir ein, daß im alten Forum einige geschrieben haben, daß sie früher in ihrer Kindheit ADS gehabt haben sollen. Es gibt zwar meiner Meinung nach Verwandheiten zwischen beiden (das hat aber noch kein Forscher bewiesen) aber es könnte ja auch das Kompensationsverhalten gewesen sein. Zu den "Psychisschen" Störungen. Natürlich kann es sein das man mal depremiert wird wegen der Erkrankung, aber es wird oft viel zu leicht eine Depression diagnostiziert, obwohl noch gar nicht mal alle Kriterien dafür erfüllt sind.
Was aber weniger bekannt ist, daß Amphetamine Persönlichkeitsveränderungen bei JAhrelanger Einnahme hervorrufen können. Das ist schon mal ein guter Grund sie abv und zu zu ändern und zu pausieren. Als Nebenwirkungen sind auch Psychotische Zustände beschrieben. Das alles sind Phänomene die nicht automatisch im Zusammenhang mit NArkolepsie stehen! Sondern im Zusammenheng mit Wechselwirkungen und Nebenwirkungen. Es hat noch niemand erforscht, was die JAhrelange Einnahme von Antidepressive bei Nicht depressiven bewirkt! Antidepressive machen übrigens sehr wohl eine Antriebssteigerung auch bei Narkoleptikern. Die einen mehr die andren weniger. Auch ich nehme Ritalin, wegen dem Verdacht auf ADS und NArkolepsie. Inzwischen nehme ich Vigil und Ritalin. R. morgens, weil ich V. nicht morgens vertrage (ich bekomme Durchfall und Gewichtsverlust) mittags oder eben nach der ersten Mahlzeit dann das v. Wegen der in letzter Zeit immer heftiger gewordenen Kataplexien wurde ich auf Anafranil eingestellt. Nun R + V nehme ich in der weise nun schon 1,5 Jahre. Nun noch Anafranil und ich habe erstaunliche Wechselwirkungen festgestellt! Ritalin und Anafranil verstärken sich gegenseitig. So daß ich nun ungeheuer Schreckhaft bin. Das heißt ich kann zwar nach Herzenslust lachen ohne eine Kataplexie zu bekommen, dank Anafranil, aber leider bin ich nun so schreckhaft, daß ich schon eine KAtaplexie bekomme, wenn das Telefon Klingelt, ´jemand an meine Tür klopft, odere nur jemand etwas lauter ein Glas auf dem Tisch abstellt. ganz zu schweigen davon, daß ich mir derzeit eine Teilnahme als Fußgänger im Straßenverkehr nicht zutraue, da ich mich bei hupenden Autos auch schon vorher immer sehr erschreckt habe.
so das wollte ich nur mal sagen
gruß an alle
schlafmütze
ps leider habe ich Jugendtreff verpasst, war im Krankenhaus zum Medis einstellen

Gast
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Ungelesener Beitragvon Gast » Fr 23. Jan 2004, 00:47


GAst2
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Antwort

Ungelesener Beitragvon GAst2 » Fr 23. Jan 2004, 12:33


hidden_track
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Oder doch auch

Ungelesener Beitragvon hidden_track » Mi 18. Feb 2004, 02:27

Hallo Forum,

sicherlich sind psychische Probleme häufig eine Folge der Erkrankung an Narkolepsie. Wissenschaftliche Studien beweisen das.
Auch die Medikation lässt eine bis ins krankhafte gehende Veränderung der psyche als Folge möglich erscheinen.
Allerdings sind Folgewirkungen nicht der einzige Zusammenhang zwischen Narkolespie und psychischen Krankheiten.
Einerseits hat man ja, soweit ich mich erinnern kann, psychische Traumata als mögliche (Mit-)Ursache von Narkolepsie benannt.
Zugleich wurde mir von psychiatrischer Seite auch die Auffassung nahe gelegt, Narkolepsie sei eine Erkrankung der Seele/ Psyche.
Dem entspräche die Weisheit, dass jeder "seine eigene Narkolepsie" hat.

Beste Grüsse

Peeyusha
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Ungelesener Beitragvon Peeyusha » Mi 18. Feb 2004, 18:33

@ Schlafmütze

zu schweigen davon, daß ich mir derzeit eine Teilnahme als Fußgänger im Straßenverkehr nicht zutraue, da ich mich bei hupenden Autos auch schon vorher immer sehr erschreckt habe.

das kann ich sehr gut nachvollziehen ,für mich war es / ist es auch
unmöglich als Fußgänger am Strassenverkehr teil zu nehmen,habe das
lange verleugnet und mich sehr zurück gezogen ,in der Klinik jetzt haben
sie das halt auch gesehen und mich deshalb in einen Rolli gepackt ,
zunächst mal war da die totale rebellion in mir ,aber es ist besser als gar
nicht mehr raus zu können,denn bei ner Kata passiert ja jetzt nichts mehr,
ich kann allerdings nicht ohne Begleitperson wohin,aber eben überhaubt
wieder vor die Türe.
LG Peeyusha

xine
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naja...

Ungelesener Beitragvon xine » Do 19. Feb 2004, 11:15

Hallo, alle schon wach?
:lol:
Ich muss auch mal meinen Senf dazu geben:

@hidden track:
>Zugleich wurde mir von psychiatrischer Seite auch die Auffassung nahe >gelegt, Narkolepsie sei eine Erkrankung der Seele/ Psyche.

Also das stimmt ja sicherlich nicht.
Zumindest keine REIN psych. Krankheit. Denn 90% der Nark sind ja HLADR2+, dabei ist das in der europ. Bevölkerung nur bei 30% der Fall. Und im Hirn sind auch feinste Abweichungen erkennbar bei Narkol. Im Rückenmark der Hypocretinwert

Natürlich verändern psych. Krankheiten das Hirn, kann aber auch rückgängig gemacht werden. zB haben Menschen mit Ängsten bestimmte Bereiche sehr stark ausgeprägt, die eben für Angst zuständi sind. Machen sie eine Therappi und es geht ihnen besser, dann verschwinden auch diese stark ausgeprägten Strukturen im Hirn. LÄsst sich alles über Computertomographie erkennen und ist schon bestimmt 10Jahre bekannt.

Aber Gene können die psy. Kranklheiten meines Wissens noch nicht verändern.

Jaja, es gibt heute immer noch Ärzte, die behaupten: Nark. Gibt es gar nicht, das ist alles eingebildet. Die Kranken steigern sich in irgendwas rein, alles psychisch gestört.
Selbst Neurologen behaupten so einen Schwachsinn.

MaCHTS gut und schöne Träume wünscht euch xine.
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.

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Ungelesener Beitragvon Dornrose » Sa 21. Feb 2004, 19:32

Tach zusammen,

ich frage mich immer, welcher Art diese wissenschaftlichen Studien sind, die belegen wollen, dass psychische Störungen und Erkrankungen eine unweigerliche Folge der Narkolepsie sind oder sein können. Narkolepsie ist keine psychische Erkrankung und psychische Störungen sind kein typisches Symptom der Narkolepsie. Es gibt zwar eine Menge Narkos, die psychische Probleme haben, aber davon kann man doch nicht automatisch ableiten, dass N. nebenbei psychische Erkrankungen hervorruft. Wenn ich natürlich alle die "gestörten" Ns nehme und daraufhin untersuche, werde ich zwangsläufig zu dem (m. E. falschen) Schluss kommen, dass alle Narkos auch noch psychische Probleme haben.

Ich stelle einfach mal eine andere Möglichkeit in den Raum: Psychische Erkrankungen bei Narkolepsie sind eine Folge des Umgangs mit der Behinderung/Erkrankung. Wohlgemerkt lasse ich psychische Erkrankungen aufgrund von Medikamenteneinnahme unberücksichtigt, denn das stünde ohnehin nicht in unmittelbarem Zusammenhang mit der Narkolepsie, jedenfalls nicht als Folgeerkrankung, sondern wäre eine -möglicherweise zwangsläufige - Reaktion auf die medikamentöse Therapie. Für mein Verständnis ein anderes Thema, wenn auch kein schöneres.

Dennoch sind diese Psychogeschichten typisch. Wenn selbst in Selbsthilfegruppen, Vereinen oder unter Betroffenen die fast einhellige Meinung vorherrscht, dass Kataplexien (so weit mir bekannt, beziehen sich diese Studien hauptsächlich darauf) nicht ausgelebt werden dürfen oder sollten, weil die Umwelt das nicht versteht, dann ist m. E. eine psychische Störung fast unausweichlich. Gefühle nicht mehr ausleben zu können/dürfen kann eigentlich nicht gesund sein. Das hat auch was mit Lebensqualität bzw. deren Fehlen zu tun. Im Netz findet man haufenweise Ratschläge dieser Art und ein Großteil scheint sich dieser recht effektiven Möglichkeit zur Unterdrückung der Tonusverluste zu bedienen.

Wir haben im vergangenen Jahr das Jahr der Behinderten gehabt. Ich finde es ganz schön traurig, wenn heute noch eine Behinderung oder Erkrankung vertuscht werden muss. Das liegt sicherlich viel an der (nicht ausreichenden) Öffentlichkeitsarbeit und die beginnt in unserem eigenen Umfeld. Und der Ratschlag, die Umwelt mit der Symptomatik zu verschonen, müsste gerade nach dem Motto des vergangenen Jahres langsam zu den Akten gelegt werden.

So lange jedoch die "guten Ratschläge" von Vereinen, Organisationen und weiß-der-Himmel-wem-noch unterstützt werden, und die Gruppe derer, die sich nicht trauen, ihre Erkrankung und Behinderung zu leben oder glauben es nicht zu können bzw. dürfen, statt kleiner zu werden sogar stetig wächst, wird nicht einer der Zöpfe abgeschnitten werden und es wird sich einfach nichts ändern. Ich bin fast sicher, dass uns Seiten wie "Ein Leben ohne Lachen" noch lange erhalten bleiben werden. Die guten Ratschläge werden immer wieder gerade von Neulingen auf dem Gebiet aufgegriffen, was ja momentan ein aktuelles Thema hier im Forum ist.

Ciao

Dornrose

Tempeltaenzer
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Cooping -> so weit kann das gehen....

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Do 16. Dez 2004, 18:06

Tach zusammen...

Tja, ich schreibe hier kurz, weil der Tread sonst so lang wird, daß ich fünf Schlafpausen brauche, bis ich durch bin.

OK, Narkolepsie wurde seit 3/4 Jahr vermutet, im ersten Schlaflabor als nicht existent abgetan. Dr. Geisler, Regensburg, hat sich die Ergebnisse angeschaut und dann nur aus den Symptomen eine Narkolepsie diagnostiziert. Vigil, 1/2 Jahr später Schlaflabor.

Das war dann vor 14 Tagen, jetzt ist die Diagnose sicher. Ich habe mich bisher absichtlich nicht mit der Erscheinung Narkolepsie beschäftigt, um keine falschen Erwartungen zu haben.

Als dann mit GHB die Schlafmedikation umgestellt wurde, habe ich 2 oder 3 Tage nach Umstellung nachts die ganze Station zusammengeschrien - im Schlaf. Für mich war das einfach ein Alptraum, der nicht enden wollte - 1000 Bilder, die auf einmal auftauchten. Das war mein Leben.

Ich hatte es mir nämlich einfach gemacht - ich habe einfach alle Krankheitszeichen ignoriert und vergessen - und damit auch die jeweiligen Umstände. Hatte ich ne Kataplexie, war ich eben zu doof zum Laufen. Hatte ich weiche Knie, war das eben Angst (weil es ja auch oft mit Angst zusammenkommt). Vor Lachen vom Stuhl fallen - man, das sagt ja schon der Volksmund, ist also normal. Und wenn ich nen dämlichen Gesichtsausdruck auflegte, dann sagte ich einfach "Ach, mir ist grade das Gesicht eingeschlafen", das ging immer durch. Naja, die Träume lernt man irgendwann doch zu steuern und die Alpträume schnell zu vergessen. Und hypnagoge Hallos - ich hab gedacht - ich verschau mich halt gern oder ich bin zu vertieft in meine Arbeit.

Heute weiß ich schon mehr über Narkolepsie und muß sagen, ich finde diesen Zustand nicht schlimm. Ich freue mich, daß endlich keine Psychiatrieaufenthalte mehr hermüssen, weil ich angeblich Depressionen habe (die doch nur totale Erschöpfung waren). Ich war nie schlecht drauf, ich war zwar verzweifelt, aber in meinen Tagebüchern steht immer: Ich will schlafen. Wenn ich sterben wollte, dann immer nur in Phasen, wo man mir eigentlich Antidepressiva gab, die lehne ich schon generell ab. Ich bin sogar dafür, antikataplektische Medikamente auch unter anderem Handelsnahmen nur zur Indikation Narkolepsie mit Kataplexie zu vertreiben, damit nicht jeder Wald- und Wiesendoktor gleich so einen vertrauten Blick bekommt "Aha, Sie nehmen Antidepressiva, ja klar, kommen Sie mal mit..." Da schläft mir dann das Gesicht ein, aber nicht wegen einer Kataplexie.

Ich denke, Narkolepsie kann ziemlich einschneidend sein. Ich selbst habe grade im Krankenhaus auch irgendwann lieber den Rollie durch den Gang geschoben, als plötzlich auf dem Gang zu sitzen und alle fragen "Können wir Ihnen helfen?". Nein, mir ist schon lange nicht mehr zu helfen. Man muß a) Vertrauen in sich haben und b) manchmal glaube ich, auch Hilfe annehmen können. Das ist noch mein größter Schwachpunkt, daß ich immer alles selbst schaffen will. Aber das wird schon, habe ja hoffentlich noch viel vor mir.

Gruß Marco
Marco Küpper
Betroffener
HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.

Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.

Tempeltaenzer
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Noch ein Wort...

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Sa 18. Dez 2004, 02:35

Marco Küpper

Betroffener

HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.



Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.


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