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Ungewöhnliche Form von Narkolepsie

Verfasst: So 12. Aug 2012, 22:56
von mary.rolli
Hallo und guten Abend!

Es scheint so, dass ich zu einer exotischen Spezie der Krankheit Narkolepsie gehöre. Genetischer Marker bezgl. Narkolepsie positiv, Schlaflabor negativ, da ich 2 Nächte lang nicht in einen Tiefschlaf finden konnte. Da alle anderen neurologischen (Schädel-MRT z.B.), nephrologischen und sonstigen Befunde negativ ausfielen, will man mich nun psychosomatisch weiter behandeln. Seit 1,25 Jahren bin ich arbeitsunfähig, da ich unbedingt zwischen ca. 2.00 nachts und 14.00 Uhr mittags schlafen muss. Wobei es auch da sehr wache Phasen/Stunden gibt, mitten in der Nacht, wo ich dann aufstehe. Mittlerweile ist es wirklich so schlimm, dass ich GAR nicht mehr aufstehen kann vormittags. Extremster Schwindel, extremste Kopfschmerzen, Augenmuskelschwäche, Doppeltsehen, absloute Kraftlosigkeit, so dass es mir den Oberkörper und den Kopf nur so herumschlingert.
Meine Schwester in der Schweiz (ich in D-Stuttgart) leidet seit 8 Jahren unter einer besonders schweren Form der Narkolepsie, weswegen sie bereits das eine oder andere Mal vorstellig geworden ist bei Prof. Mathis, Inselspital Bern. - Ich leide sehr darunter, dass von Beginn an alle meine Symptome auf die psychosomatische Ebene geschoben wurden. - Ich weiss zwar aus der Information dieses Forums heraus, dass Sie bezüglich "Narkolepsie-Koryphäen" - und Narkolepsie-spezifischen Kliniken in Deutschland wohl keine allzu grossen Kenntnisse besitzen. Vielleicht ja aber doch ein bisschen.
Ansonsten - soll ich einfach die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft anrufen?
Ich bin in ziemlicher Not, da ein normales Leben schon seit langer Zeit gar nicht mehr möglich ist - sehr belastend für meine Familie und mich selber. Danke für Ihre Antwort! Marianne Rolli, Stuttgart

Re: Ungewöhnliche Form von Narkolepsie

Verfasst: So 2. Sep 2012, 10:38
von Beirat
In der Tat können wir keine Empfehlungen bezüglich Spezialisten für Narkolepsie in Deutschland aussprechen. Aber die Deutsche Narkolepsie Gesellschaft ist diesbezüglich sicher eine gute Adresse.