Zerstörung im Gehirn

mögliche Ursachen, medizinische Zusammenhänge

Moderatoren: Jan, Webmaster

Antworten
Dodo
Muntermacher
Beiträge: 11
Registriert: Mo Jan 29, 2018 2:30 pm

Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Dodo » Do Mär 14, 2019 11:37 pm

Hallo!

Folgender Artikel beunruhigt mich:

https://www.scinexx.de/news/medizin/nar ... t-geloest/

Könntet ihr mir bitte folgendes erklären:
„...Die Studie zeigt, dass im Körper von Patienten bestimmte autoreaktive Immunzellen vorkommen. Diese T-Lymphozyten reagieren gegen für das Schlaf-Wach-Verhalten wichtige Neuronen im Gehirn und zerstören sie.“
„...Als Folge kann es zu Entzündungen bis hin zur vollständigen Zerstörung der für das Schlaf-Wach-Verhalten wichtigen Neuronen im Gehirn kommen...“
„...Wenn wir autoreaktive T-Zellen in frühen Stadien blockieren, können wir möglicherweise den Verlust von Neuronen begrenzen und das Fortschreiten der Krankheit verhindern“


„VOLLSTÄNDIGE ZERSTÖRUNG“ und dann?

Silencium
Muntermacher
Beiträge: 63
Registriert: Mo Dez 24, 2018 6:47 am

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Silencium » Fr Mär 15, 2019 5:47 am

Hallo Doro,
„VOLLSTÄNDIGE ZERSTÖRUNG“ und dann?
ich bin 50 Jahre alt. Bei mir haben die Ärzte über 30 Jahre gebraucht, bis sie die Narkolepsie bei mir erkannt haben. Ich habe das Fortschreiten der Erkrankung somit selbst erlebt. Bei mir gab es zwei "Schübe", die zu einer starken Verschlimmerung der Symptomatik geführt haben. Die erste Verschlechterung trat 2005 nach einer Notoperation wegen Darmdurchbruch auf, die zwei extreme Verschlechterung vor 3 Jahren nach der Schweinegrippe.

Die Symptomatik wird meiner Erfahrung nach immer schlimmer. Einige Beispiele: Früher schlief ich nur im passiven Zustand ein, heute selbst beim Laufen. Früher konnte ich noch Temperaturen bis 25 Grad ertragen, heute reicht das Betreten eines warmen Raumes aus um auf der Stelle eine extreme Müdigkeit zu entwickeln und umzukippen. Früher traten die Kataplexien bei sehr starken Emotionen auf, heute ist die Schwelle total niedrig. Schon geringe Gefühlswahrnehmungen verursachen eine Schwäche in den Beinen. Früher hatte ich Kataplexien nur bei starken Emotionen, heute treten sie auch bei Müdigkeit auf. Früher hatte ich die Muskelschwäche in den Beinen nur bei Kataplexien, heute ist sie nahezu 24 Stunden lang vorhanden. Früher konnte ich noch Sport machen, heute reicht es aus bis zur nächsten Ecke zu laufen, um müde zusammenzubrechen. Früher konnte ich mich noch konzentrieren, heute bin ich 24 Stunden lang so müde, dass ich mich auf gar nichts mehr konzentrieren kann. Früher war die Müdigkeit bei weitem nicht so extrem und lähmend wie heute. Früher konnte ich noch Arzttermine usw. wahrnehmen, heute ist mir das Verlassen des Hauses nahezu unmöglich. Das klappt nur noch an zwei, drei Tagen im Monat.

Ich finde deine Frage übrigens sehr interessant, weil ich mich schon oft gefragt habe, ob die unterschiedlichen Beschreibungen der Narkolepsie hier im Forum vielleicht auch mit dem Alter bzw. dem Fortschreiten der Erkrankung zu tun haben. Bei manchen Texten, die ich hier lese, denke ich "ja, so war es früher auch mal bei".

Auch ich habe mir schon oft die Frage gestellt, wo das alles enden wird. Noch einen weiteren Schub verkrafte ich nicht. Ich kann schon jetzt das Haus nicht mehr verlassen und bin von Pflege abhängig.

Benutzeravatar
Narki
Muntermacher
Beiträge: 766
Registriert: Sa Feb 07, 2004 6:34 am
Wohnort: Zürich

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Narki » Fr Mär 15, 2019 9:23 am

Hallo Doro

Als Laie habe ich den Vorgang im Gehirn so verstanden:
@alle: bitte korrigieren, falls falsch!!!

Infos zum Schlafverhalten (z.B. jetzt ist Zeit zum Schlafen, jetzt ist Zeit um wach zu werden) geben die Neuronen (Nervenzellen) im Gehirn. Die Infos werden zwischen den Neuronen hin- und hergeschickt. Damit das möglich ist, braucht jedes Neuron eine Poststelle (Synapse) und ein Transportmittel (das Hypocretin).

Bei Narkoleptikern (Typ 1 mit Kataplexien) ist das Hyporcetin kaum vorhanden oder ganz weg. Dadurch können die Neuronen die Infos nicht mehr weitergeben.
Der Schlaf macht, was er will.

Das zeigt sich deutlich in den einzelnen Symptomen.
Kataplexie: REM-Schlaf des Körpers, Wach im Bewusstsein.
Automatisches Verhalten: Schlaf des Bewusstseins, Körper bleibt wach und macht die gleichen Bewegungen weiter.

Bislang wusste man, dass wenn das Hypocretin weg ist, ist der Schaden chronisch.
Es gibt medizinisch auch keine belegten Fälle, dass Narkolepsie Typ 1 geheilt wurde.



scinexx hat geschrieben: „...Als Folge kann es zu Entzündungen bis hin zur vollständigen Zerstörung der für das Schlaf-Wach-Verhalten wichtigen Neuronen im Gehirn kommen...“
Neu an dieser Studie ist, dass die Forscher vermuten, die URSACHE für den Abbau des Hypocretins gefunden zu haben.
Dass ein Teil des Imunsystems (T-Zellen) fälschlicherweise einen Angriff auf die Neuronen machen.


Das Ziel der Forscher :idea: ist, dass man eines Tages
:arrow: entweder die Zerstörung durch die verirrten T-Zellen aufhalten kann
:arrow: oder das Hypocretin künstlich produzieren und ersetzen kann
scinexx hat geschrieben:„...Wenn wir autoreaktive T-Zellen in frühen Stadien blockieren, können wir möglicherweise den Verlust von Neuronen begrenzen und das Fortschreiten der Krankheit verhindern“

Medizinisch zeigte sich in verschiedenen Studien, dass kurz nach "Ausbruch" der Krankheit eine schnelle Verschlechterung stattfindet.
(Ich stelle mir das so vor, dass eine "Poststelle" nach der anderen schliesst und irgendwann die Infos nicht mehr weitergeleitet werden können).
Aber nach ca. 1 Jahr pendelt sich der Grad der Narkolepsie ein und bleibt stabil.
Silencium hat geschrieben:Die Symptomatik wird meiner Erfahrung nach immer schlimmer. [...] Auch ich habe mir schon oft die Frage gestellt, wo das alles enden wird.
Das tut mir sehr leid für Dich, Silencium.
Aber meines Wissens wird diese Aussage vom medizinischen Standpunkt her nicht unterstützt.
Ein Hinweis, den ich für Neu-Diagnostizierte an dieser Stelle doch wichtig zu erwähnen finde.

Gruss,
Narki

Silencium
Muntermacher
Beiträge: 63
Registriert: Mo Dez 24, 2018 6:47 am

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Silencium » Fr Mär 15, 2019 9:39 am

Hallo Narki,
Aber meines Wissens wird diese Aussage vom medizinischen Standpunkt her nicht unterstützt.
Mir wurde was anderes erklärt, nämlich, dass sich Narkolepsie schleichend entwickelt bzw. entwickeln kann. Es gibt ja auch Narkoleptiker ohne schleichende Entwicklung. Bei mir ist sie schleichend, vermutlich aufgrund der Infektionen (Darmdurchbruch und Schweinegrippe (Influenza A)). Unmnittelbar nach diesen Infektionen kam es zu einer Symptomverschlimmerung. Infektionen können ja Autoimmunerkrankungen auslösen und verstärken. Das ist wohl bei mir passiert. Siehe z.B.
Es ist nachgewiesen, dass Virusinfektionen eine wichtige Rolle bei der Entwicklung von Autoimmunkrankheiten spielen.
https://www.mikroimmuntherapie.com/vire ... rankungen/

janet73
Muntermacher
Beiträge: 201
Registriert: Sa Aug 19, 2006 6:18 pm
Wohnort: Mühltal

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von janet73 » Fr Mär 15, 2019 9:39 am

Hallo Dodo,
Du beziehst Dich auf diese Textstelle: "Da der Übeltäter nun bekannt ist, ergeben sich zudem neue Möglichkeiten für Diagnose und Therapie: „Wenn wir autoreaktive T-Zellen in frühen Stadien blockieren, können wir möglicherweise den Verlust von Neuronen begrenzen und das Fortschreiten der Krankheit verhindern“
Hier ist der frühe Krankheitsbeginn gemeint. Manchmal beginnt die Erkrankung mit erhöhter Tagesschläfrigkeit, ohne Kataplexien oder andere Symptome. Die Zerstörung aufhalten meint, dass mit bestimmten Medikamenten (z. B. Immunsuppressiva) die volle Ausprägung der Narkolepsie aufgehalten werden könnte. Das ist reine Theorie und wird wohl in der Praxis bis auf Weiteres nicht realisiert werden, da die Zeit bis zur Diagnose in der Regel zu lang ist. Wer Narkolepsie bereits einige Zeit hat und das gilt insbesondere für Typ 1, für den ist es zwar bereits zu spät, um irgendetwas zu stoppen, andererseits scheint der Prozess damit auch abgeschlossen zu sein. Also kein Grund zur Sorge!
Anders als Silencium kann ich nichts über Schübe berichten. Was mir dazu spontan einfällt, ist der Nachtschlaf, der sich nach ca. 10 Jahren extrem verschlechtert hat. Zwar zeigte schon das Langzeit-EEG von 1992 meine kaum vorhandenen Tiefschlafsequenzen an, aber ich habe nie lange wach gelegen, so wie es heute der Fall ist. Ich erinnere mich daran, dass ich zu Beginn der Erkrankung zwar unter Horror-Träumen litt, aber in der Regel durchgeschlafen habe. Wäre interessant, was die Forschung dazu sagt.
Also: keine Panik!

janet73
Muntermacher
Beiträge: 201
Registriert: Sa Aug 19, 2006 6:18 pm
Wohnort: Mühltal

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von janet73 » Fr Mär 15, 2019 9:44 am

Hallo Narki,
da wir gleichzeitig getippt haben :-D ist manches nun doppelt gemoppelt.
Kommt aber selten vor hier, dass Narkis gleichzeitig online sind und Antworten formulieren.

Silencium
Muntermacher
Beiträge: 63
Registriert: Mo Dez 24, 2018 6:47 am

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Silencium » Fr Mär 15, 2019 9:48 am

Hallo Janet,
Manchmal beginnt die Erkrankung mit erhöhter Tagesschläfrigkeit, ohne Kataplexien oder andere Symptome. Die Zerstörung aufhalten meint, dass mit bestimmten Medikamenten (z. B. Immunsuppressiva) die volle Ausprägung der Narkolepsie aufgehalten werden könnte.
So verstehe ich das auch und so wurde mir das auch erklärt. Zu Beginn traten auch bei mir nur erhöhte Tagesschläfrigkeit, Einschlafattacken in passiven Situationen, seltene Kataplexien, ... auf. Das hat sich geändert. Das meine ich mit "Schübe", plötzliche Symptomverstärkung, die dann erst mal ein paar Jahre stabil blieb, bis es zu einer weiteren Verschlechterung kam. Inzwischen liegt bei mir die volle Ausprägung vor. Ich hoffe, dass ich jetzt wirklich am Ende bin und es keine weitere Verschlechterung gibt.

Webmaster
Webmaster SNaG
Beiträge: 165
Registriert: Di Aug 01, 2006 6:58 pm
Wohnort: Schweiz
Kontaktdaten:

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Webmaster » Sa Mär 16, 2019 8:17 am

Liebe User

Diesen Thread habe ich hier geteilt.
Die Diskussion zum Artikel kann gerne hier weitergeführt werden.

Den zweiten Teil findet Ihr im Unterforum "Tipps & Tricks im Alltag".

LG
Webmaster
Webadmin der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft SNaG

Silencium
Muntermacher
Beiträge: 63
Registriert: Mo Dez 24, 2018 6:47 am

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Silencium » Mo Mär 18, 2019 10:22 am

Antworten auf spezifische Fragen rund um die Narkolepsie findet man in der Literatur kaum. Ich bin auf diesen Text gestoßen, ein Interview mit Prof. Riemann. Zum Thema "Verschlechterung" sagt er:
Die Krankheit kann sich sehr unterschiedlich zeigen und entwickeln. Sie kann anfangs mit leichter Müdigkeit und Tagesschläfrigkeit beginnen und sich über zehn Jahre hinweg bis zur schweren Müdigkeit und Einschlafattacken hinziehen. Doch die Symptome treten bei jedem anders auf oder entwickeln sich verschieden.
Narkolepsie beginnt schleichend
https://www.n-tv.de/wissen/Narkolepsie- ... 88046.html

Und Schitto-Osthues, die einst selbst im Schlaflabor gearbeitet hat, beschreibt die Entwicklung ihrer Narkolepsie so:
Vor fünf Jahren erhielt die 42-Jährige nach Tests im Schlaflabor die Diagnose. Dabei zeigten sich die typischen Symptome schon früh: "Bei mir kam die Krankheit schleichend, sie wurde immer schlimmer", sagt Schitto-Osthues.
Narkolepsie
Plötzlich im Tiefschlaf
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagno ... 52780.html

Auch mir macht das Angst. Denn bei mir verläuft die Erkrankung schleichend und fortschreitend. Ich frage mich woran man merkt, dass man das Endstadium der Zerstörung der Neuronen erreicht hat und der Zustand wirklich stabil bleibt.

Emmi
Muntermacher
Beiträge: 170
Registriert: Di Feb 10, 2015 4:24 pm

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Emmi » Mo Mär 18, 2019 6:49 pm

Vielleicht solltest du gegen deine Angst etwas tun. Professionelle Hilfe würde ich mir da holen. Eine Krankheit kann sich auch durch ständige Angst/Stress verschlechtern.

LG
Emmi

Silencium
Muntermacher
Beiträge: 63
Registriert: Mo Dez 24, 2018 6:47 am

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Silencium » Mo Mär 18, 2019 7:17 pm

Hallo Emmi,

ich bin in Psychotherapie, weil ich in der Tat Ängste entwickelt habe, nachdem ich mehrfach schwere Verletzungen durch die Katas erlitten habe. Zurzeit sitze ich mit einem gebrochenen Zeh hier wegen einer Kata.
Am Freitag habe ich einen Termin in der Narkolepsie Ambulanz. Dann geht es endlich weiter und ich kann endlich meine gefühlten 10 Millionen Fragen mal stellen.

Danke für deinen Tipp.

Benutzeravatar
Narki
Muntermacher
Beiträge: 766
Registriert: Sa Feb 07, 2004 6:34 am
Wohnort: Zürich

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Narki » Di Mär 19, 2019 3:20 pm

Silencium hat geschrieben:
Mo Mär 18, 2019 10:22 am
Denn bei mir verläuft die Erkrankung schleichend und fortschreitend. Ich frage mich woran man merkt, dass man das Endstadium der Zerstörung der Neuronen erreicht hat und der Zustand wirklich stabil bleibt.
Bei Narkolepsie Typ 1 (also mit Kataplexien) kann der Grad sehr genau mit der Menge an Hypocretin im Liquor gemessen werden.
Das Ende ist erreicht, wenn kein Hypocretin mehr nachgewisen werden kann.

Gruss,
Narki

Silencium
Muntermacher
Beiträge: 63
Registriert: Mo Dez 24, 2018 6:47 am

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Silencium » Di Mär 19, 2019 3:50 pm

Hallo Narki,

danke für deine Antwort.
Meine Frage ging eher in die Richtung wie sich das symptomatisch auswirkt, wenn irgendwann gar kein Hypocretin mehr vorhanden ist, also woran ich das selber merken, dann ich das "stabile Endstadium" erreicht habe.
Ich bin gespannt was mir der Narkolepsie-Facharzt am Freitag darauf antwortet. Ich muss unbedingt damit beginnen all meine Fragen auszuschreiben.

Benutzeravatar
Narki
Muntermacher
Beiträge: 766
Registriert: Sa Feb 07, 2004 6:34 am
Wohnort: Zürich

Re: Zerstörung im Gehirn

Ungelesener Beitrag von Narki » Di Mär 19, 2019 4:37 pm

Hallo Silencium
Silencium hat geschrieben:
Di Mär 19, 2019 3:50 pm
Meine Frage ging eher in die Richtung wie sich das symptomatisch auswirkt, wenn irgendwann gar kein Hypocretin mehr vorhanden ist, also woran ich das selber merken, dann ich das "stabile Endstadium" erreicht habe.
Das Problem ist, dass Antworten, die auf Retrospektiven und/oder subjektiver Einschätzung beruhen, immer mit Vorsicht zu nehmen sind.
Denn vielleicht spielt uns die Erinnerung einen Streich.
Oder wir haben vergessen, wie schlimm etwas war.

Von den Symptomen her könnte man die Stärke der Katas denken.
Aber die Stärke unterliegt selbst der Tagesform, dem Trigger, der Falltechnik etc. pp. und ist nicht verlässlich.
Deshalb ist die einzige messbare verlässliche Grösse der Hypocretinwert.

Genauso unterschiedlich (und m. E. nicht aussagekräftig) sind die Ergebnisse auf die Frage, ob die Symptome im Alter besser sind.
Weil die Mediziner in den Umfragen nicht gegenprüfen, ob sich durch die innere Einstellung oder die äusseren Lebensumstände die Symptome verbessern.

Gruss,
Narki

Antworten