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verschiedene Fragen (hierher kopiert)

Verfasst: Sa 7. Sep 2013, 19:24
von Irene112
Guten Tag,

ich selber bin nicht betroffen, aber mein Mann.

Nachdem er mir gesagt hat, dass er Narkolepsie hat (ohne Kataplexie), habe ich mich zwar mit dem Thema auseinander gesetzt, bin auch der Meinung, das ich verstanden habe, worum es geht und was das für unser Zusammenleben bedeutet, doch im Laufe der Zeit sind mir einige Dinge aufgefallen, von denen ich jetzt gerne wüsste, ob das schon jemand anderer kennt und wie damit umgegangen wird.

1. Ich bin ein Mensch, der eine bestimmte Zahl von Stunden an Schlaf braucht, in der Regel so 8 Stunden. Mein Mann sagt aber, obwohl er oft wegen der Arbeit Mitten in der Nacht aufstehen muss, dass ihm drei bis vier Stunden Schlaf reichen und er sich nicht zu "normalen" Uhrzeiten, so ca. 22 Uhr hinlegen kann, weil er dann eh nicht schlafen kann, obwohl er um 3 Uhr wieder aufstehen muss. Er ist dann knapp 17 Stunden unterwegs, nimmt Vigil 2 x 200mg, damit er tagsüber nicht einschläft und kann dann immer noch nicht schlafen. Kennt das jemand anderer auch?

2. Mein Mann war schon immer etwas pummelig, ist ja auch gar nichts gegen einzuwenden, aber in letzter Zeit ist er mehr oder weniger auseinander gegangen wie ein "Hefeklos". Bei den Nebenwirkungen von Vigil steht bei, dass der Appetit gesteigert sein kann und das eine Gewichstszunahme normal wäre, aber das sollen eher seltene Nebenwirkungen sein. Hat das auch schon jemand anderer bemerkt?
Es ist dabei auch egal, ob ich versuche die Essensportionen zu reduzieren, er nimmt trotzdem zu. Ist sowas schon öfter beobachtet worden?

3. Ebenfalls auf das zunehmen bezogen.
Kennt das jemand, das derjenige, sobald er ne ganze Zeit nichts oder nur relativ wenig isst, aggressiv wird?

4. Wie steht ihr zu Wechseldiensten bei Narkolepsie?
Mein Mann ist im Krankentransport tätig und hat dadurch bedingt natürlich oft Wechselschicht. Das bedeutet für ihn vielfach sehr früh aufzustehen, wie in Punkt 1 schon beschrieben. Ist sowas sinnvoll oder sollte man das eher unterlassen?
Die Ärzte in der Uni Essen sagen, dass sowas bei Narkolepsie nicht förderlich ist und es unterlassen werden sollte, wie steht ihr dazu?

5. Irgendwann haben wir auch gedacht, dass das Vigil nicht mehr wirken würde. Ich befürchte, weil er es so unregelmäßig nimmt, nicht sinnvoll über den Tag verteilt. Er nimmt meistens die erste Tabelette 200 mg, kurz bevor er zum Hauptbahnhof fährt und die zweite dann meistens schon 6 Stunden später. Kann mir irgendjemand sagen, was eine sinnvolle Einnahme bei Vigil wäre??
Wir haben es auch mit dem tollen Xyrem versucht, aber das haben wir dank der bescheuerten Einnahme schnell wieder sein lassen, gerade wenn mein Mann Frühschicht hat und so früh aufstehen muss.

6. Wie wahrscheinlich ist es, dass unsere noch ungeborene Tochter ebenfalls an Narkolepsie leiden wird???
Davor habe ich, wenn ich ehrlich bin, richtig Panik. Ansonsten ist sie laut Ultraschall kerngesund, aber sowas kann man ja nicht im Mutterleib feststellen.

7. Schwups, da ist mir doch glatt noch eine Frage eingefallen.
Ist es bei jemand anderem auch bekannt, dass man bei der nur kleinsten Bewegung sofort stark anfängt zu schwitzen??
Bei meinem Mann wurden vom Hausarzt sämtliche Blutwerte abgenommen, die Rückmeldung dazu lautet, das alles okay ist - wir fragen uns trotzdem, warum er so stark schwitzt, wenn er sich nur wenige Milimeter bewegt. Zudem ist er sehr anfällig bei heißen Temperaturen, da darf ich ihn großteils gar nicht anfassen, weil er im wahrstens Sinne des Wortes aus allen Poren am "auslaufen" ist.
Er sagt immer, er fühlt sich bei Temperaturen zwischen 10 und -10 Grad am wohlsten, zieht notfalls mal einen Pullover an, mit Jacken brauche ich ihm hingegen überhaupt nicht ankommen.

So, das soll es erst einmal gewesen sein, ich würde mich über Antworten von anderen freuen, die mir und uns vielleicht helfen, noch besser mit der Erkrankung umgehen zu können.

Re: verschiedene Fragen (hierher kopiert)

Verfasst: So 15. Sep 2013, 12:24
von Beirat
Ich kann eine derartige Anzahl von Fragen nur sehr kurz beantworten und auch nur allgemeingültig. Für eine individuelle Beratung ist eine Konsultation beim Schlafspezialisten wohl unumgänglich:
Ad 1: Jeder Mensch benötigt grundsätzlich eine bestimmte individuelle Anzahl Stunden Schlaf. Narkolepsie Patienten zu Beginn der Krankheit meistens mehr als vor Krankheitsbeginn, später im Verlauf ev. wieder gleichviel wie früher und nicht unbedingt mehr als Gesunde. Narkoleptiker müssen aber "Ihre Schlafstunden" oft in kleiner Portionen verteilt über den ganzen Tag absolvieren. Es wäre sehr unklug die Stimulantien zu missbrauchen um weniger zu schlafen als nötig.
Ad 2: Die Gewichtszunahme wir oft zu Beginn der Narkolepsie beobachtet. Als Nebenwirkung von Vigil wie sie sagen selten, wenn auch nicht unmöglich. Wichtig ist die Abklärung anderer Ursachen (Hormone) und der Ausschluss einer Schlaf Apnoe.
Ad 3: kann ich nicht beurteilen.
Ad 4: Wechselnde Arbeitsschichten sind bei Narkolepsie eher ungünstig, es sei denn diese lassen sich gut zwischen die "Schläfchen" planen, was aber leider meistens nicht möglich ist.
Ad 5: Ich bin ein Befürworter der Medikamenteneinnahme "nach Bedarf", natürlich schon nur innerhalb der Grenzen die mit dem Arzt vereinbart wurden. Der Patient muss lernen wann er welche Dosis einnehmen sollte um die optimale Wirkung zu erzielen. Wichtig sind auf jeden Fall auch die Schläfchen am Tag nicht zu vergessen, die fix und im Voraus geplant sein müssen (nicht einfach dann wenn man grad müde ist). Falls das Vigil nicht mehr gut wirkt muss man mit dem Arzt einen Wechsel z.B. zu Ritalin diskutieren.
Ad 6: Die Erblichkeit der Narkolepsie ist sehr gering, was man z.B. von Zwillingsstudien weiss. Ihre Angst ist somit nicht begründet, auch wenn das Risiko im Vergleich zur Normalbevölkerung ganz leicht erhöht ist.
Ad. 7: Schwitzen bei Anstrengung kommt bei übergewichtigen Personen oft vor. Trotzdem sollten die Hormone der Schilddrüse und das Cortisol abgeklärt sein (Nächtliches Schwitzen wäre auch verdächtig auf die Schlaf-Apnoe).

Re: verschiedene Fragen (hierher kopiert)

Verfasst: Di 17. Sep 2013, 22:57
von Irene112
Erst einmal vielen Dank für die Antworten,

die Antwort zu Frage 5 ist natürlich ein wenig schwierig zu beurteilen, weil sich direkt die nächste Frage auftut, die da lautet: welche Berufe werden für Nakolepsie-Patienten als geeignet angesehen???
Berufe mit Wechselschicht ja anscheinend nicht, was könnte man stattdessen tun?

Es müssten ja laut der Antwort Berufe sein, bei denen man sich auch tagsüber, wie beschrieben eine gewisse Aus-Zeit nehmen und die fix geplanten Schlafphasen einschieben kann. Wo geht soetwas, welchen Beruf sollte man dazu wählen???

Eine andere Frage, die wir noch hätten: wie wird es gesehen, mit Narkolepsie einen Führerschein zu machen??? Mein Mann würde dies gerne tun, hatte sich auch schon bei einer Fahrschule angemeldet und bereits Fahrstunden gehabt, allerdings ist es ihm während der Fahrt passiert, dass er "weggenickt" ist. Wenn ich fahre passiert es ihm auch häufiger, dass er als Beifahrer einschläft.
Sollte er sich dennoch noch einmal an den Führerschein rantrauen, oder eher die Finger davon lassen, weil es zu gefährlich werden könnte?