Narkolepsie und psychische Krankheiten....

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

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pappakai

Narkolepsie und psychische Krankheiten....

Ungelesener Beitragvon pappakai » So 25. Mai 2003, 17:25

Hallo,

ich leide seit meiner Kindheit unter (leichten) Symptomen von Narkolepsie und ADS. Als ich 18 wurde kamen Depressionen und Panikattacken bzw. Angstzustände dazu. Ausserdem wurde eine Persönlichkeitsstörung bei mir diagnostiziert. Ich habe mittlerweile eine Therapie und sehr viele verschiedene Medikamente ausprobiert. Dass ich evtl. auch unter Narkolepsie leide, wurde leider erst vor kurzem festgestellt. Was auch meine totale (auf den antrieb bezogene)Therapieresistenz gegenüber Antidepressiva erklärt.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? u.a. auch mit Medikamenten gegen Narkolepsie (Ritalin, Modasomil)?

grüße
kai

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Der reine Horror !!

Ungelesener Beitragvon Fauly » So 25. Mai 2003, 21:59

Hallo Kai,

ich bekam vor 2 Jahren die Diagnose :evil: "Narcolepsy" :evil: und dann kamen nach und nach die Alpträume, Hallu´s, manchmal Schlaflähmungen und seit ca. 3 Monaten auch Kata´s dazu.
Wobei die Kataplexien sich bis jetzt aber nur im Gesicht abspielen, es sei denn es erschreckt mich jemand, dann knicken mir auch schon mal die Beine weg.
Am schlimmsten sind für mich aber die Alpträume und Hallu´s, die vor ca. eineinhalb Jahren anfingen und zuletzt so schlimm wurden, daß ich Angst hatte, ins Bett zu gehen. :cry:
Ich fühlte mich nicht mehr als vollwärtiger Mensch, ich war nicht mehr in der Lage mein Leben so zu leben wie ich es gewohnt war. Um meine Arbeit zu schaffen, mußte ich immer häufiger Zuhause schlafen und schaffte da durch natürlich meine häuslichen Aufgaben nicht mehr. Also gab es immer öfter Ärger mit meiner Frau.

Ich wurde immer depressiver und mochte zu letzt fast nicht mehr allein sein oder hatte Angst in dunkle Räume zu gehen. Es könnten ja aus irgend einer Ecke sonst was für Gestalten kommen.

Antidepressiva schlugen nicht an und wenn, dann nur in sehr hohen Dosen. Das einzige was einiger Maßen klappte, war das mit der Tagesmüdigkeit, denn dafür nehme ich seit 2 Jahren Vigil.
Antidepressionstherapien brachten auch nicht so den rechten Erfolg. Therapien gegen die Angstzustände auch nicht.

Dann bekam ich Remeron (Wirkstoff Mirtazapin), die Träume wurden weniger, aber dafür wurde ich erst am Nachmittag so einiger Maßen wieder munter, wenn überhaupt.
Jetzt bekomm ich seit vier Wochen "Trevilor 75mg"
(Wirkstoff Venlafaxinhydrochlorid), die Träume wurden immer weniger und seit ca. 2 Wochen habe ich überhaupt keine mehr. Hoffendlich hält dieser Zustand auch lange an, denn so bin ich endlich wieder am Leben.

So, wird langsam Zeit für ein Nickerchen, :wink:

bis dänne Fauly

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Re: Der reine Horror !!

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Do 29. Mai 2003, 18:41

Fauly hat geschrieben:Hallo Kai,

ich bekam vor 2 Jahren die Diagnose :evil: "Narcolepsy" :evil: und dann kamen nach und nach die Alpträume, Hallu´s, manchmal Schlaflähmungen und seit ca. 3 Monaten auch Kata´s dazu.
Wobei die Kataplexien sich bis jetzt aber nur im Gesicht abspielen, es sei denn es erschreckt mich jemand, dann knicken mir auch schon mal die Beine weg.
Am schlimmsten sind für mich aber die Alpträume und Hallu´s, die vor ca. eineinhalb Jahren anfingen und zuletzt so schlimm wurden, daß ich Angst hatte, ins Bett zu gehen. :cry:
Ich fühlte mich nicht mehr als vollwärtiger Mensch, ich war nicht mehr in der Lage mein Leben so zu leben wie ich es gewohnt war. Um meine Arbeit zu schaffen, mußte ich immer häufiger Zuhause schlafen und schaffte da durch natürlich meine häuslichen Aufgaben nicht mehr. Also gab es immer öfter Ärger mit meiner Frau.

Ich wurde immer depressiver und mochte zu letzt fast nicht mehr allein sein oder hatte Angst in dunkle Räume zu gehen. Es könnten ja aus irgend einer Ecke sonst was für Gestalten kommen.

Antidepressiva schlugen nicht an und wenn, dann nur in sehr hohen Dosen. Das einzige was einiger Maßen klappte, war das mit der Tagesmüdigkeit, denn dafür nehme ich seit 2 Jahren Vigil.
Antidepressionstherapien brachten auch nicht so den rechten Erfolg. Therapien gegen die Angstzustände auch nicht.

Dann bekam ich Remeron (Wirkstoff Mirtazapin), die Träume wurden weniger, aber dafür wurde ich erst am Nachmittag so einiger Maßen wieder munter, wenn überhaupt.
Jetzt bekomm ich seit vier Wochen "Trevilor 75mg"
(Wirkstoff Venlafaxinhydrochlorid), die Träume wurden immer weniger und seit ca. 2 Wochen habe ich überhaupt keine mehr. Hoffendlich hält dieser Zustand auch lange an, denn so bin ich endlich wieder am Leben.

So, wird langsam Zeit für ein Nickerchen, :wink:

bis dänne Fauly


Hi Fauly,

trauriger Bericht und noch traurigere Perspektive. :(

Meine Meinung:
Psychische Störungen sind keine logische Folge der Narkolepsie, sondern liegen im Umgang mit der Erkrankung/Behinderung begründet.

Deine Probleme sind ja nicht wirklich gelöst, auch wenn du dich momentan gut fühlst mit Trevilor. Aber wie soll es denn danach weitergehen? Ich werde das Gefühl nicht los, dass es irgendwann wieder ganz düster aussehen wird mit dir.

Offensichtlich hast du bislang keine Strategie gefunden, um mit Hallus einigermaßen leben zu können. Ich weiß, dass einige Narkos (dazu zähle ich auch) auf Träume Einfluss nehmen können. Das müsstest du dann aber ein bisschen trainieren, denn auf Anhieb klappt das nicht. Vielleicht wäre wenigstens drin, dass du dir bewusst machen kannst, dass es sich "nur" um einen Traum handelt. Möglicherweise schaffst du es ja auch aus einem Horrortraum einen positiven zu machen.

Ansonsten wäre es vielleicht auch einen Versuch wert, im Vorfeld schon Maßnahmen zu ergreifen. Ich versuche es am besten anhand eines Beispiels zu beschreiben:

Ich bekam regelmäßig Besuch von einem Einbrecher. Seit ich die Wohnungstüre mit Kette und Riegel sichere, kommt er nicht mehr. Damit habe ich mir schon das erste Schnippchen geschlagen.

Danach änderten sich meine Hallus und (ich wohne in einer Dachwohnung) Einbrecher kamen durch die Fenster, die ich nachts gekippt hatte. Entweder schließe ich nun vor dem Zubettgehen die Fenster oder - passiert auch mitunter - ich stehe auf und schließe sie, wenn ich den Burschen im Wohnzimmer am Fenster hantieren höre. Und glaub mir, ich komme aus der Schlaflähmung heraus und zeige dem Kerl, dass er mit mir nicht so umspringen kann!!! :wink:

Zwei Strategien, die dir vielleicht weiter helfen könnten. Angst ins Bett zu gehen kennen wir sicher alle, aber ich finde es doch etwas bedenklich, wenn dieser Zustand von Dauer ist. Da helfen dir mit Sicherheit auch keine Therapien gegen Angstzustände.

Und wie sieht es aus mit der Verarbeitung der Träume? Auch aus eigener Erfahrung weiß ich, wie sehr man über längere Zeit unter dem im Traum erlebten leiden kann. Schneller lässt es sich evtl. verarbeiten, indem du z.B. mit jemandem über die Träume sprichst. Was auch eine recht gute Möglichkeit für viele zu sein scheint ist, die Träume zu Papier zu bringen.

Es gibt sicher noch viele andere Möglichkeiten, mit Hallus etwas besser zurecht zu kommen und auch für dich wird es irgendetwas geben, was dir helfen könnte.

Aus deinem Profil geht nicht hervor, was du beruflich machst. Bist du Rentner???? Fehlt dir möglicherweise eine Beschäftigung, in welcher du Bestätigung finden kannst. Das ist für jeden Menschen wichtig, ob mit Narkolepsie oder ohne. Ansonsten fühlt man sich wertlos, unwichtig und ist die Null im Leben. Bin mir nun nicht sicher, aber wenn dem so sein sollte, empfehle ich dir dringend, dich nach einer Aufgabe umzusehen. Das stärkt das Selbstwertgefühl.

Aufgefallen ist mir außerdem, dass du als Hobby nur Narkolepsie angegeben hast. Gibt es keine anderen? So gut wie es ist, sich mit der eigenen Erkrankung/Behinderung auseinanderzusetzen... aber, kann das ein Lebensinhalt sein???? Mir macht das ein ganz ungutes Gefühl im Bauch, Fauly. Ich drücke es mal anders aus: Als positiv würde ich es empfinden, wenn du dich in z.B. der Narkolepsie-Gesellschaft sehr engagieren würdest, so dass du mit dieser Aufgabe ausgelastet wärest.

Ich könnte mir zwar jetzt noch die Finger blutig tippen, aber für den Anfang soll das mal an Zündstoff reichen. :wink:

Ciao

Dornrose
Wenn ein langer Bart schon Weisheit bedeutet, kann auch eine Ziege Lehrer sein. (Chinesisches Sprichwort)

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Davon müßte es mehr geben !!!

Ungelesener Beitragvon Fauly » Sa 31. Mai 2003, 04:28

Hi Dornrose,

erstmal "DANKE" für deine fürsorglichen Gedanken.

So schwer es mich auch fällt, :evil: aber da muß ich dir Recht geben, psychische Störungen sind keine Folge der Nakolepsy, sondern haben eher was mit fehlender Akzeptanz und nicht zurecht kommen mit der Krankheit zu tun. :(
Auch sind meine Probleme mit den Medikamenten nicht gelöst, aber ich habe erst einmal etwas Luft und kann mich um Dinge kümmern, zu denen ich in den letzten 18 Monaten keine Zeit hatte, ganz besonders meine Familie. :lol:
Außerdem gehe ich weiterhin zu meinem Psychodoc und nehme an einer Therapie gegen die Angstzustände teil. Das ist zwar noch nicht die Lösung, aber vielleicht stoße ich ja noch zufällig auf die Lösung der Lösungen.

Um Einfluß auf die Träume zu nehmen, bin ich letztes Jahr freiwillig 8 Wochen in eine psychatrische Klinik gegangen, denn die Ärzte könnten was dagegen unternehmen. Sie wollten mir beibringen wie man mit den Träumen und Hallu´s leben kann und sie sogar steuern könne.
Die Ärzte gaben recht schnell wieder auf, naja eigendlich schade, denn ich hatte mir einiges davon versprochen. :cry:
Zur Verarbeitung hilft mir am besten darüber zu sprechen, klappt inzwischen ganz gut.

Nachdem ich fast 8 Monate krankgeschrieben war, bin ich im Februar 03 wieder angefangen zu arbeiten, obwohl die Ärzte meinten ich sollte Rente einreichen. :evil: :evil:
Naja, ich muß inzwischen zugeben, es klappt nicht mehr so wie früher mit der Arbeit, spätestens Mittwochs bin ich total fertig und kann an nichts anderes mehr denken als zu schlafen und habe deshalb nach langen Gesprächen mit Ärzten, Krankenkasse und der LVA einen Antrag auf MdE gestellt. :(
Mein Arbeitgeber hat mir inzwischen sogar ne Halbtagsstelle angeboten und wär deshalb schon mit 50% MdE zufrieden, warten wir es ab.

Als Hobby hab ich deshalb Narcolepsy angegeben, weil mich alles über diese Krankheit interessiert, als sonstige Hobby´s sind da noch:

1.)stellvertr. Jugendsportwart im Tennisverein
2.)Vorstand im Geflügelzuchtverein (meine Frau u. ich züchten
Rassegeflügel)
3.)Schützenverein
4.)Kegelverein
u.s.w., u.s.w.

und dann ist da noch unser Haus, da gibt es immer was zu tun.

:twisted: Achso und dann bin ich zur Zeit, zusammen mit einer anderen Betroffenen, damit beschäftigt eine Selbsthilfegruppe in unserer Gegend aufzubauen. :twisted:

So jetzt will ich mal lieber aufhören, bevor alle schlafen. Ich jedenfalls kann ein kleines Nickerchen gebrauchen. 8)

Eines muß ich allerdings noch sagen:
" Wenn es mehrere von deiner Sorte geben würde, die sich auch Gedanken über andere machen, würde es so manchen Narcoleptiker besser gehen"

so bis dänne Fauly

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Re: Davon müßte es mehr geben !!!

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Sa 31. Mai 2003, 10:50

Fauly hat geschrieben:Hi Dornrose,

erstmal "DANKE" für deine fürsorglichen Gedanken.

So schwer es mich auch fällt, :evil: aber da muß ich dir Recht geben, psychische Störungen sind keine Folge der Nakolepsy, sondern haben eher was mit fehlender Akzeptanz und nicht zurecht kommen mit der Krankheit zu tun. :(
Auch sind meine Probleme mit den Medikamenten nicht gelöst, aber ich habe erst einmal etwas Luft und kann mich um Dinge kümmern, zu denen ich in den letzten 18 Monaten keine Zeit hatte, ganz besonders meine Familie. :lol:
Außerdem gehe ich weiterhin zu meinem Psychodoc und nehme an einer Therapie gegen die Angstzustände teil. Das ist zwar noch nicht die Lösung, aber vielleicht stoße ich ja noch zufällig auf die Lösung der Lösungen.

Um Einfluß auf die Träume zu nehmen, bin ich letztes Jahr freiwillig 8 Wochen in eine psychatrische Klinik gegangen, denn die Ärzte könnten was dagegen unternehmen. Sie wollten mir beibringen wie man mit den Träumen und Hallu´s leben kann und sie sogar steuern könne.
Die Ärzte gaben recht schnell wieder auf, naja eigendlich schade, denn ich hatte mir einiges davon versprochen. :cry:
Zur Verarbeitung hilft mir am besten darüber zu sprechen, klappt inzwischen ganz gut.

Nachdem ich fast 8 Monate krankgeschrieben war, bin ich im Februar 03 wieder angefangen zu arbeiten, obwohl die Ärzte meinten ich sollte Rente einreichen. :evil: :evil:
Naja, ich muß inzwischen zugeben, es klappt nicht mehr so wie früher mit der Arbeit, spätestens Mittwochs bin ich total fertig und kann an nichts anderes mehr denken als zu schlafen und habe deshalb nach langen Gesprächen mit Ärzten, Krankenkasse und der LVA einen Antrag auf MdE gestellt. :(
Mein Arbeitgeber hat mir inzwischen sogar ne Halbtagsstelle angeboten und wär deshalb schon mit 50% MdE zufrieden, warten wir es ab.

Als Hobby hab ich deshalb Narcolepsy angegeben, weil mich alles über diese Krankheit interessiert, als sonstige Hobby´s sind da noch:

1.)stellvertr. Jugendsportwart im Tennisverein
2.)Vorstand im Geflügelzuchtverein (meine Frau u. ich züchten
Rassegeflügel)
3.)Schützenverein
4.)Kegelverein
u.s.w., u.s.w.

und dann ist da noch unser Haus, da gibt es immer was zu tun.

:twisted: Achso und dann bin ich zur Zeit, zusammen mit einer anderen Betroffenen, damit beschäftigt eine Selbsthilfegruppe in unserer Gegend aufzubauen. :twisted:

So jetzt will ich mal lieber aufhören, bevor alle schlafen. Ich jedenfalls kann ein kleines Nickerchen gebrauchen. 8)

Eines muß ich allerdings noch sagen:
" Wenn es mehrere von deiner Sorte geben würde, die sich auch Gedanken über andere machen, würde es so manchen Narcoleptiker besser gehen"

so bis dänne Fauly


Hi Fauly,

vielen Dank für das Lob. :oops:

Immerhin bin ich beruhigt, dass es dir an Beschäftigung nicht mangelt. Mal abgesehen von der finanziellen Einbuße, wäre es denn für dich schlimm, nur noch halbtags zu arbeiten? Das ist ja eine Quälerei.

Als ich noch arbeitete, ging es mir so ähnlich. Spätestens Mittwochs (!) war ich völlig erschöpft. Das letzte halbe Jahr habe ich quasi nichts anderes mehr gemacht als gearbeitet und geschlafen. Einkaufen fiel aus, essen fiel auch aus, wenn ich es nicht verschlief, war am Wochenende ein bisschen Party angesagt. Das war's. Für mich war es eine Erlösung nicht mehr arbeiten zu gehen. Früher stolperte ich den ganzen Tag halb bewusstlos vor Müdigkeit durch die Gegend, heute bin ich mit zwei bis drei Schlafpausen dabei.

Nun will ich dir natürlich nicht das Rentendasein schmackhaft machen, aber die Frage drängt sich auf, wie lange du das durchhalten möchtest? Wenn es irgendetwas wenigstens gäbe, das dir die Müdigkeit nehmen könnte, damit du von Lebensqualität überhaupt sprechen kannst, wäre es eine prima Sache. Ich glaube übrigens auch, dass das alleine schon ein Punkt ist, der unzufrieden macht.

Nun schreibst du, u.a. die fehlende Akzeptanz mache krank. Dazu habe ich mich bereits häufiger ausgelassen, wie du sicher weißt, denn ich bin ganz anderer Ansicht.

Es muss nicht jeder meine Erkrankung/Behinderung akzeptieren. Die Leute auf der Straße können mir ziemlich schnuppe sein. Das sind sie nur dann nicht, wenn sie so laut über mich lästern, dass auch noch andere auf mich aufmerksam werden. Sobald ich wieder reden kann (mit meine Katas bin ich nicht unbedingt die unauffälligste Person im Viertel :)) gibt das allerdings Ärger. Ich erwarte zwar nicht, dass jemand mein Gelalle etc. als Behinderung erkennt, aber ich kann ein Mindestmaß an Respekt erwarten und somit hat niemand das Recht mich in aller Öffentlichkeit bloßzustellen.

Gott sei Dank bin ich mit einem fast unerschütterlichen Selbstbewusstsein ausgestattet. Mir ist klar, dass nicht jeder Narkoleptiker mit solchen Situationen so umgehen kann wie ich es tue. Für mein Verständnis gibt es aber nur zwei Möglichkeiten: Entweder wehre dich oder nimm' es mit Gelassenheit.

Im allgemeinen würde ich sagen, dass die fehlende Akzeptanz ganz viel mit fehlender Aufklärung zu tun hat. Es reicht halt nicht aus eine kurze Info zu verteilen oder weiterzugeben. Nach meiner Erfahrung haben die Leute die abenteuerlichsten Fragen, die geklärt werden müssen. "Dumme" Sprüche sind auch normal, wenn jemand einfach nicht begriffen hat, dass gegen die Müdigkeit nichts hilft.

Du beschäftigst dich mit N. intensiv, so dass dir bekannt sein dürfte, dass es ein ausgesprochen umfangreiches Gebiet ist. N. lässt sich nicht in zwei Sätzen erklären wie eine Erkältung. Ich finde das Thema N. bzw. Schlafstörungen ist ein ungemein spannender Bereich, den man durchaus den "Unwissenden" spannend näher bringen kann. Gespickt mit Beispielen kann so manche Abhandlung plötzlich erklärbar sein. Ich glaube es ist ganz wichtig am Ball zu bleiben und vielleicht sogar zehnmal die Problematik zu erklären bzw. so lange, bis es jemand tatsächlich verstanden hat. Beispielsweise hat in meinem Umfeld zu Beginn niemand verstehen können, warum ich mich gegen die Müdigkeit nicht wehren kann. Ich habe immer wieder nach neuen Erklärungen gesucht, denn mir ist durchaus klar, dass jemand, der diese verteufelte Müdigkeit nicht kennt, sich darunter gar nix vorstellen kann. Eines Tages bin ich auf den Vergleich mit einer Vollnarkose gestoßen, der bisher m. E. das beste Beispiel ist. Eine Narkose kennen viele und können sich dadurch auch vorstellen, wie es für uns sein muss.

Übrigens kann ich mich auch sehr gut von denjenigen trennen, die auch nach der hundertsten Erklärung hartnäckig behaupten, ich sei psychisch gestört (Kataplexien) oder sonst einen Unsinn von sich geben, weil sie keine Ahnung haben oder glauben mir Narkolepsie erklären zu müssen. :twisted: Was soll ich auch mit diesen Leuten anfangen?

Wie gesagt, in jedem Bericht über N. kannst du nachlesen, dass der gemeine Narko unter fehlender Akzeptanz leidet. Seltsamerweise ich nicht und in meinem Leben mit N. ist dieses Problem gar nicht erst aufgetaucht. :!: Ich werde verstanden, überall bekomme ich Unterstützung. Mir passiert es nicht, dass ich völlig übermüdet nach einem Besuch bei Freunden ohne weitere Hilfe nach Hause geschickt werde. Ich darf überall schlafen, bekomme von den meisten ihre Betten zur Verfügung gestellt, auch wenn mir im Grunde sogar der Hundekorb mit Hundedecke langen würde. Ohne weitere Diskussion wird mir auch ein Taxi bestellt, evtl. sogar vorab bezahlt (damit ich nicht schon wieder eine Stadtrundfahrt mache), Nummer registriert, je nachdem werde ich sogar nach Hause gebracht.

In den Geschäften kennt man mich, ich bekomme oft sogar einen Stuhl gebracht. Möglicherweise habe ich nun sogar wieder eine Kneipe gefunden, in die ich auch mal alleine gehen kann. Das muss ich aber noch abchecken.

Ich lasse mich von dem Gedanken nicht abbringen, dass fehlende Akzeptanz etwas mit der eigenen Akzeptanz zu tun hat und auch damit, wie viel Mühe ich mir mache, dem entgegenzuwirken. Es muss zwar niemand so offensiv damit umgehen wie ich, aber wichtig scheint mir doch zu sein zu unterscheiden, wer verstanden haben muss und wer mir egal sein kann.

Die Therapie würde ich an deiner Stelle auch weitermachen, wenn sie dir hilft. Was die Träume angeht, so kann ich dir nur raten, bei Gelegenheit im alten Forum zu stöbern. Es haben so viele über ihre Strategien geschrieben, so dass du mit Sicherheit irgendetwas finden wirst, was dir neben dem Darüberreden noch weiter helfen kann.

Ach ja, ich bin nicht die einzige, die sich über andere Gedanken macht hier im Forum. Wenn es allerdings nach mir ginge, wären Texte wie "Ein Leben ohne Lachen" und auch Passagen über "fehlende Akzeptanz" längst verboten. Ich denke, man kann sich manchmal auch krank lesen. :wink:

Ciao

Dornrose
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Muß man mit leben !!!

Ungelesener Beitragvon Fauly » Sa 31. Mai 2003, 15:16

Hallo Dornrose,

für´s Lob brauchst du dich nicht zu bedanken, du hast es verdient und man bricht sich sicher keinen aus der Krone, wenn man mal "Danke" sagt zu einem der es gut meint.

Halbtags arbeiten wäre für mich überhaupt nicht schlimm, schlimm wäre für mich überhaupt nicht mehr zu arbeiten, obwohl ich auch so genug Beschäftigung hätte.
Finanzelle Einbußen hätte ich auch keine, da ich von meinem Arbeitgeber noch eine Betriebsrente bekommen würde. Naja noch nicht die volle, die gibt es erst ab 60. Es gibt da eine Mindestverdienstsicherung bei Erwerbsminderung oder Erwerbsunfähigkeit und damit komm ich in etwa auf´s gleiche wie jetzt.

Mit der Akzeptanz meinte ich eigendlich nicht die anderer, denn die ist mir mittlerweile so ziemlich "Scheiß egal" (Entschuldigung), sondern die eigene. Es hat bei mir eigendlich recht lange gedauert, selbst die Narcolepsy zu akzeptieren und damit haben viele ihre Probleme, egal welche Krankheit es auch ist.

Die unüberwindbare Müdigkeit erkläre ich auch meist mit dem Beispiel "Narcose". Auch da kann man nicht gegen ankämpfen, man schläft einfach ein und so ist es ja nun bei der Narcolepsy auch.

Eigendlich schade das das alte Forum nicht mehr einzusehen ist, denn dort waren einige sehr interesante Artikel, obwohl sich das meiste nach ner Zeit wiederholt.
Wir zwei kennen uns auch von dort, mir ist dein Nick jedenfalls sehr geläufig und wir (Schocki und meine Wenigkeit) hatten eigendlich auch angenommen dich in der Schweiz anzutreffen.
Schade, war leider nicht an dem. Ich finde es immer recht spannend, jemanden aus dem Internet persönlich kennenzulernen, weil jeder sich irgend wie ein Bild vom anderen macht.
Aber was noch nicht ist, kann ja noch werden.

So jetzt ist wieder mal Schluß, mein Liegestuhl in der Sonne wartet,

bis dänne Fauly

Schlafmütze

persönlichkeitstörungen ADS und Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Schlafmütze » Fr 25. Jul 2003, 14:00

Hallo miteinander
letztens habe ich in einem Artikel gelesen, daß Kinder die eigentlich Narkolepsie haben für ADS'ler gehalten werden, da sie ihre Müdigkeit oft mit vermehrter Aktivität kompensieren. Auch daran sollte man denken. Dazu fällt mir ein, daß im alten Forum einige geschrieben haben, daß sie früher in ihrer Kindheit ADS gehabt haben sollen. Es gibt zwar meiner Meinung nach Verwandheiten zwischen beiden (das hat aber noch kein Forscher bewiesen) aber es könnte ja auch das Kompensationsverhalten gewesen sein. Zu den "Psychisschen" Störungen. Natürlich kann es sein das man mal depremiert wird wegen der Erkrankung, aber es wird oft viel zu leicht eine Depression diagnostiziert, obwohl noch gar nicht mal alle Kriterien dafür erfüllt sind.
Was aber weniger bekannt ist, daß Amphetamine Persönlichkeitsveränderungen bei JAhrelanger Einnahme hervorrufen können. Das ist schon mal ein guter Grund sie abv und zu zu ändern und zu pausieren. Als Nebenwirkungen sind auch Psychotische Zustände beschrieben. Das alles sind Phänomene die nicht automatisch im Zusammenhang mit NArkolepsie stehen! Sondern im Zusammenheng mit Wechselwirkungen und Nebenwirkungen. Es hat noch niemand erforscht, was die JAhrelange Einnahme von Antidepressive bei Nicht depressiven bewirkt! Antidepressive machen übrigens sehr wohl eine Antriebssteigerung auch bei Narkoleptikern. Die einen mehr die andren weniger. Auch ich nehme Ritalin, wegen dem Verdacht auf ADS und NArkolepsie. Inzwischen nehme ich Vigil und Ritalin. R. morgens, weil ich V. nicht morgens vertrage (ich bekomme Durchfall und Gewichtsverlust) mittags oder eben nach der ersten Mahlzeit dann das v. Wegen der in letzter Zeit immer heftiger gewordenen Kataplexien wurde ich auf Anafranil eingestellt. Nun R + V nehme ich in der weise nun schon 1,5 Jahre. Nun noch Anafranil und ich habe erstaunliche Wechselwirkungen festgestellt! Ritalin und Anafranil verstärken sich gegenseitig. So daß ich nun ungeheuer Schreckhaft bin. Das heißt ich kann zwar nach Herzenslust lachen ohne eine Kataplexie zu bekommen, dank Anafranil, aber leider bin ich nun so schreckhaft, daß ich schon eine KAtaplexie bekomme, wenn das Telefon Klingelt, ´jemand an meine Tür klopft, odere nur jemand etwas lauter ein Glas auf dem Tisch abstellt. ganz zu schweigen davon, daß ich mir derzeit eine Teilnahme als Fußgänger im Straßenverkehr nicht zutraue, da ich mich bei hupenden Autos auch schon vorher immer sehr erschreckt habe.
so das wollte ich nur mal sagen
gruß an alle
schlafmütze
ps leider habe ich Jugendtreff verpasst, war im Krankenhaus zum Medis einstellen

Gast

Ungelesener Beitragvon Gast » Fr 23. Jan 2004, 00:47

Um gleich am Text anzuschliessen.

Kann sein das manchmal Depression einfach so diagnostiziert wird (zu früh)
Bei mir war es beinahe zu spät, unbegründete selbstmord vorstellungen etc. Schwarzez Loch aus dem die einzige Flucht der eigene Tod war.
Ich finde selbstmord gedanken an sich nicht merkwürdig aber das war nicht mehr normal wenn ich nicht auf Verdacht hin schonmal meine Soziale umgebung teilweise einbezogen und wieder stärker aufgesucht haette, ich bin mir wirklich nicht sicher ob ich es durchgestanden haette.

Bei mir war es ja sogar so das der Depressive Anfall (ging über mehrere Tage in stärke Tageszeitabhängig mit einem echt fiesen Peak am ende) der mich schlussendlich dazu bewegte so schnell wie möglich den Arzt aufzusuchen sehr niedrig dossierte Antidepressiva(um den REM-Schlaf zu unterdrücken) und ein allgemeiner Rückgang der Symptome ausgelöst worden ist.

Hier auf der Intenetseite war (müsste immer noch da sein) ein netter langer und (leider) sehr medizinisch gehaltener Artikel auf den ich gestossen bin.
In dem wird das beschrieben was ich schon oft versucht habe meinem ehemaligen Psychoklempner zu verklickern. Manche Narkoleptiker schaffen es ihre Emotionen zu unterdrücken um so die Symptome die Stark emotions abhängig sind abzuschwächen(geschieht natürlich unbewusst). Dies führt dann zu oben beschreibener Depri.

Ich glaube aber das wenn man diesen Weg beschreitet auch andere Psychichische "Knäckse" bekommt. Denn ohne (wirklich) Professionelle behandlung auf lange Zeit diesem Druck stand zuhalten schwer möglich und wenn dann noch die "Emotionsmauer" Risse bekommt und der ganze unterdrückte dreck in einen Gist fliesst der gar nicht mehr daran gewöhnt ist dies zu verarbeiten.

Aber ich würde mich der meinung der meisten Seiten hier im Internet anschliessen solange man ein gutes soziales Umfeld hatt das einen verständnis entgegenbringt und auch einem im Notfall Hilft.

GAst2

Antwort

Ungelesener Beitragvon GAst2 » Fr 23. Jan 2004, 12:33

Neenee, das stimmt nicht, dass Antidepressiva nie an Gesunden erforscht worden wären!
Und von so Forschungen was da zu halten ist - naja.
Ich halts da mit Winston Churchill: trau keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast!
Ich will hierkeine Panik machen. Aber Medis (die auch gg Narkol helfen, aber nicht dafür indiz sind), die vor ein paar JAhren wegen tödlicher Nebenwirkungen vom Markt genommen wurden, werden nun wieder fleißig geschluckt. Sie seien doch ganz harmlos.
In England ist vor ein paar Wochen dieser Riesenstress mit den SSRI gewesen (Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmer wie Fluctin, Trevilor,...)
Das würd angeblich auch Gesunde in Selbstmord treiben.
Ich kann das was ich gelesen hab, nichtnachvollziehen. V.a. fgällt denen das recht früh ein bzw auf, wenn man bedenkt, dass die in England schon über 40 JAhre Ser.Wiederaufn.Hemmer verkaufen und nehmen.
Das "Fatale" für Depressive ist: wenn sie total depri sind, sind sie, so absurd es klingt, zu depri, um sich umzubringen. Das ist aber shcon lange bekannt. Sobald es ihnen, dank SSRI, besser geht und sie wieder Antrieb haben, ist bei einigen das Erste, was sie tun: Selbstmord.
Darum muss die SSRI-Therapie bei ganz schwer Depris genau überwacht werden.
Wie das bei Gesunden in der Studie aus GB passieren soll - keine Ahnung!?
Zu mir kann ich Folgendes sagen: ich war oft und lange psy. krank, post-traumatisch. Erste Narko-Anzeichen kamen mit ca. 16J.
Immer häufiger schlief ich ein, v.a. im Unterricht. Katapl. hatte ich, wenn ich was getrunken hatte. Ich konnte nicht verstehn, wenn meine Freunde sagten: du bist komisch gefallen. Ich hab nur gedacht: ist normal, wenn man angetrunken fällt und das vorher nichtmerkt. Im Nachhineinweiß ich: das ist immerdann auf Feiern passiert, wenn ich noch dazu plötzlich große Gefühle hatte: v.a. negative wie Ärger, Wut, im Streit...
Ist klar, dass das da passiert, weil der Alk das erleichtert.
Richtig fett ausgebrochen ist die Narkol aber erst, und das kann ich auf den Tag noch festmachen, als meine letzte Thera gg Depri/Angstzustände richtig gut angeschlagen hat. Eine Woche, nachdem ich mit Fluctin begoinnen hatte, zusammen mit Verhaltenstherap. Ich war nur noch kaputt und konnte gar nimmer wach bleiben. Ich schobs auf Nebenwirkungen vom Fluctin, der Arzt sagte: so kann das nicht sein, er kenne das so nicht.
Mein Arzt meinte damals: komisch, aber viell. vor Erschöpfung von der Thera. Ansonsten gings mir immer besser und ich wurde plötzlich dank Fluctin wieder richtig lebensfroh. VOrher war mir alles egal.
Mich hat es so wütend gemacht: jetzt hatte ich endlich wieder Antrieb und konnte mich freuen, aber ich war ständig kaputt. Als ich mich länger gut und ohne depri fühlte, setzte ich das Fluct ab um zu kucken, ob es besser wird mit der Müdigkeit.
Mein Arzt schickte mich ins Schlaflab, die dort waren voll doof: als ich sagte, dass ich vor Kurzem noch depri war und mich nun aber so gut ie seit 10 Jahren nimmer fühl, meinten sienur: jaja, Müdigkeit, eindeutig Anfang eines neuen Depri-Schubs.
Ich war so wütend! Die sollten sich doch auskennen.
Ich hab egsagt: nein, eine andere Müdigkeit. Bei Depri ist es so, dass ich gar nix machen will, nict hochkomm, alles scheint sinnlos, nichts macht Freude. Und damals (bei Narkol) war ich immer müde, wenn ich irgendwas Schönes begonnen hatte, konnte ich es nicht fertig machen. Mein geliebter Sport schlauchte mich total, ich ging kaum noch weg mit meinen Freunden, weil ich immer so schnell kaputt war.
Ich bin dann doch ins Schlaflab zur UNtersuchung.
Obwohl die so dumm waren und behauptete haben: dazu sind Sie zu jung, das haben nur alte und fette Leute (ich war da Anfang 20J und keinen Zentnr schwer). Ich hatte aber schon lange Träume sofort beim Einschlafen und hab das auch erzählt.
Nach dem esrten test nahemn sie alles zurück.
Meine Freunde wundern sich, dass mich die Narkol NICHT depri macht. Viell weil meine letzte Thera so gut war, dass mich nix mehr runterzieht?
Klar bin ich auch oft wütend oder traurig, va wg der Katas., wenn ich nicht so kann wie ich will.
Aber ich binglücklicher, weil ichmich von falschen Freunden getrennt habe. Ohne Narkol. hätte ich das viell nicht getan?!
Fluct. nehm ich nimmer, ich nehm dasselbe wie Fauly.

hidden_track

Oder doch auch

Ungelesener Beitragvon hidden_track » Mi 18. Feb 2004, 02:27

Hallo Forum,

sicherlich sind psychische Probleme häufig eine Folge der Erkrankung an Narkolepsie. Wissenschaftliche Studien beweisen das.
Auch die Medikation lässt eine bis ins krankhafte gehende Veränderung der psyche als Folge möglich erscheinen.
Allerdings sind Folgewirkungen nicht der einzige Zusammenhang zwischen Narkolespie und psychischen Krankheiten.
Einerseits hat man ja, soweit ich mich erinnern kann, psychische Traumata als mögliche (Mit-)Ursache von Narkolepsie benannt.
Zugleich wurde mir von psychiatrischer Seite auch die Auffassung nahe gelegt, Narkolepsie sei eine Erkrankung der Seele/ Psyche.
Dem entspräche die Weisheit, dass jeder "seine eigene Narkolepsie" hat.

Beste Grüsse

Peeyusha

Ungelesener Beitragvon Peeyusha » Mi 18. Feb 2004, 18:33

@ Schlafmütze

zu schweigen davon, daß ich mir derzeit eine Teilnahme als Fußgänger im Straßenverkehr nicht zutraue, da ich mich bei hupenden Autos auch schon vorher immer sehr erschreckt habe.

das kann ich sehr gut nachvollziehen ,für mich war es / ist es auch
unmöglich als Fußgänger am Strassenverkehr teil zu nehmen,habe das
lange verleugnet und mich sehr zurück gezogen ,in der Klinik jetzt haben
sie das halt auch gesehen und mich deshalb in einen Rolli gepackt ,
zunächst mal war da die totale rebellion in mir ,aber es ist besser als gar
nicht mehr raus zu können,denn bei ner Kata passiert ja jetzt nichts mehr,
ich kann allerdings nicht ohne Begleitperson wohin,aber eben überhaubt
wieder vor die Türe.
LG Peeyusha

xine
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naja...

Ungelesener Beitragvon xine » Do 19. Feb 2004, 11:15

Hallo, alle schon wach?
:lol:
Ich muss auch mal meinen Senf dazu geben:

@hidden track:
>Zugleich wurde mir von psychiatrischer Seite auch die Auffassung nahe >gelegt, Narkolepsie sei eine Erkrankung der Seele/ Psyche.

Also das stimmt ja sicherlich nicht.
Zumindest keine REIN psych. Krankheit. Denn 90% der Nark sind ja HLADR2+, dabei ist das in der europ. Bevölkerung nur bei 30% der Fall. Und im Hirn sind auch feinste Abweichungen erkennbar bei Narkol. Im Rückenmark der Hypocretinwert

Natürlich verändern psych. Krankheiten das Hirn, kann aber auch rückgängig gemacht werden. zB haben Menschen mit Ängsten bestimmte Bereiche sehr stark ausgeprägt, die eben für Angst zuständi sind. Machen sie eine Therappi und es geht ihnen besser, dann verschwinden auch diese stark ausgeprägten Strukturen im Hirn. LÄsst sich alles über Computertomographie erkennen und ist schon bestimmt 10Jahre bekannt.

Aber Gene können die psy. Kranklheiten meines Wissens noch nicht verändern.

Jaja, es gibt heute immer noch Ärzte, die behaupten: Nark. Gibt es gar nicht, das ist alles eingebildet. Die Kranken steigern sich in irgendwas rein, alles psychisch gestört.
Selbst Neurologen behaupten so einen Schwachsinn.

MaCHTS gut und schöne Träume wünscht euch xine.
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.

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Dornrose
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Ungelesener Beitragvon Dornrose » Sa 21. Feb 2004, 19:32

Tach zusammen,

ich frage mich immer, welcher Art diese wissenschaftlichen Studien sind, die belegen wollen, dass psychische Störungen und Erkrankungen eine unweigerliche Folge der Narkolepsie sind oder sein können. Narkolepsie ist keine psychische Erkrankung und psychische Störungen sind kein typisches Symptom der Narkolepsie. Es gibt zwar eine Menge Narkos, die psychische Probleme haben, aber davon kann man doch nicht automatisch ableiten, dass N. nebenbei psychische Erkrankungen hervorruft. Wenn ich natürlich alle die "gestörten" Ns nehme und daraufhin untersuche, werde ich zwangsläufig zu dem (m. E. falschen) Schluss kommen, dass alle Narkos auch noch psychische Probleme haben.

Ich stelle einfach mal eine andere Möglichkeit in den Raum: Psychische Erkrankungen bei Narkolepsie sind eine Folge des Umgangs mit der Behinderung/Erkrankung. Wohlgemerkt lasse ich psychische Erkrankungen aufgrund von Medikamenteneinnahme unberücksichtigt, denn das stünde ohnehin nicht in unmittelbarem Zusammenhang mit der Narkolepsie, jedenfalls nicht als Folgeerkrankung, sondern wäre eine -möglicherweise zwangsläufige - Reaktion auf die medikamentöse Therapie. Für mein Verständnis ein anderes Thema, wenn auch kein schöneres.

Dennoch sind diese Psychogeschichten typisch. Wenn selbst in Selbsthilfegruppen, Vereinen oder unter Betroffenen die fast einhellige Meinung vorherrscht, dass Kataplexien (so weit mir bekannt, beziehen sich diese Studien hauptsächlich darauf) nicht ausgelebt werden dürfen oder sollten, weil die Umwelt das nicht versteht, dann ist m. E. eine psychische Störung fast unausweichlich. Gefühle nicht mehr ausleben zu können/dürfen kann eigentlich nicht gesund sein. Das hat auch was mit Lebensqualität bzw. deren Fehlen zu tun. Im Netz findet man haufenweise Ratschläge dieser Art und ein Großteil scheint sich dieser recht effektiven Möglichkeit zur Unterdrückung der Tonusverluste zu bedienen.

Wir haben im vergangenen Jahr das Jahr der Behinderten gehabt. Ich finde es ganz schön traurig, wenn heute noch eine Behinderung oder Erkrankung vertuscht werden muss. Das liegt sicherlich viel an der (nicht ausreichenden) Öffentlichkeitsarbeit und die beginnt in unserem eigenen Umfeld. Und der Ratschlag, die Umwelt mit der Symptomatik zu verschonen, müsste gerade nach dem Motto des vergangenen Jahres langsam zu den Akten gelegt werden.

So lange jedoch die "guten Ratschläge" von Vereinen, Organisationen und weiß-der-Himmel-wem-noch unterstützt werden, und die Gruppe derer, die sich nicht trauen, ihre Erkrankung und Behinderung zu leben oder glauben es nicht zu können bzw. dürfen, statt kleiner zu werden sogar stetig wächst, wird nicht einer der Zöpfe abgeschnitten werden und es wird sich einfach nichts ändern. Ich bin fast sicher, dass uns Seiten wie "Ein Leben ohne Lachen" noch lange erhalten bleiben werden. Die guten Ratschläge werden immer wieder gerade von Neulingen auf dem Gebiet aufgegriffen, was ja momentan ein aktuelles Thema hier im Forum ist.

Ciao

Dornrose
Wenn ein langer Bart schon Weisheit bedeutet, kann auch eine Ziege Lehrer sein. (Chinesisches Sprichwort)

Tempeltaenzer
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Cooping -> so weit kann das gehen....

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Do 16. Dez 2004, 18:06

Tach zusammen...

Tja, ich schreibe hier kurz, weil der Tread sonst so lang wird, daß ich fünf Schlafpausen brauche, bis ich durch bin.

OK, Narkolepsie wurde seit 3/4 Jahr vermutet, im ersten Schlaflabor als nicht existent abgetan. Dr. Geisler, Regensburg, hat sich die Ergebnisse angeschaut und dann nur aus den Symptomen eine Narkolepsie diagnostiziert. Vigil, 1/2 Jahr später Schlaflabor.

Das war dann vor 14 Tagen, jetzt ist die Diagnose sicher. Ich habe mich bisher absichtlich nicht mit der Erscheinung Narkolepsie beschäftigt, um keine falschen Erwartungen zu haben.

Als dann mit GHB die Schlafmedikation umgestellt wurde, habe ich 2 oder 3 Tage nach Umstellung nachts die ganze Station zusammengeschrien - im Schlaf. Für mich war das einfach ein Alptraum, der nicht enden wollte - 1000 Bilder, die auf einmal auftauchten. Das war mein Leben.

Ich hatte es mir nämlich einfach gemacht - ich habe einfach alle Krankheitszeichen ignoriert und vergessen - und damit auch die jeweiligen Umstände. Hatte ich ne Kataplexie, war ich eben zu doof zum Laufen. Hatte ich weiche Knie, war das eben Angst (weil es ja auch oft mit Angst zusammenkommt). Vor Lachen vom Stuhl fallen - man, das sagt ja schon der Volksmund, ist also normal. Und wenn ich nen dämlichen Gesichtsausdruck auflegte, dann sagte ich einfach "Ach, mir ist grade das Gesicht eingeschlafen", das ging immer durch. Naja, die Träume lernt man irgendwann doch zu steuern und die Alpträume schnell zu vergessen. Und hypnagoge Hallos - ich hab gedacht - ich verschau mich halt gern oder ich bin zu vertieft in meine Arbeit.

Heute weiß ich schon mehr über Narkolepsie und muß sagen, ich finde diesen Zustand nicht schlimm. Ich freue mich, daß endlich keine Psychiatrieaufenthalte mehr hermüssen, weil ich angeblich Depressionen habe (die doch nur totale Erschöpfung waren). Ich war nie schlecht drauf, ich war zwar verzweifelt, aber in meinen Tagebüchern steht immer: Ich will schlafen. Wenn ich sterben wollte, dann immer nur in Phasen, wo man mir eigentlich Antidepressiva gab, die lehne ich schon generell ab. Ich bin sogar dafür, antikataplektische Medikamente auch unter anderem Handelsnahmen nur zur Indikation Narkolepsie mit Kataplexie zu vertreiben, damit nicht jeder Wald- und Wiesendoktor gleich so einen vertrauten Blick bekommt "Aha, Sie nehmen Antidepressiva, ja klar, kommen Sie mal mit..." Da schläft mir dann das Gesicht ein, aber nicht wegen einer Kataplexie.

Ich denke, Narkolepsie kann ziemlich einschneidend sein. Ich selbst habe grade im Krankenhaus auch irgendwann lieber den Rollie durch den Gang geschoben, als plötzlich auf dem Gang zu sitzen und alle fragen "Können wir Ihnen helfen?". Nein, mir ist schon lange nicht mehr zu helfen. Man muß a) Vertrauen in sich haben und b) manchmal glaube ich, auch Hilfe annehmen können. Das ist noch mein größter Schwachpunkt, daß ich immer alles selbst schaffen will. Aber das wird schon, habe ja hoffentlich noch viel vor mir.

Gruß Marco
Marco Küpper
Betroffener
HLA-DR2 NEGATIV! und trotzdem betroffen.

Aktuelles Ergebnis aus der Forschung: 100 % aller Narkis haben einen pulsierenden Tumor im Brustraum! Ein Herz.

Tempeltaenzer
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Noch ein Wort...

Ungelesener Beitragvon Tempeltaenzer » Sa 18. Dez 2004, 02:35

Habe leider grade mein GHB getrunken, muss mich also beeilen. Wenn ich Mist schreibe, dann tut es mir jetzt schon leid.

Also noch mal zum Thema Depression. Auch ein gesunder Mensch kann durchaus mal mit dem Leben hadern. So was nennt man Bilanz-Suizid. Eine Selbsttötung, weil man bei klarem Verstand einfach keine Perspektive für ein Weiterleben mehr sieht. Wer da krankhaftes vermutet, der ist selbst schuld und sollte mal zum Psychiater.

Es gibt übrigens auch die psychiatrische Persönlichkeitsstörung: der zwanghafte Wahn, keinen Menschen an sich vorbeiziehen zu lassen, ohne ihm eine Persönlichkeitsstörung zu attestieren. Wenn man lange genug sucht, ist bei jedem irgend was. Aber das ist schon wieder normal.

Depressionen sind klar definierte Krankheitsbilder. Spätestens wenn Antidepressiva nicht greifen, sollten Ärtze mal überlegen, ob es nicht doch eine andere Ursache haben könnte, als eine Depression. Die Symptome mögen ähnlich sein, die Ursachen sind nur leider total verschieden.

Und da denke ich liegt das Problem. Die Medizin verläßt sich heute zu sehr auf Meinungen und Ansichten von Menschen, die u.U. keine Ahnung haben, von was sie da wirklich reden. Für mich ist heute jeder Depressive, der nicht adäquat auf Antidepressiva reagiert, aber chronische Schlafprobleme oder Vigilanzstörungen aufweist, ein Fall für den Somnologen. Das ist zwar hart für diese Berufsgruppe, aber ich denke, wir stehen erst am Anfang, was das Thema Schlaf angeht.

Es wird Zeit, hier endlich mal am richtigen Hebel zu drehen und den Menschen zu zeigen, daß Schlaf nicht einfach SChlaf ist.

Das GHB haut mich um, ich muss mich hinlegen, sonst schlafe ich auf dem Boden.

Gute Nacht!

Marco
Marco Küpper

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