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Narkolepsie-Forum • Narkolepsieparameter unauffällig 1200mg/d Vigil hilft nicht.
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Narkolepsieparameter unauffällig 1200mg/d Vigil hilft nicht.

Verfasst: Di 9. Apr 2013, 11:34
von Kramer
Sehr geehrtes Ärtzeteam,

ich hoffe Sie können mir ein wenig helfen.
Meine Krankheitsgeschichte geht eigentlich schon seit ca. 7 Jahren. Am Anfang sagten mir die Ärzte, das ich mich nicht so anstellen sollte, da ich ja organisch vollkommen gesund sei.
Mit den Jahren wurde ich dann immer öfter und auch länger wegen vegetativen Erschöpfungszustand krankgeschrieben. Krankschreibungen von 4 Wochen wahren hier keine Seltenheit mehr.
Im November 2011 kam dann der endgültige Zusammenbruch. Nichts ging mehr. Mein Hausarzt sowie die Neurologin tippen auf einen Burn Out evtl. mit leichten Depressionen.
Somit kam ich dann am 29.12.2011 in die Psychosomatische Klinik nach Bad Pyrmont. Dort wurde ich bis zum 22.02.2012 behandelt und Medikamentös eingestellt.
Als Medikament bekam ich 60mg/d Citalopram + zusätzlich für die Nacht 25mg/d Valdoxan.
Aber auch dies brachte keinen Erfolg. Ich war immer noch müde und abgeschlagen und auch die Antriebslosigkeit wurde nicht reduziert.
Im Juli 2012 hat mich dann mein Hausarzt an ein renomiertes Schlaflabor in Osnabrück überwiesen. Dort wurde bei mir eine starke Schlafapnoe festgestellt. Ich hatte in der Nacht weit über 160 Atemaussetzer. Als Therapie bekam ich ein CPAP Beatmungsgerät. Aber auch diese Therapie war von wenig Erfolg gekrönt.
Trotz negativer Narkolepsieparameter entschloss sich der behandelde Arzt dazu mir Vigil Modafini zu verordnen. Anfangsdosis 200mg/d. Ein erfolg blieb jedoch aus. Die Tagesmüdigkeit war unverändert. Seit Januar 2013 fing ich dann wieder an zu arbeiten. In der Wiedereingliederung ( anfänglich 4 Std. ) kam ich mit den 200mg/d nicht zurecht. Ich schlief immer wieder ein. Also wurde die Dosis auf 400mg/d erhöht. Kaum spürbare Verbesserung meiner Situation. Ich hielt zwar irgendwie die 4 Stunden durch ohne wirklich einzuschlafen.
In den nächsten Wochen der Eingliederung mit 6 Stunden täglicher Arbeitszeit fing es wieder an, dass ich während der Arbeitszeit immer mal wieder einschlief.
Zum Ende der Wiedereingliederung und einer täglichen Arbeitszeit von nicht ganz 8 Std. täglich wurde meine Tagesdosis auf 800mg/d erhöht.
Nun habe ich es wenigstens geschafft, während der täglichen Arbeit wach zu bleiben. Zwar extrem Antriebslos aber ich blieb wach. Ein erster Erfolg. Nur es geht ja nicht nur um die tägliche Arbeit. Ich habe ja auch noch eine Familie. Zu diesem Zeitpunkt fuhr mich meine Frau bereits zu Arbeit. ( Dies bedeutet einen enormen Aufwand. Zeitlich wie finanziell – 40 Kilometer am morgen in die Firma – dann wieder nach Hause und am Nachmittag wieder 40 Kilometer um mich abzuholen und 40 Kilometer wieder nach Hause. ). Bereits im Auto bin ich nach kurzer Zeit eingeschlafen. Zuhause angekommen konnte ich wenn es hochkam mich noch max. 1 Stunde um die belange der Kinder und meiner Frau kümmern. Den Rest des Tages habe ich verschlafen.
Ein Familienleben war nicht mehr möglich.
Also wurde die Tagesdosis nochmals erhöht. Nun bekam ich 1200mg/d Vigil Modafinil.
Ein weiterer Erfolg. Ich habe es tatsächlich geschafft den Tag über mehr oder weniger wach zu bleiben. Sicherlich immer mal wieder kurze Phasen in den ich einschlief. Die Antriebslosigkeit nahm ein wenig ab. Nicht viel aber wenigstens ein wenig. Ich schaffte es sogar morgens um 6 aufzustehen und Abends wenn alles gut war bis 21.15 oder gar bis 21.30 wach zu bleiben. Es war einfach herrlich.
Nun aber vor vier Wochen wurde die Medikation wieder herabgestuft auf 600mg/d, da die Krankenkasse diesen hohen Konsum nicht zahlen wollte und meinem Arzt mit Regressansprüchen drohte.
Und wie sollte es sein. Es war wie immer. Dauerhaft müde, Antriebslos ich schlafe wieder bei der Arbeit oder im Privaten ein. Ich schlafe neim laufen mit unserem Hund ein. Beim Essen kochen. Beim Essen im Allgemeinen. Bei Unterhaltungen mit Familie und Freunden. Der Höhepunkt war jedoch beim einkaufen. Da lag ich auf einmal im Nudelregal und war am schlafen.
Die Situation ist mehr als belastend. Für mich aber auch für meine Frau und meine kleinen Kinder. Ich schaffe es weder mit meinen Kindern zu spielen, mich mit meiner Frau zu Unterhalten, meine Lust und somit auch mein Standvermögen im Bereich der körperlichen Nähe zu meiner Frau sind nicht vorhanden.. An Gartenarbeit ist gar nicht mehr zu denken. Und lange Spaziergänge mit unserem Hund sind einfach nicht mehr machbar.
Ich denke nicht, das es zu viel verlangt ist wenn ich mir einfach wünsche und die Hoffnung habe, dass ich irgendwann mal wieder ein halbwegs normales Leben führen kann. Das heißt einfach mal wieder wach zu sein. Die Antriebslosigkeit halbwegs verschwunden ist und ich auch meinen Ehelichen pflichten wieder nachkommen kann.

Wie kann es sein. Das ich trotz negativer Narkolepsieparameter so Antriebslos und Müde bin?. Warum hilft Vigil nicht wirklich?

Vielen Dank vorraus

Re: Narkolepsieparameter unauffällig 1200mg/d Vigil hilft ni

Verfasst: Mi 8. Mai 2013, 23:27
von Beirat
Vor jeder erfolgreichen Therapie MUSS eine korrekte Diagnose stehen.
Wenn die "Narkolepsie-Parameter" negativ sind, muss man sicherlich nach anderen Ursachen der extremen Schläfrigkeit suchen.
Eine Schlaf-Apnoe mit derart vielen Aussetzern ist natürlich auch eine mögliche Ursache einer Tagesschläfrigkeit und diese MUSS behandelt werden.
Wenn Sie die Maske nicht vertragen haben, dann sollte man herausfinden, weshalb das nicht funktioniert hat. Dazu muss man eine Schlaflabor-Nacht MIT der CPAP Maske verbringen um allenfalls zu entdecken, dass die Maske nicht alle Aussetzer eliminiert. Dann benötigen Sie ev. eine andere Maske oder sogar ein anderes Gerät. Weitere mögliche Ursachen von schwerer Schläfrigkeit ist Schlafmangel und diverse psychiatrische Krankheiten wie Depression oder Angsterkrankungen, die natürlich spezifisch behandelt werden müssen.
Oft leiden Patienten mit den schwersten Formen von Schläfrigkeit an mehr als einer Ursache und dann sollte man möglichst alle Ursachen gleichzeitig therapieren.
Ich glaube, dass Ihnen nur ein erfahrener Schlafmediziner wirklich helfen kann, der sich auf allen Gebieten gut auskennt.