Verzweifelt, Hilfe gesucht!

Unser Ärzteteam beantwortet gerne eure Fragen rund um das Thema Narkolepsie.
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Schneelöwin
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Verzweifelt, Hilfe gesucht!

Ungelesener Beitrag von Schneelöwin » Do Dez 08, 2011 12:37 pm

Guten Tag liebes Aerzteteam

Ich bin neu hier und ziemlich verzweifelt, hoffe Ihr könnt mir helfen, da es sonst keiner tut. Versuche Euch nun "kurz" mein Problem zu schildern und meine Fragen zu stellen, da ich nicht mehr weiss, an wen ich mich sonst wenden könnte.

Mittlerweile bin ich 42 Jahre alt und leide seit meiner Kindheit an massiver Tagesschläfrigkeit mit Halluzinationen. Seit dem 16. Lebensjahr mit Einschlafattacken. Seit nun 26 Jahren "Leidensweg" und vielen erfolglosen Arztbesuchen war ich im Sommer dieses Jahres im Schlaflabor, wo mir lediglich ein schlechter Schlaf diagnostiziert wurde und auf Depressionen hingewiesen wurde. Da ich diese Nacht ausnahmsweise nicht geträumt habe, was mir selber aufgefallen ist und ich auch keine Kataplexien hatte, wurde eine Narkolepsie ausgeschlossen. (Obwohl ich nur 3.5 Stunden geschlafen habe, meiner Meinung nach, nicht fesstellbar in so kurzer Zeit). Daraufhin ging ich zum Neurologen, der mir die Diagnose Diurnale Hypersomnie auf Stimulanzentherapie ansprechend, möglicherweise im Rahmen einer idiopathischen ZNS-Hypersomnie attestierte (hoffe ist verständlich, habe es vom Arztbericht abgeschrieben). Zumindest hat er mir insofern geholfen, dass er mir Ritalin verschrieben hat, wofür ich ihm sehr dankbar bin, da es mir seither um ein vielfaches besser geht und ich endlich ein normales Leben führen kann. Auf meine Frage, ob ich an Narkolepsie leide, bekam ich lediglich die Antwort, das könne man eigentlich nicht fesstellen, das wäre nur sicher, wenn ich Kataplexien hätte.
Für mich ist diese Antwort sehr unbefriedigend, so habe ich selber Nachforschungen angestellt, viele Berichte und Erfahrungen gelesen, bis ich nun schlussendlich hier gelandet bin, wo ich mich endlich verstanden fühle und auch hoffe Kontakte mit gleichgesinnten zu finden.

Ich glaube man muss hier nicht erwähnen wie frustierend das alles ist, wenn man von den Mitmenschen als faul und interesselos abgestempelt wird, oder einem einen unsteten, ungesunden Lebenswandel unterstellt wird, man aufgrund seiner Müdigkeit sogar gekündigt wird und sich irgendwie mit grosser Anstrengung durchs Leben schleppt, ohne Eigenverschulden, sprich wenig schlafen ect. Ich denke hier wissen die Leute wovon ich spreche und haben das nötige Verständnis, wo man sonst nirgendswo bekommt.

Nun meine Fragen, gibt es auch eine Art Narkolepsie wo man nur morgens diese furchtbare Müdigkeit erlebt, (habe mal nachts gearbeitet und hatte das nicht), ausserdem kann ich auch schwer einschlafen, da ich nicht abschalten kann. Durchschlafstörungen habe ich selten. Hingegen sehr oft sehr reale Alpträume, sowie dieses automatische Verhalten mit Halluzinationen, heisst, dass ich meine Arbeit im Schlaf weiterführe und Kurzträume mit Halluziantionen habe. Könnte das eine andere Schlafkrankheit sein, wenn ja was?

Wo kann ich mich jetzt noch hinwenden, was für Abklärungen können noch gemacht werden?
Klar, Hauptsache es geht mir besser jetzt mit dem Ritalin und ich könnte die ganze Sache ruhen lassen, nur ich möchte endlich Gewissheit haben, vielleicht ein kleiner Trost für alles und eine" Entschuldigung", das Wissen, man kann nichts dafür, nur das verstehen die Aerzte nicht.

Tut mir leid, dass mein Bericht trotzdem solange geworden ist, da ihr ja das ja freiwillig macht und Eure Zeit auch beschränkt ist, aber es belastet mich halt sehr. Vielen Dank für Eure Mühe, Antwort, vielleicht Tipps und Euren Rat im Voraus.

Liebe Grüsse Schneelöwin

Beirat
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Re: Verzweifelt, Hilfe gesucht!

Ungelesener Beitrag von Beirat » Fr Dez 09, 2011 8:01 am

Aus der Schilderung ergeben sich mehrere Probleme mit dem Schlaf: ein erschwertes Einschlafen, Albträume, Kataplexien und vor allem eine Müdigkeit / Schläfrigkeit, welche morgens am schlimmsten ist. Möglicherweise liegen noch Verschiebung des Tag-Nacht-Rhythmus (sog. delayed sleep phase syndrome) und hypnagoge Halluzinationen vor. Alles KANN bei einer Narkolepsie auftreten. Bis auf echte Kataplexien können diese Symptome aber bei anderen Erkrankungen vorkommen – z.B. bei einer Depression. Dazu kommt, dass Patienten mit Narkolepsie häufig zusätzlich noch an einer Depression leiden. Möglich wäre auch eine idiopathische Hypersomnie (echte Kataplexien würden jedoch nicht dazu passen). All diese Krankheitsbilder können in recht verschiedenen Formen auftreten, was es manchmal sehr schwer macht, zu sagen, welche Krankheit nun vorliegt. Das Ziel, das Leiden der PatientInnen zu verringern, bleibt – auch wenn die Krankheit nicht genau in eine Schublade passt.

Um die Diagnose stellen zu können, braucht es einige Untersuchungen. Am wichtigsten sind sicher das Gespräch mit dem (am besten in Schlafmedizin spezialisierten) Neurologen und einige apparative Untersuchungen. Dazu gehört die Polysomnografie mit anschliessendem sog. Multiplen Schlaflatenztest. Diesen Untersuchungen sollten mind. 2-3 Wochen regelmässiger und vor allem ausreichender Schlaf vorausgehen. Dies wird am besten mit Schlaftagebuch und Aktigrafie dokumentiert. Wenn Kataplexien vorkommen, ist es recht wahrscheinlich, dass das Orexin im Liquor vermindert ist. Das kann bei der Diagnose zusätzliche Sicherheit geben. Letztlich muss das jedoch gesamte Bild beurteilt werden: die Informationen aus dem Gespräch und die Ergebnisse der Untersuchungen. Ein einzelner Test genügt nicht. Und wie gesagt, ist es oft noch hilfreich den Psychiater / Psychologen hinzuzuziehen, da eine (zusätzliche) Depression so häufig ist und unbedingt behandelt werden sollte.
Aerztlicher Beirat der SNaG

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