Was?Wieviel?Wann? - Dringend Hilfe erwünscht...

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Barnabas
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Was?Wieviel?Wann? - Dringend Hilfe erwünscht...

Ungelesener Beitrag von Barnabas » Do Mär 13, 2014 4:42 pm

Hallo,

Ich bin Student und 26Jahre alt. Bisher habe ich keine Behandlung gehabt, da ich der Meinung war es auch ohne Medis zu schaffen. Ich habe zwar sehr schwache Symptome verglichen mit den meisten hier, leide aber doch mittlerweile sehr stark unter der eingeschränkten Leistungsfähigkeit.
Meine Noten im Studium sind nicht gerade sonderlich, was meiner Meinung im direkten Zusammenhang steht. So gehe ich bspw. zu vielen Vorlesungen nicht hin, weil ich das Gelehrte nicht aufnehmen kann. Entweder weil ich mit dem Wachsein zu kämpfen habe und den Anschluss verloren habe bis die Müdigkeitsattacke vorbei ist oder die Konzentration auf halber Strecke schlapp macht. Ich bin Rückblickend Überrascht wie ich es geschafft habe dem Ende des Studiums so nah gekommen zu sein. Ich habe nur das Gefühl das ich auf den letzten Metern etwas Hilfe gebrauchen könnte.
Ich habe die Diagnose vor etwa vier Jahren bekommen. Die Beschwerden habe ich seit etwa zehn Jahren. Jetzt ist der Zeitpunkt für mich gekommen die Möglichkeiten der Medikamente zu testen.

Ich war beim Neurologen und habe diesen mit der Diagnose konfrontiert.
Mein Wunsch wäre es ein Medikament zu haben das meine Tagesmüdigkeit lindert/aufhebt, ohne dieses ständig nehmen zu müssen. Vielmehr eine bedarfsweise Einnahme.
Daraufhin habe ich Modafinil verschrieben bekommen, sowie es im Arztbrief empfohlen wurde. Der Arzt bestätigte mir, auf meine Nachfrage hin, keine Vorkenntnisse mit der Krankheit zu haben.
Nun habe ich das Problem das Modafinil erst eine Wirkung ab 200mg zeigt und mein Arzt bei der Verabreichung derart Verunsichert ist, das mir nicht geholfen ist.
Ich habe mich folgendes gefragt: Ist es ohne Bedenken Möglich nach einer morgendlichen Dosis von 200mg mittags weitere 100mg einzunehmen? (Mein Arzt ist sich wegen des möglichen Suchtpotenzials nicht sicher).
Als nächstes habe ich das Problem das ich ein Mittagstief mit Einschlaftendenz hab (wenn ich mich zurückziehen kann und in meinem Sessel Sitze ist es fast sicher), dieses fällt zwar meist kürzer aus als ohne Medis, aber irgendwie auch unvorhersehbarer.
Gleiches gilt bei Nachlassen der Wirkung des Modafinils. Das entstehende Tief empfinde ich zwar noch als Kontrollierbar aber dennoch als verstärkt. Es setzt etwa um 18 Uhr ein wenn ich gegen 9Uhr 200mg genommen habe.
Jetzt ist es mittags so, das ich quasi einen kurzzeitigen Turbo brauchen würde und Abends ein etwas längeren aber dennoch kürzer wirkenden als das bei 100mg Modafinil der Fall ist.

Ich habe daher hier etwas recherchiert und bin über die Wirkung und Verträglichkeit von Ritalin und Modafinil gestolpert.
Ist es vorstellbar, das diese beiden Präparate in Kombination eine Lösung darstellen könnten?
Mein Arzt hat hier auch nur etwas wegen des erhöhten Suchtpotenzials gesagt und das er sich nochmal erkundigen wollte. Die Verschreibung von Ritalin schien ihn auch deutlich mehr Sorgen zu bereiten als das bei Modafinil der Fall war.

Als letztes würde ich gerne noch Xyrem in den Raum werfen. Welche Vorteile könnte ich von der Einnahme eines solchen Medikaments haben? Ich habe leichte Kataplexien, falls das ein Kriterium sein sollte. Diese Fällen jedoch so kurz und gering aus, dass ich diese nicht unbedingt behandeln möchte, außer es verbindet sich bspw. Mit einem Medikament wie bspw. Xyrem, welches beide Symptome abdeckt.

Welche Medikamente würden noch in Frage kommen? Ist eine Behandlung so wie ich sie mir Vorstelle überhaupt Realisitsch?

Ich würde mich über Ihre Antwort sehr freuen!

Mit freundlichem Gruß

Beirat
Aerztlicher Beirat d. SNaG
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Re: Was?Wieviel?Wann? - Dringend Hilfe erwünscht...

Ungelesener Beitrag von Beirat » Di Mär 25, 2014 10:05 pm

Hallo, ich versuche Ihre Fragen zu beantworten, aber ich möchte schon betonen, dass jeder Patient mit einer Narkolepsie einen Neurologen oder einen Schlafmediziner benötigt, der sich auch auskennt mit dieser Krankheit.
Im Verlaufe einer Behandlung und auch für die berufliche Ausrichtung werden immer wieder sehr individuelle Fragen auftauchen, die man nur im Gespräch mit einem versierten Arzt lösen kann.

Zur Dosis von Modasomil: Die meisten Patienten mit Narkolepsie benötigen am Vormittag 2 Tablette à 100mg und am Nachmittag auch nochmals 2 Tabletten à 100mg. Ob der Patient diese jeweils zusammen einnimmt oder 2x100 zu unterschiedlichen Zeitpunkten muss individuell getestet werden. Natürlich soll das Ziel verfolgt werden "die Tagesdosis so gering wie nötig zu halten". Narkolepsiepatienten, welche nicht schon früher süchtig nach sonstigen Drogen waren, haben nach meiner Erfahrung ein sehr geringes Risiko wegen Modasomil oder auch wegen Ritalin süchtig zu werden.

Der Mittagsschlaf ist in meinen Augen bei Narkolepsie ein MUSS. Die Stimulantien wirken viel besser wenn der Patient am Mittag auch nur 10 bis 20 Minuten geschlafen hat (nicht länger als 30 Minuten!). Man muss selbstverständlich einen Wecker stellen. Dieser Schlaf muss aber für ein definiertes Zeitfenster (z.B. jeden Tag 12.00 bis 12.20 Uhr) im Voraus geplant sein. Einfach abliegen, dann wenn man grad schläfrig ist, führt in einen Teufelskreis.

Ein relatives Tief nach dem Nachlassen der Modasomil Wirkung kann auftreten. Am besten mit einem nochmaligen, wieder sehr kurzen und mehr oder weniger fix geplanten Schläfchen um 17 bis 18.00 Uhr begegnen.

Modafinil am Abend nach 16.00 Uhr kann problematisch sein, wenn das Einschlafen dadurch gestört wird - muss aber nicht. Viele Patienten können es sich leisten für eine abendliche Aktivität noch um 16.00 Uhr 100mg Modasomil einzunehmen und schlafen dann um 23.00 oder 24.00 Uhr trotzdem problemlos ein. Das muss jeder Narkoleptiker z.B. am Wochenende einmal für sich testen.

Überhaupt ist es wichtig, dass der Patient zusammen mit dem Arzt einiges "ausprobiert" - aber bitte systematisch immer ca. für eine Woche das gleiche Schema beibehalten. Wichtig ist es die Tagesdosis welche der Arzt bestimmt nicht zu überschreiten. Die optimale Aufteilung der Dosen kann aber individuell sehr unterschiedlich sein.

Zu Xyrem: Ist ein sehr gutes Mittel gegen die Kataplexien UND wenn der Nachtschlaf gestört ist UND selbstverständlich ist die Kombination mit Modasomil möglich, dies ist der Standard wenn auch die Kataplexien schwer sind. Ein gestörter Nachtschlaf wird durch Xyrem verbessert und dann kann sich auch die Tagesschläfrigkeit leicht verbessern. Dieser Effekt ist aber in der Regel schon schwächer als die Modasomil oder Ritalin Behandlung.

Ich wünsche Ihnen vor allem, dass sie doch noch einen mit Narkolepsie vertrauten Arzt finden können.
Aerztlicher Beirat der SNaG

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